Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar SLE(Lupus hastal)Paylaşım alanı

merhaba polyanna ankarada tedavi olduğunu yazmışsın hangi hastane ve doktor acaba.yazabilirsen sevinirim .senin doktorundamı bu hastalığın kesin bir tedavisi olmadığını söylüyor.ben bu konuya takmış durumdayım da.teşekkürler.
 
a.s.ablalarım merhaba ben bişey sorucaktım bu boyun düzleşmesi demek boynun hiç gözükmemesi demekmi? :uhm:benim boynum hiç yok denecek kadar kayboldu çünkü bunu öğrenmek istedim eğer öyleyse geçmesi için ne yapmak gerekiyo bide benim ateşim bugün 37.1e kadar çıktı ama hastaneye gitmedim ama düştü şimdi 36larda gitmemmi gerekiyodu hepinize iyi günler Allah'a emanet oluna.s.
 
arkadaşlar merhaba,
bende yeni geldim doktordan. quensyl'ı birden ikiye çıkardı.. sedim değerim artmış.. daha önce 29 du şimdi 39 olmuş.. ve ena hep yüksek çıkıyor... sizlerde sedim değerlerinizi paylaşır mısınız?
 
Merhaba prenseses boyun düzleşmesi normalde hafif C şeklinde olan boynumuzun düz bir şekil alması boyun kaslarının aşırı gergin olması boyun düzleşmesine neden oluyor. boyun düzleşince buna bağlı kollarda güç kaybı, denge kaybı ,birde migren krizine benzer şiddetli baş ağrıları oluyor sonra şiddetli mide bunaltısı midendekileri de cıkartmadıkca rahatlıyamıyorsun.Zaman zaman önce boyunda şiddetli ağrı oluyor sonra baş ağrısı yapıyor.Buna neden de beyne giden 4 büyük damarın kas gerginliğinden dolayı beyne rahat kan akışı sağlayamaması.Birçok tehlikesi var beyinde kan pıhtılaşması aniden oluşabilecek felç gibi.Anladığım kadarıyla sende boyun düzleşmesi yok canım.Çünkü bu söylediğim rahatsızlıklar gercekten kişiyi allak bullak ediyor.Bazen ekmeği bölemediğim zamanlar oluyor.Yada bi gece vakti aniden baş ağrısı sonra sabaha kadar devam eden mide bulantısı.Ve malesef gece boyu süren istifar. Bunu farketmemenin imkanı yok.Sen sakın panik olma canım sende böyle bi rahatsızlık yoktur.Normalde bu rahatsızlık için fizik tedavi olunuyor ama sende tahmin edersin ki sle den dolayı fizik tedavi olamaıyorum.Kendine iyi bak canımın içi ama şu adınıda değiştir artık ben sana ne güzel bi isim buldum.Sen bizim prensesimizsin.
 
Merhaba prenseses boyun düzleşmesi normalde hafif C şeklinde olan boynumuzun düz bir şekil alması boyun kaslarının aşırı gergin olması boyun düzleşmesine neden oluyor. boyun düzleşince buna bağlı kollarda güç kaybı, denge kaybı ,birde migren krizine benzer şiddetli baş ağrıları oluyor sonra şiddetli mide bunaltısı midendekileri de cıkartmadıkca rahatlıyamıyorsun.Zaman zaman önce boyunda şiddetli ağrı oluyor sonra baş ağrısı yapıyor.Buna neden de beyne giden 4 büyük damarın kas gerginliğinden dolayı beyne rahat kan akışı sağlayamaması.Birçok tehlikesi var beyinde kan pıhtılaşması aniden oluşabilecek felç gibi.Anladığım kadarıyla sende boyun düzleşmesi yok canım.Çünkü bu söylediğim rahatsızlıklar gercekten kişiyi allak bullak ediyor.Bazen ekmeği bölemediğim zamanlar oluyor.Yada bi gece vakti aniden baş ağrısı sonra sabaha kadar devam eden mide bulantısı.Ve malesef gece boyu süren istifar. Bunu farketmemenin imkanı yok.Sen sakın panik olma canım sende böyle bi rahatsızlık yoktur.Normalde bu rahatsızlık için fizik tedavi olunuyor ama sende tahmin edersin ki sle den dolayı fizik tedavi olamaıyorum.Kendine iyi bak canımın içi ama şu adınıda değiştir artık ben sana ne güzel bi isim buldum.Sen bizim prensesimizsin.
ablacım merhabalar önce bende öyle bişey yok sadece boynum gözükmüyor o kadar çok kötü birşeymi sleden dolayımı oluyo ablacım gecmiş olsun sana benimde başlarda baş agrılarım istifarım felan oluyodu hastaneye yatmadan önce hiçbişe yiyemiyodum gözlerimde görmüyodu ama seninki gibi bişey değil çok üzüldüm:çok üzgünüm: ablacım inşallah çabucak iyileşirsin:nazar:
 
