Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar SLE(Lupus hastal)Paylaşım alanı

ArkadaŞlar hepınıze Öncelıkle gecmıŞ olsun ben sızden arkadaŞım hakkında soru sormak ıstıyorum umarım yardımcı olursunuz arkadaŞım 3 seneden berı lupus hastası fakat doktorların sÖledıgıne gÖre kelebek yÜzlÜ lupus hastasıymıŞ bu yÜzÜnde ve vÜcudunda lekeler var acaba aranızda bÖle olan varmı bu yÜzÜndekı lekeler ılerde gecermı arkadaŞım cok fazla kafasına takıyo bu durumu cevap verırsenız cok sevınırım
 
selam arkadaşlar

öncelikle herkese geçmiş olsun bende 2 senedir lupus hastasıyım benimde şişliklerim oluyo
ellerimde yüzümde ayak ve el parmaklarımda soğuktan morarma oluyo
.....kullanıyom bunlar kortızonlu ilaçlarmı oluyo bu konu hakkında bilgisi olan varsa cevap alırsam çok sevinirim
 
Son düzenleyen: Moderatör:
skm benim yüzümde de aynı lekeler oluştu verilen ilaçları düzenli bir şekilde aldı mı yavaş yavaş düzelir .bu arada güneşten ve aşırı stresten korunması lazım yekrar çıkabiliyor
 
slm kızlar ben lupus hastasıyım 1,5 yıl oldu benim cildimde şimdiye kadar bir belirti olmadı ancak bu yaz tatile antalyayya gitmeyi planlıyoruz siz güneşten korunmak için ne kullanıyorsunuz içinizde lupuslu olup tatilde denize giren güneşlenen ve bir sorun yaşamayan varsa önerilerini bekliyorum.herkese boll sağlık diliyorumm
 
geçmiş olsun nesli osteonekroz hafife alınacak bişey değil ömür boyu o bacaklar taşıyacak seni zaman senin aleyhine işliyo kemikler iyice aşınıyo bana önce protez dendi sonra bakıldı ve erken teşhis olduğundan kemik bankasından kemik konuldu şimdi iyiyim dr iyi seç hemen protez taktırma araştır ve geç kalma zor bir ameliyat değil zaten bir ay üzerine basmayacaksın sadece tuvalet ihtiyacını göreceksin sonra koltuk değneklerini kullanarak ne istersen yapıyosun.lütfen ihmal etme yürüyememek bir bardak suyu bile başkasından istemek çok zor bir ay sık dişini ve rahat et bu sle şakaya gelmez.merak ettiklerini sorabilirsin geçmiş olsun
 

Teşekkürler ela. Ameliyat olmam hemen gerekirse benim için sorun olucak çünkü evde bakabilicek kimse yok annem çalışıyor 1-2 ay işimde uzak kalmam da işim de sorun yaratır hepsini ayarlamam lazım.Ağrı çok olmadığı için acele etmek istemiyorum tabi buna ortapedist karar verir.Ben ssk lıyım karşılıyormu ameliyatı ve 3 ay geçmiş ameliyattan sonra şimdi rahat yürüyebiliyormusun normal hayatına dönebildinmi?
 
slm nesli benimde kalçamda bundan bir buçuk ay önce agrı oldu ortepediye gittim emr felan çekindimm bana şuan bizim mudahele edecek bişi yok dedi ve 3ay sonra tekrar gel dediler kortizondan kaynaklanan sorunmmuş nekroz dediler bana kilo alma agır kaldırma fazla yürüme dinlen dediler kalçam kemigim beslenmemiş ama erken farkedildigig içn düzele bilir dediler düzelmezsse ameliyat dediler sende ne zaman farkedildi düzelme ihtimali olabilir acaba birkaç gündür agrım yok sende ne zaman farkedildi merak ettim hani geç farkedilde ondanmmı ameliyat oldun erken farkedilince düzelme ihtimali varmı acaba bana bu konuda bilgi verirsen sevinirim arkadaşım herkeze saglıklı mutlu günler diliyorum
 
nesli06 nekroz cidi bir durum kemikler beslenemiyo yani kan akışı zayıf bu da bacağını zayıflmasına neden oluyo benim ameliyatım küçük bir kesik yapıldı kemiğin içindeki çürümüş bölge temizlendi ve yerine kemik kondu zamanla bu kemik oraya uyum sağladı şuanda gayet iyiyim.bende ssk lıyım fakat ben anlaşmalı bir kemik hast.oldum fakat ankaralısın sen ssk da iyi ortopedist bulursun bu ameliyatı yapan az sayıda dr. varmış araştırırsan bulursun gecikme kemiklerin yumuşamadan ol derim geçmiş olsun
 
kızımın gogus bolgesi ve sırtında kizarik ve çok yogun olarakta kahverengi lekeler var.Cildiyeciye götürdüm tretin diye bir krem verdi.önce hafta da 2 kez sonra 3 kez ve 4 olmak üzere sırta yogun goguse hafif sürün dedi.şu an kızarıklıklara iyi geldi ama kahve lekelerde bir değişme yok.Haziranda mezuniyeti var ve panik içinde.Lütfen bu konuda bilgisi ve önerileri olanlar cevaplarsanız sevinirim.ayrıca sırtında kıllanma var buna çözüm varmı kendi dokulecek mi? Geçmiş olsun..
 

