- 1 Ekim 2021
- 11
- 10
- 30
-
- Konu Sahibi Kalimero28
- #2.661
Bebegim 5 aylık oldu tedavi sureci ve genetik araştırma sureci devam ediyor
Gecmis olsun nonklasik kahsiniz anladigim kadariyla esinize test gebelikten once mi sonra mi yapildi? Genetik bilgilendirme yapilmis miydi? Amniyosentez onerildiyse yolunuzu tam gorebilmek adina yaptirin bence klasik kahluysa dogdugu zaman yenidogan yogun bakim ekibi falan hazir olurMerhaba bende 0.25 dekort kullanıyordum 26 yaşımda tanı koyuldu evlendim şuan hamileyim bebeğim kız olduğunu öğrentik eşimede gen testi yapıldı o da taşıyıcı çıktı bebeğin hasta olduğunu öğrenmek için amniyosentez öneriyorlar ama onuda istemiyorum sanırım bebek hastaymış gibi dekort kullanmaya devam edicem inşallah bebeğimde bişey yoktur çok üzücü ve yorucu bi durum gerçekten insan hamile olduğuna sevinemiyor bile Allah hepimizin yardımcısı olsun
Tabiki sizin karariniz ilac ve amniyosentez yaptirip yaptirmamak umarim klasik kahli degildir diye dua edelim bebegeGeç tanılı kah hetorozigot taşıyıcıyız ikimizde eşime test gebelik sonrası yapıldı. Fetal testle bebeğin cinsiyeti önce yanlış belirlendi ilacı kesmiştim sonra hata olduğunu söylediler ama ilaç kullanıp amniyosentez yaptırmak istemiyorum
Geç tanılı kah hetorozigot taşıyıcıyız ikimizde eşime test gebelik sonrası yapıldı. Fetal testle bebeğin cinsiyeti önce yanlış belirlendi ilacı kesmiştim sonra hata olduğunu söylediler ama ilaç kullanıp amniyosentez yaptırmak istemiyorum
Umarım değildir düşük riskinden korkuyorum dualarınızı eksk etmeyinTabiki sizin karariniz ilac ve amniyosentez yaptirip yaptirmamak umarim klasik kahli degildir diye dua edelim bebege
Ben yasi buyuk kah hastasiyim gecmis olsun size de akliniza takilanlari sorabilirsiniz bildigim kadariyla yardimci olabilirim bir adim bile yol gidemedik derken iyilesme bekletinizi kastediyorsaniz bu hastalikta ömür boyu ilac kullanarak kontrol edilmek var bu gecmiyor iyilesecek gececek bitecek bir durum yok anlatir misiniz biraz cocuklariniziMerhaba hanımlar benim çocuklarım da kah hastası burayı yeni buldum paylaşımlarınızı okudum ve hepiniz bir birinize yardımcı oluyorsunuz ne güzel ben 2007 den bu yana bu hastalıkla mücadele ediyorum en iyi prof lara götürdüm çocuklarımı ve bi adım bile ilerleyemedik bu hastalıkta bütün problemler ergenlikten sonra çıkıyor galiba neler yaşadığımı burda yazsam roman olur ama sizi oyalamak istemem burda erkeklerde var büyük yaşları olan onlara ulaşmak isterim bana yardımcı olurlarsa çok sevinirim hiç birşey bilmeden gitmek doktorların da yüzümüze bakmaması ve bize açıklama yapmaması dipsiz bir kuyuda nereye gittiğimiz belli değil ne olur yardımcı olun
Öncelikle çok teşekkür ederim bana cavap verdiğiniz için şimdi bastan ben sana anlatayım hayatım ben ılk oğlumu kah hastası olduğunu 3 yaşında öğrendik saten iyileşmeyi hiç umut etmedik ama bu ilaçları kullanırken ilk yurt dışından gelen ilaçlar iyiydi daha sonra genkort çıkınca ona geçtik ve ilaçlar resmen bıçak sırtı gibi aynen doktorların dediği gibi bu ilaçlarla birlikte şeker hastası ilaçların dokunduğunu söyledi doktor yani sebeBen yasi buyuk kah hastasiyim gecmis olsun size de akliniza takilanlari sorabilirsiniz bildigim kadariyla yardimci olabilirim bir adim bile yol gidemedik derken iyilesme bekletinizi kastediyorsaniz bu hastalikta ömür boyu ilac kullanarak kontrol edilmek var bu gecmiyor iyilesecek gececek bitecek bir durum yok anlatir misiniz biraz cocuklarinizi
