• Merhaba, Kadınlar Kulübü'ne ÜCRETSİZ üye olarak yorumlar ile katkıda bulunabilir veya aklınıza takılan soruları sorabilirsiniz.

Hastalığım ve insanların anlayışsızlığı

Merhaba arkadaşlar. Halk arasında tavuk karası diye geçiyor. Retinistis pigmentosa hastasıyım. Karanlıkta ve loş ışıkta çok az görüyorum. Gündüz görüşümde de yıllar geçtikçe daralma oluyor. Mesela yolda yürürken dükkanlara falan balıyorsam taşlara takılabiliyorum ya da basamakları göremiyorum. Ya da bir yere bakarken normal görüşlü insanlar yanları da görebilirken ben ortayı görüyorum baktığım yeri sadece. Şu an için bi tedavisi yok. Deneme aşamasında kök hücre falan deniyo. Körlüğe kadar gidebiliyor. Hastalığım doğuştan vardı. Bunlara rağmen okudum PDR mezunuyum. Aslında eczacılık hemşirelik çok isterdim. Ama gözlerimden dolayı pdrye yöneldim. Mesleğimi seviyorum. Hiç görmesem bile atanırsam çalışabilirim. Mzellerr almayabilir tabi bilmiyorum. Şu an 24 yaşındayım evliyim. Ve hamileyim. Bebeğime geçme olasılığı baya düşük bir ihtimal ama tabi çok korkuyorum. Her gece dua ediyorum. Ona küçücük bir sıkıntı bile olmasını istemem. Eşim hastalığımı bilerek evlendi. Ama kp ve kv bilmiyormuş. Nedense baya bir dert oldu onlara. Sözde hamileyim diye bana yardım etmeye geliyorlar. Dün markete çıktım. Evde yine bişey kalmamıştı. Baya bişey aldım. 3 kutu süt birer kgluk iki peynir. İki kg şeker toplamda on lgyu rahat geçiyordu. Babanla git falan dedi kv. Kp mıy mıy bir saat gitsem kalksam mı ben giderim dedim çıktım zaten pek hoşlanmıyorum yanımda olmalarından. Gittim ağır olmasına rağmen kendim nefes nefese dinlene dinlene taşıdım. Gelince birkaç yere daha gidilcekti. Bu sefer kp de geldi. Markete girdim yine arabayla beni bekliyor. Arabanın yerini değiştirmiş marketten çıkana kadar ben de obür tarafa doğru ilerledim sonra seslenince geri döndüm marketten çıkarken sola baktığım için diğer yanı görmemişim. Sonra süt indirimde olduğu için on iki tane aldık koliyle ben de onlara yük olmak istemiyorum tabi hızlı hızlı herşeyi kendim yapmak istiyorum. Koliye hemen eğilip kaldırmaya çalıştım koli parçalandı. Süt kutuları yere düştü. Sonra tek tek araba bagajına doldurduk. Orda kp bana sinirlendi muhtemelen yapma kızım dedi. Sonra eve geldik. Böyle gözü üstümde. Beni inceliyo görüyor muyum görmüyor muyum bazı şeyleri onu anlamaya çalışıyor. Sessiz sessiz duruyo. Sonra ben bu durumu sezince eşime söyledim ne konuştular bilmiyorum hafif atıştılar. Kp sonra ben sana bişey mi demişim dedi. Annemin gpnde üç kere araması onu rahatsız etmiş annen çok seviyorsa seni hastaneye götürsün bir düzeltilsin hastalığın böyle olmaz dün olanları gördün dedi. Ya kendi başını yiceksin ya da çocuğun başını dedi. Bebeğime bakamazmışım yani. Zannediyor ki sokağa atıcam da öyle büyüyecwk herhalde. İnsanlar anlamıyor beni adam 53 yaşında ben ondan 40 yaş küçüğüm ama onun kadar bile görmüyorum şu an. Bu çok kötü bir durum evet. Ama bunu kabullenmek zorundayım çünkü tedavisi yok. Ama insanlar beni böyle kabul etmiyor. Hiçbir şey beceremiycem diye düşünüyorlar. İyi göremediğim için bazı durumlarda komik duruma düşüyorum ama saf salak değilim. Git düzelt git tedavi ol. Bozuk mal mıyım ben iade edin olmazsa bari. İnsanların bu tavrı çok üzüyor beni. Ne yapabilirim ki. Kimseyle muhatap olmayıp boşanıp bitkisel hayata mı geçeyim ölene kadar. Benden çok onlara dert. Garipseyşp beni inceleyip duruyorlar bıktım artık
Branşdaşım :) İnsanların temelinde bencillik yatar, biliyorsun. Kendilerince oğullarını en iyi yerde, en iyi kişilerle görme isteği işte... Onu bunu boşver, eşin ne düşünüyor, seni tamda olduğun şekilde kabul ediyormu önemli olan bu. Gerisi teferruat. Kv ve Kp sağlığın "git yaptır ge" kadar basit olmadığını idrak edememişler daha. Ayrıca tedavisi olan birşey olsa mazoşist değilsiniz, yaptırırsınız herkesten herşeyden önce elbet. Bu yüzden söylenenleri es geçin. Yük olun bol bol, bebeğinizi bekleme sürecinde günlerinizin keyfini sürün :)
 
