Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar SLE(Lupus hastal)Paylaşım alanı

LUPUS hastası olan herkese geçmiş olsun. Bana da yeni LUPUS teşhisi konuldu, tedaviye Plaquenil'le başlandı. el parmaklarımda ve bileklerimde şiddetli ağırılarım vardı. bu ilacı kullanmaya başlayalı ağırılarım hisedilir derecede azaldı. tabi dönem, dönem alevlenmeler oluyor, onlara da katlanıyorum artık. Buraya yazmamım sebebi, bir kaç arkadaş Çapa'dan randevu almaya çalıştıklarını yazmışlar. Randevu almamın ne kadar zor olduğunu biliyorum. Ancak benim yatığım gibi yapabilirsiniz. Ben Cerrahpaşa'ya gidiyorum, doktorum da bu konuda en iyilerinden olduğu söyleniyor.
Romotoloji bölümüne gidip, ücretli hasta olarak prof. Serdal Uğurlu'ya muayene olmak istediğinizi söylüyorsunuz, onlar size muayene tarihi veriyor. O tarihte gidip en son 110 tl idi, ücreti ödeyip muayene oluyorsunuz. Sizden istenecek olan tahlil vs. ücretsiz olarak hastanede yaptırıyorsunuz.
Oncelikle cok gecmis olsun. Ben de 7 yildir SLE hastasiyim. Annemi yeni kaybettim ve sanirim hastaligim alevlendi. Ayrica 2 aydir 1 gun olmak uzere regl oluyorum. Sanirim menopoza giriyorum ve daha 30 yasindayim. Kan degerlerim de iyi degil. Romatologum ciddiyetle yaklasmiyor. Suan elimi bile kaldirmaya gucum yok ama benimle dalga geciyor. Esine isleri yikmanin kolayini bulmussun diyor. Serdal Hocanin yaklasimi nasil? Acilen benimle
İlgilenebilecek bir doktora ihtiyacim var. Sevgiler
 
Canım gözün aydın sağlıkla yavruna kavuşmuşsun, senin adına çok mutlu oldum.Benim için de büyük umutsun darısı biz isteyenlerin başına olsun inşallah.
Yavruna uzun sağlıklı güzel ömürler diliyorum sana da acil şifalar diliyorum benim için de kokla minik kuzuyu :) sağlıkla büyütün inşallah
tbftmucize tbftmucize
amin canım çok sağol rabbim isteyen herkese sağlıklı evlatlar nasip etsin inşallah en yakın zamanda güzel haberlerini alırız :)
 
Allah bebeğinize ve size sağlıklı uzun ömürler versin inşallah 2 yıldır lupus hastasıyım perikard tutulumum var imuran ve plaquenil kullanıyorum şuan 5 haftalık hamileyim stresli bir dönemden geçiyorum bebeğimin olmasını herşeyden çok istiyorum ama bu ilaçları kullanırken de ona zarar vermekten korkuyorum iki farklı romatologa gittim ve her ikisi de ilaçlarıma devam etmemi söyledi umarım herşey yolunda gider siz gibi bebeğimi kucağıma alırım sağlıklı ömrünüz olsun
öncelikle hayırlı olsun rabbim sağ salim kucağına almayı nasip etsin inşallah.. ve çok geçmiş olsun nacizane fikrim dkt dinleyip ona göre hareket etmek tabi aynı zamanda romotolog ve kadın doğumcu beraber çalışmalı kar zarar oranına bakıp ilaç kullanılıyor çünkü ..
ben başımdan geçeni anlatayım mesela kadın doğumcum 32 haftada kan sulandırıcı iğneyi 35 haftada coraspirin kesmek istedi ısrarla 26 haftada konuşmuştuk bunu ben tabi bebeğim için dkt istediğini yapmak istedim ama romotologum aradım kesinlikle dedi senin 3 hastalığında kan pıhtılaşması yapıyor kesinlikle olmaz dedi ama kadın doğumcum ameliyatta sorun olacak diye çok korktu neyse 36 haftada doğumum bir anda oldu zaten ben o günde ilaçlarımı yapmıştım doktorum ameliyat sonrası iyiki ramotologu dinlemişiz tahminimden fazla kan pıhtılaşman vardı dedi.. bu yüzden dkt güvenmek önemli ve iki doktorun beraer çalışması sürekli görüşmesi çok iyi bence... ve mutlu ol pozitf düşün zor bir süreç hamilelik diğer hamilelere benzemeyen birşey her an ilaç dkt sorun olabilir hiç moralini bozma ilaçlarını düzenli al çok iyi beslen vitamin al takviye olarak çünkü büyük çoğunluk erken doğum oluyor iyi beslen bebiş sağlıklı olsun bol bol dinlen ben su içe işini bile tek başıma yapmadım o derece yattım yani inşallah seninki kolay olur mutlu mutlu biter bu süreç :))
 
