Çocuk Hastalıkları down sendromlu melekler ve anneleri.....

nc1980 · 9 Mayıs 2013

sellukanur .!.:
herkese merhaba,
bu siteyi bulur bulmaz hemen yazmak istedim. yazdıklarınıza çok kısa göz attım fırsat bulduğumda hepsini tek tek okuyacağım. benim 81 günlük bir oğlum var, down sendromlu. gebelik esnasında tespit edilemedi. doğumdan sonra öğrendik. bir kabullenme süreci geçiriyor elbette insan ama ben çabuk atlattığımı düşünüyorum. o benim başımın tacı, dünyalara değişmem. görüyorum ki burada benden tecrübeli arkadaşlar var. sorularıma yardımcı olabilirlerse çok sevinirim. ben ankara'da yaşıyorum.
1-çocuklarınız ne zaman fizyoterapiye başladı?
2-raporu ne zaman çıktı? ben ankaradayım kolay çıkarabileceğim bir yer var mı?
3-özel eğitime ne zaman başladılar?
4-tiroid problemi olup düzelen var mı? bir süre ilaç kullanıp sonra ilacı bırakan?

şimdilik hızlıca aklıma gelenler bunlar. bu arada küçük bebeği olanlar varsa benim gibi ben bir kaynak buldum. bir arkadaşımın tavsiyesi üzerine kendisi çok faydalandığını söyledi. kızını 9.ayda fiziğe götürmüş ve fizyoterapistler şaşırmışlar kaslarının gücüne. içinde down sendromlu çocuklar için egzersizler olan bir kaynak sizinle de paylaşmak istedim. malum bizim için en önemli olan şey paylaşım. böyle böyle yol kat edeceğiz. şimdiden herkese teşekkürler.

Kitabın linki: kitapyurdu: kitap - Down Sendromlu Bebeklerin Hareket Gelişimi ve Eğitimi - Hiroko Fujita,Özcan Doğan,Prof. Dr. Servet Bal,Nergiz Güven, ,

slm canım benim bebeğim 4.5 aylık ben doğar doğmaz raporu çıkarttım ama çok zor oldu 2 aylıktı rehabilitasyon merkezine başladım
rapor konusunda şansını değişik hastanelerde denemelisin devlet hastaneleri de olsa doktor doktoru tutmuyor
benim bebeğimde de tiroid çıktı ilaca başladık ilaçla normale döndü doktor ilacın sürekli kullanılacağını söyledi bize
egzersizlerin çok faydası var ışıklı sesli oyuncaklar alırsanız çok iyi olur birde oyun halısı bize çok faydası oldu

umarım yardımcı olabilmişimdir ayrıca face de de down sendromu aileleri grubu var

sellukanur · 10 Mayıs 2013

nc1980 .!.:
slm canım benim bebeğim 4.5 aylık ben doğar doğmaz raporu çıkarttım ama çok zor oldu 2 aylıktı rehabilitasyon merkezine başladım
rapor konusunda şansını değişik hastanelerde denemelisin devlet hastaneleri de olsa doktor doktoru tutmuyor
benim bebeğimde de tiroid çıktı ilaca başladık ilaçla normale döndü doktor ilacın sürekli kullanılacağını söyledi bize
egzersizlerin çok faydası var ışıklı sesli oyuncaklar alırsanız çok iyi olur birde oyun halısı bize çok faydası oldu

umarım yardımcı olabilmişimdir ayrıca face de de down sendromu aileleri grubu var

Yanıtınız için teşekkürler. Oyun halısı aldım. Anakucağının üzerinden de sallanan ışıklı sesli oyuncakları var. Yeni yeni onlar ilgisini çekmeye başladı. Rehabilitasyon merkezini nasıl seçtiniz? Nelere dikkat ettiniz? Ben bir merkezle görüştüm daha kapıdan girdiğimde içim ısınmadı. Yani benim kafamda böyle aydınlık, temiz duvarlarında çocuklara hitap eden figürler olan, insanların düzgün giyimli olduğu falan bir yer var. Gittiğim yerde kazınlar pazardan kaçıp gelmiş gibi tiplerdi. Aradığım ciddiyet ve hassasiyeti göremedim orada. Halbuki kuzenim bebeğini götürüyor oraya özel eğitime ve eğitimden çok memnun. Ben ortamı sevmedim. Belki de psikolojiktir bilmiyorum. Siz merkez seçerken ne gibi kriterlere dikkat ettiniz?