Bende çok bulanık görüyorum mesela gözlükle bile. Galiba göz numaram baya ilerledi. Hatta bi kere eşim telefonunu gözüme sokmuştu, ama bildiğiniz gözüme soktu. Bu kadar da gözümün içine sokma telefonu dedim, bana görmüyorsun ya ondan öyle yaklaştırdım dedi. Ama o kadar kırıldım ki, hatta burda konu açmıştım haksız mıyım diye. Sonra dedim ki abartmışım :bicak: Ama bazen göremediğimde üzülüyorum tabi yani. İnsanların vicdanı kör Canım, gözleri görse ne olur? Sen onlara ne söylersen şöyle anlamazlar. Burda eşin devreye girmiştir eminim. İçin rahat olsun. Maelsef bu insanlardan sadece uzak durarak korunabiliriz. Bende hamileyim, ailevi olarak girdiğim stresin haddi hesabı yok. Bu sabah 5 e kadar uyumayıp işe geldim. İnsanlar kötü maalesef...
 
Allahım acil şifalar versin inşallah düzelirsin.ne tuhaf insanlar var.sanki yarını yokmuş gibi davranmaları ne acı.
 
Öncelikle geçmiş olsun. İnşaallah kesin bir tedavi yöntemi yöntemi en kısa sürede bulunur ve uygulaması dünya çapında yaygınlaşır.

Sabahtan beri yazıp yazmama konusunda çok kararsız kaldım. Senin kv veya kp ne düşünüyor bilmiyorum ama ben de olsam bazı şeyler konusunda endişe duyardım. Evet hayatta hiçbir şeyin garantisi yok. Fiziksel engelli bir çocuğum var ve yarın bir gün ben de ampute olabilirim. Bir kazaya, elem bir hastalığa bakar. Bizim göz rahatsızlıkları sülalede genetik. Görüyoruz ama kardeşlerimin ve benim gözlerimizde muhakkak ufaklı küçüklü problemler var. Sizin ki çok daha ciddi bir sağlık sorunu. Görme yetinizi tamamen kaybedebilirsiniz. Sadece önünüzü görebiliyormuşsunuz. İnsanlar belki yarın bir gün bir yere gittiğiniz de ufacık bir dikkatsizlikte çocuğu kaybedebileceğinizden endişe duyuyorlar. Belki torunlarında da aynı rahatsızlığın olabileceğinden endişe duyuyorlar. Şuan yapmasa bile 3.5 yaşına gelene dek kızım bir an yanımdayken bir anda ortadan kaybolabiliyordu. Sokakta hiç elini bırakmazdım ama markette bir an, saniyelik bir olay ile reyonların arasına dalardı. Kafasını alır giderdi.

Konuların o kadar tutarsız ki, bir isteyerek hamile kaldığından bahsediyorsun bir istediğini söylüyorsun. Yaşın tam bir muamma. Bir dönem çalıştım diyorsun, bir başka konunda iş tecrübem yok diyorsun.

Bunların hepsini bir kenara koy. Az çok sağlıkla ilgili bir sektörün içindesin. Genetik hastalıkların nesilden nesile gen yoluyla aktarıldığını ilkokul çağındaki çocuklar bile biliyor. Madem çocuk sahibi olmak istiyordun neden önlemini almak yerine, hastalığım ilerler düşüncesi ile normal yolla çocuk sahibi olmayı tercih ettin? Tüp bebek sadece gebe kalmanın zor olduğu durumlar için bulunmuş bir yöntem değil. Kendin bu zorlukları yaşarken, çocuğum da bu zorluklar ile savaşmak zorunda kalabilir diye hiç düşünmedin mi? Çocuğuna en iyi şekilde bakabilirsin evet ama yarın bir gün gen yolu ile bu çocuğuna da geçebilir. Ben kayınvalidemin şizofreni hastası olduğunu evlendikten sonra ilk çocuğum olduktan sonra öğrendim. Ödüm kopuyor eşimde de bir gün ortaya çıkabilir, çocuklarımın da olma ihtimali var diye. Kusura bakma yaptığınız bir nevi bencillik.