Merhabalar, bende kıdemli bir SLE hastası olarak aranıza katılmak istedim. Herkese geçmiş olsun. Allahtan sabır ve acil şifalar diliyorum. Ben de 15 yıldır bu hastalıkla beraberim. Çok kötü günler yaşadım ama son zamanlarda iyiyim çok şükür. Forumdaki tüm yazıları okudum ve okurken biçok yazıda kendimi gördüm diyebilirim. Ağrılarla yaşamanın ne demek olduğunu iyi biliyorum.Tüm hastalara sabırlı olmalarını ,tedaviye devam ettikçe zamanla daha iyi olacaklarını, kontrollerine çok dikkat etmelerini ve hastaneden çıktıkları an hastalıklarını unutmalarını, stres ve üzüntü hastalığı tetikliyor çünkü... önemle tavsiye ediyorum.
Hepinize Sevgiler...
 

merhaba sherry öncelikle geçmiş olsun.Ankarada hangi hastane ve doktora tedavi olduğunu merak ettim.gerçekten de tedavisi olmayan bir hastalıkla mı mücadele ediyoruz..?Hepimizin güçlü olmaya ihtiyacı var...
 
canım spinoza;ankara numune.şef yardımcısı uzm dr esin beyan.ve bana da bu hastalık artık senin arkadaşın bir şeker hastası gibi hep bununla yaşayacaksın ama kontrollerine ve ilacına dikkat ettiğin sürece sorunun olmaz diyorlar.ama ben de diyorum ki bu hastalığı yeneceğiz.sevgiler...
 
geçmiş olsun cananla,arada mutlaka böyle ataklar yaşanacak.ama mutlaka birgün geçecek.sevgiler...umudunu hiç kaybetmemen dileğiyle...
 
Merhabalar, bende kıdemli bir SLE hastası olarak aranıza katılmak istedim. Herkese geçmiş olsun. Allahtan sabır ve acil şifalar diliyorum. Ben de 15 yıldır bu hastalıkla beraberim. Çok kötü günler yaşadım ama son zamanlarda iyiyim çok şükür. Forumdaki tüm yazıları okudum ve okurken biçok yazıda kendimi gördüm diyebilirim. Ağrılarla yaşamanın ne demek olduğunu iyi biliyorum.Tüm hastalara sabırlı olmalarını ,tedaviye devam ettikçe zamanla daha iyi olacaklarını, kontrollerine çok dikkat etmelerini ve hastaneden çıktıkları an hastalıklarını unutmalarını, stres ve üzüntü hastalığı tetikliyor çünkü... önemle tavsiye ediyorum.
Hepinize Sevgiler...

hoş geldin aramıza sherry;hepimizin de yaşadıkları aşağı yukarı aynı.kolay şeyler yaşamadık.ama zamanla bunlara alışıyor ve hastalığı hiç kafaya takmaz oluyoruz;bende 11 yıllık sle hastasıyım.ama inanın hastalığı çoğu zaman unutuyorum ilacı da sanki hep içmem gereken birşeymiş gibi hayata en güzel haliyle devam etmeye çalışıyorum.sevgiler
 
canım spinoza;ankara numune.şef yardımcısı uzm dr esin beyan.ve bana da bu hastalık artık senin arkadaşın bir şeker hastası gibi hep bununla yaşayacaksın ama kontrollerine ve ilacına dikkat ettiğin sürece sorunun olmaz diyorlar.ama ben de diyorum ki bu hastalığı yeneceğiz.sevgiler...

anladım canım polyannaaa peki sen ne kadar sıklıkla kontrollere geliyorsun?hangi ilaçları kullanıyorsun?bende bu hastalığın alternatif yönden tedavisini araştırıyorum...umarım birgün herşey güzel olacak bizler için...
 

merhaba sherry öncelikle geçmiş olsun.Ankarada hangi hastane ve doktora tedavi olduğunu merak ettim.gerçekten de tedavisi olmayan bir hastalıkla mı mücadele ediyoruz..?Hepimizin güçlü olmaya ihtiyacı var...

