Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar SLE(Lupus hastal)Paylaşım alanı

Geçmiş olsun .. lupus teshisi kondu mu yoksa lupus antikoagulani mi yuksek geldi de lupus dendi? Pihtilasma faktörleri neler? Allah verirse hersey olur burada çocuğu olan bir sürü arkadaş var olmayan da var zaman gösterecek kaderimize razı olmalıyız.
 
Cok tşk. Ediyorum. Bu hafta tekrar kan verdim kesin dedi dr. Ama net olsun diye tekrar kan verdirdi.lupus antikoagulanida yuksek diger testlerlerde. Ana testim dsdna testim hep pozitif. Ama bende ki belirti sadece cabuk yorulmam.evet kadere razi olmak bize dusen.
 
Cok tşk. Ediyorum. Bu hafta tekrar kan verdim kesin dedi dr. Ama net olsun diye tekrar kan verdirdi.lupus antikoagulanida yuksek diger testlerlerde. Ana testim dsdna testim hep pozitif. Ama bende ki belirti sadece cabuk yorulmam.evet kadere razi olmak bize dusen.
Anladım canım Allah sifa versin insallah lupusun kesin yani. Istersen tahlillerini de paylas bakalım. Umutsuz da olma yani burada tuba arkadasimiz sle+sjogren+antifosfolipid sendromu ama bak dogum yapacak yani. Igne kullanıyorsun ilac kullanıyorsun oluyor. Dış gebelik alakalı degil lupusla düşük belki ama kaliteli embriyo denk gelmedigi icin olabilir de yani. Sadece oldukca caba sarfetmek zorundayiz Allahin izniyke olur gibime geliyor. Yaşın kac canım bu arada
 
iki tane kaliteli donmuslarim var ama yapip yapmama konusu kafami çok yoruyo o yuzden biraz zamana ihtiyacim var. Ama yasi sormussun yasimda gidiyo 38 oldum.anliycan cok zor durumdayim neyse hayirlisi demeye basladim artik.
 
iki tane kaliteli donmuslarim var ama yapip yapmama konusu kafami çok yoruyo o yuzden biraz zamana ihtiyacim var. Ama yasi sormussun yasimda gidiyo 38 oldum.anliycan cok zor durumdayim neyse hayirlisi demeye basladim artik.
Olsun canım kendini hazır hissediyorsann dene. Ama bir romatolog görüşü al adam akıllı ilac tedavisi vs. Yapilacak birsey var mi gebelikten önce gereken yapılsın. Igne kullandın mi daha önceki gebeliklerde peki . Bak benimde 6 aylik karnimda bebegim öldü igne kullanmama ragmen 4 ay sonrasinda bos gebelik gecirdim kurtaj oldum. 1 senedir de bekliyoruz 8 ay denedik olmadi. Vazgeçmiyoruz korka korka da olsa insallah basaricaz.
 
Olsun canım kendini hazır hissediyorsann dene. Ama bir romatolog görüşü al adam akıllı ilac tedavisi vs. Yapilacak birsey var mi gebelikten önce gereken yapılsın. Igne kullandın mi daha önceki gebeliklerde peki . Bak benimde 6 aylik karnimda bebegim öldü igne kullanmama ragmen 4 ay sonrasinda bos gebelik gecirdim kurtaj oldum. 1 senedir de bekliyoruz 8 ay denedik olmadi. Vazgeçmiyoruz korka korka da olsa insallah basaricaz.
Evet canim kendimi hazir hissettigim zaman deniyecegim.ilac kullanmadim daha once ama bu tup bebek tedavisinde cok ilac kullandim onlarda sle tetiklemis olmali diye düşünüyorum. Senin gecmisteki yazilarini okudum bebegine cok uzuldum.Rabbim gonlundekini sana versin tez vakitte.kucagini bos birakmasin.bu hastaligi ogrenmeden once o kadar cok istiyordumki bebegimin olmasini simdi yine cok istiyorum bebeklere bakamiyorum hamile gorunce imrenerek bakiyorum neden benim yok yada olmiyacak diye dusunup kendimi daha fazla uzuyorum.burdaki yazilarin bu hastalik hakkinda çok bilgili oldugunu dusunuyorum yazıların bana baya iyi geldi.mutlu ve saglicakla kalin..
 
