Yeni öğrendim bu konuyu feryad edesim var

ulasimiz · 27 Eylül 2020

Aybush .!.:
Allah razı olsun çok teşekkür ederim

TR210020500009490741200001
Kuveyt Türk
Ayşe Ergen

Açıklama kısmına Ömer nefes alacak yazılıcak.
Rabbim Kesenize bereket versin..

Şöyle bir düzeltme yapabilir miyim? Ben de bu bebekler için yapılan kampanyalara özellikle instagramdan ve twiteer dan katılıp destek olmaya çalışıyorum..

Bankalar açıklama kısmında bir not gördükleri için para toplandığını anlayıp yardımı iptal edip hesabı kapatıyor . Açıklama kısmını, destek olmak isteyenler boş bırakırlarsa farkedilmiyor. Bu önemli bir ayrıntı.

Aybush · 27 Eylül 2020

ulasimiz .!.:
Şöyle bir düzeltme yapabilir miyim? Ben de bu bebekler için yapılan kampanyalara özellikle instagramdan ve twiteer dan katılıp destek olmaya çalışıyorum..

Bankalar açıklama kısmında bir not gördükleri için para toplandığını anlayıp yardımı iptal edip hesabı kapatıyor . Açıklama kısmını, destek olmak isteyenler boş bırakırlarsa farkedilmiyor. Bu önemli bir ayrıntı.

Ayşe hanım ile konuştuğumda benden açıklama kısmına Ömer nefes alacak yazarsan sevinirim dedi? Genede sizler bilirsiniz

Aybush · 27 Eylül 2020

selennn

selennn · 27 Eylül 2020

Aybush .!.:
selennn

Beklemedeyim kuzum

ulasimiz · 27 Eylül 2020

Aybush .!.:
Ayşe hanım ile konuştuğumda benden açıklama kısmına Ömer nefes alacak yazarsan sevinirim dedi? Genede sizler bilirsiniz

Çok güzel bir şeye vesile oluyorsunuz.Dilerim bu farkındalık sayesinde bu çocuklarımıza KK dan da destek olan arkadaşlarımız olur..

Sadece 100 tl bile destek olsak o ailelere büyük katkı..Ayrıca aileler intagramdan kermesler, kampanyalar sayesinde biraz toparladılar. Fakat çocukların bu kısıtlı zamanlarında 2.4 milyon doları toplamak gerçekten çok zor .

Allah hepsinin yardımcısı olsun.Bizlerde elimizden geleni yapsak ne iyi olur..O paraları nelere harcamıyoruz ki..

Ben de bu hastaliğı taşıyan en küçük sma'lı 3 aylık olan Muhammed Ali Rıza Canbakalı takip ediyorum .Onun babası öyle ifade etmişti hatta bildiğim 2 banka hesabı bu yüzden kapandı sebebi Valilik izninin olmaması.. O yüzden Türkiyede böyle kampanyalara izin vermiyorlar.

İlaç Amerikada olduğu için Valilik izni yok bu yüzden Haluk Levent Ahbap ekibi de yardım kampanyası düzenleyemiyor.

ulasimiz · 27 Eylül 2020

Sma tip 1 hastası 90 küsür çocuk var..Bizler elele vererek bir şeyler yapabiliriz fakat mebla çok büyük

Yine Sağlık bakanlığı buna el atmalı diğer ilaçlar gibi bu ilaçları da Sgk kapsamına almalı..

Çaresiz bir hastalık değil çaresi var ve paraya bakıyor..işte bu insanın içini daha fazla yakıyor maalesef..

Aybush · 27 Eylül 2020

ulasimiz .!.:
Çok güzel bir şeye vesile oluyorsunuz.Dilerim bu farkındalık sayesinde bu çocuklarımıza KK dan da destek olan arkadaşlarımız olur..