İnan kayınvalidenin, kayınpederinin ne düşündüğünden daha büyük dertlerin var şuan. Eşin problemli bir insan. Genetik bir rahatsızlığın var ve bir gün görme yetimi tamamen kaybedebilirim diyorsun. Öncelikle senin kendi geleceğini düşünmen, hayatını her ihtimale karşı planlaman gerek. Allah korusun öyle bir şey olsa eşim yanımda olur mu gibi şeyleri kafama takarım ben. Bunları düşünerek hareket ederim.

Ben kızımdan dolayı insanların abuk sabuk tepkilerine maruz kalıyorum. Hiçbiri de umurum değil. İsteyen istediğini düşünsün. Önemli olan çocuğumun sağlığı.

İnsanların aklından neler geçtiğini bilemeyiz. Kayınpederinin gözünün üstünde olması, bunu düşündüğü anlamına gelmez. Zaten sorunlu bir eşin varken bunu gidip eşine şikayet etmen de yanlış. Sana bir şey söyleseler, laf soksalar bununla ilgili eşini dahil et ama kimse ağzını açıp laf etmemiş. Kendi kendine kurup gidip eşinle paylaşmış, gerginliğe sebebiyet vermişsin. Zaten gideceklermiş. Adam belki gerçekten iyi niyetle sıkıntı yaşayıp, yaşamayacağınızı düşünüyor da olabilirdi.

Ee ben de düşünüyorum bazen kızıma uzun uzun bakıp, "Bir gün büyüyecek belki aşık olacak, belki ergenliğinde aşık olduğunu sanacak. İnsanlar türlü türlü acaba sevdiği kişi de engelini problem etmeden onu sevebilir mi? Sevmese, sorun etse bile kızımı kırmadan mı karşılık verir yoksa bu sebepten onu incitir mi," diye. Yukarıda da yazdım insanlarda farklı endişeler duymuş olabilir.

Gerçekten fesat ve kötü düşünüyorlarsa düşüncelerini değiştiremezsin zaten.
 
Öncelikle geçmiş olsun. İnşaallah kesin bir tedavi yöntemi yöntemi en kısa sürede bulunur ve uygulaması dünya çapında yaygınlaşır.

Sabahtan beri yazıp yazmama konusunda çok kararsız kaldım. Senin kv veya kp ne düşünüyor bilmiyorum ama ben de olsam bazı şeyler konusunda endişe duyardım. Evet hayatta hiçbir şeyin garantisi yok. Fiziksel engelli bir çocuğum var ve yarın bir gün ben de ampute olabilirim. Bir kazaya, elem bir hastalığa bakar. Bizim göz rahatsızlıkları sülalede genetik. Görüyoruz ama kardeşlerimin ve benim gözlerimizde muhakkak ufaklı küçüklü problemler var. Sizin ki çok daha ciddi bir sağlık sorunu. Görme yetinizi tamamen kaybedebilirsiniz. Sadece önünüzü görebiliyormuşsunuz. İnsanlar belki yarın bir gün bir yere gittiğiniz de ufacık bir dikkatsizlikte çocuğu kaybedebileceğinizden endişe duyuyorlar. Belki torunlarında da aynı rahatsızlığın olabileceğinden endişe duyuyorlar. Şuan yapmasa bile 3.5 yaşına gelene dek kızım bir an yanımdayken bir anda ortadan kaybolabiliyordu. Sokakta hiç elini bırakmazdım ama markette bir an, saniyelik bir olay ile reyonların arasına dalardı. Kafasını alır giderdi.

Konuların o kadar tutarsız ki, bir isteyerek hamile kaldığından bahsediyorsun bir istediğini söylüyorsun. Yaşın tam bir muamma. Bir dönem çalıştım diyorsun, bir başka konunda iş tecrübem yok diyorsun.

Bunların hepsini bir kenara koy. Az çok sağlıkla ilgili bir sektörün içindesin. Genetik hastalıkların nesilden nesile gen yoluyla aktarıldığını ilkokul çağındaki çocuklar bile biliyor. Madem çocuk sahibi olmak istiyordun neden önlemini almak yerine, hastalığım ilerler düşüncesi ile normal yolla çocuk sahibi olmayı tercih ettin? Tüp bebek sadece gebe kalmanın zor olduğu durumlar için bulunmuş bir yöntem değil. Kendin bu zorlukları yaşarken, çocuğum da bu zorluklar ile savaşmak zorunda kalabilir diye hiç düşünmedin mi? Çocuğuna en iyi şekilde bakabilirsin evet ama yarın bir gün gen yolu ile bu çocuğuna da geçebilir. Ben kayınvalidemin şizofreni hastası olduğunu evlendikten sonra ilk çocuğum olduktan sonra öğrendim. Ödüm kopuyor eşimde de bir gün ortaya çıkabilir, çocuklarımın da olma ihtimali var diye. Kusura bakma yaptığınız bir nevi bencillik.