Evet canim kendimi hazir hissettigim zaman deniyecegim.ilac kullanmadim daha once ama bu tup bebek tedavisinde cok ilac kullandim onlarda sle tetiklemis olmali diye düşünüyorum. Senin gecmisteki yazilarini okudum bebegine cok uzuldum.Rabbim gonlundekini sana versin tez vakitte.kucagini bos birakmasin.bu hastaligi ogrenmeden once o kadar cok istiyordumki bebegimin olmasini simdi yine cok istiyorum bebeklere bakamiyorum hamile gorunce imrenerek bakiyorum neden benim yok yada olmiyacak diye dusunup kendimi daha fazla uzuyorum.burdaki yazilarin bu hastalik hakkinda çok bilgili oldugunu dusunuyorum yazıların bana baya iyi geldi.mutlu ve saglicakla kalin..
Evt maalesef hormon icerikli ilaclar sle tetikleyebiliyormus tabi senin buna yatkınlığın varsa. Belki kortizon gibi ilaclar verilebilir igne ile beraber. Coraspin zaten önceden kullanman gerek. Hersey yoluna girer canim insallah akışına birakmaya çalış. Dedigin o duyguları hepimiz yasadık biz bebek kaybedenler ve yasamaya devam ediyoruz hamileler yeni dogmus bebekler hatta insan annesini bile çocuğu var diye kiskanabiliyo normal bunlar ama zamanla alışıyorsun ve tam alıstim artik hayirlisi dediginde yeni bir sans veriyor Rabbim yani kadere teslim oldugunda. Cok stres yapıp bedenini yipratma zira lupus stresten cok beslenir ve hastaligin aktif olursa pasif olana kadar bebek düşünemezsin bunu düşün ve umudunu söndürme ne zaman aklina kötü düşünceler gelse hemen baska biseye yönel evde is uap dışarı cik film izle oyun falan oyna kafani dagit. Ilk bebegimi kaybettigimde kafayi yedim dedim artik ben hergün aglayarak nasil yasarim dedim ama zaman herseyin ilaci gercekten alisamam diyodum alıştım simdi de canimi yakan anilar aklima geliyor ya da umutsuzluga kapildigimda hemen baska buseylerle ugrasiyorum olmazsa olmaz diyorum napim yani herkesin cocugu olacak diye birsey yok olmayan bir sürü insan var. Umursamaz olmaya çalışıyorum yoksa huc iyi olmuyorum heryerim agriyor yasamak zevk vermiyor. Kimse anlamiyor diyor insan ama hic kimseye de ihtiyacin yok yani kayinvaliden anlasa ne olur mesela o da bir kul sonucta ve kimseyle de dertlesmwk istemiyorum bu konuda cunku konusulacak bir tarafi yok bu buyuk bir aci ve büyük acilara dilsizdir derler. Icimde yasiyorum herseyimi. Annem disinda herkes yabanci benim icin. Insanlari umurasama yani demek istedigim . Kendi kendini kaldıracaksın ayağa bu böyle.
 
