- 14 Mart 2024
- 37
- 12
-
- Konu Sahibi My daughter is my heart
- #1
Ömür boyu kullanacak, tıpkı diyabet hastası olan bebekler gibi . Zaten bu çocuğunuzun bir süre sonra normali olacaktır. Ama bilim gelişir, tıp çözüm bulur o zaman o tedaviye geçersiniz. İnşallah sağlıkla Güzel günler yaşar.Merhaba arkadaşlarım.. Bu 2.konum.Önceki konum da çocuğumla alakalı idi. Merak eden okuyabilir ama şöyle özet geçeyim:Çocuğum 5 yaşında ve 5 yıldır fiziksel görüntüsünde bir sıkıntı vardı(Yüzü gözü hep sapsarı idi).. Bulunduğum ildeki hiçbir doktor malesef genetik testinde tanı konulmasına rağmen tedavi uygulayamadı ya da ilgilenmediler. Bilmiyorum.. Geçen yıl atandım , tanıştığım bi arkadaşımın vesilesi ile başka ildeki başka bir üniv hastanesinde görevli prof doktora gittik. Doktor direkt ilaç tedavisi uyguladı ve elhamdülillah çocuğum bildiğiniz normal ten rengine kavuştu. Hamdolsun Rabbim kimseye yaşatmasın. Çocuğum en büyük travmamdır. Sormak istediğim doktor ömür boyu kullanmamız gerektiğini söyledi, evet ben çok mutluyum gerçekten şükürler olsun Allah a.. Çok çaresizdim, yeniden doğmuşum gibi.. Ama ömür boyu kullanma fikri beni çok tedirgin ediyor. Biraz içimi rahatlatın lütfen. Siz olsanız ne yapardınız?
Haklısınız, teşekkürler.Doktordan iyi burda hiçbir üye bilemez.
Bir tanı konulmuş ve bunu size söylemiştir doktor.
Tedirgin iseniz başka bir doktordan fikir alın.
Yok yan etki görmedim. Yeni kullanmaya başladık zaten. Aslında doktor da iç organlara zarar verecek bir ilaç değil dedi. Ama açıkçası benim korktuğum şey vücut ilaca alışırsa ilaç iyileştirme etkisini kaybeder mi? Yani kızım eski haline döner mi? Tecrübem yok kusura bakmayın ve hevesim, sevincim yarım kalır diye korkuyorumBir kişi bırak dese ilacı bırakacak misiniz Dr en doğrusunu söyler emin olmak için birkaç Dr a daha gidebilirsiniz ama genetik bir hastalık demişsiniz demek ki sonradan oluşan birşey değil yada geçmeyecek genler ile ilgili ise. Genler değişmiyor çünkü o zaman semptomları azaltmak için ömür boyu kullanması gerekir bir yan etki de görmediniz sanırım
Açıkçası ilacı uzun süre kullanırsak ilaç vücuda bağışıklık kazanır da etkisini kaybeder diye korkuyorum. Çok mutluyum tekrar aynı eski haline döner diye korkuyorumNe güzel çare var ilacı kullanır neden dert ettiniz anlamadım
Evet çok mutluyum. Aslında anlatmam istediğim ilaç uzun süreli kullanılınca etkisini kaybeder mi? Yani o kadar mutluyum ki bütün kötü ihtimaller beynimi kurcalıyor. Ya kızım bi anda ilaç kullanmasına rağmen eski haline dönerse diye korkuyorum. Siz çocukluktan beri aynı ilacı mı kullanıyorsunuz?Çaresiz dert değilmiş en azindan, benimde o yaşlardan beri kullandığim ilacım var.
Bu kadar dert etmeyin, korktugunuz ilac sagligina kavusturmus çocuğunuzu
Çok haklısınız, çok sağolun değerli yorumlarınız içinÖmür boyu kullanacak, tıpkı diyabet hastası olan bebekler gibi . Zaten bu çocuğunuzun bir süre sonra normali olacaktır. Ama bilim gelişir, tıp çözüm bulur o zaman o tedaviye geçersiniz. İnşallah sağlıkla Güzel günler yaşar.