İnan kayınvalidenin, kayınpederinin ne düşündüğünden daha büyük dertlerin var şuan. Eşin problemli bir insan. Genetik bir rahatsızlığın var ve bir gün görme yetimi tamamen kaybedebilirim diyorsun. Öncelikle senin kendi geleceğini düşünmen, hayatını her ihtimale karşı planlaman gerek. Allah korusun öyle bir şey olsa eşim yanımda olur mu gibi şeyleri kafama takarım ben. Bunları düşünerek hareket ederim.

Ben kızımdan dolayı insanların abuk sabuk tepkilerine maruz kalıyorum. Hiçbiri de umurum değil. İsteyen istediğini düşünsün. Önemli olan çocuğumun sağlığı.

İnsanların aklından neler geçtiğini bilemeyiz. Kayınpederinin gözünün üstünde olması, bunu düşündüğü anlamına gelmez. Zaten sorunlu bir eşin varken bunu gidip eşine şikayet etmen de yanlış. Sana bir şey söyleseler, laf soksalar bununla ilgili eşini dahil et ama kimse ağzını açıp laf etmemiş. Kendi kendine kurup gidip eşinle paylaşmış, gerginliğe sebebiyet vermişsin. Zaten gideceklermiş. Adam belki gerçekten iyi niyetle sıkıntı yaşayıp, yaşamayacağınızı düşünüyor da olabilirdi.

Ee ben de düşünüyorum bazen kızıma uzun uzun bakıp, "Bir gün büyüyecek belki aşık olacak, belki ergenliğinde aşık olduğunu sanacak. İnsanlar türlü türlü acaba sevdiği kişi de engelini problem etmeden onu sevebilir mi? Sevmese, sorun etse bile kızımı kırmadan mı karşılık verir yoksa bu sebepten onu incitir mi," diye. Yukarıda da yazdım insanlarda farklı endişeler duymuş olabilir.

Gerçekten fesat ve kötü düşünüyorlarsa düşüncelerini değiştiremezsin zaten.

Doğrucu Davut gibisiniz. Yazınızı hak vererek okudum. Evladınıza tez zamanda şifa size de güç kuvvet dilerim.

Sağlıkla kalın.
 
Doğrucu Davut gibisiniz. Yazınızı hak vererek okudum. Evladınıza tez zamanda şifa size de güç kuvvet dilerim.

Sağlıkla kalın.
Çok teşekkür ederim. Allah derdi olan herkese dermanını tez zamanda versin. Biz maalesef ancak nakil ile o şifayı bulabiliriz ama %100 uyum sağlanabileceği kesin değil. Henüz gündemimizde böyle bir şey de yok. Hem kızım çok küçük nakil olsa ayağın nereden geldiğini açıklayabileceğimiz bir yaşta değil hem ömrü boyunca ilaç kullanması gerekecek hem de dünyada küçük yaştaki çocuklarda çok uygulanan bir şey değil ve bu kararı ileride reşit olduğunda kendisi versin istiyorum.

Hayatın gerçekleri bunlar maalesef. Benim hayatım boyunca sorun etmediğim şeyleri, bir başkası sorun edebilir.

Konu sahibinin eşi çok problemli. O kadar problemli biri olmasa öyle tepki vermem ama adam şiddete başvurabilecek, annesi babası ile her şeyi paylaşan bir adam. Konu sahibi bu durumdan bahsettiğinde kadına da tepki gösterebilirdi. Ben çok çekinirdim doğrusu hamile halimle saçma sapan bir sebepten bana şiddet uygulayan bir insana bu yüzden dert yanmaya.
 