nc1980 · 10 Mayıs 2013

sellukanur .!.:
Yanıtınız için teşekkürler. Oyun halısı aldım. Anakucağının üzerinden de sallanan ışıklı sesli oyuncakları var. Yeni yeni onlar ilgisini çekmeye başladı. Rehabilitasyon merkezini nasıl seçtiniz? Nelere dikkat ettiniz? Ben bir merkezle görüştüm daha kapıdan girdiğimde içim ısınmadı. Yani benim kafamda böyle aydınlık, temiz duvarlarında çocuklara hitap eden figürler olan, insanların düzgün giyimli olduğu falan bir yer var. Gittiğim yerde kazınlar pazardan kaçıp gelmiş gibi tiplerdi. Aradığım ciddiyet ve hassasiyeti göremedim orada. Halbuki kuzenim bebeğini götürüyor oraya özel eğitime ve eğitimden çok memnun. Ben ortamı sevmedim. Belki de psikolojiktir bilmiyorum. Siz merkez seçerken ne gibi kriterlere dikkat ettiniz?

rehabilitasyon merkezini seçerken fizyoterpiste dikkat ettim gittiğim yerlerde kimileri çocuğa uzaktan bakıp yorum yaptı
fizyoterapistlerin 4 senelik uzman olanları var onları seçin birde çeşitli kurslara katılarak kendini geliştirip geliştirmediklerini anlamaya çalışın benim gittiğim yerde down sendromu ile ilgili kurslara katılmışlar (bms kursu) görüşmeye gittiğimde çocuğun kaslarına filan bakıp durumu hakkında bilgi verdiler zaten konuşurken anlıyorsunuz bilgisi var mı yok mu diye

ben istanbuldayım buralardaysanız önerebiliceğim yerler var

sellukanur · 14 Mayıs 2013

nc1980 .!.:
rehabilitasyon merkezini seçerken fizyoterpiste dikkat ettim gittiğim yerlerde kimileri çocuğa uzaktan bakıp yorum yaptı
fizyoterapistlerin 4 senelik uzman olanları var onları seçin birde çeşitli kurslara katılarak kendini geliştirip geliştirmediklerini anlamaya çalışın benim gittiğim yerde down sendromu ile ilgili kurslara katılmışlar (bms kursu) görüşmeye gittiğimde çocuğun kaslarına filan bakıp durumu hakkında bilgi verdiler zaten konuşurken anlıyorsunuz bilgisi var mı yok mu diye

ben istanbuldayım buralardaysanız önerebiliceğim yerler var

verdiğiniz bilgiler için teşekkürler. Ankara'dayım. Ankara için öneriniz varsa seve seve dinlerim.

sellukanur · 14 Mayıs 2013

özel ve güzel anneler,

size danışmak istediğim bir şey var. ben Ankara'da yaşıyorum. Ankara'da oğlumun gelişimini takip edecek, Down Sendromu konusunda uzmanlaşmış, sıkıştığımda arayıp ulaşabileceğim bir doktora ihtiyacım var. Kendi aramalarımla henüz böylesi bir doktor bulamadım. Bulan bilen varsa bana yardımcı olabilir mi? teşekkürler...

Aselim · 17 Haziran 2013

Benim.pasamda 3yasinda ben yurtdisindayim.burda olmak galiba daha buyuk.avantaj benim oglum.dogdu hemen evdetedavi basladi sonra fizik tedavi ardindan iki terapi daha basladi simdi anne baba dede gel aba mama hepsini soyluyo yuruyoda emekliyoda ama emeklemek.daha cazip geliyo hic yerinde durmuyo takirti ses cikaran oyuncaklari.muzigi cok.seviyo ve en cok sevdigi sey annesiyle oynamak hic tepemden inmiyo kuzum bana kimse dokunsun istemiyo cok anneci..

esterya · 20 Haziran 2013

Arkadaslar down sendromlu bebeklerde ense kalınlıgı 12. haftada genelde kaç çıkıyor

sellukanur · 23 Haziran 2013

esterya .!.:
Arkadaslar down sendromlu bebeklerde ense kalınlıgı 12. haftada genelde kaç çıkıyor

Oğlumunki 1.5 çıkmıştı. Normaldi. Doğana kadar drumunu bilmiyorduk. Ense kalınlığı da kesin bir belirleyici değil aklınızda olsun.