Kusura bakmayın çocuk telefona dokunca elimden mesaj yarım gitti daha sonra dekorta geçildi hemen ardindan tansiyonu yükseldi ve tansiyon ilacı baslandı doktorlar bile şaşırdı artık ne yapacağına sürekli ilaç değişikliği yapıyoruz ve testosteronlari da böbrek üstüne benzediği için orasında da kitleler oluştu şu anda baya büyüdü yani neye elimizi atsak sanki elimizde kalıyor bu kitle doktorun biri kendiliğinden geçer diyor biriside evlenince ameliyat olur diyor tamamen kafamız karıştı bize yardımcı olabilecek varsa bu testosteronda kitle olan oldumu yada oldu ise nasıl yol izlemişler bize yardımcı olabilir mi nadir kişilerde görünürmüş bu kitle oda benim çocukta da var baya bi zor durumdayızBen yasi buyuk kah hastasiyim gecmis olsun size de akliniza takilanlari sorabilirsiniz bildigim kadariyla yardimci olabilirim bir adim bile yol gidemedik derken iyilesme bekletinizi kastediyorsaniz bu hastalikta ömür boyu ilac kullanarak kontrol edilmek var bu gecmiyor iyilesecek gececek bitecek bir durum yok anlatir misiniz biraz cocuklarinizi
Bobrekustu bezlerinde mi kitle var o kitle testosteronu mu arttiriyor? Bu hastalikta erkeklerle kizlar farkli olabiliyor brn duymadim.daha once kah hastasi erkek cocuklarda kitle ama hastalik yoktur hasta vardir diyorlar hastalik kisiden kisiye fark ediyordur hangi hastaneden takiplisiniz?Öncelikle çok teşekkür ederim bana cavap verdiğiniz için şimdi bastan ben sana anlatayım hayatım ben ılk oğlumu kah hastası olduğunu 3 yaşında öğrendik saten iyileşmeyi hiç umut etmedik ama bu ilaçları kullanırken ilk yurt dışından gelen ilaçlar iyiydi daha sonra genkort çıkınca ona geçtik ve ilaçlar resmen bıçak sırtı gibi aynen doktorların dediği gibi bu ilaçlarla birlikte şeker hastası ilaçların dokunduğunu söyledi doktor yani sebe
Kusura bakmayın çocuk telefona dokunca elimden mesaj yarım gitti daha sonra dekorta geçildi hemen ardindan tansiyonu yükseldi ve tansiyon ilacı baslandı doktorlar bile şaşırdı artık ne yapacağına sürekli ilaç değişikliği yapıyoruz ve testosteronlari da böbrek üstüne benzediği için orasında da kitleler oluştu şu anda baya büyüdü yani neye elimizi atsak sanki elimizde kalıyor bu kitle doktorun biri kendiliğinden geçer diyor biriside evlenince ameliyat olur diyor tamamen kafamız karıştı bize yardımcı olabilecek varsa bu testosteronda kitle olan oldumu yada oldu ise nasıl yol izlemişler bize yardımcı olabilir mi nadir kişilerde görünürmüş bu kitle oda benim çocukta da var baya bi zor durumdayız