Sadece 100 tl bile destek olsak o ailelere büyük katkı..Ayrıca aileler intagramdan kermesler, kampanyalar sayesinde biraz toparladılar. Fakat çocukların bu kısıtlı zamanlarında 2.4 milyon doları toplamak gerçekten çok zor .

Allah hepsinin yardımcısı olsun.Bizlerde elimizden geleni yapsak ne iyi olur..O paraları nelere harcamıyoruz ki..

Ben de bu hastaliğı taşıyan en küçük sma'lı 3 aylık olan Muhammed Ali Rıza Canbakalı takip ediyorum .Onun babası öyle ifade etmişti hatta bildiğim 2 banka hesabı bu yüzden kapandı sebebi Valilik izninin olmaması.. O yüzden Türkiyede böyle kampanyalara izin vermiyorlar.

İlaç Amerikada olduğu için Valilik izni yok bu yüzden Haluk Levent Ahbap ekibi de yardım kampanyası düzenleyemiyor.

Ayşe hanımın isteği bu doğrultuda. A milli Futbol takımımızda çağrı yaptı. İnsallah Kadınlar Kulübü Üyeleri de Maddi olmasada manevi destek verirler. Fikirlere her zaman da açığım. Fikirleride bekliyorum açıkcası.

selennn · 27 Eylül 2020

Daha önce mia bebek kazandı sıra diğer meleklerde..inşallah hepsi aileleriyle çok mutlu bir hayat yaşayacaklar..

Aybush · 27 Eylül 2020

ulasimiz .!.:
Sma tip 1 hastası 90 küsür çocuk var..Bizler elele vererek bir şeyler yapabiliriz fakat mebla çok büyük

Yine Sağlık bakanlığı buna el atmalı diğer ilaçlar gibi bu ilaçları da Sgk kapsamına almalı..

Çaresiz bir hastalık değil çaresi var ve paraya bakıyor..işte bu insanın içini daha fazla yakıyor maalesef..

Manevi destek olmak bile çok değerli sma anneleri için sağlık bakanlığına sesimizi duyurmak lazım

ulasimiz · 27 Eylül 2020

selennn .!.:
Daha önce mia bebek kazandı sıra diğer meleklerde..inşallah hepsi aileleriyle çok mutlu bir hayat yaşayacaklar..

Bildiğim 4 bebek paralarını toplayıp Amerikaya gittiler.

Aybush · 27 Eylül 2020

selennn .!.:
Daha önce mia bebek kazandı sıra diğer meleklerde..inşallah hepsi aileleriyle çok mutlu bir hayat yaşayacaklar..

Ece bebek de yendi sma hastalığını

Aybush · 27 Eylül 2020

ulasimiz .!.:
Bildiğim 4 bebek paralarını toplayıp Amerikaya gittiler.

Dilerim darısı diğerlerinin başına ozaman. Sma yı yenen bebeklerimiz var

selennn · 27 Eylül 2020

Aybush .!.:
Ece bebek de yendi sma hastalığını

Ben sadece mia yı duydum ayyy çok sevindim diğer meleklerimizde amerika yolcusu olucaklar ben buna yürekten inanıyorum

selennn · 27 Eylül 2020

Aybush .!.:
Dilerim darısı diğerlerinin başına ozaman. Sma yı yenen bebeklerimiz var

Çok çok çok amiiiiiin yürekten

Aybush · 27 Eylül 2020

Umut var sadece SMA bebeklerimize maddi olamasakta manevi destek de olabiliriz.

ulasimiz · 27 Eylül 2020

Aybush .!.:
Umut var sadece SMA bebeklerimize maddi olamasakta manevi destek de olabiliriz.

Kesinlikle katılıyorum.. Hiçbir şey yapamasak bile bu çocukları instagramdan takip edip ünlüleri, varlıklı işadamlarını sayfalarında etiketleyebiliriz.

Zaten diğer 4 cocuk da yardımları bu şekilde toparlayabildi.

