Bugün haber kanallarının bir tanesinde konuyu ele aldılar.
Ortasında yakaladım.
Dernek başkanı olduğunu düşündüğüm bir kadın konuşuyordu.
Sağlık bakanlığı bazı sözler vermiş.
Özellikle olayın sosyal medyada ele alınmasının ve gazetelerde yayınlamasının çok büyük destek olduğunu söyledi.
Bakanlıktan gelecek kararları bekliyorlarmış
Zeynep Hanım'dan uzun zamandır aldığım güzel haberi sizlerle paylaşmadan yapamadım, kendisi de yazacaktır mutlaka ama bekleyemedim
Ankara'da SGK başkanıyla yaptıkları görüşme olumlu sonuçlandı, bundan sonra çocuklar ilaçsız kalmayacak, hatalarını anladılar ve döndüler
Öyle mutluyum ki tarifi yok, hepinize destek için teşekkür ederim, ellerim titriyor sevincimden daha çok yazamayacağım, detayları Zeynep Hanım anlatır
Zeynep Hanım'dan uzun zamandır aldığım güzel haberi sizlerle paylaşmadan yapamadım, kendisi de yazacaktır mutlaka ama bekleyemedim
Ankara'da SGK başkanıyla yaptıkları görüşme olumlu sonuçlandı, bundan sonra çocuklar ilaçsız kalmayacak, hatalarını anladılar ve döndüler
Öyle mutluyum ki tarifi yok, hepinize destek için teşekkür ederim, ellerim titriyor sevincimden daha çok yazamayacağım, detayları Zeynep Hanım anlatır
Hadi ya cok sevindim:) Bu gibi seyler, ne bos seyleri dert edindigimizi gosteriyor aslinda. Sen iyi birisin, hep boyle kal olur mu.
Bu ağlamada nerden çıktı ,elim sürçtü sanırım yazarken..:))Gününüz gönlünüzce olsun:)
Çok mutluyum çokkkkk,Yarkın ve Yarkın gibi aynı hastalığı yaşayan çocuklar adına,geçen hafta Çarşamba gece 12 de Ankaraya vardık,Perşembe günü mecliste chp izmir vekili Mustafa Moroğlu vasıtasıyla basın toplantısı yaptık,aynı gün saat 3de SGK Başkanı Fatih Acar ile yerinde görüştük,bizleri çok güzel sıcak samimi karşıladılar.A dan Z ye bütün sıkıntılarımızı anlattık,ilacı kesilen çocukları rapor çıkarma ilaç getirtme prosedürünün uzun sürmesini,hastanede yapılan işlemlerin bizim çocuklarımızı çok yorduğunu vs....Fatih Acar bu yasa ile ilgili değişikliğin en kısa sürede yapılacağını,çocukların bu mağduriyetlerinin giderileceğini dile getirdi.Zaman olayının önemini her fırsatta tekrarladık.Güzel sıcak bir toplantı oldu.Yarkın gülmeye başladığında ordakiler ilacının verileceğine seviniyor dediler:)Ben ilk yazdığımda buraya önce bir anne olarak sonra bir kadın olarak sizlerin desteğini bekliyorum demiştim.Şimdi yine önce bir anne olarak sonrada bir kadın olarak Yarkın ve kendi adıma bizleri yalnız bırakmadığınız için yürekten teşşekür ediyorum.Attraenteye ayrıca teşşekür ediyorum izninizle,bu sorunu buraya ilk taşıyan kişi olduğu için:)Hayat kısa ama GÜZEL........
tv arşivi 0700
Gününüz gönlünüzce olsun:)
Çok mutluyum çokkkkk,Yarkın ve Yarkın gibi aynı hastalığı yaşayan çocuklar adına,geçen hafta Çarşamba gece 12 de Ankaraya vardık,Perşembe günü mecliste chp izmir vekili Mustafa Moroğlu vasıtasıyla basın toplantısı yaptık,aynı gün saat 3de SGK Başkanı Fatih Acar ile yerinde görüştük,bizleri çok güzel sıcak samimi karşıladılar.A dan Z ye bütün sıkıntılarımızı anlattık,ilacı kesilen çocukları rapor çıkarma ilaç getirtme prosedürünün uzun sürmesini,hastanede yapılan işlemlerin bizim çocuklarımızı çok yorduğunu vs....Fatih Acar bu yasa ile ilgili değişikliğin en kısa sürede yapılacağını,çocukların bu mağduriyetlerinin giderileceğini dile getirdi.Zaman olayının önemini her fırsatta tekrarladık.Güzel sıcak bir toplantı oldu.Yarkın gülmeye başladığında ordakiler ilacının verileceğine seviniyor dediler:)Ben ilk yazdığımda buraya önce bir anne olarak sonra bir kadın olarak sizlerin desteğini bekliyorum demiştim.Şimdi yine önce bir anne olarak sonrada bir kadın olarak Yarkın ve kendi adıma bizleri yalnız bırakmadığınız için yürekten teşşekür ediyorum.Attraenteye ayrıca teşşekür ediyorum izninizle,bu sorunu buraya ilk taşıyan kişi olduğu için:)Hayat kısa ama GÜZEL........
tv arşivi 0700
bayanlar merhaba
benimde oğlum 4,5 yaşında ve mps hastası. ilginiz ve alakanız için bende adıma çok teşekkür ederim. keşke herkes sizin gibi düşünse..biz ilaca bu ay başlıyoruz.şuanda hafif derecede zeka geriliği tespit edildi.6 ay sonra zeka testini tekrar yapacaklar. yoksa sanırım ilacı kesecekler.ama ben ilacın oğluma iyi geleceğine ve zekasının düşmeyeceğine inanıyorum.netten araştırırken gördüm bu konuyu. bende bi anne olarak yazmak istedim.
ilgileriniz için tekrar teşekkür ederim.
İnancınıza dualarımızla desteğiz hepimiz. Rabbim yardımcınız olsun
We use cookies and similar technologies for the following purposes:
Do you accept cookies and these technologies?
We use cookies and similar technologies for the following purposes:
Do you accept cookies and these technologies?