Topuk kani sonrasinda metabolik hastalifi teshis edilen ve daha dogduklari ilk aydan itibaren ilac kullanmaya baslayan yuzlerce bebek var. Onemli olan tedavinin baslanmis olmasi. Sandiginiz gibi vucudun ilaca bagisiklik kazanmasi gibi bir durum degil. Bunu kalp ilaci gibi dusunebilirsiniz. Bazi insanlar hayatlari boyunca kalp ilaci kullaniyorlar.Merhaba arkadaşlarım.. Bu 2.konum.Önceki konum da çocuğumla alakalı idi. Merak eden okuyabilir ama şöyle özet geçeyim:Çocuğum 5 yaşında ve 5 yıldır fiziksel görüntüsünde bir sıkıntı vardı(Yüzü gözü hep sapsarı idi).. Bulunduğum ildeki hiçbir doktor malesef genetik testinde tanı konulmasına rağmen tedavi uygulayamadı ya da ilgilenmediler. Bilmiyorum.. Geçen yıl atandım , tanıştığım bi arkadaşımın vesilesi ile başka ildeki başka bir üniv hastanesinde görevli prof doktora gittik. Doktor direkt ilaç tedavisi uyguladı ve elhamdülillah çocuğum bildiğiniz normal ten rengine kavuştu. Hamdolsun Rabbim kimseye yaşatmasın. Çocuğum en büyük travmamdır. Sormak istediğim doktor ömür boyu kullanmamız gerektiğini söyledi, evet ben çok mutluyum gerçekten şükürler olsun Allah a.. Çok çaresizdim, yeniden doğmuşum gibi.. Ama ömür boyu kullanma fikri beni çok tedirgin ediyor. Biraz içimi rahatlatın lütfen. Siz olsanız ne yapardınız?
Çok haklısınız, çok teşekkürleryalnızca görüntüsünü mü etkiliyor bu durum?
anne olarak endişenizi anlıyorum, haklısınız ama bazen fayda-zarar ilişkisini gözeterek razı olmak gerekir. şükredin ki tanısı konmuş tedavisi başlanmış. tiroid hastası yeğenim var, neredeyse doğumdan beri ilaç kullanıyor. kalp hastası doğan bebekler var, onlar da ilaçlarla büyüyor.
kimi durumlar var ki ilaç kullanmaya insan şükrediyor. bir üniversite hastanesinde bir anneye denk gelmiştim, çocuğuna ilkokulda genetik bir hastalık tanısı konmuş ve tedavi için ilaç bile yokmuş, yürüme yetisini gitgide kaybediyormuş, 6 ayda bir bütün bölümleri sırayla geziyorlarmış.
dilerseniz başka bir profa daha gidin, danışın. o da onay verirse ilacı kullanın. alternatif bir tedavi önerirse onu da değerlendirebilirsiniz
Tam da korktuğum bu idi. Vücudun bağışıklık kazanma ihtimali korkutuyor beni. Yoksa ömür boyu ilaç kullanırın yeter ki iyi olsunTopuk kani sonrasinda metabolik hastalifi teshis edilen ve daha dogduklari ilk aydan itibaren ilac kullanmaya baslayan yuzlerce bebek var. Onemli olan tedavinin baslanmis olmasi. Sandiginiz gibi vucudun ilaca bagisiklik kazanmasi gibi bir durum degil. Bunu kalp ilaci gibi dusunebilirsiniz. Bazi insanlar hayatlari boyunca kalp ilaci kullaniyorlar.
Evet genetik testinde Gilbert çıktı. Hatta hem ben hem baba taşıyıcı çıktık. Ama kızım semptomları çok şiddetli yaşadığı için doktor acaba Frigler najjaar olabilir mi dedi. Ama çok şükür ilaç tedavisine cevap verdi. Hamdolsun, daim olsun. Siz de çok haklısınız, iyi doktora rast gelmek ve onu dinlemek önemliMerhaba geçmiş olsun çocuğunuzda Gilbert sendromu mu var ? Tedavilerde kar zarar ilişkisi devreye girer ilacı kullanmak mı , kullanmamak mı hangi durum fayda getirecek bunu en doğru doktorunuz bilir, karar verir. Şunu da bilin isterim tip 1 diyabetli bireyler küçük yaşlarından itibaren insülin enjeksiyona başlayıp tüm ömür ilaçlarını aksatmadan kullanıyorlar. Keza tiroid hastaları 1 gün bile aksatmadan ilaç kullanmaları gerekir. Allah çözümsüz dert vermesin ancak doktorların dediğinden şaşmayın derim.
Kendimden örnek vereyim kan pıhtılaşma sorunum var.Haklısınız, teşekkürler.