Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar SLE(Lupus hastal)Paylaşım alanı

ablacım çok teşekkür edrim öncelikle sizleri yine hep takip ediyorm derslerden kontrollerden arta kalan zamanlarda abla dediğin gibi olmaya çalışıyorm ama sabah kalkıyorm bi yerim ağrıyo öteki gün bi yerim şişyo öteki gün biyerim morarmış ben anlamadım gitti hiç geçmicek gibi geliyo bana tahlil yaptırıyorm kötü hadi endoksana 12 tane kortizon içiyorum 3aydır hiç düşürmüyolar yüzümü bü görsen burnum felan gözükmüyo artık yanaklarımdan arkadaşlarım acayip acayip bakıyo utaniyorm aynı zamanda korkuyorm bu böbreklerim ya daha kötü olursa diye çaresi olmayan bişeye dönüşürse diye bu hastalık bana büyük zarar verirse diye abla yüzüm tüy doldu aynı zamanda sivilce saçlarımda azıcık suratım kıpkırmızı ya aynaya bakınca oturup ağlıyorm sizi okuyorm ben neden böyle güçlü olamıyorm diyorm hem işe gidiyosunuz aile yükünüz var sorumluluklarınız daha ağır ama ben sizler gibi olamıyorm çok istiyorm başaramıyorm derslerime verdim kendimi dışarıda çıkmak istemiyorm herkes acayip acayip bakıyo yüzümü bi görsen abla çok büyük şiş aslında hiç tuz yemiyrm hemde hiç 3aydır ağzıma bile sürmedim ama yinede şişiyorm ne yapmam gerekiyo doktora sordum haptan diyo peki bu kortizon hapı ölene kadarmı kullanılıcak vede endoksan ölene kadarmı doktoruma bunları soramıyorm kendisi biraz sinirli lafı ağzıma tıkıyo çoğu zaman bide ben çekiniyorm sormaya beni dinlediğiniz için çok teşekkür ederim iyi geceler
 
mrhb Allah'tan hepimize şifalar diliyorum...
ewet bende Allah'ın izniyle bu hastalığı yeneceğimize inanıyorum bence herşeyden önce insanın içindeki inançla, aklına koyduğu herşeyi yapacağına inanıyorum önce insan kendi içinde yapmak istediği şeye inanarak başlarsa başaramayacağı şey olmaz Allahın izniyle...
inan çok üzüldüm bende bi sle hastasıyım ve bekarım sizleri görünce ewlenmek istemiyorum çünkü eşiniz nasl olurda sizi böyle yüz üstü bırakıyor? biriyle ewlendiğinde ii kötü günde beraber olmak değilmi?? bu nasıl bi zihniyet
bazende herkes aynı değil diye düşünüyorum... bakalım benm şansım nasıl olacak beni hastalığımdan dolayı bırakacaksa hiç olmasın hayatta ewlenmem...beni seven hastalığımla sağlığımla sevsin. bence ''insan'' olan bi eş, eşini bırakıp gitmek yerine ona sıkısıkı sarılıp, hastalığından kurtulması için ona yardım etmeli ona o desteği vermeli...
birlik beraberlik bu bence...
Allah öyle yüzüstü bırakıp giden eşleri bildiği gibi yapsın
tekrar geçmiş olsun...

----------

çok teşekkür ederim obstinate
hayatta herşey bizim için,zorluklarda güzel şeylerde hep bizim için.önemli olan biz bunlarla yaşamayı öğrenmeliyiz.ben her hastaneye yattığımda benim gibi eşleri bırakmış insanları görür korkardım ve nasıl olur derdim,ki ona doktorumun direk anlatmasına rağmen bir gün sesizce bırakıp gitti.olsun hayat böylede güzel ama inanınki her eş öyle değil;bu çok nadir olanlarından.allah kimseye bunu yaşatmasın.ailem ve arkadaşlarım hep yanımdaydı,onların sevgisi beni hayata bağladı.inanın yaşamak herşeye rağmen çoooooooook güzel.yarın ne olcam yok,bugün iyiyim bu bana yeter.sevgilerle...
 
royal msn de seyda adında biri var
o sen misin,sen olup olmadığını bilmediğim için kim olduğunu sordum,cevap alamadım.o sen misin?
 