Hayatım öncelikle çok geçmiş olsun sana yanlış bir bilgi vermek istemem ama benim yaşadıklarımdan yola çıkarak anlatayım ben size belki başka arkadaşların başka tecrübeleri vardır benim de iki oğlum kah hastası inanın bana ikisinde de hastalık farklı ilerliyor sanki kişiye özel gibi şimdi sana şu bu oldu diyemem ama ne gibi yol çizmen gerektiğini söyleye bilirim ilk başta bir doktora bağlı kalma ondan sonra çocuğunu elinden geldiğince işlenmiş gıdalar uzak tutmaya çalışın sonuçta kortizon kullanıyorlar bize bunu söyleyen olsaydı inanın ne geldiyse başıma tecrubesizlikten geldi doktorlar bile kafasını kaldırıp yüzümuze bile bakmadı gerekirse evinize almayın biz mesela ekmeği hayatımızdan tamamen çıkardık ama biraz geç kaldık oğlumun biri şeker hastası oldu daha sonra yaşı ilerledikce sevdiği bir spor dalına yazdırin ama kesinlikle sporu bırakmayın ilk başta sıkılacak spordan ama yinede siz peşini bırakmayın benim spor yapan oğlumla yapmayanın arasında dağlar kadar fark varErkek cocugumda var benimde daha yaşına gelmedi genkortu doktor ayarlamasina gore suan 0.25 kullaniyoruz tansiyonu 11lerde çıktı ne gibi problemlerle karşılaşacağımızı bilmiyorum simdi yada ilerde ne olacak internete baktigimda cok üzüldüm ama burda deneyimli anneler anne adaylari kişiler icimi rahatlatti simdi tek düşündüğüm yaşı ilerledikce neler olacak
Bende tansiyondan korkuyorum ikincil bir hastalık olsun istemiyorum ben bu bu ayın sonunda ek gıdaya başlayacağım nasıl alıştırırsam umarım oyle gider benim diger cocugumda yok birinde olup digerinde olmaması birini kısmak birini kısarken uyarmak aile ici zor.bir süreç tabiki daha 6 aylık ama spora neye gitse falan hep ilerisi icin iyisi olsun istiyorum sayenizde tecrubeyi bazen doktordan cok sizler sayenizde ediniyoruz umarım hayatları hep güzel olur evlatlarımızın hersey onlar icinHayatım öncelikle çok geçmiş olsun sana yanlış bir bilgi vermek istemem ama benim yaşadıklarımdan yola çıkarak anlatayım ben size belki başka arkadaşların başka tecrübeleri vardır benim de iki oğlum kah hastası inanın bana ikisinde de hastalık farklı ilerliyor sanki kişiye özel gibi şimdi sana şu bu oldu diyemem ama ne gibi yol çizmen gerektiğini söyleye bilirim ilk başta bir doktora bağlı kalma ondan sonra çocuğunu elinden geldiğince işlenmiş gıdalar uzak tutmaya çalışın sonuçta kortizon kullanıyorlar bize bunu söyleyen olsaydı inanın ne geldiyse başıma tecrubesizlikten geldi doktorlar bile kafasını kaldırıp yüzümuze bile bakmadı gerekirse evinize almayın biz mesela ekmeği hayatımızdan tamamen çıkardık ama biraz geç kaldık oğlumun biri şeker hastası oldu daha sonra yaşı ilerledikce sevdiği bir spor dalına yazdırin ama kesinlikle sporu bırakmayın ilk başta sıkılacak spordan ama yinede siz peşini bırakmayın benim spor yapan oğlumla yapmayanın arasında dağlar kadar fark var
Amin işallah canım bütün evlatlarımizin güzel hayatları olsun sağlıklı beslenme olarak göreceksin bunu çocuğunu kisitliyorum diye bişey yok biz kayın validemle birlikte yaşıyoruz ben ne yaparsam o hiç kimse fazla bişey istemiyor tatlıda canı çekiyor ben sağlıklısini kendim evde yapiyorum kötünün iyisi yani dışarıdan fazla bişey almıyorum kekimi felan çoğu şeyi kendim yapıyorum en azından dışarıdan hazir almaktan daha sağlıklı sizin ne güzel sağlıklı bir evladıniz varmış benim evlatlarimin hepsi hasta o kadar üzülüyorum ki onların gözlerine bakınca yada beni sorgulayınca artık yaşı ilerledikce herşeyi öğreniyorlar