Slm canim.o kadar guzel anlatmissinki duygularima tercüman olmussun.bengecen yil da dis gebelik gecirdigim zaman neden diye aglamak tan bitkin dusuyordum. Ve sonunda olan oldu ve ameliyatta aldilar. Ama ben o kadar uzulmesem belki ameliyat olmuycaktim kendiliginden dusucekti.kalbullenmek ve kendini teskin etmek cok önemliymis onu anladim.simdi su halime de şükür ediyorum. Hayatimdaki guzellikleri gormeye çalışıyorum.hayatimin en guzel yanida cok sevgili esim. Onu cok gec buldum ama benim hayatimdaki tek sansim. Ben uzuldugumde uzulup sevindigimde seviniyor ve her konuda yardimci olmaya calisiyor.kimseye hastaligimi anlatmiyorum bende cunku anlatsamda bisi anlamiyorlar zaten.disaridan sadece aciyarak bakiyorlar bide aa çocuğu olmuyomus diyorlar.ne sacma dimi sanki biz istedik bu hastaligi sanki biz sectik cocuksuzlugu bunu dusunmuyorlar ve yasadigin surece hayatta herseyin insanlarin basina gelebikecegini anlamiyorlar ve bize olmaz gozuyle bakiyorlar.o yuzden seninde soyledigin gibi bende icimde yasiyorum tum sıkıntı larimi ama sizi bulmak gercekten bana cok iyi geldi kendimi cok yanliz hissediyordum sayende olmadigimi anladim.ve inaniyorum ki senin bebisin en kisa zamanda sana gelicek ve seni cok mutlu edicek hep boyle umutlu ve mutlu kal.
 
Slm kızlar beni hatırlayan vardır belki. Bende geçen sene bebek istediğimi yazmıştım. 2 tane yaşayan kızım var. 6 aylık ölü doğumum. 3. İçin doktorlar macera mi arıyorsun dediler kalmış ki tam teşhiste koyamadilar testlerim bir negatif bir pozitif. Ekimde hamile kaldım 4000 lik iğne ve koraspirin kullandım. Sonuç 15 haftalik bebeğimin kalbi durdu. Sizleri okadar iyi anlıyorum ki iki çocuğum olmasına rağmen çok Üzgünüm çok zor geçiyor günler doğum acısını çekip eve kolları boş dönmek çok acı. Benimle hamile olanları görünce aglamamak için zor tutuyorum kendimi. Ben çocuk sayfasını kapattım Rabbim sizlere sağlıkla nasip etsin insallah
 
Slm kızlar beni hatırlayan vardır belki. Bende geçen sene bebek istediğimi yazmıştım. 2 tane yaşayan kızım var. 6 aylık ölü doğumum. 3. İçin doktorlar macera mi arıyorsun dediler kalmış ki tam teşhiste koyamadilar testlerim bir negatif bir pozitif. Ekimde hamile kaldım 4000 lik iğne ve koraspirin kullandım. Sonuç 15 haftalik bebeğimin kalbi durdu. Sizleri okadar iyi anlıyorum ki iki çocuğum olmasına rağmen çok Üzgünüm çok zor geçiyor günler doğum acısını çekip eve kolları boş dönmek çok acı. Benimle hamile olanları görünce aglamamak için zor tutuyorum kendimi. Ben çocuk sayfasını kapattım Rabbim sizlere sağlıkla nasip etsin insallah
Canım başın sagolsun . Bence en iyi kararı vermissin cocuklarının başında saglıklı bir sekilde varolman cok daha önemli onlar icin. Kendini yıpratma. Hic olmamış olsa riske gir savaş derdim ki biz öyle yapıyoruz. Ama senin önceligin varolan cocuklarındır. Tabi kısmette ne varsa o olur üzülmen de cok cok normal çünkü bizim de cocugumuz olsa yine de unutamayız veda ettigimiz yavrularımızı. Hepsi ayrı bu olmadı baska olsun diye visey degil bu. Tabi ki kimse bunu anlamıyor ancak yasayanlar ve cok sagduyulu olan insanlar anlayabilir. Allah sana ve ailene saglik versin umarim lupusun uyanmaz hic bir semptomunu yasamazsin bu hastaligin aadece pozitiflikle kalsın.
 
