Cok gecmis olsun. Rabbim daha beterinden korusun.. benimde burnumun cevresinde kizarikliklar olustu zaman gecttikce daha da artti.. ilk once bir cild doktoruna gorundum alerjidir dedi.. artinca baska bir doktora gorunmeye karar verdim. Ve o doktorum lupusdan bahsetti.. benimde agrilarim oluyor 25 yasindayim 60 yasinda gibi hissediyorum. Sacim asiri derecede dokuluyor.. bu sekilde testlerim 26 temmuzda yapilacak..Evet canım şuan bile yanındayız ağrıları başladı güneşe asla çıkamıyor sürekli ateş yanma kas ağrıları var.bugun gene doktora gtti testler ve MR çekildi belde bacaklardada ağrılar başladı.sizde ne gibi şikayetleriniz var nasıl anladiniz
Malesef benim yaşlarımda hatta 20 li yaşlarda başlıyor galiba hastalığın belirtileri.. inşaallah çoğalmamıştır.. ilerlememistir.. eğer ilaçları kestikten sonra şiddetlendiyse ilaca ihtiyacı vardır.. umarım güzel sonuçlar alırsınız..Yaşın cok genç ya tuh bu nasıl bi hastalık biz çözemedik bnm annemde 50 yaşında çalışıyordu emekli oldu dayanamadi. Cnki hc dışarı çıkamıyor sadece akşam 7 den sonra. Bizde calışıyoruz yanında sürekli olamıyoruz. 1 aydır ağrılarım arttı dio. Yorgunluk sürekli ağrılar.annemde dün MR çekildi iste tüm vücut olarak.bakalim pazartesi ne dicek doktor..ilacında kesti doktor annemin şu anda tam emin olmak icin ama ilacı kesince şiddetlendi ağrılar vücuttaki kızarırlar falan
Su doktorlara anlam veremiyorum gercekten hepsi ayni egitimi ayni kitaplari islemiyorlar mi ? Biri birsey diyo oburu tam tersini diyor hastanin sagligi ile oyun oynanir gibi.. cok sinirleniyorum. Gercekten iyi bir doktor bulun. Arkadaslarimiz da tavsiye de bulunsalar keske ben turkiyede degilim inanin hic bir branstan hic bir doktor tanimiyorum turkiyede.. lutfen bu arkadasimiza yardim edelim.. forum daki arkadaslar !!! Caresini inanki bende bilmiyorum canim dedigim gibi ben hamileyken kizarikliklar basladi az miktardaydi ama alerjidir dedim ben doktora dahi gitmedim. Erken dogum yaptim 2015 de erken dogumun nedeni bulunamadi.. kizarikliklar yavas yavas attmaya basladi.. gecen yaz turkiyeye geldigimde konya da ozel hastaneye gittim cildiye ye oda alerjidir dedi arastirma ihtiyaci duymadi gecistirdi.. gecen kiş kizarikliklar halsizlik sac dokulmesi kilo artisim baslayinca doktora gitmeye karar verdim fransada ve gittigim doktor yuzumu gorunce direk lupus dedi simdilik böbreklerim etkilenmemis daha fazla test yapabilmeleri icin 26 temmuzda beni ilk gittigim doktorum dahiliye doktoruna sevk etti.. bakalim o gunu bekliyorum net bir cevap icin. Simdilik cikiyorum canim ama kizaran bolgemde kasinti oluyor.Rabbim yardımcınız olsun cidden çok kötü bi hastalık. Annemde bi anda çıkıştı cildiyeye gitmiştik ilaç verip yolladılar dışarı çıkıyor du akşam ewe gelince yanmalari başlıyordu.1 yil hastalığının teşhisi konmadi en son ramotolijiye gttik ıste bu hastalığın lupus olduğunu başlangıcı olduğunu söyledi ve ilac baslatti doktor. Sonra başka doktora gttik oda tam lupus degil dedi ilacı bıraktırdi bakalim ilaç bıraktıktan sonra belirtiler şiddetlenirse haberim olsun dedi ama nerdeyse 2 aydır şiddetlendi.sinra diğer doktora gittik oda ilacı bıraktıran doktora kızdı bu lupus değilde nedir bana tanısini koysun ilacı bırakınca hep kötü olmuş dedi kaldık arada .ağrılar şiddetlendi kizarmlar morarmalar başladı ewdeki hava bile dokunur oldu nolcak bilmioz nasıl bi çare olunca bilmioz. Psikologa götürdük bayagi bozuldu psikolojisi. Ve seninde yaşın çok genç. Bu hastalığın cidden çaresi yokmu.sen dışarı çıkabiliyor musun peki canim