öncelikle hayırlı olsun rabbim sağ salim kucağına almayı nasip etsin inşallah.. ve çok geçmiş olsun nacizane fikrim dkt dinleyip ona göre hareket etmek tabi aynı zamanda romotolog ve kadın doğumcu beraber çalışmalı kar zarar oranına bakıp ilaç kullanılıyor çünkü ..
ben başımdan geçeni anlatayım mesela kadın doğumcum 32 haftada kan sulandırıcı iğneyi 35 haftada coraspirin kesmek istedi ısrarla 26 haftada konuşmuştuk bunu ben tabi bebeğim için dkt istediğini yapmak istedim ama romotologum aradım kesinlikle dedi senin 3 hastalığında kan pıhtılaşması yapıyor kesinlikle olmaz dedi ama kadın doğumcum ameliyatta sorun olacak diye çok korktu neyse 36 haftada doğumum bir anda oldu zaten ben o günde ilaçlarımı yapmıştım doktorum ameliyat sonrası iyiki ramotologu dinlemişiz tahminimden fazla kan pıhtılaşman vardı dedi.. bu yüzden dkt güvenmek önemli ve iki doktorun beraer çalışması sürekli görüşmesi çok iyi bence... ve mutlu ol pozitf düşün zor bir süreç hamilelik diğer hamilelere benzemeyen birşey her an ilaç dkt sorun olabilir hiç moralini bozma ilaçlarını düzenli al çok iyi beslen vitamin al takviye olarak çünkü büyük çoğunluk erken doğum oluyor iyi beslen bebiş sağlıklı olsun bol bol dinlen ben su içe işini bile tek başıma yapmadım o derece yattım yani inşallah seninki kolay olur mutlu mutlu biter bu süreç :))


Cnm seninde erken olmus benim de 34. Haftada oldu dogumum birden suyum geldi senin demi suyun geldi merak ettim
 
Cnm seninde erken olmus benim de 34. Haftada oldu dogumum birden suyum geldi senin demi suyun geldi merak ettim
26 haftada başladı canım aslında benim ama ben hiç hissetmedim sadece işteydim o gün biraz ağrım oldu dkt yakındı bir gideyim dedim nst ye girdim o kadar çok sancım çıktı ki hemşire dkt şaşırdı bu ağrıyı nasıl hisetmezsin diye :)) ağrıya alışmışız demekki ondan sonra hergün nstye giridm sayılır iğne hap yatarak bekledim ve her gün sancım çıkyordu nst de 36 haftada bir gün önce hiç sancım çıkmadı hatta dkt bile sevindi 38 haftayı görrüz inşallah sancın yok dedi :)) ertesi gün bir anda suyum geldi seninki gibi ve biraz ağrım oldu bu defa hisettim sonra dkt gitmem ortalama 1 saati buldu o sırada açılmam olmuştu hatta baya fazlaydı ama dktrum kan sulandırıcılardan dolayı korktu ve sezaryen yaptı aslında doğumum normal olabilirdi çünkü açılmam 6 sn geçmişti..tabi önemli olan sağlıkla doğması ama sezaryen çok zor geçti benim iyileşmem ayağa kalkmam çok uzun sürdü...
 
