- 21 Eylül 2007
- 103
- 0
- 45
ablacım çok teşekkür edrim öncelikle sizleri yine hep takip ediyorm derslerden kontrollerden arta kalan zamanlarda abla dediğin gibi olmaya çalışıyorm ama sabah kalkıyorm bi yerim ağrıyo öteki gün bi yerim şişyo öteki gün biyerim morarmış ben anlamadım gitti hiç geçmicek gibi geliyo bana tahlil yaptırıyorm kötü hadi endoksana 12 tane kortizon içiyorum 3aydır hiç düşürmüyolar yüzümü bü görsen burnum felan gözükmüyo artık yanaklarımdan arkadaşlarım acayip acayip bakıyo utaniyorm aynı zamanda korkuyorm bu böbreklerim ya daha kötü olursa diye çaresi olmayan bişeye dönüşürse diye bu hastalık bana büyük zarar verirse diye abla yüzüm tüy doldu aynı zamanda sivilce saçlarımda azıcık suratım kıpkırmızı ya aynaya bakınca oturup ağlıyorm sizi okuyorm ben neden böyle güçlü olamıyorm diyorm hem işe gidiyosunuz aile yükünüz var sorumluluklarınız daha ağır ama ben sizler gibi olamıyorm çok istiyorm başaramıyorm derslerime verdim kendimi dışarıda çıkmak istemiyorm herkes acayip acayip bakıyo yüzümü bi görsen abla çok büyük şiş aslında hiç tuz yemiyrm hemde hiç 3aydır ağzıma bile sürmedim ama yinede şişiyorm ne yapmam gerekiyo doktora sordum haptan diyo peki bu kortizon hapı ölene kadarmı kullanılıcak vede endoksan ölene kadarmı doktoruma bunları soramıyorm kendisi biraz sinirli lafı ağzıma tıkıyo çoğu zaman bide ben çekiniyorm sormaya beni dinlediğiniz için çok teşekkür ederim iyi geceler
uzun süredir yoğunluktan siteye giremiyordum bayağı şenlenmişiz arkadaşlar aramıza hoş geldiniz polyana seninle ortak noktamız var benim eşimde teşhisten sonra bana ikinci sınıf vatandaş gibi davranmaya başladı bende çocuklarımı alıp evden ayrıldım ve hemen boşandım ama yıkılmadım ayaktayım mutluyum gururluyum ve sle hastalığını eşimden çok seviyorum ve sabah altıdan akşam yediye kadar ders anlatıyorum ama yenilmeyecem en azından çocuklarımı büyütunceye kadar yaşamayı seviyorum ve bunu başaracam hepinize ağrısız günler diliyorum royalım seni özellikle kocaman kuçaklıyorum canım dostum
şimdi ben bişi sorsam o başka bişeye cevap veriyo yada sordurmuyo ya küçüğüm durum vahim diye anlatmak istemiyo yada ilgilenmiyo sadece görevini yapıyo ama dediğin gibi neyim olduğunu neler olucanı bilmek istiyorm bende böyle bi dr işte daha çok yeniyim dr içinde herkes iyi diyo ama böyle devam ederse başka dr gitcem canımı sıkmamaya çalışıyorm ama elimde değilki istewr istemez sıkılıyoben bazen tam unutuyorm hastalığımı dr gidiyorm tahliller kötü gelde üzülme normalş insanlar gibi yaşamayı özledim hastanede yatmak istemiyorm iyi olmak istiyorm sizler gibi olmak istiyorm okumak işimin başına geçmek istiyorm ama malesefki şuan yaptığım tek şey kontrole gitmek hastanede yatmak vede istirahat dr öyle tavsiye etti ve ben onu dinlemek zorundayım hani diyosunuz ya bugünler geçicek büyük bi umutla bekliyorm diyorm acaba gerçekten geçicekmi herşey eskisi gibi olucakmı benim dr pek iş yok ama sizler bana drdan daha öte oldunuz daha yakın oldunuz hepinize yeniden teşekkür ederim iyi günler
Merhaba arkadaşım. Öncelikle geçmiş olduğunu umarak geçmiş olsun diyorum. Yaklaşık 6 aydır ayaklarımda başlayan daha sonra da kollarıma kadar ilerleyen (açık olmayan) ağrılı yaralarım var. Ve 6 aydır hiç bir doktor teşhis koyamadı. Artrit dediler, vaskülit dediler. Ancak hiç birisi teşhisine tam güvenmediği için de ilaç vermediler. Tabi ki ben 6 aydır özellikle geceleri başgösteren inanılmaz ağrılarla yaşıyorum. En son telefonla görüştüğüm bir prof. lupus olabileceğini söyledi, araştırdığımda üyesi olduğum bir siteden ilk sayfalar geldi önüme. Acaba hangi branştaki doktora gittiğini bana bildirebilirmisin lütfen. Dahiliye, iltahaplı hastalıklar, cildiye, cerrahi, ramotolog tarafından muayene edildim de bir türlü karar veremediler ve gerçekten ağrılarım dayanılmaz bir hal aldı. Sitede yazdığın, paylaştığın için çok teşekkürler. Dilek
canımm benimm sen istanbul da nerede tedavi oluyorsun sana çapa yı tavsiye edebilirim ben orada tedavi oluyorum ...sevgilerimle..