nc1980 · 24 Haziran 2013

Aselim .!.:
Benim.pasamda 3yasinda ben yurtdisindayim.burda olmak galiba daha buyuk.avantaj benim oglum.dogdu hemen evdetedavi basladi sonra fizik tedavi ardindan iki terapi daha basladi simdi anne baba dede gel aba mama hepsini soyluyo yuruyoda emekliyoda ama emeklemek.daha cazip geliyo hic yerinde durmuyo takirti ses cikaran oyuncaklari.muzigi cok.seviyo ve en cok sevdigi sey annesiyle oynamak hic tepemden inmiyo kuzum bana kimse dokunsun istemiyo cok anneci..

merhaba evet oğlum down send. doğdu şuan 6 aylık
down sendromunun yanında sağlık problerimizde çok
hangisine üzüleceğimi şaşırmış durumdayım
yarında hemotolojiye gidicez kalbinin etrafında sıvı birikmişti 23 gün yattık hastanede orda da aklımızı karıştırdılar trombositleri düşükmüş lösemi riski var dediler

umarım herşey iyi olur

esterya · 24 Haziran 2013

nc1980 .!.:
merhaba evet oğlum down send. doğdu şuan 6 aylık
down sendromunun yanında sağlık problerimizde çok
hangisine üzüleceğimi şaşırmış durumdayım
yarında hemotolojiye gidicez kalbinin etrafında sıvı birikmişti 23 gün yattık hastanede orda da aklımızı karıştırdılar trombositleri düşükmüş lösemi riski var dediler umarım herşey iyi olur

Allah yardımcınız olsun cnm, inşallah şifa bulur evladınız

Aselim · 26 Haziran 2013

nc1980 .!.:
merhaba evet oğlum down send. doğdu şuan 6 aylık
down sendromunun yanında sağlık problerimizde çok
hangisine üzüleceğimi şaşırmış durumdayım
yarında hemotolojiye gidicez kalbinin etrafında sıvı birikmişti 23 gün yattık hastanede orda da aklımızı karıştırdılar trombositleri düşükmüş lösemi riski var dediler umarım herşey iyi olur

gecmis.olsun canim dilerim hersey iyi olur ama inan iyi olur uzulme sen sen bi annesin herzaman dik dur... birlikte her engeli asicaksiniz oglunla buna inan. bizim dogusta kalpte delik vardi zamanla kapandi simdi senede bi kez kontrole gidiyoruz..

nc1980 · 29 Haziran 2013

Aselim .!.:
gecmis.olsun canim dilerim hersey iyi olur ama inan iyi olur uzulme sen sen bi annesin herzaman dik dur... birlikte her engeli asicaksiniz oglunla buna inan. bizim dogusta kalpte delik vardi zamanla kapandi simdi senede bi kez kontrole gidiyoruz..

inş. canım hemotoloji bekleme kararım aldı bir sorun çıkmazsa kilosu artınca kemik iliği yapılacak umarım gerek kalmaz

melankolik28 · 11 Temmuz 2013

nc1980 bebeğin nasıl oldu canım?çok geçmiş olsun.inşallah sorunlarınızı biran önce atlatırsınız.

nc1980 · 11 Temmuz 2013

melankolik28 .!.:
nc1980 bebeğin nasıl oldu canım?çok geçmiş olsun.inşallah sorunlarınızı biran önce atlatırsınız.

çok sağol
bugün kalp kont. vardı yine sıvı birikmeye başlamış dedi doktor

hemotolojide kan değerleri daha iyi gibi dedi beklicez bakalım
senin bebeğin nasıl

melankolik28 · 11 Temmuz 2013

nc1980 .!.:
çok sağol
bugün kalp kont. vardı yine sıvı birikmeye başlamış dedi doktor hemotolojide kan değerleri daha iyi gibi dedi beklicez bakalım
senin bebeğin nasıl

çok çok geçmiş olsun canım :emir_bebek:

.benimkide allaha şükür iyi.adım atmaya başladık.nasıl yaramazlıklar yapsak diye düşünüyoruz. :27:

inşallah seninkide en kısa zamanda iyi olurda peşinden bolca koşturur :emir_bebek:

sellukanur · 15 Temmuz 2013

melankolik28 .!.:
çok çok geçmiş olsun canım.benimkide allaha şükür iyi.adım atmaya başladık.nasıl yaramazlıklar yapsak diye düşünüyoruz.inşallah seninkide en kısa zamanda iyi olurda peşinden bolca koşturur