26 haftada başladı canım aslında benim ama ben hiç hissetmedim sadece işteydim o gün biraz ağrım oldu dkt yakındı bir gideyim dedim nst ye girdim o kadar çok sancım çıktı ki hemşire dkt şaşırdı bu ağrıyı nasıl hisetmezsin diye :)) ağrıya alışmışız demekki ondan sonra hergün nstye giridm sayılır iğne hap yatarak bekledim ve her gün sancım çıkyordu nst de 36 haftada bir gün önce hiç sancım çıkmadı hatta dkt bile sevindi 38 haftayı görrüz inşallah sancın yok dedi :)) ertesi gün bir anda suyum geldi seninki gibi ve biraz ağrım oldu bu defa hisettim sonra dkt gitmem ortalama 1 saati buldu o sırada açılmam olmuştu hatta baya fazlaydı ama dktrum kan sulandırıcılardan dolayı korktu ve sezaryen yaptı aslında doğumum normal olabilirdi çünkü açılmam 6 sn geçmişti..tabi önemli olan sağlıkla doğması ama sezaryen çok zor geçti benim iyileşmem ayağa kalkmam çok uzun sürdü...


Kortizondan dolayi sanirim iyilesmemiz uzun suruyor benim de iyilesmem uzun surdu sunni sanci denediler acilmam olmadi drum da daha fazla risk alamam senide zorlayamam diyerek sezeryana aldi ayni senin gibi korktular cnm sukur bu kadarla atlattik yavrularimizda saglikli cektigimiz butun sikintilara degdi ins herkeze nasip olur
 
öncelikle hayırlı olsun rabbim sağ salim kucağına almayı nasip etsin inşallah.. ve çok geçmiş olsun nacizane fikrim dkt dinleyip ona göre hareket etmek tabi aynı zamanda romotolog ve kadın doğumcu beraber çalışmalı kar zarar oranına bakıp ilaç kullanılıyor çünkü ..
ben başımdan geçeni anlatayım mesela kadın doğumcum 32 haftada kan sulandırıcı iğneyi 35 haftada coraspirin kesmek istedi ısrarla 26 haftada konuşmuştuk bunu ben tabi bebeğim için dkt istediğini yapmak istedim ama romotologum aradım kesinlikle dedi senin 3 hastalığında kan pıhtılaşması yapıyor kesinlikle olmaz dedi ama kadın doğumcum ameliyatta sorun olacak diye çok korktu neyse 36 haftada doğumum bir anda oldu zaten ben o günde ilaçlarımı yapmıştım doktorum ameliyat sonrası iyiki ramotologu dinlemişiz tahminimden fazla kan pıhtılaşman vardı dedi.. bu yüzden dkt güvenmek önemli ve iki doktorun beraer çalışması sürekli görüşmesi çok iyi bence... ve mutlu ol pozitf düşün zor bir süreç hamilelik diğer hamilelere benzemeyen birşey her an ilaç dkt sorun olabilir hiç moralini bozma ilaçlarını düzenli al çok iyi beslen vitamin al takviye olarak çünkü büyük çoğunluk erken doğum oluyor iyi beslen bebiş sağlıklı olsun bol bol dinlen ben su içe işini bile tek başıma yapmadım o derece yattım yani inşallah seninki kolay olur mutlu mutlu biter bu süreç :))
Gerçekten romatolog ve kadın doğumcu işbirliği önemli şimdilik o şekilde takip oluyorum bende siz gibi ilk andan itibaren kan sulandırıcı iğne ve hapa başladım tabi bunun yanında bebeğin daha sıkı tutunabilmesi için de progestan 200 mg kullanıyorum. Morali bozabilecek tüm internet araştırmalarından uzak duruyorum hep olumlu şeyleri görmeye çalışıyorum sizin gibi büyük umut oldunuz bana beslenme konusunda biraz zorlanıyorum bu aralar şuan 7hafta 4 günlüğüz mutfağa girmek bile midemi bulandırıyor bu haftaları sağ Salim atlatabilirsem önerinizi dikkate alacağım bu arada vitamin desteği olarak ne kullandığınızı öğrenebilir miyim ? Gebeliğimi öğrendiğim andan itibaren rapor yazdı doktorum 20 günlük süreci bitirdik şimdi de 21 günlük bir istirahat beni bekliyor inşallah miniğim bu süre zarfında daha da büyüyüp bana sımsıkı tutunur
 
