Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar SLE(Lupus hastal)Paylaşım alanı

Yüzümdeki kızarıklıklar her adet sonrası ortaya çıkıyor 1 hafta sürdükten sonra diğer adetime kadar geçiyor sonra yine ortaya çıkıyor. Kelebek kanadı çizmis gibi..
 
3 ay sonra randevum var doktorla. O zaman birçok test yapılacakmış hastalığı taşıyıp taşımadığı ortaya çıkacakmış.
Canım şuan hamile değilim kızım şuan üç yaşında üç yıl evvel doğum yaptım kızım 25 haftalık doğdu kucağıma aldım amma 8 ay sonra neler çektim.. anlatsam hikaye olur. Yavrum 8 defa ameliyat oldu hatta Eylül de yine bir ameliyatı var. Erken doğumun nedeni bulunamadı. Bendeki kızarıklıklar hamileyken başladı doğumdan sonra arttı aynı zamanda 25 kilo aldım doğum sonrası kendimi 50-60 yaşında gibi hissediyorum :KK43: bitkin yorgun 10 saat uyusam banamisin demiyor çok fazla saçım dökülüyor.. :KK43: bazen davranislarima bile anlam veremiyorum kısacası doğumdan sonra ben ben olmaktan çıktım. Bana neler oluyor bilemiyorum.. umarim hepimiz sifamizi buluruz. Allah'ın izniyle.
Canım pardon ben seni hamile zannettim öyle anladm Allah şifa versin kızına inşallah ne ameliyatı olucak çok üzüldm erken doğduğu için mi sorun yaşıyor :KK43:
Anti nukleer antikor testleri yaptılar mı? Yoksa yeni mi yapılıcak cnm inş lupus değilsindir...Ama dediğin gbi kelebek kanadı kızarıklık lupusta olur dyrlr benim sadece çene ve brz da yanağıma doğru var arada geçiyor egzama dendi.yorgunluk saç dklmesi ve bacak ağrısı bende hep var.
Allah yardımcımız olsun inşallah cnm.Rabbim bebeğine şifa versn çok üzüldüm.Sen de mutlaka bütün tahlillerini yaptır önlemini alırsn cnm
 
Canım pardon ben seni hamile zannettim öyle anladm Allah şifa versin kızına inşallah ne ameliyatı olucak çok üzüldm erken doğduğu için mi sorun yaşıyor :KK43:
Anti nukleer antikor testleri yaptılar mı? Yoksa yeni mi yapılıcak cnm inş lupus değilsindir...Ama dediğin gbi kelebek kanadı kızarıklık lupusta olur dyrlr benim sadece çene ve brz da yanağıma doğru var arada geçiyor egzama dendi.yorgunluk saç dklmesi ve bacak ağrısı bende hep var.
Allah yardımcımız olsun inşallah cnm.Rabbim bebeğine şifa versn çok üzüldüm.Sen de mutlaka bütün tahlillerini yaptır önlemini alırsn cnm
Evet canım erken doğduğu için ameliyatlar geçiriyor. Yok henüz hiç bir test yapılmadı hepsi 26 temmuzda başlayacak.. inşaallah canım hepsi Allah'tan geliyor o yüzden basım ustune.. imtihan dünyası rabbim isyan etmeden geçebilmeyi nasib etsin.. çok memnun oldum canim..
 
Evet canım erken doğduğu için ameliyatlar geçiriyor. Yok henüz hiç bir test yapılmadı hepsi 26 temmuzda başlayacak.. inşaallah canım hepsi Allah'tan geliyor o yüzden basım ustune.. imtihan dünyası rabbim isyan etmeden geçebilmeyi nasib etsin.. çok memnun oldum canim..
Bende memnn oldum cnm.Öyle cnm hepsi imtihan bzm de imtihanımız böyleymiş Rabbim yardımcımız olsun tahlillerin yapıldığında yine yaz cnm inşallah bşey çıkmaz.Rabbim yavruna da şifa versn.
 
Bende memnn oldum cnm.Öyle cnm hepsi imtihan bzm de imtihanımız böyleymiş Rabbim yardımcımız olsun tahlillerin yapıldığında yine yaz cnm inşallah bşey çıkmaz.Rabbim yavruna da şifa versn.
Allah razı olsun canım. İnşallah yazarım senin rahatsızlığın nasıl ortaya çıktı ? Bebeğin varmı ?
 