BAKIRKÖY SADİ KONUK EĞİTİM VE ARAŞTIRMA HASTANESİ ismi ablacım
abla ben ilk hasta oldum işte bakırköye yatırdılar beni halada orda tedavi oluyorm 3ay oldu aslında çapada doktor buluncaktı ama burdaki doktorlar gerek yok hastalık belli tedaviaynı olur oraya gidince tahliller şunlar bunlar herşey sil baştan olcak gerek yok dediler o yüzden burdayım dosyamı kapatmadılar hem endoksan tedavisi gördüğüm için ama aklım çok karışık abla napalım bilmiyorz bi annem bi ben old. için öyle çok detaylı araştıramıyorzda tansiyonumda 13 /9 böyle işte ablacım çok korkuyorm herşey kötüye gittikçe daha çok korkuyorm neyse ablacım iyi akşamlar:teytey:
canım benim benimde hastalığımın teşhisi samatya da konmuştu ve böbrek biopsisi yapılmadan hemen endoksana başlanılmıştı daha sonra çapa ya sevkle geçiş yapmıştım(o zaman zar zor sevk etmişlerdi), tedavi şekli bellii de olsa bence fakülteler daha ii gidebiliyosan çapa ya ya da cerrahpaşa ya geçmeye bak derim sana...sevgilerimle a.s.
Merhaba arkadaşım. Öncelikle geçmiş olduğunu umarak geçmiş olsun diyorum. Yaklaşık 6 aydır ayaklarımda başlayan daha sonra da kollarıma kadar ilerleyen (açık olmayan) ağrılı yaralarım var. Ve 6 aydır hiç bir doktor teşhis koyamadı. Artrit dediler, vaskülit dediler. Ancak hiç birisi teşhisine tam güvenmediği için de ilaç vermediler. Tabi ki ben 6 aydır özellikle geceleri başgösteren inanılmaz ağrılarla yaşıyorum. En son telefonla görüştüğüm bir prof. lupus olabileceğini söyledi, araştırdığımda üyesi olduğum bir siteden ilk sayfalar geldi önüme. Acaba hangi branştaki doktora gittiğini bana bildirebilirmisin lütfen. Dahiliye, iltahaplı hastalıklar, cildiye, cerrahi, ramotolog tarafından muayene edildim de bir türlü karar veremediler ve gerçekten ağrılarım dayanılmaz bir hal aldı. Sitede yazdığın, paylaştığın için çok teşekkürler. Dilek
arkadaşlar bişey söyleyimmi bende 1,5 yıllık SLE Hastasıyım ve şuan 5,5 aylık hamileyim gayet bebek sağlıklı şuana kadar bişey yok ilaç kullanıyorum bide hergün inne vuruluyorum bebek üzerinde 1 risk oldugunu biliyorum ilaçların ama düşük bi ihtimal diye düşünüyorum doktorda öyle söyledi herkeze geçmiş olsun iyi günler
merhaba didi-fdk
Öncelikle çok geçmiş olsun. Ben de rahatsızlandığım zaman uzun süre teşhis koyamamışlardı benim teşhisim ege üniversitesinde konulmustu su ana ankarada İbni Sina Hastanesinde immünoloji bölümünde murat turgaya tedavi oluyorum ve ben çok memnunum öncelikle hastaya moral veriyor bizim içinde en önemlisi bu zaten istersen bir de oraya gidebilirsin
ablacım 15yaşıda olmana şaşırdım ben en erken ben oldum diye düşünüyodum bi geçse abla bari bu hastaneye gidişler biraz hafiflese ben şimdi endoksan alıyorm her ay 10gün hastanede kalıyorm haftada 1kez kontrole gidiyorm çok kötü oluyorm bide sonuçlarım iyi çıksa çıkmıyo yine protein varmış 12tane ilaç içiyorm yüzüm şişti kilo aldım bu ilaçlar böyle devam ederseben napcamobez insanların yüzü gibi yüzüm oldu su içiyorm inmiyo tuzda yemiyorm doktor ne derse yapıyorm yok yok yok neyse ablacım aynı soruları sorup duruyorm aynı sorunlarımı tekrarlıyıp kusura bakmayın kimse anlamıyo beni çünkü bende kendimi tanıyamıyorm zaten çok üzülüyorm abla bişey sorucam bu protein böyle devam edince kötü şeyler olurmu ilerde nasıl bişey söylermisin sağlıklı günler ablacım hepinize