Canım başın sagolsun . Bence en iyi kararı vermissin cocuklarının başında saglıklı bir sekilde varolman cok daha önemli onlar icin. Kendini yıpratma. Hic olmamış olsa riske gir savaş derdim ki biz öyle yapıyoruz. Ama senin önceligin varolan cocuklarındır. Tabi kısmette ne varsa o olur üzülmen de cok cok normal çünkü bizim de cocugumuz olsa yine de unutamayız veda ettigimiz yavrularımızı. Hepsi ayrı bu olmadı baska olsun diye visey degil bu. Tabi ki kimse bunu anlamıyor ancak yasayanlar ve cok sagduyulu olan insanlar anlayabilir. Allah sana ve ailene saglik versin umarim lupusun uyanmaz hic bir semptomunu yasamazsin bu hastaligin aadece pozitiflikle kalsın.
Çok teşekkür ederim canım. Ne kadar doğru söyledin hiçbir kayıp diğerinin yerini doldurmuyor yada biri diğerini unutturmuyor. Kimse anlamıyor malesef çok iyi niyetle verilen teselliler bile can yakıyor farkında değiller hele birde acı yaristirmaya çalışanlar. Daha beter. Ama evet şükretmemekte isyan olurdu benim için. Senin durumun nasıl şimdi değerlerin nasıl yeni bir hamilelik icin
 
Uzuldm canim cok gecmis olsun dikkt et.
Yazin hem gunes kremi surdum hemde cok fazla ckmamaya ozen gsterdm yine de cildim hassaslasti demek lupuslular da cilt tipi hassas oluyor.
Cok sukur iyi sayilirim sadece prolaktn yuksekligimden dolayi ilac kullaniyorm sersem gbiyim ins lupusu kotu etkilemez.


ins etkilemez cnm dr a soyledinmi lupusu hormon ilaclari da sakincali bize
 
ins etkilemez cnm dr a soyledinmi lupusu hormon ilaclari da sakincali bize
Beni takip eden k.dgmcu biliyor lupusumu ama mecbren kullandik bu sefer yumurtlmyi etkiliyr devamli lekelenmem oluyor duzenim bozuluyr hamile kalamiyorm :KK43: yani her yonden etkileniyrm Allah yardmcimiz olsun isteyen herkese saglikli evlat nasip etsin:dua:
 
Slm canim.o kadar guzel anlatmissinki duygularima tercüman olmussun.bengecen yil da dis gebelik gecirdigim zaman neden diye aglamak tan bitkin dusuyordum. Ve sonunda olan oldu ve ameliyatta aldilar. Ama ben o kadar uzulmesem belki ameliyat olmuycaktim kendiliginden dusucekti.kalbullenmek ve kendini teskin etmek cok önemliymis onu anladim.simdi su halime de şükür ediyorum. Hayatimdaki guzellikleri gormeye çalışıyorum.hayatimin en guzel yanida cok sevgili esim. Onu cok gec buldum ama benim hayatimdaki tek sansim. Ben uzuldugumde uzulup sevindigimde seviniyor ve her konuda yardimci olmaya calisiyor.kimseye hastaligimi anlatmiyorum bende cunku anlatsamda bisi anlamiyorlar zaten.disaridan sadece aciyarak bakiyorlar bide aa çocuğu olmuyomus diyorlar.ne sacma dimi sanki biz istedik bu hastaligi sanki biz sectik cocuksuzlugu bunu dusunmuyorlar ve yasadigin surece hayatta herseyin insanlarin basina gelebikecegini anlamiyorlar ve bize olmaz gozuyle bakiyorlar.o yuzden seninde soyledigin gibi bende icimde yasiyorum tum sıkıntı larimi ama sizi bulmak gercekten bana cok iyi geldi kendimi cok yanliz hissediyordum sayende olmadigimi anladim.ve inaniyorum ki senin bebisin en kisa zamanda sana gelicek ve seni cok mutlu edicek hep boyle umutlu ve mutlu kal.
Evet canim hayata hep iyi yönlerinden bakmak lazim bizden cok cok daha kötü durumda olan ölüm icin gün sayan insanlar var. Bizler de ve tüm saglikli insanlar da biranda engelli olabilir veya amansız bir hastaliga yakalanabilir. Kimsenin ne düşündüğü umrunda olmasın ben cocuk sorduklarinda düşünmüyorum diyorum. Basindan gecenleri anlatmaya gerek yok. Masallah esin ile Allah sizi ayirmasin sırt sırta vererek inaniyorum ki siz de bir evlat sahibi olursunuz. Eşlerin uyumu ve destegi cok onemli. Moralini bozma her zaman daha kötüsü olabilirdi gibi düşünmeye calis. ZTen fani dünya zaman gidiyor kalıcı degiliz en fazla bir gün cekip gidicez burdan. Bu sürede elinden geldigince iyi olmaya calis kendi e eziyet edersen hem fiziksel hem ruhsal iyi olmaz ve isteklerine kavusamazsin. Elbetteki havalarda ucamayız mutluluktan ama daha iyi olabilmeyi başarabiliriz. Iyi dileklerin icin teşekkür ediyorum :)
 
