Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar SLE(Lupus hastal)Paylaşım alanı


selam karakız bende 2000 yılında olmuştu sol kalçamda çökme bundan dolayıda foraj yani doku temizleme ameliyatı oldum ilk 2-3 ay ameliyatlı ayağımın üzerine hiç basmadım değneklerle idare ettim daha sonra yavaş yavaş basmaya başladım ve tek değneğe geçtim ama o kadar ağrı sızı çekmektense ameliyat olmak bence daha iyi ilerde protez takılacak o ameliyat olan yere şu anlık hiç bir sorunum yok(sadece ameliyattan dolayı biraz kısalma oldu bacağımda) korkma ve canını sıkma,sana bakacak biri gerekli ameliyat sonrasında ben 2-3 ay annemde kalmıştım geçmişolsun canıma.s.
 
dilek64 .!.:
slm arkadaşlar ben lupus olduktan sonra hayatım alt üst oldu,okulumu bırakmak zorunda kaldım ,bugün benim doğum günüm ama çok mutsuzum kendimi eskisi gibi toplayamıyorum hayattan hiç bir beklentim kalmadı
Genişletmek için tıkla...

canım benim sanada çok geçmiş olsun ve doğum günün kutlu olsun Allah nice sağlıklı huzurlu seneler versin .herşeyden önce ailen için sevdiklerin için kendin için kendini toparlamalı ve hayatına kaldığı yerden devam etmelisin sakın ümitsizliğe kapılmaa etrafına bi bak daha ne kadar kötü durumda olan insanlar var hayatın daha çok başındasın gelecek güzel günleri düşün,, ben öle ğüzel hayaller kurunca moralim yerine geliyor:))sıkma canını sevgilerimle...a.s.
 
ewt melody64 ablacım haklısın hep morel gerekiyo bu hastalıkla basedebilmek için zaten rahatsızlanmamın sebebide stresti o yıl sınava giricem diye cok stres yapmıstım okullar kapanıyo diye bi de üstüne saclarımı boyatmıstım daha sonra yüzümde yaralar olmaya basladı ve artık iyice kötüye gittim yataktan kalkamıyodum o günleri hatırladıkça insan kendini kötü hissediyo bu arada kızının sonuclarının iyi cıkmasına cok sevindim bu muadil denen ilaç bizim hastalığımıza iyi mi geliyormus kızın bu ilacı kullanmaya basladı mı ?? biraz bilgi verebilir misin rica etsem ... HERKESE GECMıŞ OLSUN !!
 
slm sweet_07
kızıma ....verilmişti şuan halen onu kullanıyor.Muadil ilaç yeni çıkmış sitede bazı arkadaşlarda bahsetmişlerdi.Dr.umuza biz sormadan o bize tavsiye etti.Reçetesiz ve ucuz olması şaşırtıcı ama şu an doktorlar bunu tavsiye ediyorlar ki ben ...için rapor bile çıkarmış olmama ragmen bana bu söylendi.

Bu arada kızım da sınavlara hazırlanorken oldu SLE ve 2 aydır dershaneyi boşladı.Okul derslerinde bir miktar düşme oldu ama bu ilaçlardan mı yoksa kendisiyle mi ilgili anlamış değiliz.Bunu sıkıntı yapmaması için uğraşıyoruz.Senin sınavın nasıl geçti ve sen de bu düşüşleri yaşadın mı?
hoşçakal cnm
 
Son düzenleyen: Moderatör:
evt melody64 abla benimde derslerimde düşmeler oldu baya bunun ilaçlardan kaynaklandığını zannadiyorum cünkü ilaçların dozajı yükseldiğinde örneğin gecen yıl 12 tane içiyodum bir günde okulda anlatılanların hemen anlayamıyodum fakat ilacın dozajı düştükce daha cabuk kavramaya basladım hafızayı zayıflattığı ile ilgili internette arastırma yaparken bişeyler okumustum kendine iyi bak ablacım !!!
 

