Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar SLE(Lupus hastal)Paylaşım alanı

cevapladığın için teşekkür ederim. işte imkanlar sivasta üniversite hastanesine gidiyorum ve 2 küçük çocukla gitmek onlar orada perişan oluyorlar tahliller filan bir günde çıkmıyor pufff en yakın zamanda gideceğim inşaallah
 
Merhaba arkadaşlar. Bende yeni teşhisi konulan bir lupus hastasıyım. Cildiye doktorum pleguneil ilacına başlattı ancak romatoloji bölümüne de görünmemin iyi olacağını söyledi. Çapa ya gitmemi önerdi. Ayrıca ben bebek de istiyorum. Önerebileceğiniz bir kadın doğum ve romatoloji doktoru var mı?
 
herkese merhabalar arkadaşlar uzun zaman odu yazmayalı.... çok şükür doğum yaptım rabbime binlerce kez şükürler olsun sağlıkla doğdu yavrum...
içimde anlatılması tarifsiz duygular var hepsini yazabilmiyim bilmiyorum ama benim gibi hasta olup günlerini iyi bir haber okumak için hastalıkla ilgili güzel birşeyler duymak için harcayan insanlar için yazmak istedim ne kadar anlatabilrsem öncelikle benim hikayemi bilenlerden bu uuzn yazı için özür dilyorum ama baktım ki yeni arakadaşlar var yeniden herşeyi yazmak istedim... şimdiden affola....
öncelikle yıllardır hastaydım alerji denilip gönderildi en son bir dermotoloji dkt farketti testler yapılıp romotolga yönlendirildim ve sjögren olabilrsin deyip tedaviye başladık çünkü biyobsim ve testlerim normaldi hiç bir sorun yoktu .. sonra başka bir prof gittim ve tekrar est yapıldı ve sjögren değilsin dedi ve kortizon ilaçlarını bırakıp sadece palquenil devam ettim ama hastalığı hiç önmesemedim .... sonra evlendim ve hamile kaldım tabi kaybettim bebeklerimi ve yeniden yapılan testlerde lupus sjögren antifosfolipit olduğum kesinleşti...
sonra bir taraftan hastalığı kabullenmeme araştırma moral bozukluğu ölecekmiyim hep hasta mı olucam yok organlarım ne olacak diye kafayı yedim herşeyi okudum gerekli gereksiz ne varsa sonra bebek için uğraşmaya başladım dkt olmaz bebğin dedi hastalığım alevli döneminde değildi romotoloji dkt bir sakınca yok dedi ama ben hamile kalamadım tedaviye başladık yumurta büyütme çatlatma bir sürü sey ama olmadı tüp bebek şansını denemek istedik ama dkt çok umut vermedi yıkıldım tabi ama vazgeçmedim (tabi bu surada hastalığım sürekli beni yokladı böbreklerimde sorunlar oldu işyerinde aniden bayılmalarım günlerce sebebi bulunmadan hastanede yatmalırım oldu )
ve en son tüp bebekten önce şansımızı denemk için aşılama yapalım dedik ve yaptık çok şükür rabbime tüm dularımı kabul etti ve hamile kaldım tabi öyle kolay bir hamilelik geçirmedim...
nerdeyse dokuz ay kımıldamadan yattım sadece 1 ay gibi ksa bir süre oda tam değil işe gidebildim..
kullandığım ilaçlar plaqenil 2 tane corasprin 1 tane clexane 2 tane her türlü vitamin ne ararsan tabi düşük olmasın diye progeston iğne hergün ve günde 2 tane hap ( tabi yine düşük olmasın diye ilk üç ay ayrı bir kaç tane ilaç daha ama onları yazmıyayım ) progeston iğne çok kötüydü bu arada açısı anlatılmaz tabi birde hemşirenin damara yakın yapmasıyla 1 ay boyunca yürüyemem ve 2 hafta fiizk tedavi görmem de çok güzeldi kendisine burda sevgileirmi gönderiyorum...
tabi sadece keşke ilaç alıp bitseydi bitmedi her hafta kontrolde yeni birşey çıktı kalbi için ayrı doktora git yok down sendromlu yok başka sorun var (şimdi yazmayayım buraya )hergün yeni bir sorun yaşadım sürekli ağladım sürekli üüzldüm aldır dediler ama ben asla dedim tabi bizim ufaklık yüüznü hiç göstermedi ama biliyordum iyidi
her hafta romotolog ve kadın doğumcu testler hastaneler arasında mekik döşedim hem maddi hem manevi olark çok yordu ( bunu neden yazıyorum bunlar olabilir belki herşey çok iyide geçebilir belki daha da kötü olabilir ama sakın vazgeçmeyin sonu çok güzel ) sonra biizm ufaklık 26 haftada gelmek istedi bu defa onun sıkıntısı başladı iki günde bir nst ye gir sakın kımıldama hastanede yattım bir kaç hafta sonra evde aynı işlemler ilaçlar iğneler dahada arttı ama iki doktorumda sağolsun çok ilgilendi hiç bıkmadı benden ağlama krizlerime bile dayandılar gecleri ağlayarak aradığım çok oldu hep teselli ettiler sonunda tüm zorluklara rağmen 36 haftada doğdu meleğim biraz küçük doğdu tabi ama çok şükür kuvez de kalmadı ama benim zor geçti sezeryan hala toparlayamdım kendimi çok ağrılarım var eklemlerim falan dökülüyor kucağıma lamaya halim yok bir ay sonra bakıcaklar bakalım neyim var bence hastalığım aktifleşti çünkü biliyorum birşeyler ters gidiyor...
aslında belki benden çok daha kötü durumda olanlar vardır buda nedir ki diyenler olabilir bizden iyi olanlar da vardır ben sadece bir umut var demek istedim herkesin acısı kendine büyüktür kimse kimseyi anlayamaz biliyorum ama bizlerin iyi birşey duymaya ihtiyacı var rabbim isteyen herkese sağlıklı evlatlar nasip etsin yanında benim yavrumuda tüm hayatı boyunca hastalıktan kötülükten herşeyden korusun tüm duam onun için artık .. evet hep istedim çocuğum olsun çok üzüldüm ama o doğduğu an başka bir dünyaya geçtim sanki özlediğim şey özlemek değilmiş çünkü şuan yatağına yatırınca özlediğim anın duygusu daha önceki duygudan çok ama çok fazla derler ya anne olunca anlarsın çok ama çok başka bir duygu sevgisi özlemi öyle büyük öyle güzelki rabbim herkese yaşatsın...
 