Allah razı olsun canım. İnşallah yazarım senin rahatsızlığın nasıl ortaya çıktı ? Bebeğin varmı ?
Malesef cnm bebeklerm yaşamıyor üç gebelik kaybım oldu ilk gebeliğimde oğlumu yedi aylık karnımdayken kaybettm:KK43: sonra sebepleri araştırılırken yapılan genetik sonuçlarımda lupus çıktı kan pıhtılaşmam çıktı,beni ramotolojiye ynlendirdiler o zaman öğrendim...iki de düşük oldu :KK43: evladım yok yani...
inşallah Rabbim nasip eder hayırlısıyla sağlıklı evladım olur,Rabbim isteyen herkese versin :dua:
 
Malesef cnm bebeklerm yaşamıyor üç gebelik kaybım oldu ilk gebeliğimde oğlumu yedi aylık karnımdayken kaybettm:KK43: sonra sebepleri araştırılırken yapılan genetik sonuçlarımda lupus çıktı kan pıhtılaşmam çıktı,beni ramotolojiye ynlendirdiler o zaman öğrendim...iki de düşük oldu :KK43: evladım yok yani...
inşallah Rabbim nasip eder hayırlısıyla sağlıklı evladım olur,Rabbim isteyen herkese versin :dua:
İnşaallah canım şu mübarek üç aylar hürmetine rabbim herkese gönlünden geçeni hayirlisiyla nasib etsin. Ümidini yitirme çünkü ümitsizlik şeytandan dir..
 
Yüzümdeki kızarıklıklar her adet sonrası ortaya çıkıyor 1 hafta sürdükten sonra diğer adetime kadar geçiyor sonra yine ortaya çıkıyor. Kelebek kanadı çizmis gibi..

Gecmis olsun bende ayni seyi farkettim kizariklarim adet zamani artiyor sanirim ostorojen hormonuyla alakali tetikledigini okumustum bu arada bende erken dogum yaptim lupuslularda genellikle ayni sorun oliyor ins sende cikmaz
 
Gecmis olsun bende ayni seyi farkettim kizariklarim adet zamani artiyor sanirim ostorojen hormonuyla alakali tetikledigini okumustum bu arada bende erken dogum yaptim lupuslularda genellikle ayni sorun oliyor ins sende cikmaz
Ay gerçekten mi ?? :KK43:(( İns ama ilk yüzümu gören doktor büyük ihtimalle taşıyorsun dedi.. kızlar saç dökülmesi kilo alımı piskolojikmen çökmüş bunalımda olma hissi iki göğüs arasında bıçak saplantısı gibi ağrım oluyor birkaç gün geçmiyor nefes almakta bile zorlanıyorum o ağrım olunca bunlar da oluyor mu sizde ?
 
Ay gerçekten mi ?? :KK43:(( İns ama ilk yüzümu gören doktor büyük ihtimalle taşıyorsun dedi.. kızlar saç dökülmesi kilo alımı piskolojikmen çökmüş bunalımda olma hissi iki göğüs arasında bıçak saplantısı gibi ağrım oluyor birkaç gün geçmiyor nefes almakta bile zorlanıyorum o ağrım olunca bunlar da oluyor mu sizde ?


Bende olmadi gogus agrisi ama depresyon ister istemez oldu heleki dogumdan sonra ama cok sukut atlattim saclarim cok dokulmustu bide kilo vermistim teshis edilene kadar simdi ilaclarla daha iyiyim
 
Doktora sürekli sormayı unutuyorum size sorabilir miyim ? Bu hastalıkta oruç tutulmalı mı yoksa tutulmamalı mı ben ilk hafta deneyim dedim ama tutanınız var mı? Bende sadece ağız kuruluğu yaptı aşırı derece de onun dışında bişey yok çok şükür
 