okulda derslerinde işliyor geliyor diyor ki tamam diyor abim hasta niye beni doğurdunuz artık diyor tüp bebek diye bişey var diyor ayarlasaydınız diye sorguluyor anlatıncaya kadar dilimizde tüy bitiyor bizde doktorlara inandık eşimle bizde kan uyuşmazlığı var ilk oğlum ikinizden aldiği için hasta dedi doktorlar eğer sade birinizden kanini taşırsa hasta olmaz dedi ama sade eşimin kanini taşıyan oğlumda da cıktı bu hatalık ben doktora bile sordum ta o zamanlar tüp bebek gibi birşeyler ayrışım gibi bişey diye doktor bana hayal dünyasında yaşama yok böyle bir şey dedi bizde fazla sorgulamadik eskiden böyle internet felanda yoktu ki araştırsaydık biz kırsalda köyde yaşıyoruz bazı imkânlar kısıtlı oluyor mecbur doktor ne derse o inanıyorduk sonuçta koskoca prof yaniBende tansiyondan korkuyorum ikincil bir hastalık olsun istemiyorum ben bu bu ayın sonunda ek gıdaya başlayacağım nasıl alıştırırsam umarım oyle gider benim diger cocugumda yok birinde olup digerinde olmaması birini kısmak birini kısarken uyarmak aile ici zor.bir süreç tabiki daha 6 aylık ama spora neye gitse falan hep ilerisi icin iyisi olsun istiyorum sayenizde tecrubeyi bazen doktordan cok sizler sayenizde ediniyoruz umarım hayatları hep güzel olur evlatlarımızın hersey onlar icin
İnanın ne çevremde duydum ne de yakınımda var genetik bir hastalık denildi ve yola oyle başladık ama ben cevreme hastalığı bu kadar ayrıntılı paylasma taraftari degilim cunku aklı basina gelene kadar ben yanındayım sonrasinda da erkek cocugu kiza bakarak daha sinirli ve agrasif yaklasir tabiki ama umarım sizi cok daha iyi anlarlar zamanla ben daha yaşına gelmeden napmaliyim diyorum sen büyütmüşün dolu dolu süreçten gecmisin neler yasadin destan olur ama hep sukrediyorum hamileyken ogrendim ve doğduğunda ilacı olan tedavisi olan bir hastalikmis şükur diyebildim daha o surece gelmedik biz anne baba arastirmasi yapilmadi ogrenmedik ama pcos , tuylenme, kilo alma sikayetleri var bende belkide benim genimdir bilmiyorum ama biz elimizden geleni yapalimda çocuklarımiz kıymet insallah bilir dun gece cevap verdim bu sabah ruyamda gördüm evladımı tekrar dogurdugumu kafam bilinc altım hep dolu ne yazikkiAmin işallah canım bütün evlatlarımizin güzel hayatları olsun sağlıklı beslenme olarak göreceksin bunu çocuğunu kisitliyorum diye bişey yok biz kayın validemle birlikte yaşıyoruz ben ne yaparsam o hiç kimse fazla bişey istemiyor tatlıda canı çekiyor ben sağlıklısini kendim evde yapiyorum kötünün iyisi yani dışarıdan fazla bişey almıyorum kekimi felan çoğu şeyi kendim yapıyorum en azından dışarıdan hazir almaktan daha sağlıklı sizin ne güzel sağlıklı bir evladıniz varmış benim evlatlarimin hepsi hasta o kadar üzülüyorum ki onların gözlerine bakınca yada beni sorgulayınca artık yaşı ilerledikce herşeyi öğreniyorlar okulda derslerinde işliyor geliyor diyor ki tamam diyor abim hasta niye beni doğurdunuz artık diyor tüp bebek diye bişey var diyor ayarlasaydınız diye sorguluyor anlatıncaya kadar dilimizde tüy bitiyor bizde doktorlara inandık eşimle bizde kan uyuşmazlığı var ilk oğlum ikinizden aldiği için hasta dedi doktorlar eğer sade birinizden kanini taşırsa hasta olmaz dedi ama sade eşimin kanini taşıyan oğlumda da cıktı bu hatalık ben doktora bile sordum ta o zamanlar tüp bebek gibi birşeyler ayrışım gibi bişey diye doktor bana hayal dünyasında yaşama yok böyle bir şey dedi bizde fazla sorgulamadik eskiden böyle internet felanda yoktu ki araştırsaydık biz kırsalda köyde yaşıyoruz bazı imkânlar kısıtlı oluyor mecbur doktor ne derse o inanıyorduk sonuçta koskoca prof yani