Kaç aylıkken adım atmaya başladı? Ne zaman emeklemeye başladığını hatırlıyor musunuz?

melankolik28 · 15 Temmuz 2013

sellukanur .!.:
Kaç aylıkken adım atmaya başladı? Ne zaman emeklemeye başladığını hatırlıyor musunuz?

canım benimki 1 yaşına gelirken emeklemeye başlamıştı doğru hatırlıyorsam...hatta kanepeden tutunarak iki üç adım atıyorduk. :emir_bebek:

şimdi iki yaşında yeni yeni kendi başına odanın bi tarafından bir tarafına tutunmadan gelebiliyor :nazar:

.kendi başına tutunmadan kalkabiliyor :nazar:

.inşallah düşmeden normal yürüyeceği zamanlarda gelecek.acelemiz yok hepsi yavaş yavaş: :3:

sellukanur · 16 Temmuz 2013

Arkadaşlar,
Sizlerle paylaşmak istediğim şeylerden biri de 'bebek işaret dili.' Bunu down sendromuyla ilgili yabancı sitelerde araştırma yaparken buldum. Dille uğraşan bir insan olduğumdan bana çok mantıklı geldi. Bebek işaret dilini bebeğinize öğretiyorsunuz ve konuşmaya başlamadan sizinle iletişim kurmaya başlıyor. Tüm bebeklerde kullanılabilen bir yöntem bu. Bize özel değil. Ama down sendromlu çocuklarda da faydalı olduğu yapılan araştırmalarda görülmüş. Bebek işaret dilinin bebeklerin IQ'sunu yükselttiği, sanılanın aksine konuşmasını çabuklaştırdığı, derdini anlatabildiği için daha az ağlayıp daha az öfke nöbeti yaşamasını sağladığı, daha çok kelime öğrenmesini sağladığı görülmüş. Kimileri 6 aylıkken başlayın dese de bir zararı olmadığı için 3 aydan beri ben oğluma öğretmeye çalışıyorum. Normal çocuklar, 6. aylarında öğretilmeye başlanırsa 1-2 ay içinde yani 7. ve 8. ayda işaret yapmaya başlıyormuş. Bunu anlattığım çocuğu biraz büyük olup bir kaç kelime söylemeye başlayan bazı arkadaşlar benim çocuğum zaten konuşuyor diye tepki verdi. Hepimizin çocuğu konuşacak zaten bizim çocuklarımız sağır ya da dilsiz değil ancak bu farklı bir yaklaşım. Bizim çocuklarımız ise daha geç konuşma potansiyeli olan çocuklar olduğundan faydalı olacağını düşünüyorum ben. Sizlerle de paylaşmak istedim. Eğer öğretmeyi düşünen ya da ilgilenen olursa bildiğim kadarıyla yine yardımcı olmaya çalışırım. Çocuk gelişimi uzmanına da sordum hiçbir sakıncası olmayacağını söyledi. Kaynak olarak size şu siteyi tavsiye edebilirim: Bebek aret Dili: Bebek aret Dili Nedir, Neden, Nasl, ve Ne zaman kullanlmal? Bebek aret Dili ile ilgili herey burada!
Hoşuna gidip de kullanmaya başlayan olursa çocuklarımızın ilerlemesini de burada paylaşabiliriz diye düşünüyorum.

sellukanur · 26 Eylül 2013

Sevgili anneler,
Ankara'da hem fizyoterapisi hem de bireysel eğitimi iyi olan bir kurum arıyorum. Lütfen çocuklarınızı gönderdiğiniz kurumları artı ve eskileriyle paylaşır mısınız? İkisi tek bir kurum çatısı altında olmayabilir. Şunun fizyoterapisi iyi, bunun eğitimi gibi de bilgi verirseniz sevinirim. Oğlum için en iyisini bulmaya çalışıyorum.

sevda1989 · 17 Ekim 2013

merhaba arkadaslar benımde down sendromu bı oglum var suan 11 aylık ...ilk cocugumz ıyıkıde down sendromu cok tatlı allhım ıyıkı onu bana bagısldı .

Çocuk Hastalıkları down sendromlu melekler ve anneleri.....

Aktif Üye

Popüler Üye

Aktif Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

Nirvana

Nirvana

Popüler Üye

Aktif Üye

Nirvana

Nirvana

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Popüler Üye

Aktif Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

Üye

Benzer Konular