Öncelikle geçmiş olsun annene umarım en kısa zamanda sağlığına kavuşur. Ben daha 23 yaşındayım ve geçen sene öğrendim hastalığımı. Doktorum çok iyi çok ilgili Bakırköy Dr.Sadi Konuk hastanesinde Dr.Nilüfer Alpay Kanıtez çok iyi bir doktor ve benim gittiğim ikinci doktor. Hangi doktora sorduysam düzgün bir cevap vermedi yurt dışında bile sordurduk. Bazı doktorlar hiç bir açıklama yapmıyor. Ama bu doktoru öneririm. Benim daha ağrım yok belki yaştan olabilir. Herkeste de ayrı ayrı belirtileri oluyormuş benim ilk belirtim rayno sendromuydu yanı soğuk hava da parmaklarım beyazlıyordu. Beyazlaşalar hala devam ediyor bunun için yapılacak bişey yok orası ayrı bi şey. Neyse.. İstanbul’da oturuyorsanız önerdiğim doktora gidin derim benVala aha smdi annem aradı ağlıyo noldu dedim vucudum alev atio 4 gündür oruç tuttuyordu dedim tutma ya.senin vücudunun dirence ihtiyacı var. Iki doktor arasında kaldık sonra ankarada gttik oda lupus dedi
Bi doktor ilacı bırak dedi diğeri bırakırsa kötü olur dedi.ilaci bıraktı hastalığı alevlendi anlamadim ya .arkdaslar bu hastalık hakkında gerçekten bu hastalığı yaşamış olanlar yazabilirmi.
Biz samsundayiz canım ama şehir mekan fark etmez yeterki bi tedavi yöntemi olsun bizde iki doktora arasında kaldik birisi lupus diğeri yok diyor .bnm annemde güneşe kesinlikle çıkamıyor eklemlerde şiddetli ağrılar seyretmeye başladı.
Allah sağlıklı uzun ömürler versin evladınıza.ben de 8 haftalık hamileyim ve sjögren sendromu olduğumu öğrendim tesadüfen.romatoloji doktoru plaguenil verdi kullanmaya başladım ama korkuyorum.siz bu ilaçı gebeliğinizin kaçıncı haftasında başlamıştınızamin canım çok sağol rabbim isteyen herkese sağlıklı evlatlar nasip etsin inşallah en yakın zamanda güzel haberlerini alırız :)
Öncelikle hayırlı olsun Rabbım sağ salim kucağına almayı nasip etsin ben hamileliği in öncesinde başladım hamilelik te de günde 2 tane olarak kullandım hatta doğumdan sonra süt için çocuk dkt kullanma dedi bir başkası ilacı al sütü sap dök sonrakinş bebeğe ver dedi ama romotoloji dkt ne gebelikte nede süt verirken sakıncası yok gebelikte önemli olan senin sağlıklı olman hastalıpın alevlenmemesi o yüzden muhakkak kullanmak lazım sjögrensen eğer sjögrensen ve lupus da bu hastalıkların yanında çoğu hasta da antifosfolopit oluyor kan pıhtılaşması bence ona da baktır önceden önlem almak en güzeli karışık yazdım kusura bakma özetle ilacı kullan senin bebeğin için tekrar hayırlı olsunAllah sağlıklı uzun ömürler versin evladınıza.ben de 8 haftalık hamileyim ve sjögren sendromu olduğumu öğrendim tesadüfen.romatoloji doktoru plaguenil verdi kullanmaya başladım ama korkuyorum.siz bu ilaçı gebeliğinizin kaçıncı haftasında başlamıştınız
Çok teşekkür ederim canım Rabbım isteyen herkese nasip etsin ve hepimize sağlık versinAbla çok sevindim senin adına gerçekten umarım bebeğin de senin gibi güçlü olur hayatı güzel olur. İnşallah senin hastalığın da tekrar çıkmaz Rabbim analı babalı büyütsün inşallah
