Sözlümle Çıkmazdayız

succulentaski · 11 Eylül 2023

Genetik geçişli bir hastalık mı? Şüphelendiğimizin hastalığın ismi ne?
Hastalığı biliyor ve sizden saklıyor olabilirler. Bu kadar iyi niyetli olmayın.
Ailenize bahsettiniz mi?
Çok ciddi bir mevzu.
Sizi yanlış filan anlamadık.
Ama ezik ezik anlatmanıza gerek yok. Ayıp bir şey yok ortada.

succulentaski · 11 Eylül 2023

uzgun_kisi .!.:
Konuştum kendisiyle. Nişan/düğün işlerinden önce bilmek istediğimi bu konuda geri adım atamayacağımı belirttim. O da bana şöyle bir argümanda bulundu. Eğer şimdi doktora gidersek ve her şey olumlu ilerlerse, her şartta onla olmak isteyip istemeyeceğimi asla bilemeyecekmiş. Ben gideyim doktora ama sonucu sana sonra söyleyeyim gibi bir şey dedi hatta, çok saçma ve kabul edemeyeceğimi söyledim. Dedim madem ki senin de böyle bir hassasiyetin var otur düşün. Düşünecekmiş şimdi.. ben geri adım atmıyorum :)

Kesinlikle hastalığı biliyor.
Sizi seviyor değer veriyor olsa neyi olduğunu söyler ve sizi böyle bir duruma mecbur bırakmazdı zaten.
Seven adam der ki ben ms im ben bilmem neyim.
Genetik geçişli ya da değil.
Aklında şüphe varsa araştır hastalığı öğren ona göre benimle evlenmeye karar ver.
Ben olsam sırf bu tavrı sebebiyle evlenmezdim.

Lütfen ailenize anlatın lütfen.

uzgun_kisi · 11 Eylül 2023

succulentaski .!.:
Kesinlikle hastalığı biliyor.
Sizi seviyor değer veriyor olsa neyi olduğunu söyler ve sizi böyle bir duruma mecbur bırakmazdı zaten.
Seven adam der ki ben ms im ben bilmem neyim.
Genetik geçişli ya da değil.
Aklında şüphe varsa araştır hastalığı öğren ona göre benimle evlenmeye karar ver.
Ben olsam sırf bu tavrı sebebiyle evlenmezdim.

Lütfen ailenize anlatın lütfen.

Aileme anlattım. Tepkileri hiç de iyi değil tahmin edebileceğiniz gibi. Aklımda birkaç hastalık ismi var evet ama net olarak bilemiyorum, hiç alanım olmamasına rağmen yüzlerce makale okudum. Genetik geçişli MSten daha yavaş ilerleyen ama benzer bir sürece sahip olan birçok kas hastalığı var, tutulan kaslara bakılıp belki de gen testi yapılması gerekiyor. O kadar çeşitli ki, bazılarında normal bir hayat yaşamak mümkünken bir çoğu özellikle 35-40 yaşlarından sonra çok ciddi bakıma muhtaç bırakıyor insanı, kalbi akciğerleri tutabiliyor. Ve dediğim gibi genetik geçişli ise sonraki nesillerde çok daha kötü şekilde görülebiliyor. Spesifik olarak yüz ve ekstremite tutan birkaç hastalık var, miyotonik distrofi, fshd gibi. Fakat bir çok şeye bağlı prognozu değişebiliyor bunların. Sonuç olarak bakım gerektiren hastalıklar, nesil geçtikçe kötüleşiyor, önlem almak gerekiyor. İşin en kötü kısmı bazıları kişiliği ve beyni de zamanla kötü şekilde etkileyebiliyor, kişi belki tanınmayacak hale gelebiliyor. Bilmek hakkım..