Branşdaşım :) İnsanların temelinde bencillik yatar, biliyorsun. Kendilerince oğullarını en iyi yerde, en iyi kişilerle görme isteği işte... Onu bunu boşver, eşin ne düşünüyor, seni tamda olduğun şekilde kabul ediyormu önemli olan bu. Gerisi teferruat. Kv ve Kp sağlığın "git yaptır ge" kadar basit olmadığını idrak edememişler daha. Ayrıca tedavisi olan birşey olsa mazoşist değilsiniz, yaptırırsınız herkesten herşeyden önce elbet. Bu yüzden söylenenleri es geçin. Yük olun bol bol, bebeğinizi bekleme sürecinde günlerinizin keyfini sürün :)
Bugün kp gitmeden konusunu açtım söyledim. Çocuğa bakamayacağımı düşünüyorsunuz kırılıyorum diye. O konuda şüphelerim var kınamak için söylemiyorum ama bir arabayı görmedin yolda tam seçemiyorsun sanki öyle yürüyorsun dedi. Baya kınaöıy
Branşdaşım :) İnsanların temelinde bencillik yatar, biliyorsun. Kendilerince oğullarını en iyi yerde, en iyi kişilerle görme isteği işte... Onu bunu boşver, eşin ne düşünüyor, seni tamda olduğun şekilde kabul ediyormu önemli olan bu. Gerisi teferruat. Kv ve Kp sağlığın "git yaptır ge" kadar basit olmadığını idrak edememişler daha. Ayrıca tedavisi olan birşey olsa mazoşist değilsiniz, yaptırırsınız herkesten herşeyden önce elbet. Bu yüzden söylenenleri es geçin. Yük olun bol bol, bebeğinizi bekleme sürecinde günlerinizin keyfini sürün :)
Bugün kpe gitmeden kırıldığımı söyledim. Çocuğuma bakamayacağımı düşündüğü için. O konuda şüphelerim var kınamak için söylemiyorum ama bir arabayı göremedin dedi. Yürürken tam seçemiyor gibisin dedi. İnceleme kısmını hissettiğimi söylemiştim. Biri hep yanında olmalı diyor.
 
Bugün kp gitmeden konusunu açtım söyledim. Çocuğa bakamayacağımı düşünüyorsunuz kırılıyorum diye. O konuda şüphelerim var kınamak için söylemiyorum ama bir arabayı görmedin yolda tam seçemiyorsun sanki öyle yürüyorsun dedi. Baya kınaöıy

Bugün kpe gitmeden kırıldığımı söyledim. Çocuğuma bakamayacağımı düşündüğü için. O konuda şüphelerim var kınamak için söylemiyorum ama bir arabayı göremedin dedi. Yürürken tam seçemiyor gibisin dedi. İnceleme kısmını hissettiğimi söylemiştim. Biri hep yanında olmalı diyor.
Bu onun görüşü, düşüncesi. Ama durumu- anı yaşayan sizsiniz. İhtiyaç duyarsanız elbette yardım istersiniz, çocuğunuzu kp den daha fazla düşünüyorsunuz sonuçta. İnsanlar ki ne kadar yakın olurlarsa olsunlar bu anne baba da olur belli bir yaştan sonra sizin ihtiyaçlarınızı bilemez, bunun hakkında konuşamazlar. Dediğim gibi bir yardımcıya ihtiyaç duyarsanız, siz duyun, diğerleri değil. Kayınpederinize de bunu anlatın, kırıldığınızı, çocuğunuz için en iyisini sizin düşüneceğinizi...
 
Bu onun görüşü, düşüncesi. Ama durumu- anı yaşayan sizsiniz. İhtiyaç duyarsanız elbette yardım istersiniz, çocuğunuzu kp den daha fazla düşünüyorsunuz sonuçta. İnsanlar ki ne kadar yakın olurlarsa olsunlar bu anne baba da olur belli bir yaştan sonra sizin ihtiyaçlarınızı bilemez, bunun hakkında konuşamazlar. Dediğim gibi bir yardımcıya ihtiyaç duyarsanız, siz duyun, diğerleri değil. Kayınpederinize de bunu anlatın, kırıldığınızı, çocuğunuz için en iyisini sizin düşüneceğinizi...
Ben şu ana kadar herşeyimi kendim yaptım. Şehir dışında okudum yaptım. Bebeğime de bakabilceğimi düşünüyorum. Elbet ilk zamanlar annemin falan yardımına ihtiyaç duyaırm ama bilgisizlikten görmemekten değil.
 