Verdiğin bilgiler için çok teşekkürler ela.Senin adınada çok sevindim ameliyatın başarılı geçmiş.Umarım bende böyle iyi haberler verebilirim sonunda.Ankara hastane şehri fakat iyi ve doğru doktoru bulmak şans birazda yaşadım ve gördüm.Senin ameliyatın anlattığın kadarıyla çok zor bir ameliyat değilmiş umarım bana onu uygulayabilirler istiycem mümkünse.Normalde protez ameliyatları falan kolay değil aslında hani bir bademcik ameliyatı gibi değil sakatta kalınabilir sonunda iyi ellerde olmassa.Onun biraz korkusu var ben 28 yaşındayım ve çalışmak zorundayım.Hastalığımız zor ve sürekli mücadele gerektiriyor bir şekilde alıştım ben buna ama extra durumlarda daha zorlaştırıyor herşeyi bakalım hayırlısı.Eğer ankaradan bu teknikte ameliyat yapan dr bulamasan doktorunla ilgili bilgi almak isteyebilirim senden daha sonra mümkünse.Forumdan msn vermek yasaktı sanırım özelden msjlaşılıyodu galiba bir denerim.Sağlıklı günler diliyorum hepimize
 

Karakız merhaba.Bana romatoloji dr um teşhiş koydu osteonekroz dedi ve filmlere bakınca ben bukadar beklemiyodum dedi ilerlemiş heralde aralıkta teşhis koyuldu eylül ekim gibi ara ara ağrımaya başlamıştı 5-6 ay olmuş bakalım sonunda ameliyata ortapedist karar vercek bende ağrı herzaman yok çok yürüyünce oluyor ama tıkırtı sesleri geliyor o rahatsız ediyor.Sintigrafimim çekildiği yerdeki uzmana sormuştum ameliyatmı gerekiyor diye yorumlamıştı filmi kendini toparlar demişti keşke öle olsa.Ama elanın dediği gibi ihmale gelmez.Sonunda sakat kalmakta var yürüyememek var Allah korusun, ameliyat derlerse yaptırcam mecbur ama bir dr la yetinmiycem gezicem doktorları heralde.
 
slm kızlar ben lupus hastasıyım 1,5 yıl oldu benim cildimde şimdiye kadar bir belirti olmadı ancak bu yaz tatile antalyayya gitmeyi planlıyoruz siz güneşten korunmak için ne kullanıyorsunuz içinizde lupuslu olup tatilde denize giren güneşlenen ve bir sorun yaşamayan varsa önerilerini bekliyorum.herkese boll sağlık diliyorumm
 
mrb ben 16 yaşımdayım 2 yıl önce 2007 de sle hastası oldugum ortaya cıktı bu hastalık için ne yapılması gerek bana önerebileceginiz bir doktor var mı ? .....kullandım eylül ayında ilaçlarımı tamamen kestiler.Kan tahlillerimde lökositler sürekli düşük cıkıyor en son yaptırdıgım tahlilde de aynı sonuc cıktı ve tekrar ilaca baslattılar suanda 2.5 sabah ve 2.5 aksam içiyorum bunun yanına ek olarak ellerimde yara oluştugu için .... hipertansiyon ilacını verdiler.Merak ettigim birşey var Kortizonu uzun süre kullanınca Diyaliz'e girme ihtimali varmı ?
 
Son düzenleyen: Moderatör:
sahmaran mrb.ben 13 senelik sle hastasıyım.13 senedir tedavi görüyorum.doktorumun bana verdiği bilgiye göre güneş bizim hastalığımızın en büyük düşmanı.güneşlenmek bitarafa güneşe bile çıkmak kesinlikle yasak.sabah erken sattlerde ve akşam üstü çıkıyorum dışarı.Zaten güneşe maruz kaldığımdada vücudum bariz bi şekilde tepki veriyor.güneş inanılmaz bi şekilde bütün enerjimi alıyor çok halsiz kalıyorum.Sabahları acıyla uyanıyorum.ağrımlarım fazlasıyla artıyor.O yüzden ben kesinlikle güneşe çıkmıyorum.çok zorda kalırsam yüksek korumalı güneş kremleri kullanıyorum.çok uzun bi yol aldım.bunu riske atmak istemiyorum.Bence ilk önce doktoruna danış.bu hastalık çok incelik isteyen bi hastalık.Bununla yaşamakta o kadar kolay değil.sen daha çok başındasın.dikkatli davranırsan çok daha rahat geçirebilirsin.çok geçmiş olsun. kendine iiii bak
 
