Cok gecmis olsun. Rabbim daha beterinden korusun.. benimde burnumun cevresinde kizarikliklar olustu zaman gecttikce daha da artti.. ilk once bir cild doktoruna gorundum alerjidir dedi.. artinca baska bir doktora gorunmeye karar verdim. Ve o doktorum lupusdan bahsetti.. benimde agrilarim oluyor 25 yasindayim 60 yasinda gibi hissediyorum. Sacim asiri derecede dokuluyor.. bu sekilde testlerim 26 temmuzda yapilacak..
Malesef benim yaşlarımda hatta 20 li yaşlarda başlıyor galiba hastalığın belirtileri.. inşaallah çoğalmamıştır.. ilerlememistir.. eğer ilaçları kestikten sonra şiddetlendiyse ilaca ihtiyacı vardır.. umarım güzel sonuçlar alırsınız..
Su doktorlara anlam veremiyorum gercekten hepsi ayni egitimi ayni kitaplari islemiyorlar mi ? Biri birsey diyo oburu tam tersini diyor hastanin sagligi ile oyun oynanir gibi.. cok sinirleniyorum. Gercekten iyi bir doktor bulun. Arkadaslarimiz da tavsiye de bulunsalar keske ben turkiyede degilim inanin hic bir branstan hic bir doktor tanimiyorum turkiyede.. lutfen bu arkadasimiza yardim edelim.. forum daki arkadaslar !!! Caresini inanki bende bilmiyorum canim dedigim gibi ben hamileyken kizarikliklar basladi az miktardaydi ama alerjidir dedim ben doktora dahi gitmedim. Erken dogum yaptim 2015 de erken dogumun nedeni bulunamadi.. kizarikliklar yavas yavas attmaya basladi.. gecen yaz turkiyeye geldigimde konya da ozel hastaneye gittim cildiye ye oda alerjidir dedi arastirma ihtiyaci duymadi gecistirdi.. gecen kiş kizarikliklar halsizlik sac dokulmesi kilo artisim baslayinca doktora gitmeye karar verdim fransada ve gittigim doktor yuzumu gorunce direk lupus dedi simdilik böbreklerim etkilenmemis daha fazla test yapabilmeleri icin 26 temmuzda beni ilk gittigim doktorum dahiliye doktoruna sevk etti.. bakalim o gunu bekliyorum net bir cevap icin. Simdilik cikiyorum canim ama kizaran bolgemde kasinti oluyor.
Öncelikle geçmiş olsun annene umarım en kısa zamanda sağlığına kavuşur. Ben daha 23 yaşındayım ve geçen sene öğrendim hastalığımı. Doktorum çok iyi çok ilgili Bakırköy Dr.Sadi Konuk hastanesinde Dr.Nilüfer Alpay Kanıtez çok iyi bir doktor ve benim gittiğim ikinci doktor. Hangi doktora sorduysam düzgün bir cevap vermedi yurt dışında bile sordurduk. Bazı doktorlar hiç bir açıklama yapmıyor. Ama bu doktoru öneririm. Benim daha ağrım yok belki yaştan olabilir. Herkeste de ayrı ayrı belirtileri oluyormuş benim ilk belirtim rayno sendromuydu yanı soğuk hava da parmaklarım beyazlıyordu. Beyazlaşalar hala devam ediyor bunun için yapılacak bişey yok orası ayrı bi şey. Neyse.. İstanbul’da oturuyorsanız önerdiğim doktora gidin derim ben
Allah sağlıklı uzun ömürler versin evladınıza.ben de 8 haftalık hamileyim ve sjögren sendromu olduğumu öğrendim tesadüfen.romatoloji doktoru plaguenil verdi kullanmaya başladım ama korkuyorum.siz bu ilaçı gebeliğinizin kaçıncı haftasında başlamıştınız
Öncelikle hayırlı olsun Rabbım sağ salim kucağına almayı nasip etsin ben hamileliği in öncesinde başladım hamilelik te de günde 2 tane olarak kullandım hatta doğumdan sonra süt için çocuk dkt kullanma dedi bir başkası ilacı al sütü sap dök sonrakinş bebeğe ver dedi ama romotoloji dkt ne gebelikte nede süt verirken sakıncası yok gebelikte önemli olan senin sağlıklı olman hastalıpın alevlenmemesi o yüzden muhakkak kullanmak lazım sjögrensen eğer sjögrensen ve lupus da bu hastalıkların yanında çoğu hasta da antifosfolopit oluyor kan pıhtılaşması bence ona da baktır önceden önlem almak en güzeli karışık yazdım kusura bakma özetle ilacı kullan senin bebeğin için tekrar hayırlı olsun
Çok teşekkür ederim canım Rabbım isteyen herkese nasip etsin ve hepimize sağlık versin
Çok geçmiş olsun öncelikle bende lupus sjögren ve antifosfolopit var bu yüzden ikiz bebeklerim kaybettim 4 ay önce çok şükür bebeğimi kucağıma aldım bahsettiğimiz güneş alerjisi bende hat safhada balkona bile çıkamam değil gezmek falan balkona çöp koyamıyorum o kadar vahim durumum ama çok şükür teşhis kondu şuan planquuenil kullanıyorum tek ilacı bu zaten lupus da hastalığı iyileştirmiyor ama bir nebze olsun alevlendirmiyor anneniz ilacını aldın güneşten çok korunsun güneş kremi gözlük şapka (hatta ben yazın şemsiye) kullanıyorum uzun kıyafetler öyle düzeliyor ağrılar yavaş yavaş düzeliyor ama sağlıklı beslenmek kendini yorma ak ve en önemlisi stresten uzak durmak yani üzülmeyin Rabbım daha büyük dert vermesin benim gibi genç yaşta acı tecrübelerle öğrenmek en kötüsü bu yüzden şükretmek lazım çünkü anne olamayan o kadar insan var ki bence anneniz şanslılardan çok geçmiş olsun sormak istediğin birşey olursa yine yaz zaten sayfa da o kadar çok hikaye var ki herkes yardım edecektir elinden geldiğince
Tşk ederim.tüp bebek olduğu için corasprin ve iğne kullanıyordum zaten.ena testinde ro 52 pozitif benim.sanırım sık takip gerekecek.kalpte blok oluşma riski varmış.allahım hiç kimseye göstermesin.birde benim bu rahatsızlıkla ilgili hiç şikayetim yok.o yüzden tuhaf geliyor.anlamaya çalışıyorum.