herkese merhabalar arkadaşlar uzun zaman odu yazmayalı.... çok şükür doğum yaptım rabbime binlerce kez şükürler olsun sağlıkla doğdu yavrum...
içimde anlatılması tarifsiz duygular var hepsini yazabilmiyim bilmiyorum ama benim gibi hasta olup günlerini iyi bir haber okumak için hastalıkla ilgili güzel birşeyler duymak için harcayan insanlar için yazmak istedim ne kadar anlatabilrsem öncelikle benim hikayemi bilenlerden bu uuzn yazı için özür dilyorum ama baktım ki yeni arakadaşlar var yeniden herşeyi yazmak istedim... şimdiden affola....
öncelikle yıllardır hastaydım alerji denilip gönderildi en son bir dermotoloji dkt farketti testler yapılıp romotolga yönlendirildim ve sjögren olabilrsin deyip tedaviye başladık çünkü biyobsim ve testlerim normaldi hiç bir sorun yoktu .. sonra başka bir prof gittim ve tekrar est yapıldı ve sjögren değilsin dedi ve kortizon ilaçlarını bırakıp sadece palquenil devam ettim ama hastalığı hiç önmesemedim .... sonra evlendim ve hamile kaldım tabi kaybettim bebeklerimi ve yeniden yapılan testlerde lupus sjögren antifosfolipit olduğum kesinleşti...
sonra bir taraftan hastalığı kabullenmeme araştırma moral bozukluğu ölecekmiyim hep hasta mı olucam yok organlarım ne olacak diye kafayı yedim herşeyi okudum gerekli gereksiz ne varsa sonra bebek için uğraşmaya başladım dkt olmaz bebğin dedi hastalığım alevli döneminde değildi romotoloji dkt bir sakınca yok dedi ama ben hamile kalamadım tedaviye başladık yumurta büyütme çatlatma bir sürü sey ama olmadı tüp bebek şansını denemek istedik ama dkt çok umut vermedi yıkıldım tabi ama vazgeçmedim (tabi bu surada hastalığım sürekli beni yokladı böbreklerimde sorunlar oldu işyerinde aniden bayılmalarım günlerce sebebi bulunmadan hastanede yatmalırım oldu )
ve en son tüp bebekten önce şansımızı denemk için aşılama yapalım dedik ve yaptık çok şükür rabbime tüm dularımı kabul etti ve hamile kaldım tabi öyle kolay bir hamilelik geçirmedim...
nerdeyse dokuz ay kımıldamadan yattım sadece 1 ay gibi ksa bir süre oda tam değil işe gidebildim..
kullandığım ilaçlar plaqenil 2 tane corasprin 1 tane clexane 2 tane her türlü vitamin ne ararsan tabi düşük olmasın diye progeston iğne hergün ve günde 2 tane hap ( tabi yine düşük olmasın diye ilk üç ay ayrı bir kaç tane ilaç daha ama onları yazmıyayım ) progeston iğne çok kötüydü bu arada açısı anlatılmaz tabi birde hemşirenin damara yakın yapmasıyla 1 ay boyunca yürüyemem ve 2 hafta fiizk tedavi görmem de çok güzeldi kendisine burda sevgileirmi gönderiyorum...
tabi sadece keşke ilaç alıp bitseydi bitmedi her hafta kontrolde yeni birşey çıktı kalbi için ayrı doktora git yok down sendromlu yok başka sorun var (şimdi yazmayayım buraya )hergün yeni bir sorun yaşadım sürekli ağladım sürekli üüzldüm aldır dediler ama ben asla dedim tabi bizim ufaklık yüüznü hiç göstermedi ama biliyordum iyidi
her hafta romotolog ve kadın doğumcu testler hastaneler arasında mekik döşedim hem maddi hem manevi olark çok yordu ( bunu neden yazıyorum bunlar olabilir belki herşey çok iyide geçebilir belki daha da kötü olabilir ama sakın vazgeçmeyin sonu çok güzel ) sonra biizm ufaklık 26 haftada gelmek istedi bu defa onun sıkıntısı başladı iki günde bir nst ye gir sakın kımıldama hastanede yattım bir kaç hafta sonra evde aynı işlemler ilaçlar iğneler dahada arttı ama iki doktorumda sağolsun çok ilgilendi hiç bıkmadı benden ağlama krizlerime bile dayandılar gecleri ağlayarak aradığım çok oldu hep teselli ettiler sonunda tüm zorluklara rağmen 36 haftada doğdu meleğim biraz küçük doğdu tabi ama çok şükür kuvez de kalmadı ama benim zor geçti sezeryan hala toparlayamdım kendimi çok ağrılarım var eklemlerim falan dökülüyor kucağıma lamaya halim yok bir ay sonra bakıcaklar bakalım neyim var bence hastalığım aktifleşti çünkü biliyorum birşeyler ters gidiyor...
aslında belki benden çok daha kötü durumda olanlar vardır buda nedir ki diyenler olabilir bizden iyi olanlar da vardır ben sadece bir umut var demek istedim herkesin acısı kendine büyüktür kimse kimseyi anlayamaz biliyorum ama bizlerin iyi birşey duymaya ihtiyacı var rabbim isteyen herkese sağlıklı evlatlar nasip etsin yanında benim yavrumuda tüm hayatı boyunca hastalıktan kötülükten herşeyden korusun tüm duam onun için artık .. evet hep istedim çocuğum olsun çok üzüldüm ama o doğduğu an başka bir dünyaya geçtim sanki özlediğim şey özlemek değilmiş çünkü şuan yatağına yatırınca özlediğim anın duygusu daha önceki duygudan çok ama çok fazla derler ya anne olunca anlarsın çok ama çok başka bir duygu sevgisi özlemi öyle büyük öyle güzelki rabbim herkese yaşatsın...
Abla çok sevindim senin adına gerçekten umarım bebeğin de senin gibi güçlü olur hayatı güzel olur. İnşallah senin hastalığın da tekrar çıkmaz Rabbim analı babalı büyütsün inşallah
 
