Hep engeller zaten. İnsanların herşeyine engel oluyolar.İç organların büyümesine neden olan Mukopolissakaridoz (MPS) hastaları için geçtiğimiz yıl getirilen IQ testi kriteri nedeniyle Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) artık birçok çocuğun ilacını karşılamıyor. IQ testini geçemeyen çocukların aileleri ise çaresiz.
3 aylık dozu 200 bin TLyi bulan ilaçları karşılayamayan hasta yakınlarının tek umudu Sağlık Uygulama Tebliğindeki IQ kriterinin değişmesi. IQ kriterine doktorlar da tepkili: Kriter ilaçlar pahalı diye getirildi. Çocuğun zekasında sorun varsa eziyet çeksin demek bu.
Yarkın Beceren (12) ve Eyüp Can Özkaya (4) nadir görülen genetik Mukopolissakaridoz (MPS) hastalığının pençesindeki onlarca çocuktan ikisi. Vücuttaki organların büyümesine neden olan MPS hastalığıyla enzim tedavisiyle baş ediyorlar. İlaçlarının 3 aylık bedeli ise yaklaşık 200 bin TL. Eyüp 5 aydır ilaç alamıyor, Yarkının ise sadece 2 aylık ilacı kaldı. Bunun nedeni ise SGK Sağlık Uygulama Tebliğindeki IQ kriteri.
Bu haberi az önce gazetede okudum, kan beynime sıçradı resmen. Kadınlar Kulübü olarak buradan tepkimizi gösterelim istedim, bu nasıl bir merhametsizliktir nasıl ???
Güncelleme: arkadaşlar bu konuyuAybush a destek vermek için canlandırdık, sma hastası çocuklara elimiz dokunabilir belki, düşünelim hep birlikte diye
-
-
-
Merhaba, Kadınlar Kulübü'ne ÜCRETSİZ üye olarak yorumlar ile katkıda bulunabilir veya aklınıza takılan soruları sorabilirsiniz.
Yeni öğrendim bu konuyu feryad edesim var
- Konu Sahibi ATTRAENTE
- Başlangıç Tarihi
- 20 Ağustos 2016
- 1.336
- 3.087
- 133
- 30
Bir önceki sayfada aldığım bilgileri yazdım, hep birlikte yurtdışı tedavisi için destek olmaktan başka çaremiz yok ama dernekle iletişimde kalıp sgk nın tedavi verdiği aileler içinde birşeyler yapmak istiyorum, tek ihtiyaçları ilaç değilmiş çok zor koşulları var
Aybush
sen birşeyler öğrenebildin mi?
- 25 Temmuz 2019
- 9.311
- 16.205
- 198
- 34
Ben şuan ulaşılamıyorum. Yurt dışında olduğu için kendimce araştırmalar yaptım seninle aynı yola çıkıyoruz. Tek fark öğrendiğim kadarı ile çocuk 30 kg altında ise %80 ile %90 arasında iyileşme sağlıyor iyileşmeden kastım Cihaz a bağlı kalmadan Nefes alıp verebiliyor kaslarını hareket ettire biliyor. Ek tedavilerle yaşam kalitesi bir tık daha üstte yaşıyor bebek. Medikal cihazlar da çok pahalı anne baba calısarak bu tedavi nin üstesinden gelemez. Hepimize görev düşüyor bu bilgiyi çocuk doktorundan aldım bende
bu bilgiyi çocuk doktorundan aldım bende
Yapabileceğimiz tek şey farkındalık yaratmak
Sosyal medyadan, mail zincirleriyle hatta wp durumlarına koyarak insanların gözüne sokmak. Bu arada derneklerle iletişimde kalmak. Şu an devlet tarafından tedavileri devam ettirilen çocuklar var ve hepsinin yurt dışına tedaviye gidebileceklerini düşünmüyorum öyle muazzam bir yardımı toplamak imkansız. Nereye elimiz yetişiyorsa oraya uzanacağız ve dua edeceğiz. Bu yardım işleri çok zor, ben sokak hayvanları için ayda 1 lira kampanyası yaptım inan onu bile toplayamadım 1 lira 1. İş yerimde kumbaralar yaptım mama parası için ay sonunda bir açtım içinde 5 kuruşlar ve tedavülden kalkmış bozuk paralar var. Günde en az 30 lira sigara parası veren insanlardan ayda 1 lira alamadım birde nutuk dinledim önce insan diye. Her yıl okul zamanı köy okullarına yardım düzenledim buyrun dedim, insan yerbezi yapılmayacak kıyafetler getirdiler zor yani. Yine de vazgeçmiş değilim inatla duyuracağım
- 25 Temmuz 2019
- 9.311
- 16.205
- 198
- 34
İnsanlık ölmüş başımız sağolsun
- 25 Temmuz 2019
- 9.311
- 16.205
- 198
- 34
Allah razı olsunOlsun varız ya, bozma moralini
- 21 Haziran 2016
- 9.249
- 25.558
- 548
Bu tür instagram hesaplarına denk geldikçe yardım etmeye çalışıyorum ama pound cinsinden yardım toplanıyor ve 5 pound neredeyse 50 tl yapıyor bunu herkes çıkarıp veremez çok çok çok üzülüyorum en düşük bağış miktarı bile tl cinsine çevrilince biçok kişi belki de sayfayı kapatıp çıkıyordur.Ben şuan ulaşılamıyorum. Yurt dışında olduğu için kendimce araştırmalar yaptım seninle aynı yola çıkıyoruz. Tek fark öğrendiğim kadarı ile çocuk 30 kg altında ise %80 ile %90 arasında iyileşme sağlıyor iyileşmeden kastım Cihaz a bağlı kalmadan Nefes alıp verebiliyor kaslarını hareket ettire biliyor. Ek tedavilerle yaşam kalitesi bir tık daha üstte yaşıyor bebek. Medikal cihazlar da çok pahalı anne baba calısarak bu tedavi nin üstesinden gelemez. Hepimize görev düşüyor
- 25 Temmuz 2019
- 9.311
- 16.205
- 198
- 34
Ayda veya yılda 50 TL bence çok değil. Maaş veya malın Zekaatını bu şekilde de verile bilir. Aileler iban da veriyor küçük yardımlar için
- 4 Mart 2012
- 15.005
- 34.635
- 798
- 4 Mart 2012
- 15.005
- 34.635
- 798
Lütfen Arkadaşlar bu bebekler o ilacı alabilirlerse %95 iyileşebiliyorlar ..100 tl kimseyi zengin de etmez fakir de ama bir hayat kurtarabilir. Muhammed Ali'nin Ailesi paranın yarısını yardımlar sayesinde topladı yarısı kaldı ..Hepimiz elele verip kurtaralım bu güzel bebeği..
- 4 Mart 2012
- 15.005
- 34.635
- 798
Aile ile iletişime geçerseniz burda ki bankalardan hesap numaralarını paylaşıyorlar.