Aybush · 27 Eylül 2020

ulasimiz .!.:
Kesinlikle katılıyorum.. Hiçbir şey yapamasak bile bu çocukları instagramdan takip edip ünlüleri, varlıklı işadamlarını sayfalarında etiketleyebiliriz.

Zaten diğer 4 cocuk da yardımları bu şekilde toparlayabildi.

Dr fahrettin koca ya sürekli taciz edicem bu konuda yapacak birşey yok artık

ulasimiz · 27 Eylül 2020

Aybush .!.:
Dr fahrettin koca ya sürekli taciz edicem bu konuda yapacak birşey yok artık

Canım Aynen hepimiz yapalım ne kadar çok olursak o kadar iyi

Aybush · 27 Eylül 2020

ulasimiz .!.:
Canım Aynen hepimiz yapalım ne kadar çok olursak o kadar iyi

Biraz daha sabır

ATTRAENTE ile beraber bir bilgi havuzu yapalım ondan sonra eyleme geçeriz.

ATTRAENTE · 28 Eylül 2020

Aybush .!.:
Biraz daha sabır ATTRAENTE ile beraber bir bilgi havuzu yapalım ondan sonra eyleme geçeriz.

Merhaba herkese :)
Bugün derneği de doktor tanıdığımı da aradım
Aldığım bilgileri aktarayım ; öncelikle devlet belirlediği ilaçla tedavilere devam ediyor, ilaç sözleşmeleri ya da yurtdışından gelme safhasında aksaklıklar olabiliyormuş ama devlet bu hastalara bakmam demiyormuş. Ancak aldığım bilgiye göre bu hastaların tek ihtiyacı ilaç değil, medikal malzemeler ve tıbbi cihazlara da ihtiyaçları oluyormuş o yüzden bağışların çok önemli olduğunu, medikal malzemelerin tümünün sgk kapsamında olmadığını ya da belli bir adete kadar karşılandığını öğrendim. İlaveten fizik tedavi ve evde bakım hizmetine de ihtiyaç oluyormuş. Yurtdışında yapılan tedavi bir seçenek ama %100 sonuç yok, devlet desteklemiyor o yüzden. Hastalığın tipleri, evreleri var, tedaviye cevap verilmeme durumunda ilacı kesmeleri de mümkünmüş.

Doktor tanıdığım bu konunun uzmanı olmadığını ama beni birine yönlendireceğini söyledi ve başka bir doktorun telefonunu verdi, görüşme sağlayabildim, dernekle örtüşüyor verdiği bilgiler. Özetle devletin bu hastaları yüzüstü bırakma gibi bir durumu yok ancak imkan yetersizlikleri var bu yüzden bağışla destek olmamız insanların dikkatini çekmemiz önemli. Yurtdışında yapılan gen tedavisi hem tek seferlik hem de uygulaması daha kolay olduğu için tercih ediliyormuş ama ilaç dünyanın en pahalı ilacı, devletin bu ilacı sgk kapsamına alması hayal gibi, bizim yapabileceğimiz dikkat çekmek, destek olunmasını sağlamak. İki gündür aklımda sürekli bu var, dernekle daha fazla irtibat kurup çalışmalarını görmek ve katılmak niyetindeyim, elimden başka ne gelir bilemiyorum

Yeni öğrendim bu konuyu feryad edesim var

Hızır Senin Kalbindedir Be Güzelim..

Popüler Üye

Popüler Üye

Evli mutlu ve çocuklu

Hızır Senin Kalbindedir Be Güzelim..

Hızır Senin Kalbindedir Be Güzelim..

Popüler Üye

Evli mutlu ve çocuklu

Popüler Üye

Hızır Senin Kalbindedir Be Güzelim..

Popüler Üye

Popüler Üye

Evli mutlu ve çocuklu

Evli mutlu ve çocuklu

Popüler Üye

Hızır Senin Kalbindedir Be Güzelim..

Popüler Üye

Hızır Senin Kalbindedir Be Güzelim..

Popüler Üye

ACTA EST FABULA

Benzer Konular