Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar SLE(Lupus hastal)Paylaşım alanı

Uzun zamandır yazamadım okudum kadarı ile bu hastalıkla gene başınız,başımız dertte bu hastalık hiç bir zaman bizi rahat bırakmıyo nolur moralinizi yüksek tutmaya çalışın hepinizi çok seviyorum dualarım sizinle birbirimizden dualarımızı eksik etmeyelim ve bu hastalığı yenelim

MERHABA SPİNOZA

bende lupus hastasıyım ve dr. ziya özelin tedavisini oluyorum.kendimle aynı kaderi paylaşan birisine rastlayınca tanışmak istedim .bazı sorularım var sana. başka bir şekilde yazışma yada konuşma imkanımız olursa sevinirim. Allah hepimize acil şifalar versin.hoşçakal

PAPATYA30 .!.:

MERHABA SPİNOZA

bende lupus hastasıyım ve dr. ziya özelin tedavisini oluyorum.kendimle aynı kaderi paylaşan birisine rastlayınca tanışmak istedim .bazı sorularım var sana. başka bir şekilde yazışma yada konuşma imkanımız olursa sevinirim. Allah hepimize acil şifalar versin.hoşçakal

Genişletmek için tıkla...

merhaba arkadaşım,sorularını memnuniyetle cevaplarım tabii .ama ne şekilde iletişim sağlarız bilemiyorum.ama seni çok iyi anlayabiliyorum inan.

merhaba...bahsettiğiniz hastalık benm annemde de vardı.ama onun rahatsızlığı çok uzun müddet sadece iltihaplı romatizma ve eklem romatizması olarak tanımlandı.hastalığın neden nasıl ortaya çıktığı bilinemedi. aslında hastalığı lupusmuş ve doğuştanmış kendisinde. bildiğime göre genetik geçme oranı %5.ben bu hastalığın tetinin istanbulda bir hastanede yapıldığını duymuştum, ne kadar doğru bilemiyorum. bana yardımcı olursanız çok sevinirim.hastalığın testini nasıl yaptırabilirim

MERHABA öncelikle geçmiş olsun.evet hastalığın tahlili var ama bunun için bir üniversite hastanesinin ROMATOLOJİ bölümüne giderseniz doktor size yardımcı olur.sanırım ist. dışındasınız mutlaka bulunduğunuz yerede vardır ama istanbula gelme şansınız varsa çapa tıp fakültesindeki doktorlar çok iyi .benim doktorumda oranın doktoru ama ismini vermem doğru olmayabilir düşüncesiyle yazmıyorum.

Tekrar çok geçmiş olsun.Allah hepimize acil şifalar versin.

Spinoza .!.:

merhaba arkadaşım,sorularını memnuniyetle cevaplarım tabii .ama ne şekilde iletişim sağlarız bilemiyorum.ama seni çok iyi anlayabiliyorum inan.

Genişletmek için tıkla...

daha önce özel mesajda yazmıştım size ama kabul edilemiyor dedi.buradan herşeyi açık açık soramayacağım için msn adresimi versem sizin için bir sorun olurmu.

ben şu anda çok şükür iyiyim henüz ilaçlarımıda tamamen kesmiş değilim ama ziya beyin tedavisi ile ilgili konuşmak istiyorum sizinle.

PAPATYA30 .!.:

MERHABA öncelikle geçmiş olsun.evet hastalığın tahlili var ama bunun için bir üniversite hastanesinin ROMATOLOJİ bölümüne giderseniz doktor size yardımcı olur.sanırım ist. dışındasınız mutlaka bulunduğunuz yerede vardır ama istanbula gelme şansınız varsa çapa tıp fakültesindeki doktorlar çok iyi .benim doktorumda oranın doktoru ama ismini vermem doğru olmayabilir düşüncesiyle yazmıyorum.

Tekrar çok geçmiş olsun.Allah hepimize acil şifalar versin.

Genişletmek için tıkla...

çok teşekkür ederim yardımlarınız için. dediğiniz gibi yapacağım. tekrar çok teşekkürler. acil şifalar diliyorum sizlere..sağlıklı ve mutlu günler sizlerin olsun..

slm papatya30 geçmiş olsun.Ben 13 senelik lupus hastasıyım.hastalığımın ilk dönemlerinde böbrekten biopsi yapıldı ve 4. Nefrit teşhisi kondu.Ayrıca 2. tip mitral yetmezliği dendi.Biraz daha geçkalsaydım diyalize bağlanacaktım.3.5 -4 sene böbrek için tedavi gördüm.ilk ay her hafta 4 saat arayla iğne yapıldı.sonra yada 1 oldum.hastalığımız çok zor bi hastalık .allaha şükür o güleri aştım.şimdi böbreklerimde bi problem yok.ama yeni yeni problemler çıkıyor malesef.bunada şükür.şimdilik kısaca yazdım.yazdıklarını okuyunca paylaşmak istedim.kendinize iiii bakın arkadaşlar.