kardespayi · 11 Eylül 2023

uzgun_kisi .!.:
Ben daha üzgünüm emin olabilirsiniz. Ayrıca onu bırakmış değilim. Kanser gibi bir hastalıktan bahsetmiyoruz maalesef, kas hastalıklarının bilinen bir tedavisi yok ve insanı yıllarca bakıma mahkum bırakıyor, akli becerilerini dahi kaybetmelerine sebep oluyor bazı durumlarda. Bunların yanında çocuklarınızda görülme ihtimali de yüksek oluyor. Kanser çok zor olsa da umudu olan ve çocukları etkilemeyen bir rahatsızlık, maalesef kas hastalıkları öyle değil

mesele cocuksa pgt ile tup bebek yaptirirsiniz o sorun olmaz .

uzgun_kisi · 11 Eylül 2023

kardespayi .!.:
mesele cocuksa pgt ile tup bebek yaptirirsiniz o sorun olmaz .

Sadece çocuk olsa evet katılıyorum. Hatta evlatlık edinmeye de karşı değilim. Ama birinin sorumluluğunu bu kadar sıkıntılı bir durum olabilecekken ne olduğunu bilmeden üstüme alabilecek kadar güçlü değilim..

atanamayanogretmen · 11 Eylül 2023

uzgun_kisi .!.:
Aileme anlattım. Tepkileri hiç de iyi değil tahmin edebileceğiniz gibi. Aklımda birkaç hastalık ismi var evet ama net olarak bilemiyorum, hiç alanım olmamasına rağmen yüzlerce makale okudum. Genetik geçişli MSten daha yavaş ilerleyen ama benzer bir sürece sahip olan birçok kas hastalığı var, tutulan kaslara bakılıp belki de gen testi yapılması gerekiyor. O kadar çeşitli ki, bazılarında normal bir hayat yaşamak mümkünken bir çoğu özellikle 35-40 yaşlarından sonra çok ciddi bakıma muhtaç bırakıyor insanı, kalbi akciğerleri tutabiliyor. Ve dediğim gibi genetik geçişli ise sonraki nesillerde çok daha kötü şekilde görülebiliyor. Spesifik olarak yüz ve ekstremite tutan birkaç hastalık var, miyotonik distrofi, fshd gibi. Fakat bir çok şeye bağlı prognozu değişebiliyor bunların. Sonuç olarak bakım gerektiren hastalıklar, nesil geçtikçe kötüleşiyor, önlem almak gerekiyor. İşin en kötü kısmı bazıları kişiliği ve beyni de zamanla kötü şekilde etkileyebiliyor, kişi belki tanınmayacak hale gelebiliyor. Bilmek hakkım..

Bence de hastalığını biliyor ve sizi çok saf gördüğü için manipüle etmeye çalışıyor.
Bazıları yaklaşımımı kötü niyetli bulabilir ama ben böyle düşünüyorum.
Evet hastalıkta sağlıkta birlikte olacağımıza söz veriyoruz ama karşınızdaki kişi size karşı şeffaf değil.

Maalesef böyle insanlar da var. Yukarda biri de yazmış, ailesi de biliyor bilmemesi konuyu araştırmamış olmaları imkansız.
Kaba bir tabir olacak ama "gözü çok açılmadan, duygusal sömürüyle biz her türlü kabul ettiririz" kafasindalar hepsi.
Eğer size karşı dürüst ve açık olsaydı süreç farklı ilerlerdi ama yapmaya çalıştıkları şey çok başka.

Bir arkadaşım da birisi aracılığıyla tanıştığı kişinin bazı psikolojik problemleri olduğunu fark etmişti. Aracıya soyleyince hay Allah fark ettin mi demişler.
Yani maalesef bazı insanlar kötü niyetli olup saf birilerini düşürmeye çalışıyorlar.