Merhabalar çok uzun zamandır siteyi ziyaret edemiyordum siz nasılsınız sonuçlarınız nasıl çıktı ?Bizde çok şükür 3 ayın sonunda hastaneden taburcu olduk hala akciğerdeki su birikmesinin tam nedeni bulunamadı ama yapılan tedavi sonuç verdi akciğerdeki sorunumuz çözüldü çok şükür ama bu seferde vücudunda özellikle karın ve göğüslerde aşırı ödem birikti butür sorun yaşayanlar varmı acaba ?................
 
gecmiş olsun fundalale tüm bu olan sorunlar sle den mi kaynaklanıyormuş ?? yoksa tam belli değil mi neyden kaynaklandığı ?? daha sağlıklı ve mutlu günler görmen dileğiyle kendine iyi bak hoscakal ..!!!
 
sweet_07 .!.:
gecmiş olsun fundalale tüm bu olan sorunlar sle den mi kaynaklanıyormuş ?? yoksa tam belli değil mi neyden kaynaklandığı ?? daha sağlıklı ve mutlu günler görmen dileğiyle kendine iyi bak hoscakal ..!!!
Genişletmek için tıkla...

Canım bizim doktorumuz SLE ye bağlamadı öyle olsa kortizon tedavisine cevap verirdi dedi ama Gastro daki doktorda Sle nin etkileri diyor annemin Lenf sisteminin tam çalışmadığını söylüyorlar ama bunun Sle nin yanetkisi diyor diğer bölümler ama annemin şuanki sıkıntısı ödem acaip şişti albümin yüklenecek immünilojideki doktorumuz sle için şuan aktif deil diyor zaten sadece 8 mg kortizon kullanıyoruz yani can sıkıcı bi durum ama burdaki arkadaşların şikayetlerini okuyunca annemin durumuna şükrediyorum
 
fundalale ablacım tesekkür ederim cevapladığın için sorumu annenize cok büyük gecmiş olsun inş. daha iyi günler görür kendine iyi bak hoscakal
 
Selam Arkadaşlar, 10 Mayıs'ın --- DÜNYA LUPUS GÜNÜ--- olduğunu biliyormuydunuz ?? Bütün dünyada lupusla ilgili sosyal guruplar,organizasyonlar, Lupus hastaları ve yakınları dayanışma dernekleri varken ben ülkemizde bunu bulamadım. Bilen varsa bana söylesin lütfen. 2 yıl önce bu hastalıkla tanıştıktan sonra doktorlarımdan birine böyle bir yerin olup olmadığını sordum,oda bana Türkiye'de böyle bir sosyal düzeyin oluşmadığını söyledi ve çok üzülmüştüm. Hepimizin bu hastalıkta yalnız olmadığını bilip ,bilgilerini paylaşmaya ihtiyacı yokmu??? Ben bu hastalığa yakalandığımda adını bile duymamıştım .Şimdi insanlara hastalığımı anlatırken zorlanıyorum. Oysa dünyada MS hastalarından daha çok lupus hastası var ama malesef ülkemizde fazla bilinmiyor.....50 yıldır lupusla ilgili yeni bir ilaç yapılmamış .Umarım bu hastalık için daha fazla çalışmalar yapılır ve bir çaresi bulunur...............
 

canım 10 mayısın dünya lupus günü olduğuna çok şaşırdım ve niye yalan söyleyeyim sevindimde bizimde günümüz var:teytey: Ben İbrahim Saraçoğlu hocaya e-maille bu hastalığın bir tedavisi varmı diye sormuştum onun cevabıı çalışmalarının hala devam ettiği oldu inş. en kısa sürede sonuçlanır. bu hastalığın adını bende duymamıştım takii 6 yıl önce doktorum lupus teşhisini koyana kadar aynen bende lupus dediğim zaman neeeeeeeee diye garip garip yüzüme bakıyorlar sengözlerimebaksanab herneyse ALLAH hepimize acil şifalar versin şimdiden GÜNÜMÜZ kutlu olsun..:çok üzgünüm:
 
ben de 7 yıllık bir lupus hastasıyım...demek dünya lupus günü varmış çok şaşırdım walla bilmiyordum....Allah hepimizi şu hastalıktan kurtarsın dilerim ki...ben onla yaşamaya alıştım artık gerçi ama tamamen yok olsa ne güzel olurdu....
 