Selam Papatya bende doğum tetiklemesiyle LUPUSla tanışanlardanım. Sona ana kadar teşhisi konamadı ve Böbrek tutulumuyla malesef 1 ay diyalize girdim. Herkesin dediği gibi zor teşhisi konulan bi hastalık ve diğer romatizmal hastalıklarla karıştırılabiliyor..Marmara Üniversitesinin Romatoloji Prof. doktorları çok iyi....Hepinize sağlıklı günlerrrrr....

Bethany .!.:

Bendede şeker çıktı bu ilaçtan dolayı. Günde 4 sefer insülin yapıyordum. İlacın dozu düştükçe oda normale döndü. 6 ay kadar kullandım insülin. Hem şeker hem de tuz yasaktı.....Şu anda çok şükür herşey normal. ama ilaç düşük dozda devam ettiği için yine de dikkatli ol dedi doktorum. Sabır isteyen bu hastalıkta annende inşallah atlatacak bu dönemleri, tekrar geçmiş olsun...........

Genişletmek için tıkla...

Sevgili Bethany merhabalar biz taburcu olduktan sonra tekrar akciğerde su toplanması tekrarlandığı için hastaneye tekrar yattık akciğerde su birikmesine karında mevcut olan aşırı ödemin sebeb oluğunu söylüyorlar şimdi bu birikmeye sebeb olan kaçağı bulmaya çalışıyorlar halen akciğerde diren bağlı ve su gelmeye devam ediyor çok moral bozucu oldu 2.kez hastaneye yatmamız bu arada düşük olan kan değerlerimiz düzelmeye başladı doktorlar iyi buluyorlar bu arada kullandığımız kortizonlu ilaçtan dolayı şekerimiz yükseliyordu sabah 140-175 arası tokluk ise 220-285 gibiydi ve doktorlar normal diyordu
Fakat şekerimiz dün anide 300 lerden başaldı 450 ye kadar çıktı hemen insülin yaptılar düşmeyince 2. kez yapıldı sonra insülinle beraber serum bağladılar ve yavaş yavaş düştü 12 saat sonra 130 lara düştü ve öğleden sonra tekrar yükselmeye başladı ve insülin yaptılar sizde nasıl oluyordu ne kadr insülin vuruyorlardı yaklaşık şeker oranınız neydi merak ediyorum huzursuzum cevap verirseniz çok sevinirim birde kortizonlu ilacın miktarı neydi? kaçlardan başlayıp ne kadara kadar düştünüz merak ediyorum moralim çok bozuk umarım şu ödemin kaynağını bulurlar herkese şifalar diliyorum

merhaba arkadaşlar benim düzenli kontroller devam ediyor yalnız idrarımda çok kan görülüyor bu bir seneye yakındır böyle hiçbir değişiklik yok nefrolojiye gittim bir ilaç verildi sadece ismini yazmamda sakınca vardır diye yazamıyorum ama doktorlar sürekli adetlimisin falan diyor nedenini sorunca da biz araştırıyoruz deniyor fakat araştırıldığı falan yok benimle aynı durumda olan arkadaşlar varsa yardımcı olursa sevinirim ne yapacağım bilmiyorum.

Slm elif ben yıldız 16 yıllık sle hastasıyım benimde ara ara tahlillerimde kan gözükür banada doktorum sorar adedmisin aded dönemine yakınmısın diye hiç bunun için canını sıkma bi tahlil verdiğimde kan gözükür bi verdiğimde gözükmez bunun için canını hiç sıkma kalbini ferah tut kendine iyi bak

arkadaşlar merhaba,
bildiğiniz gibi ben 16 yıldır tedavimi antalya akdeniz üniv.tıp fakültesinde yaptırmaktayım ama geçenlerde bir arkadaşım ankara'daki bir doktoru önerdi bana(başkent üniversitesi ankara hastanesi prof.dr.eftal yücel).büyük ihtimalle bir kaç hafta içinde randevu alıp ankara ya gelmeyi düşünüyorum.eftal hoca'nın çok iyi olduğunu duydum.ayrıca akdeniz üniv.deki bir doktorum da ''istersen gazi üniversitesine de gidebilirsin orası da iyi'' deyince ankara ya kadar gelmişken oraya da gideyim diyorum.ankara'daki arkadaşlardan ricam beni ankara'daki hastane ve doktorlar hakkında bilgilendirmesi.ayrıca doktor ve hastane önerilerinizi de bekliyorum.şimdiden çok teşekkür ederim.