En baştan dürüst ve açık olunması gerekiyor.

succulentaski · 11 Eylül 2023

uzgun_kisi .!.:
Aileme anlattım. Tepkileri hiç de iyi değil tahmin edebileceğiniz gibi. Aklımda birkaç hastalık ismi var evet ama net olarak bilemiyorum, hiç alanım olmamasına rağmen yüzlerce makale okudum. Genetik geçişli MSten daha yavaş ilerleyen ama benzer bir sürece sahip olan birçok kas hastalığı var, tutulan kaslara bakılıp belki de gen testi yapılması gerekiyor. O kadar çeşitli ki, bazılarında normal bir hayat yaşamak mümkünken bir çoğu özellikle 35-40 yaşlarından sonra çok ciddi bakıma muhtaç bırakıyor insanı, kalbi akciğerleri tutabiliyor. Ve dediğim gibi genetik geçişli ise sonraki nesillerde çok daha kötü şekilde görülebiliyor. Spesifik olarak yüz ve ekstremite tutan birkaç hastalık var, miyotonik distrofi, fshd gibi. Fakat bir çok şeye bağlı prognozu değişebiliyor bunların. Sonuç olarak bakım gerektiren hastalıklar, nesil geçtikçe kötüleşiyor, önlem almak gerekiyor. İşin en kötü kısmı bazıları kişiliği ve beyni de zamanla kötü şekilde etkileyebiliyor, kişi belki tanınmayacak hale gelebiliyor. Bilmek hakkım..

Tabi ki bilmek hakkınız.
Oğlumda şu sıra karaciğerlerinde yaşadığımız problemler ve denge sorunları sebebiyle bazı kas hastalıklarından şüphelendi doktor. Oğlumuza ve bize tüm gen egzom testi yaptırdık. 30bin lira gibi tuttu üçümüze. 2 aydır sonuç bekliyoruz diken üstündeyiz. Bilsem böyle bir test olduğunu evlenmeden yaptırırdım. Bende bir şey varsa taşıyıcı olduğum çocuk yapmazdım ya da tüp bebek yapardım.

minerva1988 · 11 Eylül 2023

uzgun_kisi .!.:
Biraz zorladım ailen küçükken götürmemiş midir neden gitmediniz merak etmedin mi gibisinden. Bilmediğini küçükken çok hatırlamadığını söyledi ama küçükken ayak durumu için özel ayakkabı yapıldığından bahsetti. Yüzdeki durum için de göz doktorunun çocukluktan beri takip ettiğini o zamanlar sorunlu bir durum görse yönlendirirdi diye düşündüğünü söyledi. Benim kafama takılan şu. Özel ayakkabı yapılması kadar farklı bariz bir durum var. Böyleyse doktora gitmemiş olmaları imkansız. İnsan hiç sorgulamaz mı nedendir diye. Belki diyecekler doğuştan bir farklılık, olabilir. İnsan hiç mi arkasını araştırmaz. Yada direk doğuştan farklı bir durum olmayan anatomik farklılıklarsa bunlar, bana bunu şuan neden net biçimde söyleyemiyor? Diyebilir ki ben biliyorum hep böyleydi (bunu hep diyor), doğuştan anatomik işte biz baktırdık şöyle böyle. Bunu söyleyebilir insan yani, ben de o zaman zorlamazdım..

Aynen öyle ben tüm hastalık geçmişimi tair takir sayarım , annem ilkokulu mezunu olmasına rağmen kucağına aldığında fark etmiş ve süreç başlamış . Hatirlamaidigim kısımları be ailem anlattığı için hakimim. Bilmemesi imkansız . Çünkü gitmenizden korkuyor, net olun sonuca varmadan devam etmeyin . Yalan varsa daha kötü ayrilsaniz dahi bu sizi kötü yapmaz vicdan yapmayın. Kartlar baştan açık oynanmali

itsmylife_ · 11 Eylül 2023

Anladığım kadarıyla siz rahatsizligin bilinip sizden saklanmasiyla alakalı endişe ediyosunuz. Nişanlınızın e nabız sistemine erişiminiz mümkün değil midir? Bununla ilgili daha önce bir muayene tetkik vs yapilmissa orda kayıtları vardır. Atıyorum ikamet değişikliğiyle ilgili tamamen sallamasyon bir sebeple bir şey denemek kontrol etmek için e devlet şifresini öğrenebilirseniz e nabizdan kontrol edebilirsiniz belki?