Sağlıkla doğsun inşallah korkma hiç iyi düşün iyi olsun bizde çok sıkı takip edildik bu hastalık zaten çok ilginç maalesef
çok acı, çok üzüldüm Allah sabır versin geç kalınmış teşhis geç kalınmış tedavi hastaneden kapılan enfeksiyon halbuki tek kalması lazımdı onca kortizon alırken... melek olmuş kadersiz kardeşim Allah sizlere dayanma gücü versin.Merhaba ,
oy oy son mesajlarda bu başlığı görünce içim cız etti.
Yazıp hastaları üzmek istemem . Ama yazsam belki ferahlarım . Belki içimdeki belkilerle cevap bulurum.
2002 yılı 13 yaşında kardeşim ellerinde parmaklarının orta eklemlerinde sivilceye benzer lezyonlar oluştu. Cildiye doktoruna gittik . Sterse bağlı dedi . Bir kaç krem ve ilaç. .
Aradan bir kaç ay geçti
Kardeşimde eklem ağrıları ayak bileklerine şişmeler oldu . Çok halsizdi . Öteden beri çok zayıftı. Ama gelişikliydi . Çok uzun boyluydu.
Doktorlar tüm tahlilleri yaptılar. Herşey tertemiz.
Eve geldik . Düşmeyen yüksek ateş, halsizlik , ve eklemlerinde şişlik .
Hastaneye yattı. Burada teşekküllü özel hastane yok . Araştırma hastanesi bir sürü kişi aynı oda . Hastaneye yatırıldı .
Günlerce test yapıldı. Birşey çıkmıyor . Ateş de düşmüyor. Doktorlar romatizmadan şüpheleniyor.
Test sonuçları hatalı çıkıyor. Şöyle ki ;
Anladığımız kadarıyla doktor diyor ki ;
-" Şu degeri negatif çıkarsa, bu değerin pozitif çıkması imkansız . Test hatalı. Özelde yaptırın testinizi. "
Özelde yaptırdık. Burada 15 gün test sonucunu beklerken Ankara'ya özel gönderdiğimiz test 3 gün olamadan çıkıyor. Meğer burada testi başlatmak için makinenin dolmasını bekliyorlarmış.
Sonuç geliyor. Kardeşim sitemik lopus .
Annem doktorlara hediyeler götürüyor sevincinden . Kızımda birşey çıkmadı diye .
Ama nerden bilsin .
Kortizon başlıyorlar. Ama çok ağır geliyor ilaçlar. Kardeşim her geçen gün kötüye gidiyor . Çocuk servisinde stajer hemşire diğer çocuklara oyun oynatıyor. Annem koridora çıksanız . Kizim çok rahatsız. Çalım satıyor hemşire çıkmıyor. Gürültülerine artarak devam ediyorlar. Özel oda dolu malesef. Kortizon bağışıklığı çok zayıflatıyor. Ama kardeşim bir sürü bulaşıcı hastayla aynı odada.
Kardeşim hızlıca kötüye gidiyor. Hastalığı böbreğini tutmuş. Babama diyaliz malzemeleri aldıyorlar . Annem, babam yıkılıyor. İnanmıyorlar. Daha hastaneye bir ay önce yattılar. Yapılan testlerde böbrekler sapasağlam. Hatta hastalık bulamıyorlar. Ne oldu da bu aşmaya geldik. Doktor diyor ki . Vücut sebebi bilinmeyen bir sıvı üretiyor . O sıvı nereye giderse orayı yıkıyor. Böbreklerini tuttu. Yapacak birşey yok .
Annemler tedaviye Ankara'da devam etmek istediklerini söylüyorlar . Ama o da ne dosyaları kayıp. Sevk gecikiyor.
Bir hastanede dosya nasıl kaybolur .
Bir doktor akraba ziyarete geliyor. Nefes almakta zorlandığını, oksijen maskesi takmalarının iyi olacağını söylüyor. Hastanede bulaşan grip ciğerlerine inmiş.
Hastaneye yatalı kırk gün olmuşken. O gecenin sabahında fenalaşıyor. Annem kızım ses ver korkutma beni diyor. Cevap; Anne
Başka da bir kelime söyleyemiyor. Kardeşim vefat etti. Lopus mu öldürdü yoksa uygulanan tedavi mi ? Yoksa hastane mikrobu mu ? Hiç bilemedik. Doktoru Prof doktordu halbuki .
Ölüm nedenine akciğer yetmezliği yazdılar. Aldığımız diyaliz malzemelerini dahi kullanmadık.
O gün Ankara'ya götürecektik .
Canım kardeşim seni çok özledim.