Gerçekten romatolog ve kadın doğumcu işbirliği önemli şimdilik o şekilde takip oluyorum bende siz gibi ilk andan itibaren kan sulandırıcı iğne ve hapa başladım tabi bunun yanında bebeğin daha sıkı tutunabilmesi için de progestan 200 mg kullanıyorum. Morali bozabilecek tüm internet araştırmalarından uzak duruyorum hep olumlu şeyleri görmeye çalışıyorum sizin gibi büyük umut oldunuz bana beslenme konusunda biraz zorlanıyorum bu aralar şuan 7hafta 4 günlüğüz mutfağa girmek bile midemi bulandırıyor bu haftaları sağ Salim atlatabilirsem önerinizi dikkate alacağım bu arada vitamin desteği olarak ne kullandığınızı öğrenebilir miyim ? Gebeliğimi öğrendiğim andan itibaren rapor yazdı doktorum 20 günlük süreci bitirdik şimdi de 21 günlük bir istirahat beni bekliyor inşallah miniğim bu süre zarfında daha da büyüyüp bana sımsıkı tutunur
amin inşallah canım sağ salim doğar kuzucuk.. aynen kötü şeylerin hiçbirini okuma duyma seni üzeceklerden bile uzak dur en güzeli :) yemek konusunda ben hergün bir tane muz iki bardak süt bir yumurta kaşar bir kase yoğurt ceviz gibi kuruyemişler günlük yedim tabi normal yemeklerde de sebze meyve balık et yemeye çalıştım muhakkak birde ekmeğe çok dikkat ettim az yedim tam tahıllı yemeğe çalıştım (şeker hiç kullanmadım) vitamin olarak balık yağı demir çinko magnezyum folik asit c vitamini ( ama kullandığım vitaminleri sigorta karşılamıyordu hep özel aldım dkt tavsiye etmişti ) mide bulantısı için premium plus kullandım çok iyi geldi o deniyebilirsin zaten doğal bir ilaç içinde zencefil limon gibi şeyler var.. (muz ile kaşar bebeğin kilosuna etki ediyormuş dkt söylemişti bizde faydasını gördük çünkü ben hiç birşey yiyemiyordum önce çok zordu hem mide bulantısı hem ilaçlar bana çok ağır gelmişti ama bebeğim herzaman gelişim olarak öndeydi erken doğmasına rağmen çok şükür kuvezde de kalmadı haftasına göre .
 
Gerçekten romatolog ve kadın doğumcu işbirliği önemli şimdilik o şekilde takip oluyorum bende siz gibi ilk andan itibaren kan sulandırıcı iğne ve hapa başladım tabi bunun yanında bebeğin daha sıkı tutunabilmesi için de progestan 200 mg kullanıyorum. Morali bozabilecek tüm internet araştırmalarından uzak duruyorum hep olumlu şeyleri görmeye çalışıyorum sizin gibi büyük umut oldunuz bana beslenme konusunda biraz zorlanıyorum bu aralar şuan 7hafta 4 günlüğüz mutfağa girmek bile midemi bulandırıyor bu haftaları sağ Salim atlatabilirsem önerinizi dikkate alacağım bu arada vitamin desteği olarak ne kullandığınızı öğrenebilir miyim ? Gebeliğimi öğrendiğim andan itibaren rapor yazdı doktorum 20 günlük süreci bitirdik şimdi de 21 günlük bir istirahat beni bekliyor inşallah miniğim bu süre zarfında daha da büyüyüp bana sımsıkı tutunur
Gözünüz aydın inşallah çok rahat hamilelik geçirip sağlıkla yavrunuza kavuşursunuz
 