hln09 · 11 Eylül 2023

bafelix .!.:
Linç minç yok endişe etmeyin , hepimiz aynı şeyi söylüyoruz. Bir insanın engelli veya kronik hastalığı olması onu evlenilmeyecek biri yapmaz. Baştan söyleyecek, bende şu şu hastalıklar var diyecek. Gizleyip saklamak, insanı aptal yerine koymaya çalışmak, yuttururum bir şekilde demek... Seven biri bunu nasıl yapar? Benim çocuğum olsa asla müsade etmem, açık ve dürüst bir şekilde konuşacaksın durumunu söyleyeceksin, o kız da bir ailenin evladı kimseyi üzmeye hakkın yok derim. Millet tıp mensubu olduğu, her şeyi bildiği halde 3 maymunu oynuyor.

İsterse en yakışıklı en milyoner olsun kabul edilemez. Üstelik kıza vicdan yaptırıyor uyanık.

Aslında linçten korkum yok ama engelli birini terketmesini salık veriyor gibi olmak istemem burda herşeyi mabadından anlayan , okudugunu anlamayan bir grup var. Çocuklar ve engelliler hassas noktam. Lakin konu sahibine yapılanlar kabul edilemez.

uzgun_kisi · 11 Eylül 2023

succulentaski .!.:
Tabi ki bilmek hakkınız.
Oğlumda şu sıra karaciğerlerinde yaşadığımız problemler ve denge sorunları sebebiyle bazı kas hastalıklarından şüphelendi doktor. Oğlumuza ve bize tüm gen egzom testi yaptırdık. 30bin lira gibi tuttu üçümüze. 2 aydır sonuç bekliyoruz diken üstündeyiz. Bilsem böyle bir test olduğunu evlenmeden yaptırırdım. Bende bir şey varsa taşıyıcı olduğum çocuk yapmazdım ya da tüp bebek yapardım.

Karaciğer problemleri de benzer. Karaciğer enzimleri fazla yüksek, denge problemi var. Bakın dediğiniz gibi gen testi istemişler. Umarım siz iyi sonuçlar alırsınız, hem pahalı hem yorucu bir süreç. Hele ki çocuk olunca çok zor, size sabır diliyorum..

uzgun_kisi · 11 Eylül 2023

patipatik .!.:
Anladığım kadarıyla siz rahatsizligin bilinip sizden saklanmasiyla alakalı endişe ediyosunuz. Nişanlınızın e nabız sistemine erişiminiz mümkün değil midir? Bununla ilgili daha önce bir muayene tetkik vs yapilmissa orda kayıtları vardır. Atıyorum ikamet değişikliğiyle ilgili tamamen sallamasyon bir sebeple bir şey denemek kontrol etmek için e devlet şifresini öğrenebilirseniz e nabizdan kontrol edebilirsiniz belki?

Yok aslında direk olası hastalıklar ile ilgili endişe ediyorum. Bilinip saklanma ihtimali doktor tanıdıklarımızla konuşana kadar aklıma gelmemişti. Eğer öyleyse zaten bu kabullenebileceğim bişey olamaz

itsmylife_ · 11 Eylül 2023

uzgun_kisi .!.:
Yok aslında direk olası hastalıklar ile ilgili endişe ediyorum. Bilinip saklanma ihtimali doktor tanıdıklarımızla konuşana kadar aklıma gelmemişti. Eğer öyleyse zaten bu kabullenebileceğim bişey olamaz

Hastalıkla ilgili endişeniz var onu anladım fakat bu rahatlığın ya da duyarsizligin sebebi saklanıyor oluşu da olabilir evet. Bence ilk önce saklanıp saklanmadigini öğrenmeniz gerek ki olumsuz bir durumda boşa kürek çekmiş olmayin

uzgun_kisi · 11 Eylül 2023

patipatik .!.:
Hastalıkla ilgili endişeniz var onu anladım fakat bu rahatlığın ya da duyarsizligin sebebi saklanıyor oluşu da olabilir evet. Bence ilk önce saklanıp saklanmadigini öğrenmeniz gerek ki olumsuz bir durumda boşa kürek çekmiş olmayin

