Merhaba kızlar, anneler, teyzeler, amcalar..
Çaresizce doktorlardan alamadıkları cevapları acaba insanlar yazmış mıdır diye internete sarılanlar..
Ben bir teyzeyim. Anne yarısı.
Kızkardeşim 36+5 de prematüre olarak oğlumuz poyrazı dünyaya getirdi. Doğumu özel bir hastanede acil ameliyatla oldu. Bebeğimiz kaka yutuyor, anneyi ve kendini zehirliyor. Preeklampsi yani.
Bebeğimize iki kere trombosit verildi, sarılık geçirdi ve ciğer enfeksiyonunu tedavi etmeye çalıştıkları on günlük yoğun bakım sürecinden çıktı evimize merhaba dedi.
O minik kalp muhteşem bişeydi ve hala da öyle :) canım oğlummm
Bebekliğinde hiç durmuyor, uykuya geçeceği saatlerde çığlık çığlığa durumları vardı. Ama kolik sancılar da malum. Zaten bu sebeple teşhis çoğunluğu geç algılanabiliyormuş.
Ellerini yumruk yapıp açma zamanı gelip üç ayı geçtikten sonra bir ay daha bekledik çünkü prematüre bebeklerde düzeltilmiş yaş baz alınıyor.
Kafa çevresi küçük dendi ve elleri dolayısıyla Nöroloji doktoruna götürdüğümüzde mr istedi ve hemen fizik tedavi almamız gerektiği söylendi. Ankarada ankanova da fizik başlandı. İki yaşına kadar tam tanı konması zormuş bebeklere fakat mr da PVL çıktı. Yani beyin hasarı. Ellerini açmaması, kasması onun serebral palsi adayı olduğunu gösteriyordu..
Sonrasında fizik tedavide kaydettiği ilerlemeleri, baş tutmaları düzelmeye başlamışken birden gerilemeye başladı.meğer dünyalar güzelimiz de west sendromu varmış. Bir bebek düşünün, uyuyamayan, uykuya geçemeyen günde defalarca epilepsi nöbeti yaşayan. Özellikle uykudan uyandığı zamanlarda sistemli bir kasılması oluyodu elleri ve kafası öne doğru atıyordu. Eeg si ne bakıldığında teşhis kondu.
Şimdi en önemli kısma geliyorum. Synacthen depot denen bir ilaca başladık. İki hafta hastane yatışımız oldu.
Bunu yaşayan insanlar için herşey çok zor. Doktorlar sizi şöyle bir süreç bekliyor, vs diye anlatmıyorlar. İlaç herkeste farklı seyretmiş, bir bilinmezliğe giriyorsun. Yazıyı asıl paylaşma nedenim bu.
Bu aileler nasıl bir süreç olduğunu bilmedikleri ve endişeli oldukları için ve etrafta örnek olmadığı için ne yaşayacaklar, öğrenmeye çalışıyorlar. Synacthen yan etkileri çok fazla olan bir iğne.
Bizim bebeğimize haftada üç kere başlandı ve ikiye düşürüldü, toplamda 12 iğne yapıldı.
Çocuğum neler çekti anlatayım, ilk günler sersemledi gece gündüz uyudu. Derken dört beş gün sonra bu seferde ne gece ne gündüz uyuyamamaya başladı. Sabaha kadar ağlamadan gözlerini kapatmadan duruyordu. İki hafta sonra hastaneden çıktığında evden devam edildi iğnelere.
Bir ay sonunda gün gün şişmeye başladı. Karnı ve yüzü inanılmaz derecede şişti ve zorla üç saatte 90 ml mama içen bebek iki saatte bir 150ml mama içmeye başladı. İnanılmaz bir iştah artışı oldu, inanılmaz gaz sancıları ve gaz çıkarmaları olmaya başladı. Uykuya geçişleri sıkıntılıydı ve gün içinde 10saat hiç uyumuyor bebek haliyle. İstese de uyuyamıyor, asla bir kişi tek başına bakamıyor, devamlı dur durak dinlemeden ağlıyor, sakin kaldığı süreler oldukça az. Sonra bazen kıkır kıkır kahkahalar atarak gülmeye, saatlerce kendi kendine sesler çıkarmaya başladı. Seslerin kimi inler gibi kimi de agucuklar, bazende kıkır kıkır gülmeler. Ama ruh hali inanılmaz etkilendi, duyguları karıştı. Bir gülüyor, bir ağlıyor, sevdiği şeyleri söylediğimizde yaptığımızda ağlak duruma geliyor. Ama ilaçtan üç hafta sonra eeg si nin çok çok iyi olduğu söylendi. İğneler bitmek üzere. İnşallah iyi olur.
Sırf insanlar bizim gibiler süreci az biraz bilsin diye yazdım, çünkü bizim gibi korkuyla merakla forumlardan medet uman çok.
Beyin hasarı na bağlı hastalıklarda tek bir teşhis olmuyor. Şu an serebral palsi adayı, west sendromu epilepsisi var. Belki mikrosefali ve başka tanılar da gelecek.
Allah kimseyi evladıyla sınamasın, herkese acil şifalar dilerim.