ablacım çok teşekkür edrim öncelikle sizleri yine hep takip ediyorm derslerden kontrollerden arta kalan zamanlarda abla dediğin gibi olmaya çalışıyorm ama sabah kalkıyorm bi yerim ağrıyo öteki gün bi yerim şişyo öteki gün biyerim morarmış ben anlamadım gitti hiç geçmicek gibi geliyo bana tahlil yaptırıyorm kötü hadi endoksana 12 tane kortizon içiyorum 3aydır hiç düşürmüyolar yüzümü bü görsen burnum felan gözükmüyo artık yanaklarımdan arkadaşlarım acayip acayip bakıyo utaniyorm aynı zamanda korkuyorm bu böbreklerim ya daha kötü olursa diye çaresi olmayan bişeye dönüşürse diye bu hastalık bana büyük zarar verirse diye abla yüzüm tüy doldu aynı zamanda sivilce saçlarımda azıcık suratım kıpkırmızı ya aynaya bakınca oturup ağlıyorm sizi okuyorm ben neden böyle güçlü olamıyorm diyorm hem işe gidiyosunuz aile yükünüz var sorumluluklarınız daha ağır ama ben sizler gibi olamıyorm çok istiyorm başaramıyorm derslerime verdim kendimi dışarıda çıkmak istemiyorm herkes acayip acayip bakıyo yüzümü bi görsen abla çok büyük şiş aslında hiç tuz yemiyrm hemde hiç 3aydır ağzıma bile sürmedim ama yinede şişiyorm ne yapmam gerekiyo doktora sordum haptan diyo peki bu kortizon hapı ölene kadarmı kullanılıcak vede endoksan ölene kadarmı doktoruma bunları soramıyorm kendisi biraz sinirli lafı ağzıma tıkıyo çoğu zaman bide ben çekiniyorm sormaya beni dinlediğiniz için çok teşekkür ederim iyi geceler
slm küçügüm hiç üzülme canim bende aynı senin gibiydin her sabah kalktıgımda biyerim agrıyo yada şişiyoduben ben üzüldükce bitürlü toparlanamıyodumonun için sana üzülme ve korkma diyorum benimde böbreklerimde sorun var aynı senin gibi 6ay endoksan aldım sonra doktorum ilaca çevirdi şimdi gayet iyiyim sende iyi olacaksın benimde yüzümde çok tüy oldu ama ilacın dozu düştükçe azalıyo dökülüyo kalıcı degil korkma sakın bana inan aynılarını bende yaşadım çünki ben kendi ihtiyacımı bile göremiyodum banyomu bile yapamıyordum tek başımadüşün okadar kötüydüm hep öyle yaşıcagımı zannediyordum ama öyle degil şimdi her şeyi yapabiliyorum üşütmekten ve stresden uzak oldugum zaman gayet iyiyim onun için sana üzülme diyorum inan bana ilaçlarında dozu yüksek oldugu için şişiyorsundoz azalınca normale dönüyor
ölene kadar diye bişey yok düzelince ilaçları bıraktırıyorlar ama bikaç ayda bir konturole çagırıyorlar takip etmek için tamammı bitanem korkma ve sakın üzülme moralin yüksek tuttugun zaman kendini daha iyi hissedeceksin bana inan canım sen yeni oldugun için bunları yaşıyorsun ama herşey normale dönecek canım böbreklerin ve şişliklerin için bol su iç mutlu küçük kız ol hep
 
ablacım bütün yazdıkların için teşekkürler böyle aynı hastalıktan beni anlayan ablalarımla konuşunca çok iyi geliyo su içiyorm içmeyede devam edicem herşeyi doktorun dediği gibi yapıyorm ama şu günler bi geçse hastaneye gidip kalmasam o ortam çok kötü neyse ablacım Allah hepimize şifa versin iyi akşamlar
 
bugün iyi değilim,ağrılarım var ve bugün hiç polyanna olamıyorum.canım sıkkın zaten o yüzden ağrılarım var ama can sıkıntıma engel olamıyorum ki..işte polyannacılıkta bir yere kadar,bazen olmuyor.ama herşeye rağmen yine işimin başıdayım,ayakta duramasamda bilgisayarın başındayım ve sizlerle paylaşınca rahatlıyorum.neden bu sinsi hastalık bizim en hassas noktamızı bulup yakalıyor ki,bırak birgün de ağrısız canım sıkılsın olmaz mı,bizim canımızın sıkılma hakkı yok mu?napalım bugünümde böyle geçecek,ama mutlaka geçecek...sevgiler...
 