Doktora sürekli sormayı unutuyorum size sorabilir miyim ? Bu hastalıkta oruç tutulmalı mı yoksa tutulmamalı mı ben ilk hafta deneyim dedim ama tutanınız var mı? Bende sadece ağız kuruluğu yaptı aşırı derece de onun dışında bişey yok çok şükür
Canim benim daha kesin teşhis konulmadi 26 temmuzda konulacak hastalığı taşıyıp taşımadığım. Bu yüzden yanlış bir yönlendirme yopmak istemem. Diğer arkadaşlar cevap verirler umarım. Geçmiş olsun.
 
Merhaba arkdaslar lütfen yardımcı olun.cok fazla kişi yazdığından ötürü hepsini okuyamadım.benimde annemde lupus hastasi bu hastalık 2 yıl önce kondu ve annemin dünyası yıkıldı diyebilirim .ilk belirti yüzünde bi anda kiziriklar morarmalar güneşe çıktığımda alev alev yanmalar başladı.biz önce telaşa vermedik cildiyeye gittik bize krem verip yolladı.fakat hc ama hc ise yaramadı. Tekrar başka.doktora gttik testler yapıldı gene anlaşılmadı. Sonradan ramotojiye gttik doktorumuz bize dış tahlil yaptı.ve öğrendik ki lupus muş.hayatimizda duymadığımız bi hastalıktı ve hakkında hiçbir bilgimiz yoktu.internetden araştırdık tabiki her kezde kişiden kiseye değiştirmiş evreleri varmis.2 yıldır annemde ciddi anlamda eklem ağrıları deride döküntüler zaten güneşe asla çıkamıyor .dışarı hayatı bitmiş gbi sadece akşam 7 den sonra çıkabiliyor .psikojosi bitmiş durumda.smdi arkdaslar bize bu konuda yardımcı olabilirsiniz.bunun tedavisi varmi doktor tavsiyeniz varmi. Bu hastalığı atlatanlar oldumu.yoksa yaşamı boyunca böylemi kalacak. Lütfen yazabilirmisiniz yardımcı olun bilgilerinize ihtiyacımız var
 
Merhaba arkdaslar lütfen yardımcı olun.cok fazla kişi yazdığından ötürü hepsini okuyamadım.benimde annemde lupus hastasi bu hastalık 2 yıl önce kondu ve annemin dünyası yıkıldı diyebilirim .ilk belirti yüzünde bi anda kiziriklar morarmalar güneşe çıktığımda alev alev yanmalar başladı.biz önce telaşa vermedik cildiyeye gittik bize krem verip yolladı.fakat hc ama hc ise yaramadı. Tekrar başka.doktora gttik testler yapıldı gene anlaşılmadı. Sonradan ramotojiye gttik doktorumuz bize dış tahlil yaptı.ve öğrendik ki lupus muş.hayatimizda duymadığımız bi hastalıktı ve hakkında hiçbir bilgimiz yoktu.internetden araştırdık tabiki her kezde kişiden kiseye değiştirmiş evreleri varmis.2 yıldır annemde ciddi anlamda eklem ağrıları deride döküntüler zaten güneşe asla çıkamıyor .dışarı hayatı bitmiş gbi sadece akşam 7 den sonra çıkabiliyor .psikojosi bitmiş durumda.smdi arkdaslar bize bu konuda yardımcı olabilirsiniz.bunun tedavisi varmi doktor tavsiyeniz varmi. Bu hastalığı atlatanlar oldumu.yoksa yaşamı boyunca böylemi kalacak. Lütfen yazabilirmisiniz yardımcı olun bilgilerinize ihtiyacımız var
Canim oncelikle annenize cok gecmis olsun mevlam acil sifalar versin. Musluman umitsiz degildir cunku onun herseye gucu yeten rabbi vardir. Guclu olun ve bolca destek verin annenize. Ben de bu yolda cok yeniyim henuz testlerim yapilmadi temmuzun 26 sini bekliyorum. Yani atlatmak konusunda malesef yardimci olamayacagim. Birde yurt disinda yasiyorum bu yuzden turkiyedeki doktorlar hkkinda mlesef ki bilgim yok. Umarim diger arkdaslar sizi daha iyi aydinlatir..
 
Evet canım şuan bile yanındayız ağrıları başladı güneşe asla çıkamıyor sürekli ateş yanma kas ağrıları var.bugun gene doktora gtti testler ve MR çekildi belde bacaklardada ağrılar başladı.sizde ne gibi şikayetleriniz var nasıl anladiniz
 
X