Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar SLE(Lupus hastal)Paylaşım alanı

Prenses boyun düzleşmesi, gözde tansiyon ve görme kaybı ayrıca alerjik astım bu rahatsızlıklar son dönemdelerde ki şikayetlerim üzerine konan teşhisler Romatoloji doktorumla randevum haziranın 24 de sorduğun sorunun cevabını bende bilmiyorum.Yani boyun düzleşmesi ve diğer rahatsızlıklarımın nedeni sle mi tam cevabı doktorumdan alıcam.Ama internetten yaptığım araştırmalar göz tansiyonu ve görme kaybı ayrıca astım sle den kaynaklı olabiliyormuş.Bu arada ben genital ülser ve sistit de olmuşum bunlar tesadüfen gittiğim kadın doğum doktoruna sle hastası olduğumu söyledikten sonra ki yapılan tekkiklerden sonra ortaya çıktı.Haydarpaşa Numune Hastanesinin Kadın doğum doktorlarınında çok iyi olduğunu söyleyebilirim size.Genital ülser ve sistiden kurtuldum.Ama görme kaybı, göz tansiyonu,boyun düzleşmesi ve astımla sanırım uzun yıllar uğraşıcam.Şimdi beyin emarı isteniyor canım beyin tutulumu şüphesini gidermek için.Çünkü görme kaybı beyindeki sinirlerden dolayı olabilir en azından sle den dolayı.Sen sakın korkma prenses. çünkü benim hastalığın teşhisi geç kondu ben aslında 10 yıl önce sle ye yakalandım.Hep kansere dönen ben dediler.Bu yüzden bu rahatsızlıkların sende görülme riski çok az.Sen şanslısın ve umarım hep şansılı olursun.Kafana hiç bi şeyi takma.Saçlarında yeniden çıkıcak morluklarda iyileşicek kilon normale dönücek.Sen şimdi bi tırtılsın.Ama bigün çok görkemli bi kelebek olucaksın.Bunun için biraz sabır ve zamana ihtiyacın var hepsi bu.Kendine iyi bak PRENSES.Hiç bir şeyide kafana takma
 
mrhb tşkr ederim parmağımdaki yara ve ağrı geçti, şuan çok iiyim herşey yolunda...bazen hasta olmadığımı düşünüyorum kendimi hep ii hissediyorum böyle giderse hastalığımın uykuda olduğuna inanacam yada onu yendiğime :sm_cool: :teytey:... bide artık ben güneşten rahatsız olmuyorum :teytey: daha önce hiç bişekilde dışarı çıkamıyordum çok ama çok rahatsız oluyordum, şimdi sürekli dışardayım güneşleniyorum bol bol :teytey: :teytey:
sizlerin anlattıklarınızı okuyunca sle olmadığımı düşünüyorum bunu daha önce eftelya 65 arrkadaşımla konuşurken; onada söylemiştim. onun bana anlattıkları ile benim anlattıklarımla çoğu aynı şeyler değildi, aynı olanlarda vardı tabi... ben ilk sene çok rahatsız oldum sizin yaşadıklarınızı yaşadım, şimdi çok şükür çok rahatım iiyimmm
umarım hepimiz daha ii oluruz o kötü günleri arkada bırakır bidaha yaşamayız...

canım benim çok sevindim.inşallah herkes hastalığını bizim gibi uyutur.ve çoğu zaman hastalığımı unutuyorum.ama kimi zaman oluyorki neden dediğim oluyor.Allah hepimize sağlık,huzur ve mutluluk versin.umut dolu,hayat sevinci dolu hayatımız olması dileğiyle...a.s.
 