Bu onun görüşü, düşüncesi. Ama durumu- anı yaşayan sizsiniz. İhtiyaç duyarsanız elbette yardım istersiniz, çocuğunuzu kp den daha fazla düşünüyorsunuz sonuçta. İnsanlar ki ne kadar yakın olurlarsa olsunlar bu anne baba da olur belli bir yaştan sonra sizin ihtiyaçlarınızı bilemez, bunun hakkında konuşamazlar. Dediğim gibi bir yardımcıya ihtiyaç duyarsanız, siz duyun, diğerleri değil. Kayınpederinize de bunu anlatın, kırıldığınızı, çocuğunuz için en iyisini sizin düşüneceğinizi...
Yani gündüzü geçtim gece onda bile karanlıkta kendim döndüm dershaneden. Ya da yurtta yemekhaneden.
 
bunlar ne biçim hitap şekilleri bana git yaptir deseler bende senin olmayan beyninden sikayetciyim git bitane yenisini taktir derim terbiyesizler
 
bunlar ne biçim hitap şekilleri bana git yaptir deseler bende senin olmayan beyninden sikayetciyim git bitane yenisini taktir derim terbiyesizler
Kınamıyorum diyor da. Anlamıyor mu acaba karşıdaki alınır mı diye beni öküz gibi inceleyip şunu görmedin bunu görmedin diyor. Ya ben elimle maske yaptım adama sanki eli tutmuyor gibi ne bileyim basit birşey de ama bu kız böyle bile olsa okumuş bak mahçup oluyor herşeyi yapmayı çalışıyor kendi demez mi. Hala eksik arıyorlar. Ben birine böyle diyemem. Yani benim bir arkadaşım baya ileri derecede gözü bozuktu. Şaşılık da vardı. Merak ediyordum ama sormadım bile hastalığın ne diye o anlatana kadar. On iki derece falan bozulmuş süte alerjisi varmış süt içtiği an ölebilir veya tamamen göremeyebilirmiş
 
Kınamıyorum diyor da. Anlamıyor mu acaba karşıdaki alınır mı diye beni öküz gibi inceleyip şunu görmedin bunu görmedin diyor. Ya ben elimle maske yaptım adama sanki eli tutmuyor gibi ne bileyim basit birşey de ama bu kız böyle bile olsa okumuş bak mahçup oluyor herşeyi yapmayı çalışıyor kendi demez mi. Hala eksik arıyorlar. Ben birine böyle diyemem. Yani benim bir arkadaşım baya ileri derecede gözü bozuktu. Şaşılık da vardı. Merak ediyordum ama sormadım bile hastalığın ne diye o anlatana kadar. On iki derece falan bozulmuş süte alerjisi varmış süt içtiği an ölebilir veya tamamen göremeyebilirmiş
başkalarinda kusur ararken kendi beyinlerindeki örümcek ağlarini fark edemeyen insanlar demeyecegim bana gore insan değil boyleleri hayvan hiç diyemem yaratiklar
allah bunlari sabrimizi sinamak icin gönderiyor sanirim bize
 