Çok geçmiş olsun öncelikle bende lupus sjögren ve antifosfolopit var bu yüzden ikiz bebeklerim kaybettim 4 ay önce çok şükür bebeğimi kucağıma aldım bahsettiğimiz güneş alerjisi bende hat safhada balkona bile çıkamam değil gezmek falan balkona çöp koyamıyorum o kadar vahim durumum ama çok şükür teşhis kondu şuan planquuenil kullanıyorum tek ilacı bu zaten lupus da hastalığı iyileştirmiyor ama bir nebze olsun alevlendirmiyor anneniz ilacını aldın güneşten çok korunsun güneş kremi gözlük şapka (hatta ben yazın şemsiye) kullanıyorum uzun kıyafetler öyle düzeliyor ağrılar yavaş yavaş düzeliyor ama sağlıklı beslenmek kendini yorma ak ve en önemlisi stresten uzak durmak yani üzülmeyin Rabbım daha büyük dert vermesin benim gibi genç yaşta acı tecrübelerle öğrenmek en kötüsü bu yüzden şükretmek lazım çünkü anne olamayan o kadar insan var ki bence anneniz şanslılardan çok geçmiş olsun sormak istediğin birşey olursa yine yaz zaten sayfa da o kadar çok hikaye var ki herkes yardım edecektir elinden geldiğinceYa okurken gözlerim doldu allah korusun ya herkeze rabbim şifa versin sizinde başınız sağolsun. bnce ölüm sebebi bilinmezlik ve hastanın iyi derecede steril odada olmaması. Benim anneme tabi kondu zaten tahliller lupus cıktı ama bi doktor tam tabi koyamıyor diğe doktor lupus diyo. Tanıyı koyan doktor anneme lupus da içilecek bi ilaç vermisti annem onunla iyi olmuştu.ama o tanıyı koyamayan doktor ilacı bırak dedi eğer kötü olursa haberim olsun dedi 1 ay önce bıraktı ilacı şiddetlendi şikayetleri ıste dün tekrardan başladı bugün aradim iyiyim biraz dedi haksizligin gitti dedi.tekrardan doktoru aramis bn basladim ilaca demis.doktor birşey diyemiyor.diger doktorun da ilacı bıraktığından haberi bile yok anlamadık kime inansak ya.naisl biseydir ya
Tşk ederim.tüp bebek olduğu için corasprin ve iğne kullanıyordum zaten.ena testinde ro 52 pozitif benim.sanırım sık takip gerekecek.kalpte blok oluşma riski varmış.allahım hiç kimseye göstermesin.birde benim bu rahatsızlıkla ilgili hiç şikayetim yok.o yüzden tuhaf geliyor.anlamaya çalışıyorum.Öncelikle hayırlı olsun Rabbım sağ salim kucağına almayı nasip etsin ben hamileliği in öncesinde başladım hamilelik te de günde 2 tane olarak kullandım hatta doğumdan sonra süt için çocuk dkt kullanma dedi bir başkası ilacı al sütü sap dök sonrakinş bebeğe ver dedi ama romotoloji dkt ne gebelikte nede süt verirken sakıncası yok gebelikte önemli olan senin sağlıklı olman hastalıpın alevlenmemesi o yüzden muhakkak kullanmak lazım sjögrensen eğer sjögrensen ve lupus da bu hastalıkların yanında çoğu hasta da antifosfolopit oluyor kan pıhtılaşması bence ona da baktır önceden önlem almak en güzeli karışık yazdım kusura bakma özetle ilacı kullan senin bebeğin için tekrar hayırlı olsun
Sağlıkla doğsun inşallah korkma hiç iyi düşün iyi olsun bizde çok sıkı takip edildik bu hastalık zaten çok ilginç maalesefTşk ederim.tüp bebek olduğu için corasprin ve iğne kullanıyordum zaten.ena testinde ro 52 pozitif benim.sanırım sık takip gerekecek.kalpte blok oluşma riski varmış.allahım hiç kimseye göstermesin.birde benim bu rahatsızlıkla ilgili hiç şikayetim yok.o yüzden tuhaf geliyor.anlamaya çalışıyorum.