2005 ve 2008 li ilk başta böyle araştırmalar yok tu 2 yada 3 sene felan oldu bizden kan alıp ankara gönderili bizde ikimizin de taşıyıcı olduğumuzu o zaman öğrendik doktorların değimiyle sade birinizden gen alsa hasta olasılığı yüzde yüzde 25 felan demiş ti akraba olmadığımız için fazla üstünde durulmadı ilk zamanlar internette olmadığı için pek fazla araştır ma imkanımız olmadı böyle bir hastalıkta hiç kimseyi tanıyoruz tek başına olmak çok zor oluyor tecrübesiz oluyorsun ilk basta kabullenemedik bir zaman hastalığın adına bile alışamadık şimdi imkânlar var ama benim çocukların kemikleri kapandı benim çocuklar çok hasta oluyorlar di meyersem ilacın dozunun artması gerekiyormuş bende bunu bu sayfada öğrendim çok geç kaldım bazı şeylere o kadar çok doktora gitmemize rağmen hiç kimse bunu bize söylemediUmut sizin cocuklar kac yasinda? Kan uyusmazligi farkli kah farkli mutlaka bilgi verilmistir anne ve baab ikisi de tasiyivi oldugunda bu hastalik olur hasarli genler eslesirse olur yani
Bu bilgiler ve arastirmalar hep vardi da size yapilmamis ya da anlatilmamis kader diyelim sayfamin ise yaramasi beni cok mutlu ediyor cocuklara katkim.olduysa ne mutlu bana2005 ve 2008 li ilk başta böyle araştırmalar yok tu 2 yada 3 sene felan oldu bizden kan alıp ankara gönderili bizde ikimizin de taşıyıcı olduğumuzu o zaman öğrendik doktorların değimiyle sade birinizden gen alsa hasta olasılığı yüzde yüzde 25 felan demiş ti akraba olmadığımız için fazla üstünde durulmadı ilk zamanlar internette olmadığı için pek fazla araştır ma imkanımız olmadı böyle bir hastalıkta hiç kimseyi tanıyoruz tek başına olmak çok zor oluyor tecrübesiz oluyorsun ilk basta kabullenemedik bir zaman hastalığın adına bile alışamadık şimdi imkânlar var ama benim çocukların kemikleri kapandı benim çocuklar çok hasta oluyorlar di meyersem ilacın dozunun artması gerekiyormuş bende bunu bu sayfada öğrendim çok geç kaldım bazı şeylere o kadar çok doktora gitmemize rağmen hiç kimse bunu bize söylemedi
Allah razı olsun senden ben sanıyordum sadece bizde bu hastalık var doktorlar bizim aile fotoğrafını isteyince dünyada ilksiniz var böyle hastalık ama bir ailede birtane oluyor demesi bizde şok etkisi bıraktı bizim yaşadığımız yer küçük bilgisizlik var internet bile geçen yıl geldi oda mecburi pandemiden dolayi geldi pek fazla araştırma şansımız hiç olmadı en iyi doktorlara götürme çalıştık ama yanılmışız okuyup araştırmamız gerekiyormus sizler olmasanız daha kendimi yapayalnız hissedecektim sayenizde tek olmadığızi anladımBu bilgiler ve arastirmalar hep vardi da size yapilmamis ya da anlatilmamis kader diyelim sayfamin ise yaramasi beni cok mutlu ediyor cocuklara katkim.olduysa ne mutlu bana