Kelimesi kelimesine okudum güzel anlatmışsınız ama kötü şeyler yaşamışsınız öncelikle çok geçmiş olsun. Bebişinizle ömür boyu mutlu olun inşallah. Bende lupusum ve bebek istiyorum henüz kpntrollerim yapılmadı romatologa randevu almaya çalışıyorum ama bu arada plaquenil i kullanıyorum cildiye verdi. Bu hastalıkta düşük olur yazıyor herhalde . sizin azminize maşallah . zor şeyler yaşamışsınız
 
amin çok sağolun.. inşallah sizde iyi haber alırsınız .. evet zor şeyler yaşadım anlatamadıklarım da var tabi ama geçiyor hepsi .. düşük konusu ise bazılarında hiç olmuyor bazılarında oluyor bu hastalık çok değişik kişiden kişiye değişiyor malesef bir başkasında olan sizde olmuyor kafasına göre takılıyor kendileri... benimde ikiz kaybım var.. bu hastalıkta doktor güvenip ilaçları aksatmamak moralin hep yüksek olması tabiri caizse prenses hastalığı kendimizi fazla yormadan hayata devam etmek bugün çok iyi olup ertesi gün biranda halsiz olması en kötüsü insanlar seni analmıyor işyerin problem etrafında çok sevdiğin insanlar bile seni anlamıyor çünkü dışdan iyisin içte olanları kimse anlamıyor o yüzden hayatında seni üzen yoran insanları çıkar mutlu yaşa hastalığı düşünme ama yok sayma ...
 
Çok haklısınız. Gece ağrıdan uyuyamadığım için yataktan yeni kalktım diyebilirim. Şu an her yerimin ağrıdığını hissediyorum. Üzerimi bile kendim değiştiremiyorum umarım bir an önce geçer tedavi olurum. Size tekrar çok geçmiş olsun bu şekilde devam edin kazanan hep siz olacaksınız :)
 
LUPUS hastası olan herkese geçmiş olsun. Bana da yeni LUPUS teşhisi konuldu, tedaviye Plaquenil'le başlandı. el parmaklarımda ve bileklerimde şiddetli ağırılarım vardı. bu ilacı kullanmaya başlayalı ağırılarım hisedilir derecede azaldı. tabi dönem, dönem alevlenmeler oluyor, onlara da katlanıyorum artık. Buraya yazmamım sebebi, bir kaç arkadaş Çapa'dan randevu almaya çalıştıklarını yazmışlar. Randevu almamın ne kadar zor olduğunu biliyorum. Ancak benim yatığım gibi yapabilirsiniz. Ben Cerrahpaşa'ya gidiyorum, doktorum da bu konuda en iyilerinden olduğu söyleniyor.
Romotoloji bölümüne gidip, ücretli hasta olarak prof. Serdal Uğurlu'ya muayene olmak istediğinizi söylüyorsunuz, onlar size muayene tarihi veriyor. O tarihte gidip en son 110 tl idi, ücreti ödeyip muayene oluyorsunuz. Sizden istenecek olan tahlil vs. ücretsiz olarak hastanede yaptırıyorsunuz.
 