Saklanıp sağlanmadığını net öğrenme yolum olsa keşke.. e-devlet şifresini bilmiyorum, biliyor olsam da girip bakmak hiç doğru gelmiyor. Biraz kendisini zorlayıp bişeyler öğrenmeye çalışıyorum şuan ama inanın çok zor bir durum

Simmering · 11 Eylül 2023

uzgun_kisi .!.:
Aileme anlattım. Tepkileri hiç de iyi değil tahmin edebileceğiniz gibi. Aklımda birkaç hastalık ismi var evet ama net olarak bilemiyorum, hiç alanım olmamasına rağmen yüzlerce makale okudum. Genetik geçişli MSten daha yavaş ilerleyen ama benzer bir sürece sahip olan birçok kas hastalığı var, tutulan kaslara bakılıp belki de gen testi yapılması gerekiyor. O kadar çeşitli ki, bazılarında normal bir hayat yaşamak mümkünken bir çoğu özellikle 35-40 yaşlarından sonra çok ciddi bakıma muhtaç bırakıyor insanı, kalbi akciğerleri tutabiliyor. Ve dediğim gibi genetik geçişli ise sonraki nesillerde çok daha kötü şekilde görülebiliyor. Spesifik olarak yüz ve ekstremite tutan birkaç hastalık var, miyotonik distrofi, fshd gibi. Fakat bir çok şeye bağlı prognozu değişebiliyor bunların. Sonuç olarak bakım gerektiren hastalıklar, nesil geçtikçe kötüleşiyor, önlem almak gerekiyor. İşin en kötü kısmı bazıları kişiliği ve beyni de zamanla kötü şekilde etkileyebiliyor, kişi belki tanınmayacak hale gelebiliyor. Bilmek hakkım..

Acikcasi bu kadar didinmenize de gerek yok. Sizin bu cabaniz ve bu kadar endiseniz karsisinda hala doktora gitmemek icin laf kalabaligi yapan ve ayak direyen bir adamla hasta olsun veya olmasin bir gelecegi ben olsam bir daha dusunurdum.
Ailenizi de daha fazla uzup kaygilandirmayin bence. Herkes kendi yoluna en iyisi.

dogadostupanda · 11 Eylül 2023

uzgun_kisi .!.:
Aileme anlattım. Tepkileri hiç de iyi değil tahmin edebileceğiniz gibi. Aklımda birkaç hastalık ismi var evet ama net olarak bilemiyorum, hiç alanım olmamasına rağmen yüzlerce makale okudum. Genetik geçişli MSten daha yavaş ilerleyen ama benzer bir sürece sahip olan birçok kas hastalığı var, tutulan kaslara bakılıp belki de gen testi yapılması gerekiyor. O kadar çeşitli ki, bazılarında normal bir hayat yaşamak mümkünken bir çoğu özellikle 35-40 yaşlarından sonra çok ciddi bakıma muhtaç bırakıyor insanı, kalbi akciğerleri tutabiliyor. Ve dediğim gibi genetik geçişli ise sonraki nesillerde çok daha kötü şekilde görülebiliyor. Spesifik olarak yüz ve ekstremite tutan birkaç hastalık var, miyotonik distrofi, fshd gibi. Fakat bir çok şeye bağlı prognozu değişebiliyor bunların. Sonuç olarak bakım gerektiren hastalıklar, nesil geçtikçe kötüleşiyor, önlem almak gerekiyor. İşin en kötü kısmı bazıları kişiliği ve beyni de zamanla kötü şekilde etkileyebiliyor, kişi belki tanınmayacak hale gelebiliyor. Bilmek hakkım..