canım geçmiş olsun ne güzel söyledin tamamen yok olsa diye a.sa.s ,nş. bir gün oda olacak.
 
slm arkadaşlar 6 ay önce akciğer tutulumu oldum ciğerlerde sıvı ve yapışıklık oldu yüksek doz kortizon kullanmama rağmen geçmedi şimdi ankarada vats yöntemi yapan iyi bir dr arıyorum.akiğer zarındaki sıvıyı boşaltıp yapışıklıkları açacak ve plevrayı yapıştırcak işte böyle bi teknik uygulanacak.akciğer tutulumu yaşayan arkadaşlar siz nasıl atlattınız.bu yöntemi yaptıran arkadaşlar dr ismi yazarmısınız.nasıl yapılıyo,zormu,sonrasında tedaviden memnun kaldınızmı .herkese geçmiş olsun
 

Merhabalar çok geçmiş olsun benim daha önceki yazılarımı okuduysanız yapışıklık dışında su olayını annemde yaşadık ama immünoljideki doktorumuz akciğer tutulumuna bağlamadı eğer tutulum olsaydı tek taraflı olmaz ve kortizon tedavisine cevap verirdi dedi diğer bölümlerin ve bizim isteğimizle günde 60 mg a kadar kortizon dozunu çıkardık ve 6 gün yükledik su da azalma olmadı anneme 3 kez dren takıldı su çekildi ve su gelmeye devam etti yapıştıma işlemine karar verildi ilk işlemler başarılı olmadı İbni Sina Hastanesi nde tedavi olduk Göğüs Cerrahisinden Hakan Kutlay yaptı .Yapıştırma işlemini bir kaç denemeden sonra başarılı oldu.Hakan Bey süper bir hoca herşeyden önce hastasıyla çok ilgili çok şükür bir iki kez kontrole gittik ve artık gelmenize gerek yok dedi kesinlikle öneririm yardımc ıolabilirim ulaşmanız konusunda ismimi de verebilirsiniz çok iyi tanır İmmünilojideki doktorumuzda bu işin uzmanı Prof Dr Murat Turgay dünya iyisi bir doktor hastasıyla ilişkileri mükemmel ve SLE yi çok iyi biliyor onada ulaşmanızda yardımcı olurum
Sizde de nefes sorunu varmı? Annem bu yüzden sıvı tamamen akciğeri doldurunca şoka girdi ondan sonra bu işlemler yapıldı zaten bi anda sıvı yükseldi lütfen ihmal etmeyin ACİL ŞİFALAR
 
canım yaaa murat hocanın adını duyunca çok heyecanlandım benim doktorum da oooo allah ona uzun ömürler versin çok ii bir doktor...
 