hepinize iyi günler ben bişi sorabilirmiyim ben bugün hastaneye gittim kortizon hapımdan bi tane düşürcekti doktor ama kan değerlerimde anormal bi durum yok ama protein kaçağın devam ediyo dedi 5grmış proteinim o yüzden düşüremezmiş şimdi ben yine bişi soramadım doktora bu çokmu kötü bi durum bu protein kaçta olursa iyi kaçta olursa kötü ya daha fazla olursa ne olur bu protein kaçağı yüzünden diyalize falan girilirmi yada daha kötü bişey olurmu ne demek protein kaçağı ne yapsam iyi olur teşekkür ederim şimdiden iyi günler
 
bu protein olayı ne pek bilmiyorum,çünkü bana doktorum dediki ilk hastalandığında'araştırma,sadece ne dersem onu yap,ilaçlarını düzenli kullan yeter'dedi.bence tatlı küçüğüm ne nedir pek bakma,düzgün bir şekilde ilaçlarını iç ve moralin hep iyi olsun yeter.inan önce moral,hep pozitif ol,gerisini hiççççç düşünme;mutlaka toparlanmak vaktimizi alıyor ama geçecek.kendine iyi bak ve pozitif ol yeter.sevgiler...
 
arkadaşlar bişey söyleyimmi bende 1,5 yıllık SLE Hastasıyım ve şuan 5,5 aylık hamileyim gayet bebek sağlıklı şuana kadar bişey yok ilaç kullanıyorum bide hergün inne vuruluyorum bebek üzerinde 1 risk oldugunu biliyorum ilaçların ama düşük bi ihtimal diye düşünüyorum doktorda öyle söyledi herkeze geçmiş olsun iyi günler
 
sağol ablacım ama bende bilmek istiyorm nedir ilerde ne olabilir şunu yap bunu yap falan demedi sadece hapını kesemem protein kaçağı devam ediyo dedi bu ne demek bilmiyorm merak ediyorm bi yerimde ağrım yok ben gayet iyi hissediyorm kendimi ama doktor öyle demiyo üzülüyorm iyi akşamlar ablacım
 
HTML:
sağol ablacım ama bende bilmek istiyorm nedir ilerde ne olabilir şunu yap bunu yap falan demedi sadece hapını kesemem protein kaçağı devam ediyo dedi bu ne demek bilmiyorm merak ediyorm bi yerimde ağrım yok ben gayet iyi hissediyorm kendimi ama doktor öyle demiyo üzülüyorm iyi akşamlar ablacım

canım küçüğüm,sen ilaçlarını doktorun dediği şekilde çok düzgün şekilde iç,ve kendini de iyi hissediyorsan gerisini ve o doktorun tavrını geç.hani bir söz vardır;hocanın dediğini yap ama gittiği yoldan gitme demişler.hiç üzülme inan bu günler çok çabuk geçecek,hatta annene bugülerdeki gibi naz yapmak için bahane arayacaksın ama hep iyi olacak ve hep güleceksin.neşeyle kal...a.s.
 
HTML:
arkadaşlar bişey söyleyimmi bende 1,5 yıllık SLE Hastasıyım ve şuan 5,5 aylık hamileyim gayet bebek sağlıklı şuana kadar bişey yok ilaç kullanıyorum bide hergün inne vuruluyorum bebek üzerinde 1 risk oldugunu biliyorum ilaçların ama düşük bi ihtimal diye düşünüyorum doktorda öyle söyledi herkeze geçmiş olsun iyi günler

sizin adınıza çok sevindim ve kendi adımıza da bir doping oldu.inaın çok sevindim.sizin gibi üyeler bizlere örnek olacak ve güç verecektir.isteyince neler oluyor dimi?inşallah bir gün tatlı bebişinizinin fotoğrafını bu ekranda görürüz.sevgiler...a.s.
 
sağüol ablacım inşallah herşey dediğin gibi olur daha kötü şeyler yaşamaktan korkuyorm acaba bugün neyle karşılaşcam diyorm ama doğru söylüyosn herşey gönlünce olsun abla sizleri çok sevdim ben çok iyisiniz sağolun
 
arkadaşlar bişey söyleyimmi bende 1,5 yıllık SLE Hastasıyım ve şuan 5,5 aylık hamileyim gayet bebek sağlıklı şuana kadar bişey yok ilaç kullanıyorum bide hergün inne vuruluyorum bebek üzerinde 1 risk oldugunu biliyorum ilaçların ama düşük bi ihtimal diye düşünüyorum doktorda öyle söyledi herkeze geçmiş olsun iyi günler

merhaba gülay1984,
hamileliğinin yolunda gitmesine çok sevindim. İnşallah bebeğin sağlıklı olarak doğar. Kullandığın iğneyle ilgili bir şey sormak sitiyorum. Acaba, iğnen Claxane mi? Öyleyse kaç ml? iğneyi kendin mi yapıyorsun?
sağlıklı günler...
 