selam arkadaşlar uzun zamandır giremiyorum siteye..hayatımda çok değişiklikler oldu yaz tatilinde kalp atışlarımda sorun çıktı doktorlar bunun lupustan kaynaklandığını düşüdüler ama öyle olmadığı ortaya çıktı nabzım 40'ın altına düşüyordu we bayılıyordum bunun üzerine beni Ankaraya gönderdiler orda kalp ameliyatı geçirdim kalp pili taktılar şimdi allaha şükür kalp yönünden bir problemim yok..ama şimdide tahlillerim böbreklerimde protein kaçağı olduğu ortaya çıktı we endişeleniyorum doktorum kortizonu azaltmak için tekrar tahlil yaptırmamı istedi 10 gün sonta tekrar yaptırcm ona göre tedawiye başlatacakmış bazen ne kadar unutsamda hastalığımı yine aklıma geliyor we moralim bozuluyor acaba daha neler olacak diye ama ne olursa olsun yinede umudumuzu kaybetmemeliyiz
 
Selam Lowely, öncelikle geçmiş olsun. Ben kalp tutulumu yaşadığım için nabzım gündüzleri 50lerde,geceleri 40lara kadar düşüyor. Bu durum beni korkutuyordu,mesajını okuduktan sonra daha çok endişelenmeye başladım.Bilinen herhangi bir kalp sorunun varmıydı önceden??????
 
ewet küçükken böyle 1sorunum oldu ama sonradan düzelmişti..yani bence şimdi endişelenmene gerek yok.
 

merhaba melody64.geçmiş olsun öncelikle.bahsettiğiniz kremi sivilceleri için vermiş olabilir.iyi geldiğine sevindim.ancak bahsettiğiniz kahverengi lekeler mantara bağlı olabilir.bence doktorunuza -cildiyeye- danışmanızda fayda var.ne de olsa ... ilaç alıyor kızınız.topikal tedavi ile o lekeler geçecektir.sırtındaki kıllanmalar da kortizona bağlı olabilir.hepsi geçecektir.üzmesin kendini.ilaçlarını sakın aksatmasın.bende de olmuştu tüylenmeler sırtımda.mezuniyet balomda ince bir şal almıştım sırtıma.inanın bunlar hiç sorun değil.
 
Son düzenleyen: Moderatör:

sevgili şahmaran.ben üç senedir değil güneşlenmek,güneşin yoğun olduğu saatlerde sokağa bile çıkmıyorum.yaz kış güneş koruyucu kullanıyorum.inanın hastanede güneşlendiği için hastalığının aktiflediğini gördüğüm bir çok hasta oldu.eğer denize girmek istiyorsanız,güneşin etkili olmadığı akşam saatlerinde girin bence.hatta solariumun zararlı olduğunu da duydum.kapalı havuza da girmekten çekiniyorum.çünkü immunsupresif tedavi alıyorum,bağışıklığım baskılı.heran enfeksiyon kapabilirim!!dikkatli olun bu konuda.
 

geçmiş olsun tatlım.kortizonu sürekli kullanırsam dialize girerim diye birşey yok.kortizon zaten hastalığı tedavi ediyor,ilerlemesini yavaşlatıyor.ancak sürekli kullanılırsa bazı yan etkileri var.senin de söylediğin gibi hipertansiyon,bazen kan şekeri yüksekliği,osteoporoz,osteonekroz vb...bunları zaten bizi takip eden hocalar biliyor.bu nedenle bize uygun dozda kortizon ve diğer immunsupresif ajanları veriyorlar.hastalıktan tamamen iyileşmek şuan için mümkün değil.ancak hastalığı alevlendirmemek mümkün.bu nedenle stresten,yorgunluktan kaçınmak şart.enfeksiyonlardan ve güneş ışığından da korunmak gerekiyor.dialize girip girmemen senin böbrek tutulumuna bağlı.umut ederim ki hiç bir zaman dialize ihtiyacın olmaz.şimdi lütfen güzel güzel doktorunun verdiği ilaçları düzenli bir şekilde kullan ve geleceği düşünme.herşey güzel olacak,buna inan.daha çok gençsin.sevgiler...
 
Bu siteyi kullanmak için çerezler gereklidir. Siteyi kullanmaya devam etmek için onları kabul etmelisiniz. Daha Fazlasını Öğren.…