Iyi Akşamlar Arkadaşlar. Bu Hastaligin Bende Ilk Belirtisi Yuzumde Kelebek Olusmasiydi Halsizlik Sabah Tutukluklari Ile Ortaya Cikti Kortizon Lar Yuzumdeki Kelebegi Gecirdi Ama Hala Kizariklik Var Ayni Sekilde Aranizda Olan Varmi
 
Birde Bende Asiri Siinir Var Sizdede Oylemi Yoksa Bana özelmi Anlayamadim Aranizda
Anti Depresan Kullanan Varmi Varsa Detayli Bilgi Verirmisiniz Teşekkurler
 
Birde Bende Asiri Siinir Var Sizdede Oylemi Yoksa Bana özelmi Anlayamadim Aranizda
Anti Depresan Kullanan Varmi Varsa Detayli Bilgi Verirmisiniz Teşekkurler

Merhaba ozlemegem malesef o sinir tek sana özel değil seni o kadar iyi anlayabiliyorumki...sinir demek ne demek ya!!!ama yine de antidepresan kullanmıyorum çünkü onların yararına inanmıyorum.ağrılarım oldukça sinirleniyorum sinirlendikçe ağrılarım oluyor!peki sen hangi ilaçları kullanıyorsun?tekrar geçmiş olsun canım...
 
merhaba benim omuzumda çok geniş alanda kitlelere var sadece bitane kelebek şeklinde kitle var.Ben quensly kullanıyorum günde 2 doz.8 ay oldu tedaviye başlayalı ne kitlelerim ne de kellebek görüntü kayboldu.Kafama fazla takmıyorum.onların görüntüsünden de rahatsız olmuyorum geçip geçmeyinide bilmiyorum.Ama sen kortizon kullanıyormuşsun.kelebek şeklin kaybolmuş.bence tedaviye devam ettikce o kızarıklıklarda gececek.Sen kendine dert etme.kendine iyi bak
 
arkadaşlar hepinize çok geçmişş olsun ben meme ca tedavisi gördüm hastalık çok zor sizlerde bende sürekli doktorla yaşamak zorundayız ama yine de çok şükür sevdiklerimizin yanındayız ve yanımızdalar Allaha sığınacağız şifanın tek ve gerçek sahibi O dur doktorlar ve ilaçlar bu şifaya aracıdır yaradan hepimizi doğru aracılarla karşılaştırsın arkadaşlar maneviyatınızı çok güçlü tutun ilaçlar tek başına bi işe yaramaz sevebildiğiniz kadar sevin herşeyi ve gülebildiğiniz kadar gülün emii hepinizi Allah a emanet ediyorum
Sevgiyle kalın...........a.s.
 
Merhaba ozlemegem malesef o sinir tek sana özel değil seni o kadar iyi anlayabiliyorumki...sinir demek ne demek ya!!!ama yine de antidepresan kullanmıyorum çünkü onların yararına inanmıyorum.ağrılarım oldukça sinirleniyorum sinirlendikçe ağrılarım oluyor!peki sen hangi ilaçları kullanıyorsun?tekrar geçmiş olsun canım...


merhaba kader arkadasım ben QENSLYL VE DELTAKOLTRIL KORTIZON KULLANIYORUM IKISINDEDE BIRERTANE ALIYORUM SU AN IYIYIM AMA MORALMEN HIC IYI OLAMIYORUM HEP BI MUTSUZLUGUM VAR HIC BISEYDEN ZEVK ALAMIYORUM SIMDI YAZ DA GELDI GUNES YASAK OLDUGU ICIN HER SEY KISITLI BUTUN GUN EVE KAPANIP DORT DUVAR ARASINDA KALMAK BENI COK SIKIYO
AMA GENEDE HALIMIZE SUKUR DEMELIYIZ BILIYORUM AMA ISTE O AMA BENI DELIRTIYO
 
merhaba Benim Omuzumda çok Geniş Alanda Kitlelere Var Sadece Bitane Kelebek şeklinde Kitle Var.ben Quensly Kullanıyorum Günde 2 Doz.8 Ay Oldu Tedaviye Başlayalı Ne Kitlelerim Ne De Kellebek Görüntü Kayboldu.kafama Fazla Takmıyorum.onların Görüntüsünden De Rahatsız Olmuyorum Geçip Geçmeyinide Bilmiyorum.ama Sen Kortizon Kullanıyormuşsun.kelebek şeklin Kaybolmuş.bence Tedaviye Devam Ettikce O Kızarıklıklarda Gececek.sen Kendine Dert Etme.kendine Iyi Bak