merhaba yıldızca eftal bey gerçektende çok iyidir.ama başkent hastanesinde tahlillere ilave ücret ödendiği için sosyal güvencenin pek bir fonksiyonu olmuyor.benim teshisimi eftal hoca koymuştu.tavsiye ederim.geçmiş olsun.

yıldızca .!.:

arkadaşlar merhaba,
bildiğiniz gibi ben 16 yıldır tedavimi antalya akdeniz üniv.tıp fakültesinde yaptırmaktayım ama geçenlerde bir arkadaşım ankara'daki bir doktoru önerdi bana(başkent üniversitesi ankara hastanesi prof.dr.eftal yücel).büyük ihtimalle bir kaç hafta içinde randevu alıp ankara ya gelmeyi düşünüyorum.eftal hoca'nın çok iyi olduğunu duydum.ayrıca akdeniz üniv.deki bir doktorum da ''istersen gazi üniversitesine de gidebilirsin orası da iyi'' deyince ankara ya kadar gelmişken oraya da gideyim diyorum.ankara'daki arkadaşlardan ricam beni ankara'daki hastane ve doktorlar hakkında bilgilendirmesi.ayrıca doktor ve hastane önerilerinizi de bekliyorum.şimdiden çok teşekkür ederim.

Genişletmek için tıkla...

Merhabalar öncelikle geçmiş olsun diyorum daha önceki yazdıklarımı okumuşsunuzdur annem yaklaşık 3 yıldır SLE hastası bize bu hastalığın ilk teşhisini GAZİ ÜNİV.RAMOTOLOJİ bölümünden Mehmet Akif Öztürk hoca koydu fakat ilk defa böyle bir hastalığından haberdar olmamız ve o dönemde cenazemiz falan olduğu için tedaviyi yarım bıraktık 5-6 ay sonra annem çok halsizleşti kan değerleri çok kötü çıkınca bizi hematoloji hocası SSK DIŞKAPI da Göksal Keskin hocaya gönderdi ondan çok fayda gördük bu arada SLE HASTALIĞINI çok iyi araştırdım öğrendim ve en sonunda İBNİ SİNA HASTANESİ İMMİNOLOJİ VE ROMATOLOJİ bölümünden Prof. Dr MURAT TURGAY hocaya başladık tedaviye, yaklaşık 1,5 yıldır onun hastasıyız SLE KONUSUNDA UZMAN çok iyi bir doktor ve hastalarıyla çok ilgili özel muayenehanesi var Tunalıhilmi de sonra sizi hastaneye yönlendiriyor ve testlerinizi ücretsiz yaptırıyorsunuz sonçları görüyor daha sonraki aylarda böyle devam ediyor tedaviniz annemin şuan kan değerleri çok iyi ama bu seferde akciğerde su toplanması oldu 2 defa su çekildi ama halen dren bağlı ve su gelmeye devam ediyor birçok bölüm baktı ama hala suyun kaynağını bulamadılar doktorumuz sle ye bağlamıyor bu tür sorun yaşayan arkadaşlar varsa mutlaka bilgi vermelerini rica ediyorum bu size yazdığım doktorların hepsi de çok iyiler Murat Hocaya giderseniz ismim Funda zaten tanır sizi mutlaka şifaya kavuşturur Allahın izniyle banada ulaşabilirsiniz sevgiler

fundalale .!.:

Sevgili Bethany merhabalar biz taburcu olduktan sonra tekrar akciğerde su toplanması tekrarlandığı için hastaneye tekrar yattık akciğerde su birikmesine karında mevcut olan aşırı ödemin sebeb oluğunu söylüyorlar şimdi bu birikmeye sebeb olan kaçağı bulmaya çalışıyorlar halen akciğerde diren bağlı ve su gelmeye devam ediyor çok moral bozucu oldu 2.kez hastaneye yatmamız bu arada düşük olan kan değerlerimiz düzelmeye başladı doktorlar iyi buluyorlar bu arada kullandığımız kortizonlu ilaçtan dolayı şekerimiz yükseliyordu sabah 140-175 arası tokluk ise 220-285 gibiydi ve doktorlar normal diyordu
Fakat şekerimiz dün anide 300 lerden başaldı 450 ye kadar çıktı hemen insülin yaptılar düşmeyince 2. kez yapıldı sonra insülinle beraber serum bağladılar ve yavaş yavaş düştü 12 saat sonra 130 lara düştü ve öğleden sonra tekrar yükselmeye başladı ve insülin yaptılar sizde nasıl oluyordu ne kadr insülin vuruyorlardı yaklaşık şeker oranınız neydi merak ediyorum huzursuzum cevap verirseniz çok sevinirim birde kortizonlu ilacın miktarı neydi? kaçlardan başlayıp ne kadara kadar düştünüz merak ediyorum moralim çok bozuk umarım şu ödemin kaynağını bulurlar herkese şifalar diliyorum

Genişletmek için tıkla...