Slm kizlar bisi sorucam dr bana mapthera onerdi kullanan varmi aranizda yan etkilerinden korkuyorum cvplarinizi bekliyorum

Merhaba ben aldım 2 sefer
Öncesinde grip ve zatüre aşısı oluyorsunuz
Çünkü ilaç bağışıklığı düşürüyor
Kendinize ekstra dikkat etmeniz lazım
Yaklaşık 1 hafta çok halsizlik yapıyor
Zor bir ilaç ama çok şükür bende işe yaradı
İnşallah sizde de yarar.
 
Çok teşekkür ederim geçmiş olsun size de . bana da aynı şekilde çapa da ücretli muayene tavsiye edildi . cerrahpaşadaki işleyişin aynısı yani. Ancak netten baktığımda çapa da ücretli muayene için günde 2 tane randevu açıyorlar. Cerrahpaşa ya direk gidip randevu mu alıyoruz yani internetten almaya gerek yok değil mi?
 
herkeze öncelikle gecmis olsun lupus hastasi degilim ama aranizda ilaclarin yaninda takive yalan varmi (Omega 3 gibi)?
 


Canim cok sevindim gozun aydin allah yavruna uzun omurler sanada sifakar versin takma hastaligini ayni seyleri dogumdan sonra bende yasadim halada yasiyorum 2 sene oldu dogum yapali ama hala toparlanamadim hastaligim cok cok artti sezeryanim cok zor gecti ama geciyo sukur ki yavrumuza kavustuk onlar icin deger herseye allah yavrularimiza uzun omur versin isteyenlere de nasip etsin
 
Cok tsk ederim cvp yazdigin icin bana asidan bahsetmedi dr ama grip hersene oluyorum allahtan sizin de eklem agrisi icin mi yaptilar 2 doz derken 15 gun arayla olan mi yoksa 6 ay da 2 kezmi oldunuz cok sordum kusura bakmayin
 
Allah evladının acısını göstermesin canım hep sağlıklı olsun kaderi güzel olsun hep gurur duy onunla insallah. Oldukca zor bir hamilelik gecirdin. Sen cok güclü bir annesin. Bundan sonra rabbim sizi ayırmasın. Hayal gibi rüya gibi geliyor inan senin bebeğine kavuşmuş olman. En büyük umudumsun canim. Umarım.hastalik alevlenmemistir doya doya bebisini kucaklarsın saglikla insallah.
 
sağol canım aynen rabbim evlatlarımızı bize bağışlasın inşallah isteyen herkese nasip eder..tabi inşallah bu hastalık bizlerden biran önce gider hepimize şifa diliyorum..
 
çok sağol canım inşallah rabbim sanada biran önce sağlıklı bir evlat nasip eder dualarımdasın..hepimiz çok güçlü kadınlarız sende öylesin bunu unutma yaşadığın acıları rabbim sana da bizlerede yaşatmasın inşallah..
 
Canım gözün aydın sağlıkla yavruna kavuşmuşsun, senin adına çok mutlu oldum.Benim için de büyük umutsun darısı biz isteyenlerin başına olsun inşallah.
Yavruna uzun sağlıklı güzel ömürler diliyorum sana da acil şifalar diliyorum benim için de kokla minik kuzuyu :) sağlıkla büyütün inşallah
tbftmucize
 
 
Allah bebeğinize ve size sağlıklı uzun ömürler versin inşallah 2 yıldır lupus hastasıyım perikard tutulumum var imuran ve plaquenil kullanıyorum şuan 5 haftalık hamileyim stresli bir dönemden geçiyorum bebeğimin olmasını herşeyden çok istiyorum ama bu ilaçları kullanırken de ona zarar vermekten korkuyorum iki farklı romatologa gittim ve her ikisi de ilaçlarıma devam etmemi söyledi umarım herşey yolunda gider siz gibi bebeğimi kucağıma alırım sağlıklı ömrünüz olsun
 
Bu siteyi kullanmak için çerezler gereklidir. Siteyi kullanmaya devam etmek için onları kabul etmelisiniz. Daha Fazlasını Öğren.…