Merhaba arkadaşlar. Halk arasında tavuk karası diye geçiyor. Retinistis pigmentosa hastasıyım. Karanlıkta ve loş ışıkta çok az görüyorum. Gündüz görüşümde de yıllar geçtikçe daralma oluyor. Mesela yolda yürürken dükkanlara falan balıyorsam taşlara takılabiliyorum ya da basamakları göremiyorum. Ya da bir yere bakarken normal görüşlü insanlar yanları da görebilirken ben ortayı görüyorum baktığım yeri sadece. Şu an için bi tedavisi yok. Deneme aşamasında kök hücre falan deniyo. Körlüğe kadar gidebiliyor. Hastalığım doğuştan vardı. Bunlara rağmen okudum PDR mezunuyum. Aslında eczacılık hemşirelik çok isterdim. Ama gözlerimden dolayı pdrye yöneldim. Mesleğimi seviyorum. Hiç görmesem bile atanırsam çalışabilirim. Mzellerr almayabilir tabi bilmiyorum. Şu an 24 yaşındayım evliyim. Ve hamileyim. Bebeğime geçme olasılığı baya düşük bir ihtimal ama tabi çok korkuyorum. Her gece dua ediyorum. Ona küçücük bir sıkıntı bile olmasını istemem. Eşim hastalığımı bilerek evlendi. Ama kp ve kv bilmiyormuş. Nedense baya bir dert oldu onlara. Sözde hamileyim diye bana yardım etmeye geliyorlar. Dün markete çıktım. Evde yine bişey kalmamıştı. Baya bişey aldım. 3 kutu süt birer kgluk iki peynir. İki kg şeker toplamda on lgyu rahat geçiyordu. Babanla git falan dedi kv. Kp mıy mıy bir saat gitsem kalksam mı ben giderim dedim çıktım zaten pek hoşlanmıyorum yanımda olmalarından. Gittim ağır olmasına rağmen kendim nefes nefese dinlene dinlene taşıdım. Gelince birkaç yere daha gidilcekti. Bu sefer kp de geldi. Markete girdim yine arabayla beni bekliyor. Arabanın yerini değiştirmiş marketten çıkana kadar ben de obür tarafa doğru ilerledim sonra seslenince geri döndüm marketten çıkarken sola baktığım için diğer yanı görmemişim. Sonra süt indirimde olduğu için on iki tane aldık koliyle ben de onlara yük olmak istemiyorum tabi hızlı hızlı herşeyi kendim yapmak istiyorum. Koliye hemen eğilip kaldırmaya çalıştım koli parçalandı. Süt kutuları yere düştü. Sonra tek tek araba bagajına doldurduk. Orda kp bana sinirlendi muhtemelen yapma kızım dedi. Sonra eve geldik. Böyle gözü üstümde. Beni inceliyo görüyor muyum görmüyor muyum bazı şeyleri onu anlamaya çalışıyor. Sessiz sessiz duruyo. Sonra ben bu durumu sezince eşime söyledim ne konuştular bilmiyorum hafif atıştılar. Kp sonra ben sana bişey mi demişim dedi. Annemin gpnde üç kere araması onu rahatsız etmiş annen çok seviyorsa seni hastaneye götürsün bir düzeltilsin hastalığın böyle olmaz dün olanları gördün dedi. Ya kendi başını yiceksin ya da çocuğun başını dedi. Bebeğime bakamazmışım yani. Zannediyor ki sokağa atıcam da öyle büyüyecwk herhalde. İnsanlar anlamıyor beni adam 53 yaşında ben ondan 40 yaş küçüğüm ama onun kadar bile görmüyorum şu an. Bu çok kötü bir durum evet. Ama bunu kabullenmek zorundayım çünkü tedavisi yok. Ama insanlar beni böyle kabul etmiyor. Hiçbir şey beceremiycem diye düşünüyorlar. İyi göremediğim için bazı durumlarda komik duruma düşüyorum ama saf salak değilim. Git düzelt git tedavi ol. Bozuk mal mıyım ben iade edin olmazsa bari. İnsanların bu tavrı çok üzüyor beni. Ne yapabilirim ki. Kimseyle muhatap olmayıp boşanıp bitkisel hayata mı geçeyim ölene kadar. Benden çok onlara dert. Garipseyşp beni inceleyip duruyorlar bıktım artık
Tedavisi olsa çocukluktan olurdun zaten. Bu resmen terbiyesizlik. Bence bir gün ağızlarının payını ver, bunun affı ya da alttan alması olamaz yani. Sende insansın. Ayrıca komik duruma düşüyorum diye düşünme hiç alakası yok. Kendileri de yaşanacak hastalanacak. O zaman onlara da çocukları bu tavrı takınsa kim bilir ne olur. Ayıp ya.
 
Ne güzel işte, bunları sadece siz biliyorsunuz, o yüzden anlatmayın boşu boşuna birilerine kendinizi. Bu güzel günlerinizin keyfini çıkartın, bebeğinizi beklerken :)
Ne güzel mutluydum eşimle de aram iyiydi. Heyecanla bekliyorum kıyafetlerini hazırlıyorum. Moralimi alt üst ettiler. Kendimi bebeğime karşı suçlu hissediyorum oysa bişey olacaksa ben öleyim ona olmasın umrumda değil.
 
Ne güzel mutluydum eşimle de aram iyiydi. Heyecanla bekliyorum kıyafetlerini hazırlıyorum. Moralimi alt üst ettiler. Kendimi bebeğime karşı suçlu hissediyorum oysa bişey olacaksa ben öleyim ona olmasın umrumda değil.
Öyle düşünmeyin ve lütfen moralinizi başkalarının eline bırakmayın. Baksanıza tedavisi varmışta siz yapmıyormuşsunuz gibi düşünüyorlar bu insanlara ne öğretebilirsiniz ki?
 
Öyle düşünmeyin ve lütfen moralinizi başkalarının eline bırakmayın. Baksanıza tedavisi varmışta siz yapmıyormuşsunuz gibi düşünüyorlar bu insanlara ne öğretebilirsiniz ki?
Annemi kötü biliyorlar bir de annem beni seviyorsa tedaviye götürsünmüş. Allah bir gün onları da elden ayaktan düşürür o zaman görürüz bakalım.
 
