Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar SLE(Lupus hastal)Paylaşım alanı

karakız_55 .!.:

merhaba fundalalale bende 2sene önce cigerlerimden su aldırdımm benim doktorumm sleye bagladı şuan iyiim haata 2gün öncede akciger temografisi çekindimm bugünde gösterdimm iyi şuan biişi yok dedi ama sle bu nerde ne zamanne olacagı belli olmuyor işte şimdide benim koltugum altında lenfbezi şişligi çıktı ona baktırıcamm bende eger aranızda böyle bişisi olan varsa banada söylesin lütfenn kafam ona takıldı benimde kötü bişimi diyee herkeze saglıklı günler diliyorumm arkadaşlarr

Genişletmek için tıkla...

merhaba anladığım kadarıyla sizde 1 kereye mahsus olmuş annemden 2 kere su çekildi ama dren bağlı ve su gelmeye devam ediyor diğer bölümlerde annemi izliyor ama onlar bişey bulamadılar ve SLE YE bağladılar bizim hocada deil diyor eğer öyle olsaydı verdiğim kortizonlu haplarla gelen sıvı azalırdı diyor çaresiz kaldık lütfen buna benzer durum yaşayanlar bana bilgi versinler lütfen çok acil ve önemli benim için teşekkürler bu arada geçmiş olsun sakın ihmal etmeyin doktora gitmeyi

Merhabalar, grip aşısı olmama rağmen grip oldum ,10 gün oldu, uzayınca doktorumu aradım gittim.Rutin tahlilleri yaptırım . Yüksek tansiyon dışında hiçbir şikayeti olmayan ben, böbreklerde lupus aktivitesi başlamış .....yıkıldım moralim bozuldu. Yaşadıklarım ,diyalize girdiğim günler geldi aklıma...Vücuttaki enfeksiyon lupusu alevlendirmiş..doktorum ilk 5 sene çok önemli dedi.. Sizlerle paylaşmak istedim. Griplilerden uzak durun arkadaşlar...

cnm bende 10 senedir bu hastalikla ugrasiyorum bu hastalik kanda cikiyo ve neden nicin geldigide bilinmiyo yalniz tetikleyen genelde asiri derecede stress ve dogumdan acil sifalar diliyorum

selam arkadaşlar fundalale bendede akciğerde sıvı birikmesi oldu 1 ay hastanede yattım araştırdılar ve sle ye bağlı olduğunu söylediler yüksek doz steroid alıyorum halen durumum düzelmedi nefes almakta zorlanıyorum .dr. sle nezaman remisyona girerse ciğerlerde düzelme olabileceği söylendi sabırla bekliyorum remisyona girmeyi .allah yardımcımız olsun

nahide1976 .!.:

selam arkadaşlar fundalale bendede akciğerde sıvı birikmesi oldu 1 ay hastanede yattım araştırdılar ve sle ye bağlı olduğunu söylediler yüksek doz steroid alıyorum halen durumum düzelmedi nefes almakta zorlanıyorum .dr. Sle nezaman remisyona girerse ciğerlerde düzelme olabileceği söylendi sabırla bekliyorum remisyona girmeyi .allah yardımcımız olsun

Genişletmek için tıkla...

nahide 1976 çok geçmiş olsun annem halen hastanede 2 kez biriken suyu akciğerden çektiler ama yine birikti yüksek kortizon tedavisi verdiler ama fayda etmedi zaten doktorumuz sle ye bağlamamıştı son şans olarak akciğer zarını yapıştırma işlemini yaptılar ama o da başarılı olmadı tekrar deneyecekler moralim çok bozuk annemde solunum olayı çok kötü oluyor sıvı akciğerde nerdeyse tamamını dolduruyor sizde su miktarı nekadar

benim ciğerlerimdeki sıvı iki lobtada var ama çok fazla olmadığı söylendi bunun yanında plevrada kalınlaşma var.suyun neden biriktiğini bulabildilermi bu önemli,kalpte yapıyormuş bana sle den kaynaklandığı söylendi yüksek doz kortizona devam ediyorum iyileşme süresi verilmiyo anneni çok iyi anlıyorum .ben sıkıştığımda diüretik ilaç alıyorum biraz rahatlıyorum ama çözüm olmuyo işte.siz ankarada hangi hast.ve dr gidiyorsunuz bende belki ankaraya gitmeyi düşünüyorum.acil şifalar.

nahide1976 .!.:

benim ciğerlerimdeki sıvı iki lobtada var ama çok fazla olmadığı söylendi bunun yanında plevrada kalınlaşma var.suyun neden biriktiğini bulabildilermi bu önemli,kalpte yapıyormuş bana sle den kaynaklandığı söylendi yüksek doz kortizona devam ediyorum iyileşme süresi verilmiyo anneni çok iyi anlıyorum .ben sıkıştığımda diüretik ilaç alıyorum biraz rahatlıyorum ama çözüm olmuyo işte.siz ankarada hangi hast.ve dr gidiyorsunuz bende belki ankaraya gitmeyi düşünüyorum.acil şifalar.