Ben tedavime daha önce istanbulda yaşadığım için marmara üniversitesinde başlamıştım. Daha sonra ankaraya yerleşincede değiştirmedim. Kontrollerim için istanbula gidiyorum. Sevgiler...
 
obstinate merhaba, geçmiş olsun, umarım önemli bir şey değildir parmağındaki ağrı ve yara. ilaçlarini düzenli kullanıyorsun değil mi? sonuçlarından bizi de haberdar et.. bende haftaya alıcağım sonuçları bakalım nasıl çıkacak...

mrhb tşkr ederim parmağımdaki yara ve ağrı geçti, şuan çok iiyim herşey yolunda...bazen hasta olmadığımı düşünüyorum kendimi hep ii hissediyorum böyle giderse hastalığımın uykuda olduğuna inanacam yada onu yendiğime :sm_cool: :teytey:... bide artık ben güneşten rahatsız olmuyorum :teytey: daha önce hiç bişekilde dışarı çıkamıyordum çok ama çok rahatsız oluyordum, şimdi sürekli dışardayım güneşleniyorum bol bol :teytey: :teytey:
sizlerin anlattıklarınızı okuyunca sle olmadığımı düşünüyorum bunu daha önce eftelya 65 arrkadaşımla konuşurken; onada söylemiştim. onun bana anlattıkları ile benim anlattıklarımla çoğu aynı şeyler değildi, aynı olanlarda vardı tabi... ben ilk sene çok rahatsız oldum sizin yaşadıklarınızı yaşadım, şimdi çok şükür çok rahatım iiyimmm
umarım hepimiz daha ii oluruz o kötü günleri arkada bırakır bidaha yaşamayız...
 
Son düzenleyen: Moderatör:
merhaba arkadaşım..lupusun belirtileri herkeste farklılıklar gösterir genelde,ama en belirgin özelliği ağrı ve yorgunluk.benim sol bacağım komple şişmişti.damar iltihabı denmişti ozaman,eklem ağrısı,kas ağrısı,saç dökülmesi,yorgunluk,güneşten rahatsızlık..hepsi bende mevcut ama beni en çok zorlayan aşırı derecedeki yorgunluk veağrılar.özelliklede stres yaparsam.ama bu mümkün olmuyor tabiiki.herkese sağlıklı günler dileğiyle.

benimde sol bacağımda şişlik ve ağrı vardı, önce banada damar iltihabı denmişti. sonra damar trombosisi olduğu anlaşıldı. sol bacağımda damar trombosisi (tıkanıklığı) hala var hızlı yürüyemiyorum ve çok çabuk bacağım yoruluyor ve ağrıyor. sol bacağım sağ bacağıma oranla 2 santm kalın. zaten trental 400 yada trental 600 ü bu yüzden kullanıyorum, sle için kullandığım tek bir ilaç var oda cloroqin... iki günde bir bebe aspirini de kullanıyorum.
 
Arkadaslar Lupus Un En önemli Belirtisi Nedir Acaba?
Sizi Doktora Yönelten Sikintiniz Ne Oldu?

bendeki belirtisi; tansiyonumun sürekli düşmesiydi, vücudum o kadar halsiz oluyordu ki ayakta duramıyordum, aşırı yorgun oluyordum, vücudumda ısı artışı çok fazla oluyordu, sabah tutukluluğu oluyordu, ağzımda, ellerimde,ayak parmaklarımda ve tırnaklarımın altından yaralar çıkıyordu. el ve ayaklarımdaki yaralar dayanamayacağım şekilde kaşınıyordu...ellerimde hala arada bir kaşınan, yanık şeklinde yaralar çıkıyor ama şuan kendimi çok ii hissediyorum... böyle tanıştık biz sle'yle:1rolleyes: :1rolleyes:...
 
Son düzenleyen: Moderatör:
mrhb tşkr ederim parmağımdaki yara ve ağrı geçti, şuan çok iiyim herşey yolunda...bazen hasta olmadığımı düşünüyorum kendimi hep ii hissediyorum böyle giderse hastalığımın uykuda olduğuna inanacam yada onu yendiğime :sm_cool: :teytey:... bide artık ben güneşten rahatsız olmuyorum :teytey: daha önce hiç bişekilde dışarı çıkamıyordum çok ama çok rahatsız oluyordum, şimdi sürekli dışardayım güneşleniyorum bol bol :teytey: :teytey:
sizlerin anlattıklarınızı okuyunca sle olmadığımı düşünüyorum bunu daha önce eftelya 65 arrkadaşımla konuşurken; onada söylemiştim. onun bana anlattıkları ile benim anlattıklarımla çoğu aynı şeyler değildi, aynı olanlarda vardı tabi... ben ilk sene çok rahatsız oldum sizin yaşadıklarınızı yaşadım, şimdi çok şükür çok rahatım iiyimmm
umarım hepimiz daha ii oluruz o kötü günleri arkada bırakır bidaha yaşamayız...