Çok teşekkür ederim canım. Ne kadar doğru söyledin hiçbir kayıp diğerinin yerini doldurmuyor yada biri diğerini unutturmuyor. Kimse anlamıyor malesef çok iyi niyetle verilen teselliler bile can yakıyor farkında değiller hele birde acı yaristirmaya çalışanlar. Daha beter. Ama evet şükretmemekte isyan olurdu benim için. Senin durumun nasıl şimdi değerlerin nasıl yeni bir hamilelik icin
Aynen öyle bu durumu yaşayıp bilmeyen insanlar hic bir zaman sana düzgün bir cümle kuramazlar onlar da anne ama melek.annnesi degiller herkesin acısı kendine özeldir ayrıca. Kimsenin canı senin.kadar yanmaz yarıstırmak cok sacma ama en cok teselli cumleleri öyle olsa daha mi iyi bak sunun cocugu dogup ölmüs vs gibi. Hepsi birer kabus ama bu da benim kabusum ve digerlerinden cok daha onemli benim icin... bu cümleleri cok duydum inan ben de. Ki senin ilk kaybin cok da büyükmüş büyudükce acısı daha da fazlalasiyordur eminim buna . Fakat yine bir bebek sahibi olmak istesen ve saglikla kavussan o giden ikisinin de yerini tutmaz acın gecmez canım. Benim fikrim ama yasamadigim icin sadece fikir yürütebiliyorum. Allah ne derse o olur belki kaderinde daha cocuk sahibi olmak vardir bilemeyiz. Ama önceligin cocuklarin olmali onlarin baslarinda olmalisin kendini riske atmamalisin canim.
Benim degerlerim iyi şükür ben de pihtilasma antikorlari cok yüksek iste onlar düzelmiyor igne dozunu yukseltecekler bir dahaki gebelikte suan bekliyorum yani bakalim Allah hayirlisini versin insallah.
 
Slm kizlar bisi sorucam dr bana mapthera onerdi kullanan varmi aranizda yan etkilerinden korkuyorum cvplarinizi bekliyorum
 
slm kızlar yıllarca hergün hasta olmaktan yorulmuştum. kimseye neyim olduğuna inandıramıyordum. eşim artık eve gelince bigünde hastayım deme diordu. hastaysan hastaneye gidelim diordu gidiyorum ama nafile bişeyin yok deniyordu.
2 tane preeklampsi ile sezeryan doğumum var. (1 tanede 7 haftalık düşüğüm var.)2. bebeğimi yeni doğum yapmıştım ve zor bi süreç geçirdim kadın doğum doktorum 2 çocuğun var sakın başka çocuk düşünme çok tehlikeli olacağını söyledi. bi kaç ay sonrada hiç adını bile duymadığım lupus teşhisi kondu. rahatsılıklarımın sebebi bulunmuştu.
doktor plaquenil başladı emzirdiğim için ama minicik bebeğin gözlerine ya zararı olur diye korktuğum için sütten kesip ilaca başladım. sizlere bi kaç sorum olacak cevaplarsanız sevinirim. ben küçük biyerde yaşıyorum ve 2 küçük çocukla romatolajiye başka bi şehre gidiyorum. o yüzden burda fizik tedaviye gittim bi kaç kez oda tahlil olarak sedim, hemotoloji, d vit bakıyor. lupusa başka değerlere bakması gerekmiyormu. romatolojiye gittiğimde bi sürü değere bakıyor. romatolojiye gidip o değerlere devamlı baktırmam gereklimi yoksa burdaki fizik tedavinin yaptığı tahliller yeterlimi
 