Merhaba Zaten Kizarikliklar Zaman Zaman Soluyo Bazende Dahada Artiyo Onlarin Doktorum Iltahap Oldugunu Soyledi Gune S Dahada Azdiriyo Kizarikligi Ben Gunesteyken En Cok Yuzumu Korumaya Dikkat Ediyorum Vucudunda Olsa Bi Derece Yuz Olunca Daha Kotu Ama Benim Cok Kalmadi Seninde Daha 8 Ay Olmus Zamanla Soluk Lekeler Kalir Doktorlarin Hepsi Farkli Konusuyo Kafamiz Karisiyo Kimi Gecer Diyo Kimi Kalir Neyse Diger Sikintilarin Yaninda O Kizarikliklar Cokda Muhim Degil Ben Bazi Ark. Yazdiklarini Okuyorumda Baya Kotu Olanlar Var
Allah Herkese Acil şifalar Versin

Hastalik Cok Zor
 
merhaba kader arkadasım ben QENSLYL VE DELTAKOLTRIL KORTIZON KULLANIYORUM IKISINDEDE BIRERTANE ALIYORUM SU AN IYIYIM AMA MORALMEN HIC IYI OLAMIYORUM HEP BI MUTSUZLUGUM VAR HIC BISEYDEN ZEVK ALAMIYORUM SIMDI YAZ DA GELDI GUNES YASAK OLDUGU ICIN HER SEY KISITLI BUTUN GUN EVE KAPANIP DORT DUVAR ARASINDA KALMAK BENI COK SIKIYO
AMA GENEDE HALIMIZE SUKUR DEMELIYIZ BILIYORUM AMA ISTE O AMA BENI DELIRTIYO
selam canım benim ilaçlarımda aynıları.seninlede okadar aynı düşünüyoruzki .ama okadarda eve kapanmana gerek yokki.akşam üstleri at kendini dışarı.kimseyi kafana takma,çocuğun varmı bilmiyorum ama,stresli olma lütfen.çocuklarla uğraşmak başlıbaşına stres zaten.çünkü kimse senin halinden anlamaz .ne çocuğun,ne kocan.işte böyle canım iyi bak kendine.
 
Merhaba arkadaşlar siteye yeni üye oldum bendede bağışıklık sistemi rahatsızlığı var lupus-sjögren olarak dr um teşhis koydu 7 yıldır bu meşakatli yolda sizler gibi mücadele ediyorum 20 yaşında hastalığım başladı hastalığı kabullenmem ve kavrayabilmem zaman aldı hastanelerde çok zaman geçirdim farklı yerlede farklı teşhisler koyuldu ilk olark ra denilmişti şuandada tam belirgin değil aslında birçok testim pozitif ve değerlerim yüksek dr umda hatta bu şekilde pozitif hasta nadir oluyor demişti.sjögrende olabilirim lupusta sadece sanrım böbrek tutulumum olmadığı için sjögren ağırlıklı daha doğrusu dr söylemedi böbreğimde tutulum olduğunu.Yaygın eklem ağrılarım var birgün bile ağrısız geçtiğini hatırlamıyorum ilaçlarımı içmediğimde sosyal hayatıma devam edemiyorum.Birazda sanırım kortizon ve ağrı kesici bağımlısı oldum.metotrexsat,voltaren,prednol,folik asit,zentius d ve quensyl ilaçlarım.Benim durumda olan herkese sabır diliyorum.
 
merhaba kader arkadasım ben QENSLYL VE DELTAKOLTRIL KORTIZON KULLANIYORUM IKISINDEDE BIRERTANE ALIYORUM SU AN IYIYIM AMA MORALMEN HIC IYI OLAMIYORUM HEP BI MUTSUZLUGUM VAR HIC BISEYDEN ZEVK ALAMIYORUM SIMDI YAZ DA GELDI GUNES YASAK OLDUGU ICIN HER SEY KISITLI BUTUN GUN EVE KAPANIP DORT DUVAR ARASINDA KALMAK BENI COK SIKIYO
AMA GENEDE HALIMIZE SUKUR DEMELIYIZ BILIYORUM AMA ISTE O AMA BENI DELIRTIYO

ablacım merhaba ben birsey sorucam 1 tane kortizon hapı içiyosun ya günde yüzün şişyomu kac kilosun bide hala tuzsuzmu yüyosun bilgilendirirsen cok sevinirim öptüma.s.
 