Çok teşekkür ederim Allah dileyen isteyen herkese yaşatsın bu duyguları ilk trimester biraz zor geçecek sanırım ama inşallah sonraki trimesterlerden umutluyum
Amin canım inşallah:dua:Rabbim isteyen herkese ve inş bana da hayırlı evlat nasip eder.
İnş sennde hamileliğin rahat geçer :dua:
 
amin inşallah canım sağ salim doğar kuzucuk.. aynen kötü şeylerin hiçbirini okuma duyma seni üzeceklerden bile uzak dur en güzeli :) yemek konusunda ben hergün bir tane muz iki bardak süt bir yumurta kaşar bir kase yoğurt ceviz gibi kuruyemişler günlük yedim tabi normal yemeklerde de sebze meyve balık et yemeye çalıştım muhakkak birde ekmeğe çok dikkat ettim az yedim tam tahıllı yemeğe çalıştım (şeker hiç kullanmadım) vitamin olarak balık yağı demir çinko magnezyum folik asit c vitamini ( ama kullandığım vitaminleri sigorta karşılamıyordu hep özel aldım dkt tavsiye etmişti ) mide bulantısı için premium plus kullandım çok iyi geldi o deniyebilirsin zaten doğal bir ilaç içinde zencefil limon gibi şeyler var.. (muz ile kaşar bebeğin kilosuna etki ediyormuş dkt söylemişti bizde faydasını gördük çünkü ben hiç birşey yiyemiyordum önce çok zordu hem mide bulantısı hem ilaçlar bana çok ağır gelmişti ama bebeğim herzaman gelişim olarak öndeydi erken doğmasına rağmen çok şükür kuvezde de kalmadı haftasına göre .
Bulantılar iki gündür azaldı çok şükür geri gelmezler inşallah muz ve kaşar bilgisi çok yararlı oldu ne olursa olsun her gün tüketeceğim onları kendim de hemşireyim hem de 5 yılını yenidoğan yoğun bakım da geçirmiş olan bi hemşire erken doğmanın ve sonrasında yaşanılabileceklerin neler olduğunu çok iyi biliyorum düşük riskini atlattıktan sonra tüm dualarım çok erken doğmaması için olacak birde şu bulantı için önerdiğiniz ilacı netten araştırma yaptım bulamadım elimin altında bulunsun diye tekrardan ismini alabilir miyim
 
Bulantılar iki gündür azaldı çok şükür geri gelmezler inşallah muz ve kaşar bilgisi çok yararlı oldu ne olursa olsun her gün tüketeceğim onları kendim de hemşireyim hem de 5 yılını yenidoğan yoğun bakım da geçirmiş olan bi hemşire erken doğmanın ve sonrasında yaşanılabileceklerin neler olduğunu çok iyi biliyorum düşük riskini atlattıktan sonra tüm dualarım çok erken doğmaması için olacak birde şu bulantı için önerdiğiniz ilacı netten araştırma yaptım bulamadım elimin altında bulunsun diye tekrardan ismini alabilir miyim
inşallah zamanında doğar kuzucuk.. eczaneden aldım ben adı premium plus (50 tl civarıydı fiyatı)
 
İyi Akşamlar benim sistemik lupus ve antifosfolipid sendromunun var .istanbulda oturuyorum. İstanbulda önerenebileceginiz Dr. Varmı .teşekkür ederim .
 
Merhabalar arkadaşlar öncelikle herkese yüce mevlam dan acil şifalar diliyorum. Ben üç yıl önce 25 haftalık doğan kızıma doğum yaptım. Erken doğumun nedeni bulunamadı. Şuan hamileliğimde kendini azar azar gösteren burun çevremdeki kızarıklıktan ötürü yola çıkarak doktorum lupus hastalığını taşıyor olabilirsin dedi. Kızarıklıklar hamileyken başlamıştı şuan daha da arttı. Ciddi birşey olabileceği hiç aklıma gelmemişti egzama yada birşeyden ötürü tahriş olmuştur cildim diye düşünüyordum. Bu hastalığı ne gördüm ne de duydum.. bu hastalık tam olarak nasıl birşey beni neler bekliyor nelere dikkat etmem gerekiyor ? Tecrübelerinizden faydalanmak isterim şimdiden Allah razı olsun.
 