Aynen öyle bu durumu yaşayıp bilmeyen insanlar hic bir zaman sana düzgün bir cümle kuramazlar onlar da anne ama melek.annnesi degiller herkesin acısı kendine özeldir ayrıca. Kimsenin canı senin.kadar yanmaz yarıstırmak cok sacma ama en cok teselli cumleleri öyle olsa daha mi iyi bak sunun cocugu dogup ölmüs vs gibi. Hepsi birer kabus ama bu da benim kabusum ve digerlerinden cok daha onemli benim icin... bu cümleleri cok duydum inan ben de. Ki senin ilk kaybin cok da büyükmüş büyudükce acısı daha da fazlalasiyordur eminim buna . Fakat yine bir bebek sahibi olmak istesen ve saglikla kavussan o giden ikisinin de yerini tutmaz acın gecmez canım. Benim fikrim ama yasamadigim icin sadece fikir yürütebiliyorum. Allah ne derse o olur belki kaderinde daha cocuk sahibi olmak vardir bilemeyiz. Ama önceligin cocuklarin olmali onlarin baslarinda olmalisin kendini riske atmamalisin canim.
Benim degerlerim iyi şükür ben de pihtilasma antikorlari cok yüksek iste onlar düzelmiyor igne dozunu yukseltecekler bir dahaki gebelikte suan bekliyorum yani bakalim Allah hayirlisini versin insallah.
Geçenlerde forumlarda gezerken bir konuya rastladım. Pıhtılaşma sorunu olanlara sinan diye Soyisimini hatirlamiyorum diyet yaptiriyormus. Bir enzim yüksekliği oluyormuş et sarımsak kurufasulye bulgur falan hep yasakmış. Eğer daha önce duymadiysan bir araştır istersen
 
slm kızlar yıllarca hergün hasta olmaktan yorulmuştum. kimseye neyim olduğuna inandıramıyordum. eşim artık eve gelince bigünde hastayım deme diordu. hastaysan hastaneye gidelim diordu gidiyorum ama nafile bişeyin yok deniyordu.
2 tane preeklampsi ile sezeryan doğumum var. (1 tanede 7 haftalık düşüğüm var.)2. bebeğimi yeni doğum yapmıştım ve zor bi süreç geçirdim kadın doğum doktorum 2 çocuğun var sakın başka çocuk düşünme çok tehlikeli olacağını söyledi. bi kaç ay sonrada hiç adını bile duymadığım lupus teşhisi kondu. rahatsılıklarımın sebebi bulunmuştu.
doktor plaquenil başladı emzirdiğim için ama minicik bebeğin gözlerine ya zararı olur diye korktuğum için sütten kesip ilaca başladım. sizlere bi kaç sorum olacak cevaplarsanız sevinirim. ben küçük biyerde yaşıyorum ve 2 küçük çocukla romatolajiye başka bi şehre gidiyorum. o yüzden burda fizik tedaviye gittim bi kaç kez oda tahlil olarak sedim, hemotoloji, d vit bakıyor. lupusa başka değerlere bakması gerekmiyormu. romatolojiye gittiğimde bi sürü değere bakıyor. romatolojiye gidip o değerlere devamlı baktırmam gereklimi yoksa burdaki fizik tedavinin yaptığı tahliller yeterlimi
Hastalığın aktivitesine bağlı belirli aralıklarla kontrolünün yapılması lazım. Doktorun seni yönlendirir zaten. Ama bu rutin kan değerlerinden başka asıl hastalığın seyrini belirleyen testlere bakılması lazim
 
X