Merhaba Fundalale,benim akciğer sorunum biraz farklıydı,ağzımdan öksürükle sürekli kan geliyordu akciğer kanamasına dönüştü.64 mg kortizon kullanıyordum.Şekerim açlık 120-140 civarları toklukta 200-250 civarlarındaydı .yanlış hatırlamıyorsam günde 2 kere 12doz insülin ,2 kere 10 luk insülin yapıyordum.sona yavaş yavaş düştü dozlar ve kurtuldum....Geçmişe bakınca bunları benmi yaşadım diyorum,Gerçekten çok çok zor günlerdi. Şu an çok şükür normalim, Tabiki bu hastalık hasar bırakmadan geçmiyor ama çok şükür bu günlerime...Annene sabırlar ve acil şifalar diliyorum.moralini yüksek tut geçecek inşallah...

Arkadaşlar merhaba tüm üye arkadaşlardan yardım istiyecem SLE hastası olup akciğer ile ilgili özellikle su toplanması olayı yaşayanlar varmı annemin tüm bölümler baktı herşey iyi ama halen akciğer su topluyor doktorumuz tek başına lupusa bağlamıyor çaresiz kaldık bilgilerinize ihtiyacım var

Merhaba arkadaşlar, mümkünse bende ankarada gerçekten tavsiye edebileceğiniz memnun kaldığınız bir doktor arıyorum şuanki doktorumu değiştirmek istiyorum ücretli muayene olduğum halde tatmin olmuş hissetmiyorum hastalığımla ilgili.Zaten hastaneye ücretsiz muayene olduğunuzda iyi doktor denk gelmesi mücize oda randevu alabilirseniz ve çok az zaman ayrılıyor hasta yoğunluğundan dolayı pahalı olmasına rağmen, ücretli muayene oluyorum bende ama memnun değilim doktorum yoğun biri ve sanki beni geçiştirdiğini düşünüyorum.iyi bir doktor bulmakta bu hastalıkta çok önemli birazda şans.Öyle bir doktor olmalıki maddi kaygıları olmayan, empati kurabilen, merhametli biri umarım bulurum !!!

fundalale .!.:

Arkadaşlar merhaba tüm üye arkadaşlardan yardım istiyecem SLE hastası olup akciğer ile ilgili özellikle su toplanması olayı yaşayanlar varmı annemin tüm bölümler baktı herşey iyi ama halen akciğer su topluyor doktorumuz tek başına lupusa bağlamıyor çaresiz kaldık bilgilerinize ihtiyacım var

Genişletmek için tıkla...

merhaba fundalalale bende 2sene önce cigerlerimden su aldırdımm benim doktorumm sleye bagladı şuan iyiim haata 2gün öncede akciger temografisi çekindimm bugünde gösterdimm iyi şuan biişi yok dedi ama sle bu nerde ne zamanne olacagı belli olmuyor işte şimdide benim koltugum altında lenfbezi şişligi çıktı ona baktırıcamm bende eger aranızda böyle bişisi olan varsa banada söylesin lütfenn kafam ona takıldı benimde kötü bişimi diyee herkeze saglıklı günler diliyorumm arkadaşlarr

benneyaptımki uzun zamandır siteyi ziyaret etmemiştim. iş güç derken fırsat bulamamıştım. yeni arkadaşlar katılmış. Fakat ben şunu farkettim. aramızda hiç erkek yok. bunun nedeni acama bu hastalığın kadın hastalığı olmasımı yoksa bu siteye giriş yapmaları yasak mı? benim teşhisimin konması neredeyse 1 yıl oluyor. birçok yazıyı okudum ve çok farklı rahatsızlıklar gördüm. arkadaşlar benim durumumda ilerde böyle mi olacak bana biri cevap versin. benim yanlız ağrılarım yüzde biraz kaşıntı ve halsizlik oluyor. Ama iş hayatımın yoğun olması çoluk çocuk ev derken halsizliğimi yaşıyamıyorum. doktorum enson spora başlamamı söyledi. 2 mg kortizon kullanıyorum. sizin açınızdan durumum nedir ve gelecekte durumum ne olur. sizlerden (özellikle 10-16 yıldır bu hastalıkla yaşayanlardan) bilgi beklemekteyim. Herkese acil şifalar