bu arada ablalarım benim vücüdumda aşırı çatlaklar var cildiyeyede gittim pek bişey yapamıcanı söyledi sonuçlarımda çok iyi oldugundan kortizonumu düşürdüler artık 1 tane içiyorum heralde bidaki kontrole(inşallah) hiç içmiycem :sm_cool:böbreklerim gecti sayılır agrılarım hiç yoktu zaten yine yok yüzümde kelebek görüntüsü falan hiç yok bunlar en başta kısa bir zaman(1 ay) olmuştu artık yok saclarımda eskisi kadar dökülmüyo cok kısaydılar bayagı uzadılar ama catlaklarla işte aram kötü neyse paylaşim dedim ben bazen bu hastalıktan değilim diye düşünüyorum eğer bu hastalıktansamda bile bu kadar iyi olduğum için çok mutluyum:sm_cool::sm_cool: başlarda çok kötüydüm ama şimdi hiçbirşeyim yok yine kızdırıcam sizi ama bide kortizonlar kesilse daha cok mutlu olucam bunada şükür :nazar:neyse hepinizi öpüyorum ablalarım byea.s.a.s.a.s.
 
Son düzenleme:
arkadaşlar benim bildiğim kadarıyla sle hastalarının bağışıklık sistemi çok güçlü yanlış otlar falan kullanmayın
 
bu arada ablalarım benim vücüdumda aşırı çatlaklar var cildiyeyede gittim pek bişey yapamıcanı söyledi sonuçlarımda çok iyi oldugundan kortizonumu düşürdüler artık 1 tane içiyorum heralde bidaki kontrole(inşallah) hiç içmiycem :sm_cool:böbreklerim gecti sayılır agrılarım hiç yoktu zaten yine yok yüzümde kelebek görüntüsü falan hiç yok bunlar en başta kısa bir zaman(1 ay) olmuştu artık yok saclarımda eskisi kadar dökülmüyo cok kısaydılar bayagı uzadılar ama catlaklarla işte aram kötü neyse paylaşim dedim ben bazen bu hastalıktan değilim diye düşünüyorum eğer bu hastalıktansamda bile bu kadar iyi olduğum için çok mutluyum:sm_cool::sm_cool: başlarda çok kötüydüm ama şimdi hiçbirşeyim yok yine kızdırıcam sizi ama bide kortizonlar kesilse daha cok mutlu olucam bunada şükür :nazar:neyse hepinizi öpüyorum ablalarım byea.s.a.s.a.s.

mutlu küçük, iyi haberlerine çok sevindim canım. tahminimden de çabuk iyileşiyorsun ne güzel. yalnız sana bir şey söylemek istiyorum. kortizonun 1 taneye düştüğünü söylemişsin, hangisini kullandığını bilmediğim için kaç mg a tekamül ediyor bu bilmiyorum. gelecek sefere belki kesilir diye bir umudundan bahsetmişsin. bu zor bir ihtimal. bunu seni üzmek için söylemiyorum. sadece umutlanmamanı istiyorum. çünkü bağışıklık sistemini baskılamak için bu ilaçları sürekli kullanmak gerekiyor. benim hiç şikayetim yok ama ben günde 2,5 mg kullanıyorum. ama bu kadar hızlı ilerleme kaydetmen çok güzel. moralini yüksek tut hep böyle olacak. çatlakların içinde daha önceki önerilerime dikkat et olur mu? öpüyorum seni.
 
mutlu küçük, iyi haberlerine çok sevindim canım. tahminimden de çabuk iyileşiyorsun ne güzel. yalnız sana bir şey söylemek istiyorum. kortizonun 1 taneye düştüğünü söylemişsin, hangisini kullandığını bilmediğim için kaç mg a tekamül ediyor bu bilmiyorum. gelecek sefere belki kesilir diye bir umudundan bahsetmişsin. bu zor bir ihtimal. bunu seni üzmek için söylemiyorum. sadece umutlanmamanı istiyorum. çünkü bağışıklık sistemini baskılamak için bu ilaçları sürekli kullanmak gerekiyor. benim hiç şikayetim yok ama ben günde 2,5 mg kullanıyorum. ama bu kadar hızlı ilerleme kaydetmen çok güzel. moralini yüksek tut hep böyle olacak. çatlakların içinde daha önceki önerilerime dikkat et olur mu? öpüyorum seni.