Merhaba arkadaşlar. Halk arasında tavuk karası diye geçiyor. Retinistis pigmentosa hastasıyım. Karanlıkta ve loş ışıkta çok az görüyorum. Gündüz görüşümde de yıllar geçtikçe daralma oluyor. Mesela yolda yürürken dükkanlara falan balıyorsam taşlara takılabiliyorum ya da basamakları göremiyorum. Ya da bir yere bakarken normal görüşlü insanlar yanları da görebilirken ben ortayı görüyorum baktığım yeri sadece. Şu an için bi tedavisi yok. Deneme aşamasında kök hücre falan deniyo. Körlüğe kadar gidebiliyor. Hastalığım doğuştan vardı. Bunlara rağmen okudum PDR mezunuyum. Aslında eczacılık hemşirelik çok isterdim. Ama gözlerimden dolayı pdrye yöneldim. Mesleğimi seviyorum. Hiç görmesem bile atanırsam çalışabilirim. Mzellerr almayabilir tabi bilmiyorum. Şu an 24 yaşındayım evliyim. Ve hamileyim. Bebeğime geçme olasılığı baya düşük bir ihtimal ama tabi çok korkuyorum. Her gece dua ediyorum. Ona küçücük bir sıkıntı bile olmasını istemem. Eşim hastalığımı bilerek evlendi. Ama kp ve kv bilmiyormuş. Nedense baya bir dert oldu onlara. Sözde hamileyim diye bana yardım etmeye geliyorlar. Dün markete çıktım. Evde yine bişey kalmamıştı. Baya bişey aldım. 3 kutu süt birer kgluk iki peynir. İki kg şeker toplamda on lgyu rahat geçiyordu. Babanla git falan dedi kv. Kp mıy mıy bir saat gitsem kalksam mı ben giderim dedim çıktım zaten pek hoşlanmıyorum yanımda olmalarından. Gittim ağır olmasına rağmen kendim nefes nefese dinlene dinlene taşıdım. Gelince birkaç yere daha gidilcekti. Bu sefer kp de geldi. Markete girdim yine arabayla beni bekliyor. Arabanın yerini değiştirmiş marketten çıkana kadar ben de obür tarafa doğru ilerledim sonra seslenince geri döndüm marketten çıkarken sola baktığım için diğer yanı görmemişim. Sonra süt indirimde olduğu için on iki tane aldık koliyle ben de onlara yük olmak istemiyorum tabi hızlı hızlı herşeyi kendim yapmak istiyorum. Koliye hemen eğilip kaldırmaya çalıştım koli parçalandı. Süt kutuları yere düştü. Sonra tek tek araba bagajına doldurduk. Orda kp bana sinirlendi muhtemelen yapma kızım dedi. Sonra eve geldik. Böyle gözü üstümde. Beni inceliyo görüyor muyum görmüyor muyum bazı şeyleri onu anlamaya çalışıyor. Sessiz sessiz duruyo. Sonra ben bu durumu sezince eşime söyledim ne konuştular bilmiyorum hafif atıştılar. Kp sonra ben sana bişey mi demişim dedi. Annemin gpnde üç kere araması onu rahatsız etmiş annen çok seviyorsa seni hastaneye götürsün bir düzeltilsin hastalığın böyle olmaz dün olanları gördün dedi. Ya kendi başını yiceksin ya da çocuğun başını dedi. Bebeğime bakamazmışım yani. Zannediyor ki sokağa atıcam da öyle büyüyecwk herhalde. İnsanlar anlamıyor beni adam 53 yaşında ben ondan 40 yaş küçüğüm ama onun kadar bile görmüyorum şu an. Bu çok kötü bir durum evet. Ama bunu kabullenmek zorundayım çünkü tedavisi yok. Ama insanlar beni böyle kabul etmiyor. Hiçbir şey beceremiycem diye düşünüyorlar. İyi göremediğim için bazı durumlarda komik duruma düşüyorum ama saf salak değilim. Git düzelt git tedavi ol. Bozuk mal mıyım ben iade edin olmazsa bari. İnsanların bu tavrı çok üzüyor beni. Ne yapabilirim ki. Kimseyle muhatap olmayıp boşanıp bitkisel hayata mı geçeyim ölene kadar. Benden çok onlara dert. Garipseyşp beni inceleyip duruyorlar bıktım artık
Valla eşinizin konuşması hiç bir işe yaramamış. Size sonrasinda ya kendi başını yiyeceksin ya çocuğun başını demiş.

Çok geçmiş olsun. Şimdi bizim tam bir o.ç din hocamız vardı biz orta okuldayken. Kendisinde her türlü pis, bağnaz fikir vardı. Bize de çok şey anlatırdı biz çocuk halimizle bile saçmalığını fark ederdik. Neyse süt kardeşler evlenirse çocukları tavuk karası olur demişti. Senin kv kp böyle bir inanış yüzünden abuk subuk davranıyor olmasın.
 
Back