- 1 Mart 2017
- 14
- 9
- 29
Anladım tedbiri elden bırakmıyoruz inşallah herşey güzel olur. size de çok geçmiş olsun umarım herkes sevdikleriyle sağlıklı bir yaşam sürer.
Anladım tedbiri elden bırakmıyoruz inşallah herşey güzel olur. size de çok geçmiş olsun umarım herkes sevdikleriyle sağlıklı bir yaşam sürer.geçmiş olsun canımMystcial yazdıkları gayet güzel ...burada herşeyi sorabilirsin ... ama sle sadece eklemelrinde olacak diye bir şey yok böbrek olabilir,kalp olabilir, vücudun farklı yerlerini etkileyebilir o yüzden kafana takma ben 2 yıldır sle yim hiçbir beliritm yok (çabuk yorulurum o ayrı) ben sadece güneş alerjim çok olduğu için gittim ve o sırada sjögrene yatkınlık var denildi 1 yıl sonra sle olduğum kesinleşti ben kötü bir şekilde öğrendim kontrolsüz hamile kaldım ve sonu hüsran o yüzden dkt kontrolünü ilaçları asla ihmal etme .. mutlu ol korkma..
Öyle düsünme ben kullanmıyorum 3.5 senedir 2 yildir da sadece plaquenil kullanıyorum günde 1 kez . Bu 2 sene icinde gebelikten dolayi da 9 ay kadar hic ilac icmedim. Sizin de hastaliginiz uykuda oldugu zamanlar gelecek.Gidalariniza dikkat edin dogal olan herseyden yemeye calisin. Benim istahim güzel belki ondan iyi gidiyor durumum bilemiyorum kendimi saldigimda hastalaniyorum.
Mrb cnm gecmis olsun öncelikle bende de ayni sorun var agrilar dan kurtulamiyorum nedense tahliller im iyi ayni ilaclari kullaniyoruz bende merak ediyorum methotrexad i cunku bi ara dr agrilarin devam ederse baslaticam demişti ama ben bebek dusunuyodum ozmn baslamamistim su agrilardan ve kortizondan kurtulucaksam eger dr dan o hapi istemeyi düşünüyorum bilgisi olan varmi acaba
Mrb cnm gecmis olsun öncelikle bende de ayni sorun var agrilar dan kurtulamiyorum nedense tahliller im iyi ayni ilaclari kullaniyoruz bende merak ediyorum methotrexad i cunku bi ara dr agrilarin devam ederse baslaticam demişti ama ben bebek dusunuyodum ozmn baslamamistim su agrilardan ve kortizondan kurtulucaksam eger dr dan o hapi istemeyi düşünüyorum bilgisi olan varmi acaba
Renkli donemim yaklastigi zaman onbes gun oncesinde agrilarim artiyor tutulmalrim oluyor kolumu arkaya donderemiyorumhoş geldin (keşke böyle karşılaşmasaydık ama) ağrı herzaman var aslında iyi olduğunda bile oluyor.. doğru mu anladım onu sorayım ilk önce regl döneminde mi ağrılarınız artıyor.. (benim regl dönemi herşey alt üst resmen ayakta duramıyorum alerjim artıyor vücudum çok fazla kaşınıyor ağlıyorum ağrısından)
Hamileligin son iki ayi zorluydu kanda pintilasma vardi nefes alamadan dolasdim resmen gunluk clexan igne oldum tansiyinum surekli dusuyordu.coraspirin ve plaguneili prednolu ictim daima sukur saglikla kucagima aldim suan 3.5 yasinda oglum.Rabbim hepimize saglikli gunler versinHosgeldin. Agrilarinin boyutunu bilmiyorum ama hastalik aktif olmasa dahi agrilar olabiliyor. Benim aktif degil hastalik suan ama agrilarim oluyor. Cok fazla ilac vermisler sana. Belki direnclidir suan. Hamileligin nasil gecti peki ilaclar vs. Nasil düzenlediler.
Organ tutulumu nasıl oluyor peki yada atak geçirme?Seni korkutmak istemedigim icin organ tutulumundan bahsetmemistim ama sen bunu yasamissin sanirim en azindan farkedilmis ve tedavi oluyorsun. Yapacak oldugun tek sey moralini yüksek tutup kontrolletini aksatmaman. Hastalik seni degil sen onu yen. Cok gencsin henüz arkadaslarinla gez eglen. Hic takma kafana . Tuba'nında dedigi gibi mutlu ol. Ben de 24 yasindaydim hastalik ortaya ciktiginda. Neredeyse beni kabedeceklermis kansiz kaldim cok ve tahlillerim cok kötüydü. Ama hemen toparladim. Sen de iyi olucaksin insallah.