çok acı, çok üzüldüm Allah sabır versin geç kalınmış teşhis geç kalınmış tedavi hastaneden kapılan enfeksiyon halbuki tek kalması lazımdı onca kortizon alırken... melek olmuş kadersiz kardeşim Allah sizlere dayanma gücü versin.Merhaba ,
oy oy son mesajlarda bu başlığı görünce içim cız etti.
Yazıp hastaları üzmek istemem . Ama yazsam belki ferahlarım . Belki içimdeki belkilerle cevap bulurum.
2002 yılı 13 yaşında kardeşim ellerinde parmaklarının orta eklemlerinde sivilceye benzer lezyonlar oluştu. Cildiye doktoruna gittik . Sterse bağlı dedi . Bir kaç krem ve ilaç. .
Aradan bir kaç ay geçti
Kardeşimde eklem ağrıları ayak bileklerine şişmeler oldu . Çok halsizdi . Öteden beri çok zayıftı. Ama gelişikliydi . Çok uzun boyluydu.
Doktorlar tüm tahlilleri yaptılar. Herşey tertemiz.
Eve geldik . Düşmeyen yüksek ateş, halsizlik , ve eklemlerinde şişlik .
Hastaneye yattı. Burada teşekküllü özel hastane yok . Araştırma hastanesi bir sürü kişi aynı oda . Hastaneye yatırıldı .
Günlerce test yapıldı. Birşey çıkmıyor . Ateş de düşmüyor. Doktorlar romatizmadan şüpheleniyor.
Test sonuçları hatalı çıkıyor. Şöyle ki ;
Anladığımız kadarıyla doktor diyor ki ;
-" Şu degeri negatif çıkarsa, bu değerin pozitif çıkması imkansız . Test hatalı. Özelde yaptırın testinizi. "
Özelde yaptırdık. Burada 15 gün test sonucunu beklerken Ankara'ya özel gönderdiğimiz test 3 gün olamadan çıkıyor. Meğer burada testi başlatmak için makinenin dolmasını bekliyorlarmış.
Sonuç geliyor. Kardeşim sitemik lopus .
Annem doktorlara hediyeler götürüyor sevincinden . Kızımda birşey çıkmadı diye .
Ama nerden bilsin .
Kortizon başlıyorlar. Ama çok ağır geliyor ilaçlar. Kardeşim her geçen gün kötüye gidiyor . Çocuk servisinde stajer hemşire diğer çocuklara oyun oynatıyor. Annem koridora çıksanız . Kizim çok rahatsız. Çalım satıyor hemşire çıkmıyor. Gürültülerine artarak devam ediyorlar. Özel oda dolu malesef. Kortizon bağışıklığı çok zayıflatıyor. Ama kardeşim bir sürü bulaşıcı hastayla aynı odada.
Kardeşim hızlıca kötüye gidiyor. Hastalığı böbreğini tutmuş. Babama diyaliz malzemeleri aldıyorlar . Annem, babam yıkılıyor. İnanmıyorlar. Daha hastaneye bir ay önce yattılar. Yapılan testlerde böbrekler sapasağlam. Hatta hastalık bulamıyorlar. Ne oldu da bu aşmaya geldik. Doktor diyor ki . Vücut sebebi bilinmeyen bir sıvı üretiyor . O sıvı nereye giderse orayı yıkıyor. Böbreklerini tuttu. Yapacak birşey yok .
Annemler tedaviye Ankara'da devam etmek istediklerini söylüyorlar . Ama o da ne dosyaları kayıp. Sevk gecikiyor.
Bir hastanede dosya nasıl kaybolur .
Bir doktor akraba ziyarete geliyor. Nefes almakta zorlandığını, oksijen maskesi takmalarının iyi olacağını söylüyor. Hastanede bulaşan grip ciğerlerine inmiş.
Hastaneye yatalı kırk gün olmuşken. O gecenin sabahında fenalaşıyor. Annem kızım ses ver korkutma beni diyor. Cevap; Anne
Başka da bir kelime söyleyemiyor. Kardeşim vefat etti. Lopus mu öldürdü yoksa uygulanan tedavi mi ? Yoksa hastane mikrobu mu ? Hiç bilemedik. Doktoru Prof doktordu halbuki .
Ölüm nedenine akciğer yetmezliği yazdılar. Aldığımız diyaliz malzemelerini dahi kullanmadık.
O gün Ankara'ya götürecektik .
Canım kardeşim seni çok özledim.