Sizi bisuru soru işaretiyle bas basa birakiyor. Velev ki 35twn sonra ciddi bakima ihtiyaci olacak. Bu sizin cocuk sahibi olup olmama kararınızı dahi etkiler

succulentaski · 11 Eylül 2023

uzgun_kisi .!.:
Karaciğer problemleri de benzer. Karaciğer enzimleri fazla yüksek, denge problemi var. Bakın dediğiniz gibi gen testi istemişler. Umarım siz iyi sonuçlar alırsınız, hem pahalı hem yorucu bir süreç. Hele ki çocuk olunca çok zor, size sabır diliyorum..

Çok teşekkür ederim.
Bizim de karaciğer enzimleri yüksek. Karaciğer dokumuzda ve damarlarımızda bozulmalar çıktı biyopside. Sonra detaylı muayenede dengesiz buldu doktor. Gen testi istedi bize fazla açıklama yapmadan.
Ben de doktor arkadaşlarla konuşunca aklından geçenleri anladım.
Umarım dengesizliğimiz tamamen tesadüftür umarım karaciğerimiz ilaçlardan bozulmuştur ne diyim.
Şu an dertsiz başına dert alma.
Kimin ne olacağı belli olmaz.
Ama senden hastalığını gizleyen bir adamla evlenme.

Kenin Mojo Dojo Casa Evi · 11 Eylül 2023

Becker musküler distrofi falan mı var? Aklıma ilk o geldi. Tıp okuyorum mezun doktor değilim henüz çok da güvenmeyin dediğime ama aklınızın bir kenarına yazın. Yani okuyunca direkt becker dedim.

uzgun_kisi · 11 Eylül 2023

Kenin Mojo Dojo Casa Evi .!.:
Becker musküler distrofi falan mı var? Aklıma ilk o geldi. Tıp okuyorum mezun doktor değilim henüz çok da güvenmeyin dediğime ama aklınızın bir kenarına yazın. Yani okuyunca direkt becker dedim.

Becker değildir muhtemelen, 30 yaşında daha fazla semptomu olurdu diye düşünüyorum bir de hem ekstremite hem yüz kasları ile ilgili durum olunca miyotonik distrofi düşündüm? Ben de sektörde değilim bu arada, mühendisim normalde ama yüksek lisansta genetiğe yöneldim, çok kısıtlı bilgim var. Sanırım birçok farklı durum olabilir

uzgun_kisi · 11 Eylül 2023

succulentaski .!.:
Çok teşekkür ederim.
Bizim de karaciğer enzimleri yüksek. Karaciğer dokumuzda ve damarlarımızda bozulmalar çıktı biyopside. Sonra detaylı muayenede dengesiz buldu doktor. Gen testi istedi bize fazla açıklama yapmadan.
Ben de doktor arkadaşlarla konuşunca aklından geçenleri anladım.
Umarım dengesizliğimiz tamamen tesadüftür umarım karaciğerimiz ilaçlardan bozulmuştur ne diyim.
Şu an dertsiz başına dert alma.
Kimin ne olacağı belli olmaz.
Ama senden hastalığını gizleyen bir adamla evlenme.

Umarım tesadüftür oğlunuza uzun sağlıklı sizlerle birlikte mutlu ömürler diliyorum. Ve tekrar sabır diliyorum, sonuçları beklemek çok zor olmalı hele ki çocuğunuz için

Sözlümle Çıkmazdayız

Nirvana

Nirvana

Kullanıcı üyeliğini pasifleştirmiştir.

Popüler Üye

Kullanıcı üyeliğini pasifleştirmiştir.

Körler sağırlar birbirini ağırlar 💯

Nirvana

Kullanıcı üyeliğini pasifleştirmiştir.

Popüler Üye

Şeytanın avukatı

Kullanıcı üyeliğini pasifleştirmiştir.

Kullanıcı üyeliğini pasifleştirmiştir.

Popüler Üye

Kullanıcı üyeliğini pasifleştirmiştir.

Aktif Üye

Nirvana

Nirvana

Aktif Üye

Kullanıcı üyeliğini pasifleştirmiştir.

Kullanıcı üyeliğini pasifleştirmiştir.

Benzer Konular