Merhabalar arkadaşlar öncelikle herkese yüce mevlam dan acil şifalar diliyorum. Ben üç yıl önce 25 haftalık doğan kızıma doğum yaptım. Erken doğumun nedeni bulunamadı. Şuan hamileliğimde kendini azar azar gösteren burun çevremdeki kızarıklıktan ötürü yola çıkarak doktorum lupus hastalığını taşıyor olabilirsin dedi. Kızarıklıklar hamileyken başlamıştı şuan daha da arttı. Ciddi birşey olabileceği hiç aklıma gelmemişti egzama yada birşeyden ötürü tahriş olmuştur cildim diye düşünüyordum. Bu hastalığı ne gördüm ne de duydum.. bu hastalık tam olarak nasıl birşey beni neler bekliyor nelere dikkat etmem gerekiyor ? Tecrübelerinizden faydalanmak isterim şimdiden Allah razı olsun.
Merhaba,amin inşallah Rabbim hepimize şifalar versin.
Benim de malesef üç gebelik kaybım oldu,ilk gebeliğimde 27.haftada preeklampsi yaşadım ve oğlumu kaybettim :KK43: genetik testlerim sırasında lupus olduğum ortaya çıktı ve oldukça tanısı zor taşıyıcısın diyen de oldu lupussun diyen de oldu.Benim de dediğiniz gbi yüzümde biraz kızarıklar var,dermatolog lupusla alakalı değil egzema dedi inş öyledir.

Şuan tedavi görüyorum bağışıklık baskılayıcı ilaç kullanıyorm ve gebelikte de kullanıcam ayrıca kan sulandırıcı iğne de kullanıcam kan phtılaşmam da var.

Doktorum güneşe ve strese dikkat etmelisin
dedi.Kendimden de tecrübe edindiğim fazla yorulmamaya çalışmalısın kendmi yorduğumda bacaklarm da kollarımda ağrı oluyor uyumakta bile zorlanıyorm halsiz kalıyorum.

İlaç tedavisi görüyormusunuz ?testleriniz yapıldımı ramotoloji blümüne gttiniz mi? Bunları da paylaşırsanz daha iyi olur. Hamileymişsiniz Rabbim sağlıkla kucağınıza almayı nasip etsin inşallah.
 
Merhaba,amin inşallah Rabbim hepimize şifalar versin.
Benim de malesef üç gebelik kaybım oldu,ilk gebeliğimde 27.haftada preeklampsi yaşadım ve oğlumu kaybettim :KK43: genetik testlerim sırasında lupus olduğum ortaya çıktı ve oldukça tanısı zor taşıyıcısın diyen de oldu lupussun diyen de oldu.Benim de dediğiniz gbi yüzümde biraz kızarıklar var,dermatolog lupusla alakalı değil egzema dedi inş öyledir.

Şuan tedavi görüyorum bağışıklık baskılayıcı ilaç kullanıyorm ve gebelikte de kullanıcam ayrıca kan sulandırıcı iğne de kullanıcam kan phtılaşmam da var.

Doktorum güneşe ve strese dikkat etmelisin
dedi.Kendimden de tecrübe edindiğim fazla yorulmamaya çalışmalısın kendmi yorduğumda bacaklarm da kollarımda ağrı oluyor uyumakta bile zorlanıyorm halsiz kalıyorum.

İlaç tedavisi görüyormusunuz ?testleriniz yapıldımı ramotoloji blümüne gttiniz mi? Bunları da paylaşırsanz daha iyi olur. Hamileymişsiniz Rabbim sağlıkla kucağınıza almayı nasip etsin inşallah.
3 ay sonra randevum var doktorla. O zaman birçok test yapılacakmış hastalığı taşıyıp taşımadığı ortaya çıkacakmış.
Canım şuan hamile değilim kızım şuan üç yaşında üç yıl evvel doğum yaptım kızım 25 haftalık doğdu kucağıma aldım amma 8 ay sonra neler çektim.. anlatsam hikaye olur. Yavrum 8 defa ameliyat oldu hatta Eylül de yine bir ameliyatı var. Erken doğumun nedeni bulunamadı. Bendeki kızarıklıklar hamileyken başladı doğumdan sonra arttı aynı zamanda 25 kilo aldım doğum sonrası kendimi 50-60 yaşında gibi hissediyorum :KK43: bitkin yorgun 10 saat uyusam banamisin demiyor çok fazla saçım dökülüyor.. :KK43: bazen davranislarima bile anlam veremiyorum kısacası doğumdan sonra ben ben olmaktan çıktım. Bana neler oluyor bilemiyorum.. umarim hepimiz sifamizi buluruz. Allah'ın izniyle.
 
X