Genişletmek için tıkla...

merhaba sevgili Nahide1976 biz 2 ayı aşkın süredir hastanedeyiz İBNİ SİNA HASTANESİ İMMÜNOLOJİ VE ROMATOLOJİ bölümündeyiz doktorumuz Prof. Dr. Murat Turgay SLE konusunda 1 numara annemin durumunu diğer bölümlerde takip ediyorlar anneme bir sürü testler yapıldı akciğerde sıvı birikmesinin birçok nedeni varmış hepsi araştırıldı doktorumuz bu durumu SLE ye bağlamadı eğer Sle ye bağlı olsa her iki akciğerdede olurdu dedi bu arada diğer bölümlerin ısrarıyla kortizon yüklemesi yapıldı doktorumuzun dediği çıktı ve hiçbir değişiklik olmadı son oılarak akciğer zarının yapıştırılması işlemini yapacaz dediler işlem yapıldı 10 günün sonunda su tekrar toplanmaya başladı bu seviyede kalırsa çok büyük sorun yaşamayacağımız söylendi salı günü taburcu olduk gecesi tekrar acilden giriş yaptık sıvı tekrar dolmuş tekrara dren takıldı 2 gün önce tekrar yapıştırma işlemi yapıldı pazar günü işlem tekrarlandı sonuçları bekliyoruz takip ediliyoruz tek dua m bu işlemin başarılı olması çıkış noktamız fazla kalmadı annem çok yıprandı hastane çok yordu onu diğer yanda SLe den dolayı çok kötü olan kan değerlerimiz oldukça toparlandı ama hala sıvının nedenini çözemediler diğer doktorlar hala SLE nin sonucu diyorlar umaarım enkısa zamanda sağlığınıza kavuşursunuz bu arada doktor olayında yardımcı olabilirim bu konuda hocamız bir numara tavsiye ederim sevgiler

aranıza yeni katıldım 95 dogumlu kızım lupus teşhisi kasım 2008 de kondu sitedeki yazılarınız takip ediyorum.quencly için rapor çıkarmak gerekir mi? cevaplarınız için çok tşk.ler.acil şifalar..

melody64 .!.:

aranıza yeni katıldım 95 dogumlu kızım lupus teşhisi kasım 2008 de kondu sitedeki yazılarınız takip ediyorum.quencly için rapor çıkarmak gerekir mi? cevaplarınız için çok tşk.ler.acil şifalar..

Genişletmek için tıkla...

Geçmiş olsun melody64,
Quensyl isimli ilacı rapor olmadan alamazsın. (kaçak alma yolunu seçmezsen yani). bu ilaç zaten eczanelerde bulunmuyor. Türk eczacılar birliği aracılığıyla getirtiyorsun ilacı. acil şifalar diliyorum..

merha.a arkadaşlar size birşey sormak istiyorum anti dna'nın pozitif çıkması kesin olarak bu hastalığa mı bağlı?beni bu konuda aydınlatırsanız çok sevinirim.:)

merhaba elif
dr.muzun bize söylediği anti dnanın pozitifliği lupus teşhisi için önemli bir ayırt ediciymiş.diğer testlerle birlikte degerlendirilip tanı konulmuştu benim kızıma.başka bir hastalıkta da pozitif olup olmadıgı hakkında bilgim yok okadar karışık günlerdi ki aklımıza sormak bile gelmedi.. kendine iyi bak

Merhaba Melody 64, kızının çok küçük yaşta bu hastalıkla tanışmasına çok üzüldüm. Umarım en hafif şeklide atlatır. Quensyl adlı ilaca rapor gerekiyor, ama raporla gelmesi çok uzun sürüyor.( Benim öyle oldu.) yurtdışında bir tanıdığınız varsa , raporsuz en ekonomik getirme yolu o. Biliyorsunuzki bu ilaç Türkiyede 3-4 katı fiyata satılıyor. Geçmiş olsun....

Bethany
çok tşk ederim cevapladıgın için. P.tesi tahlillerimiz var umarım iyi çıkacak. Herkese şifa diliyorum.sağol..

bende sle hastasıyım,6 yıllık evliyim.bu hastalık balayında ortaya çıktı.ne olduğunu anlayamadan sle dendi.ve halen mücadele ediyorum.3 ay önce kalçadan osteonekroz ameliyatı oldum.benim gibi osteonekroz olan arkadaşlar varmı.bu arada durumum düzeldiğinde anne olmak istiyorum .sle li arkadaşlardan bebek dünyaya getiren varmı?nasıl bir hamilelik geçirdiğini ve bizim için gebelik büyük risk deniyor riski nasıl aldığını merak ediyorum.

kızlar öncelkle hepinize acil şifalar diliyorum..

ben gebeliğimde preklemsi geçirdiğim için fakültede tum teslerimi yaptırdım ikinci gebelik öncesi..

lupus testini iki kere yaptırdım negatif ama

antifosfolipid ıgm yuksek çıkıyordu gebeliğim boyunca iğne odlum düştü değer..ama şimdi bıraktım tabi ve uzun zamandır bu testi yenilemedim.. acaba bu değer düşürülmezse lupusa dönüşür mü?bende bir etkisini görmüyorum bu değeriin yuksek oluşunun ama ilerde neler olur bilemiyorum..