Merhabalar Öncelikle Tüm Hasta Olanlara Allahtan Sağlık Ve Acil Şifa Diliyorum Yaklaşık 3 Ay Önce Gazi üniversitesi Hastahanesi Romatoloji Bölümüne Gittim Ellerimde Morarma Ve Sol Serçe Parmağımda Şişlik Vardı Soğuktan Olmuştu,ılk Önce Reynaud Fenomeninden Şüphelendiler Bazı Testler ıstendi Ana Pozitifliği Çıktı,ıdrar Tahlili ıstendi 24 Saatlik Kantitatif Protein 241 Çıktı Normal Değer (50_80) Arasında Dansite 1029 Çıktı Onunda Normal Değeri (1015_1025) Diğer Anti Dsdna Elisa Vs.. Normal Çıktı,Nefelometrik Negatif_CRP Nefelometrik Veya Türbidimet 1.98 Çıktı Normaldi Yani,Kan Ve ıdrar Sonuçlarıma Göre Sle Teşhisi Konuldu Rapor Çıkartıldı Şuan Cozaar 50 Mg Ve Bebek Aspirini ıçiyorum Ve Quensyl Raporu Çıktı ılaç 1.5 Ay Sonra Elime Ulaştı, Gazi Üniversitesinde Bu Cevap ıçime Sinmedi Ve Hacettepe Prof.Dr Ali ıhsan Ertenliye Gittim Hacettepe De Aynı Kan Testlerini Yapıp Baktı Ve Tırnak Dibi ıncelemesi Yapıldı (Dev Erken Kapiller Görüldü) Ve Orada da Ana Pozitifti Diğer Değerler Normaldi Doktorum Kesinlikle Bu Değere Göre SLE Diyemeyeceğini Nasıl Bu Teşhis Konulduğunu Sordu Toplumda 10 Kişiden Birinde Ana Pozitifliği Olduğunu Söyledi Ama Vücudumda Kıpırtı Olduğunu Söyledi 5_10 Yıl ıçinde Bağ Doku Hastalığına Doğru Gidebilir Dedi Ve Quensyl ısimli ılacı Kullanmamı Tavsiye Etti ılacı 2 Gündür Kullanıyorum Bazı ınternet Sitelerinde Okudum ılaç Hakkında Çoğu Kişi Farklı Yorumlar Yazmışlar ılacı Kullanıyorum Ama Sanırım 4 ıla 6 Hafta Sonra ılaç Fayda Etmeye Başlıyormuş Vücutta Birikim Yapıyormuş Saç ıncelmesi,Göz Diplerinde Birikim Yapabiliyormuş Ben Günde Tek Doz Süt ıle Beraber ıçiyorum Midemde Herhangi Bir Ağrı Vs.. Durumu Oluşmadı Bu ılaç Üzerinde 2 Yıl Raporum Var Acaba Ben Bu ılacı Ne Kadar Kullanmak Zorundayım,Kola ıçmek Kısacası Asitli ıçecekler Yasak Mı?Aklıma Takılan Sorular Saçlarım Röfleli Saçlarımı Boyatabilirmiyim ılacı Kullandığım Süre ıçerisinde? Hepinize Tekrardan Çok Geçmiş Olsun Allah Hepimize Şifa Sağlık Versin Amin Amin Amin Diyorum Sevgiler Saygılar...
 
AbLalarm benimde bir sikayetim var ayak baş parmaklarımda morarma oluyo ve kan toplanıyo acaba bu sle den kaynaklanan bir sey mi yarından sonra akdeniz üniversitesi tıp fakültesi nefroloji bölümünde kontrlm var bir aydır 2 tane kortizon 2 tane imuran ve yarım tablette cozaar adlı ilacı kullanıyorum birgünde merakla tahlil sonuclarımın cıkmasını beklicem hepinize tekrar gecmiş olsun inş. en kısa zamanda hepimizde tamamen iyileşiriz hoşçakalınn...
 



Aramıza hoşgeldin ve çok geçmiş olsun bütün bu sorularını keşki doktorunla konuşsaydın bunlara en iyi cvbı tahlil sonuçlarına ve hastalığın seyrine göre doktor karar verecektir ,tüm ilaçların yan etkisi olabilir buda kişiye göre değişir herkeste aynı olmaz..sevgilerimle....
 
Cevap yazabilmek için giriş yapmalı veya kayıt olmalısınız.

Benzer Konular

  • Makale
Pelvik İnflamatuar Hastalık Nedir, Belirtileri ve Tedavisi
Yorumlar
0
Görüntüleme
8K
ProfDrBulentTiras
Hadi gelin hep beraber umut edelim ve herşey iyiliklerle sonuçlansın🌸
Yorumlar
4
Görüntüleme
673
evaaylin
E
  • Kilitli
Vajinal Estetik Nedir?
Yorumlar
2
Görüntüleme
2K
OpDrMehmetBekirSen
  • Makale
Tekrarlayan Düşükler Neden Olur? Nasıl Önlenir? 5 Nedeni
Yorumlar
0
Görüntüleme
6K
ProfDrBulentTiras
  • Makale
Tüp Bebekte Tedavisinde PRP
Yorumlar
0
Görüntüleme
8K
ProfDrBulentTiras
Bu siteyi kullanmak için çerezler gereklidir. Siteyi kullanmaya devam etmek için onları kabul etmelisiniz. Daha Fazlasını Öğren.…