ablacım beN QENSLY diye bi ilaç daha alıyorum oda bagısıklık sistemini baskılıyomus bilmiyorrum aslında benim için o ilacı içmek kötü bişey degil yeterki kilo almim yüzümün şişi insin doktorum sonucların cok güzel seni bu kortizondan kurtarıcaz dedi ondan dedim neyse ablacım ben deltecortril alıyorum bir tane yani 5 mg yüzümün şiş felan inermi acaba cok hızlı düzelme kaydettin diyo doktorum böylle işte ablacım teşekkür ederima.s.
 
ablalarım ben spora gidiyorum hergün orada bi ablayla tanıstım 94ten beri lupus hastasıymıs çok agrılar cekmiş kimse anlayaamıs daha sonra bir doktora gitmiş ismi orhan aral romatoloji dalıyla ilgileniyomuş profesörmüş ona gittikten sonra herşeyi yoluna girmiş hatta 3 kerede dogum yapmıs prednol diye bi ilac kullanıyo 4 yada 5 mg dedi arada bu siteye göz atıyomuş yazmasını istedim sizler yani bazı ablalarım böyle bebek konularını kafanıza takıyosunuz cok üzülüyorum o abla cok iyi mutlu hiçbişeyi kafasına takmıyo cok kilo almış hepsini vermiş cokta güzel cocukları varmıs allah yazarsa kimse engel olamaz ablalarım iyi günlera.s.a.s.
 
ablacım beN QENSLY diye bi ilaç daha alıyorum oda bagısıklık sistemini baskılıyomus bilmiyorrum aslında benim için o ilacı içmek kötü bişey degil yeterki kilo almim yüzümün şişi insin doktorum sonucların cok güzel seni bu kortizondan kurtarıcaz dedi ondan dedim neyse ablacım ben deltecortril alıyorum bir tane yani 5 mg yüzümün şiş felan inermi acaba cok hızlı düzelme kaydettin diyo doktorum böylle işte ablacım teşekkür ederima.s.

canım,
ben üzülmen için söylemedim, sadece düşük dozlarda ilaç kullanmanın hastalığın bir gereği olduğunu, bunu sorun etmemeni istedim. bende quensyl kullanıyorum, şimdiye kadar günde bir tane kullanıyordum ama son kontrolde doktor 2'ye çıkardı.hatırlarsan nisan ayında düşük yapmıştım. sen çook hızlı ilerleme kaydediyorsun, bu harika bir şey bence. tebrik ediyorum seni.
hep güzel, mutlu haberler ver bize.
 
bu arada ablalarım benim vücüdumda aşırı çatlaklar var cildiyeyede gittim pek bişey yapamıcanı söyledi sonuçlarımda çok iyi oldugundan kortizonumu düşürdüler artık 1 tane içiyorum heralde bidaki kontrole(inşallah) hiç içmiycem :sm_cool:böbreklerim gecti sayılır agrılarım hiç yoktu zaten yine yok yüzümde kelebek görüntüsü falan hiç yok bunlar en başta kısa bir zaman(1 ay) olmuştu artık yok saclarımda eskisi kadar dökülmüyo cok kısaydılar bayagı uzadılar ama catlaklarla işte aram kötü neyse paylaşim dedim ben bazen bu hastalıktan değilim diye düşünüyorum eğer bu hastalıktansamda bile bu kadar iyi olduğum için çok mutluyum:sm_cool::sm_cool: başlarda çok kötüydüm ama şimdi hiçbirşeyim yok yine kızdırıcam sizi ama bide kortizonlar kesilse daha cok mutlu olucam bunada şükür :nazar:neyse hepinizi öpüyorum ablalarım byea.s.a.s.a.s.

mrhb ii olmana çok ama çok sevindim :)
umarım her geçen gün daha ii olursun kendine dikkat etmeyi ihmal etme canım, çatlaklara gelince; gerçi bende çatlak falan hiç olmadı pek bi bilgim yok ama o da düzelir inşallah
kendine çok ii bak seni öpüyorum, ii haberlerini hep bekliyoruz...
 
X