hepinize iyi günler ben bişi sorabilirmiyim ben bugün hastaneye gittim kortizon hapımdan bi tane düşürcekti doktor ama kan değerlerimde anormal bi durum yok ama protein kaçağın devam ediyo dedi 5grmış proteinim o yüzden düşüremezmiş şimdi ben yine bişi soramadım doktora bu çokmu kötü bi durum bu protein kaçta olursa iyi kaçta olursa kötü ya daha fazla olursa ne olur bu protein kaçağı yüzünden diyalize falan girilirmi yada daha kötü bişey olurmu ne demek protein kaçağı ne yapsam iyi olur teşekkür ederim şimdiden iyi günler
slm küçügüm benimde böbreklerimde protein kaçagı var proteinlerim yükselince kortizonumu yükseltıyor doktorum benim 1buçuk ay önce konturole gittigimde iyiydi bi yükseliyor bidüşüyor tabi düşmesi iyi proteinlerim yükselince ellerim ayaklarım ve yüzüm şişiyor ozaman anlıyorum yükseldigini bol su ve proteinli gıdaları az tükütmem lazımmış benim bildigim bukadar canım saglıcakla kal
 
abla benim 5grmış nasıl çokmu kötü sonunda kötü bişi olurmu proteinli gıdalar neler amaaaaa benim proteinde almam gerekiyomuş bu bağışıklık sisteminde gerekliymiş şaşırdım ben abla ya
 
Merhaba arkadaşım. Öncelikle geçmiş olduğunu umarak geçmiş olsun diyorum. Yaklaşık 6 aydır ayaklarımda başlayan daha sonra da kollarıma kadar ilerleyen (açık olmayan) ağrılı yaralarım var. Ve 6 aydır hiç bir doktor teşhis koyamadı. Artrit dediler, vaskülit dediler. Ancak hiç birisi teşhisine tam güvenmediği için de ilaç vermediler. Tabi ki ben 6 aydır özellikle geceleri başgösteren inanılmaz ağrılarla yaşıyorum. En son telefonla görüştüğüm bir prof. lupus olabileceğini söyledi, araştırdığımda üyesi olduğum bir siteden ilk sayfalar geldi önüme. Acaba hangi branştaki doktora gittiğini bana bildirebilirmisin lütfen. Dahiliye, iltahaplı hastalıklar, cildiye, cerrahi, ramotolog tarafından muayene edildim de bir türlü karar veremediler ve gerçekten ağrılarım dayanılmaz bir hal aldı. Sitede yazdığın, paylaştığın için çok teşekkürler. Dilek
 
yerimsenibenmerhaba aramıza yenı katılan arkadaşlar çok geçmış olsun hoşgeldiniz. MUTSUZ KÜÇÜK yazını yeni okudum kendimi senin yerine koydum çünkü bende 15 yaşında lupus hastası oldum yaşım 38 evliyim bir oğlum var lise 2 de çok şükür ogünler geçti hastalığım tam geçmedi ara sıra tekrarlıyor ama ben onu yeniyorum sende onu yeneceksin kafana takma doktorunun dediği gibi ilaçlarını kullan moralini bozma küçüksün büyüyeceksin bizim gibi sende diğer hastalara moral vereceksin benimde idrarda protein var 6 yıldır tedavideyim ilaçlarımı içip doktorumu 2-3 aydabir ziyaret ediyorum hem değişiklik oluyor moralim düzeliyor tahlillerimde iyi çıkıyor ama ilaçlarımı kesmiyor anlayacağın ilaçların dozu azalıyor . Hiç kafana takma hepsi geçecek anneciğini de kendini de üzme doktoruna soramadıklarını bizlerede sorabilirsin bildiğimiz kadar cevaplamaya çalışırız kendine çok iyi bak canım
 
uzun süredir yoğunluktan siteye giremiyordum bayağı şenlenmişiz arkadaşlar aramıza hoş geldiniz polyana seninle ortak noktamız var benim eşimde teşhisten sonra bana ikinci sınıf vatandaş gibi davranmaya başladı bende çocuklarımı alıp evden ayrıldım ve hemen boşandım ama yıkılmadım ayaktayım mutluyum gururluyum ve sle hastalığını eşimden çok seviyorum ve sabah altıdan akşam yediye kadar ders anlatıyorum ama yenilmeyecem en azından çocuklarımı büyütunceye kadar yaşamayı seviyorum ve bunu başaracam hepinize ağrısız günler diliyorum royalım seni özellikle kocaman kuçaklıyorum canım dostum
 
X