iyi olmana sevindim obstinate. güneş beni de etkilemiyor. ve ben doktorumun uyarısına rağmen yıllardır tatile gidiyorum, güneşleniyorum. ama son zamanlarda bunun için kendime kızmaya başladım. açıktan bir şey hissetmiyorum diye sen de kendini çok verme güneşe. benimde çok fazla şikayetim yok ama buna rağmen değerlerimde oynamalar olmuş. sende dikkat et lütfen.

arkadaşlar kendinizi iyi hissettiğiniz zamanlarda lütfen artık iyileşiyorum diye bir duyguya kapılıp ilaçlarınızı aksatmayın. düzenli kullanmalıyız ilaçları...sağlıklı günler...
 
Merhaba arkadaşlar uzun zamandır yoktum.Çünkü gözlerimdeki göz tansiyonu ve görme alanı testiyle uğraşıyordum.Defalarca görme alanı tesit yapıldı.Göz tansiyonu kesinlik kazandı ve görme kaybımda mevcut 16 Temmuzda glokom bölümünde tedaviye başlayacağım.Bu aralar sürekli uyku problemi ve depresyon durumundayım.Henüz psikoloğa gitmedim ama gece uyuyamıyorum.Beyin tuttulumundan şüphelendiler beyin emarı istendi ve henüz cesaretimi topluyum gidemedim.Bu arada astım da ortaya çıktı.Boyun düzleşmesini zaten biliyorsunuz.ona bağlı kollarda güç kaybı.Şimdiye kadar hep kendi kendime moral veriyordum.ve motive ediyordum artık bunu yapamıyorum.Son günlerde sigarayı da arttırdım.Bırakmayı deniyorum bi türlü bırakamıyorum.Ciğerlerim ağrıyor,Böbreklerim ağrıyor henüz bu şikayetlerle ilgili doktora gitmedim.Bu pazar oğlum alpin anasınıfı yıl sonu gösterisi var.Şuanda onun heyecanını yaşıyorum.Büyük bi ihtimalle haftaya gene doktorlora gidip gelmekle meşgul olucam.Artık hastanelerden sıkıldım ama sanırım başka şansımızda yok.Sizde benim gibi oluyormusun zaman zaman ben çok umutsuz oluyorum.Her an hayatım sona erecekmiş gibi geliyor.Bilmediğim ağrılar yaşamadığım ağrılar üst üste geldikce ben umutsuzluğa kapılıyorum.Hepiniz kendinize iyi bakın.Allaha emanet olun.


mrhb bu kadar ümirsiz olmamalısın!! herşeye ii yönünden bakmalısın ne güzel işte seni hayatta tutan bi oğlun var eşin var neden bu kadar umutsuz oluyorsun herşeyden önce sen kendine güven vermelisin, iileşeceğine inanmalısın, sevdiklerin için hiç olmasa...
o ağrıları bizde yaşadık, ben hastanelerden nefret ettim defalarca ağladım anneme babama gitmeyeceğimi söyldim. ama beni dinlemediler iiki de dinlememişler, üstesinden geldik çok şükür inan sende ii olacaksın seni böyle umutsuz görünce çok üzüldüm
ben hep söylüyorum şimdi de söyleyecem; bu siteyi buluncaya kadar herşeyden herkesten nefret ettim kendimden bile..ama şimdi hastalığı yeneceğime inanıyorum dediğim gibi şuan çok ama çok iiyim hastalığı ya yendim yada onu uyuttum..
dilerim sende hiç olmasa o küçük tatlı oğlun için ayakta durup hastalıkla şavaşırsın sadece oğlunu düşün, hiç bişey düşünmesen de...
Allah şifa versin umarım bu umutsuzluktan kurtulur hayata ve oğluna sarılırsın, tekrar geçmiş olsun
 
arkadaşlar merhaba,
bende yeni geldim doktordan. quensyl'ı birden ikiye çıkardı.. sedim değerim artmış.. daha önce 29 du şimdi 39 olmuş.. ve ena hep yüksek çıkıyor... sizlerde sedim değerlerinizi paylaşır mısınız?

mrhb geçmiş olsun
dilerim herşey yoluna girer sıkıntı yapma kendine dikkat et yükselen değerler en yakın zamanda düşer inşallh..
 
X