ELA76 , ben hamilelikte Lupusla tanıştım. kol damarlarımda pıhtılaşma, şeker ,tansiyon, karpal tüneli sendromu... hepsi çıktı. Çok zor bir hamilelik geçirdim. Doktorlar anlamadı. sanırım Lupus teşhisi önceden konsaydı bukadar zor geçmezdi. çünkü hamilelik alevlendirmiş. Allaha şükür çok sağlıklı bir kızım var. Çocuk düşündüğün zaman doktor kontrolünde ve lupusun aktif olmadığı dönemlerde olmalı.Birçok korunma yöntemlerininde lupusu alevlendirdiğini unutmayın....

merhaba,
bethany teşekkür ederim, çok önemli bir noktaya temas etmişsin. arkadaşlar, bu hastalık bağışıklık sistemiyle ilgili olduğu için, hormanları etkileyecek şeylerden kaçınmamız gerekiyor. mesela, doğum kontrol hapları... ya da daha önce de yazmıştım, lazer epilasyon gb. bu yöntewm lupuslu hastalar için uygun değil... işlem yaptıracağınız zaman (dişçi de vs de olabilir) lupus hastası olduğunuzu belirtin ve kullandığınız ilaçları söyleyin.. herkese sağlıklı günler...

herkese merhaba
p.tesi yapılan kan tahlilleri gzl geldi.protein kaçagı da kalmamış.imuran
....ile devam ediyoruz.her ay kan ve idrar istendi.kızım çok stresli
antidepresan sordum dr. vermedi.E vitamini alabilir dedi.Yemesi gerekenler için de
herşey yiyebilir dedi ama özellikle meyva yemesi gerektiğini söyledi.tek sıkıntı çok soru soramamamız.merak ettiğim şey tekrar böbrek tutulumu olabilir mi? bunu yaşayan arkadaşlar yanıtlarsa sevinirim.guzel ve sağlıklı günlere inşllh hep beraber....sevgiler

ela76 .!.:

bende sle hastasıyım,6 yıllık evliyim.bu hastalık balayında ortaya çıktı.ne olduğunu anlayamadan sle dendi.ve halen mücadele ediyorum.3 ay önce kalçadan osteonekroz ameliyatı oldum.benim gibi osteonekroz olan arkadaşlar varmı.bu arada durumum düzeldiğinde anne olmak istiyorum .sle li arkadaşlardan bebek dünyaya getiren varmı?nasıl bir hamilelik geçirdiğini ve bizim için gebelik büyük risk deniyor riski nasıl aldığını merak ediyorum.

Genişletmek için tıkla...

merhaba ela 76. Bende yaklaşık 8 yıldır kortizonlu ilaç kullanıyodum ve sonunda benimde kalçamda sorun çıktı ilaç yüzünden ara ara ağrı oluyodu ve garip sesler gelmeye başlamıştı doktoruma söledim testlerden sonra osteonekroz dedi keşke daha önce teşhis konulsaydı önlem alabilirdim belki şimdi ameliyat gerekiyor heralde çok korkuyorum açıkcası.Kalça ağrım aşırı şiddetli değil işime gidip gelebiliyorum ama gelen sesler dışardan duyuluyor resmen çok rahatsız edici dayanabildiğim yere kadar dayanıcam ama piskolojim çok bozuk.Kortizonlu ilacı 1 mg a düşürdüm şimdide vücut tepki verdi ataklarım başladı dizlerim falan şişti eklemlerim tutuk vaziyette kortizonu yükseltince düzelirdi önceden şimdi onada cesaretim yok.Sen ameliyat olmuşssun geçmiş olsun rahatmısın şuanda ağrıların varmı? bide protez ameliyatımı oldun yoksa protez koymadanda yapılan kalça ameliyatları varmış onlardanmı? ben onları istiyorum çünkü protez araştırdığıma göre daha riskli ameliyat sanırım.Aslında bizim hastalığımızda hep mücadele bu ameliyatı oluyosun günlerce okadar sıkıntı çekiceksin sadece hastalığın için içtiğin ilacın yan etkisini geçireceksin oda sorunsuz geçerse ve hastalağın ağrıların devam edicek bir taraftan, zor gerçekten çeken bilir.Sağlık temenni ediyorum herkes için....