Evet kortizon cok kullanildiginda skntilar oluyor. Ödemden dolayı sislik yasıyor olabilirsin. Ya da sle ile alakali bir durum belki. Ben senin kadar asırı agrı vs yasamıyorum. Tuzsuz yiyorsundur herhalde bol su icmen lazım ödemi atabilmek icin. Cok yoruyorsan kendini bu da iyi olmuyor bizim icin her firsatta dinlenmeye calis. Yani o kadar karisik bir hastalik ki ne diycem bilemiyorum. Hamileligin de zor gecmis. Ben de hamileyken hastalik pasifti ilac kullanmadin clexane 4000 ve coraspin 100 kullandim sadece. Ama bebegim yine de 6 aylik hamileyken öldü. Dr.lar simdi günde iki igne coraspin ve plaquenil kullanacaksin diyor tekrar hamile kalirsam. Ben de anlamis degilim bazi seyleri bu kadar iyiyken durumum neden byle oluyor. Cevap yok iste. Canim bebegini allah bagislasin zor sahip olmussun sende. Insallah kortizonu da birakirsin. Iyi olursun biran önce :)Doktora gittim bu ilaci kullancagimi soyledi eger ilac iyi gelirse cortizinu birakicaz uzun sure cortizon kullandigim icin yan etkilerini gosteriyor dedi duruma gore cortizona ara verecegiz.Bu arada araliksiz calsium aldim surekli midemde yanma oluyor.cortizonu birgun almayinca ayak bilegim yada bas parmagimda sislikler iluyor psikoljik mi bilmiyorum adeta kortizona bagimliyim
Suan yasadigin durum yani hastalik kalp ve damarlarini etkilemis. Tutulum bu demek. Atak dönemi de bu oluyor. Tahlillerin otoantikor degerlerin negatife döndügünde hastalik uyku da oluyor. Organlarda ya iltihaplanmaya bagli bir takim otoantikorlar o organa zarar vermesiyle ya da pihtilasma sorunu yüzünden herhangi bir organa giden damarlarda tikaniklik oldugunda tutulum olmus oluyor. Genelde böbrek, kalp zarı,damarlar,akciger, serebral yani sinir sistemi etkileniyor.Cogunlukla ilacla geri dönebiliyor. Erken dönemde farketmek önemli bu yüzden sürekli kontrol. 3 ayda bir uygun hastalik pasif iken. Atak döneminde zaten dr daha sık cagirir.Organ tutulumu nasıl oluyor peki yada atak geçirme?
Tesekkur ederim canim insallah sende biran once bebek sahibi olursun ben sorun uasamadim hastaliktan once bir kizim vardi hastaliktan sonra bir oglum oldu sukur rabbim tum isteyenlere nasip etsin hastaligimizada sifa versin .kendimi cok yoruyorum evet dinlenmeye fursat olmuyor ev hanimi olunca saglik olsun ne diyelim bunada sukur daha kotusunu vermesin.tekrar gecmis olsun saglikla kucagina bebisini alirsin insallah.Evet kortizon cok kullanildiginda skntilar oluyor. Ödemden dolayı sislik yasıyor olabilirsin. Ya da sle ile alakali bir durum belki. Ben senin kadar asırı agrı vs yasamıyorum. Tuzsuz yiyorsundur herhalde bol su icmen lazım ödemi atabilmek icin. Cok yoruyorsan kendini bu da iyi olmuyor bizim icin her firsatta dinlenmeye calis. Yani o kadar karisik bir hastalik ki ne diycem bilemiyorum. Hamileligin de zor gecmis. Ben de hamileyken hastalik pasifti ilac kullanmadin clexane 4000 ve coraspin 100 kullandim sadece. Ama bebegim yine de 6 aylik hamileyken öldü. Dr.lar simdi günde iki igne coraspin ve plaquenil kullanacaksin diyor tekrar hamile kalirsam. Ben de anlamis degilim bazi seyleri bu kadar iyiyken durumum neden byle oluyor. Cevap yok iste. Canim bebegini allah bagislasin zor sahip olmussun sende. Insallah kortizonu da birakirsin. Iyi olursun biran önce :)
Sagol canım insallah... Elimiz ayagımız tutuyor sükür Allah yokluğunu göstermesin bugünümüzü aratmasın.Tesekkur ederim canim insallah sende biran once bebek sahibi olursun ben sorun uasamadim hastaliktan once bir kizim vardi hastaliktan sonra bir oglum oldu sukur rabbim tum isteyenlere nasip etsin hastaligimizada sifa versin .kendimi cok yoruyorum evet dinlenmeye fursat olmuyor ev hanimi olunca saglik olsun ne diyelim bunada sukur daha kotusunu vermesin.tekrar gecmis olsun saglikla kucagina bebisini alirsin insallah.
Öyle düsünme ben kullanmıyorum 3.5 senedir 2 yildir da sadece plaquenil kullanıyorum günde 1 kez . Bu 2 sene icinde gebelikten dolayi da 9 ay kadar hic ilac icmedim. Sizin de hastaliginiz uykuda oldugu zamanlar gelecek.Gidalariniza dikkat edin dogal olan herseyden yemeye calisin. Benim istahim güzel belki ondan iyi gidiyor durumum bilemiyorum kendimi saldigimda hastalaniyorum.
Anti ds dna hastalıgın aktif oldugunu gösterir. Crp yükselmesi olmayabilir ki bende hic yükselmedi. Ama crp düsmesi iyi takiben anti ds dna ninda düzelecegini gösteriyor olabilir. Anti ds dna benim gittigim hastanede negatif ya da pozitif seklinde sonuc veriyor deger yazmadigi icin kac olmasi lazim bilmiyorum. Bir referans araligi var mi tahlil kagidinda. Belki cok yüksek degildir.Bisi sorucam cnm tamamen uykuda olmasi crp degerinin dusuk olmasimi yoksa anti ds dna nin 0 olmasimi demek benim crp dustu suan ama dna degerim 200+ larda cikio yani +4 pozitif yaziyo bu nun 0 olmasimi gerekiyor
Anti ds dna hastalıgın aktif oldugunu gösterir. Crp yükselmesi olmayabilir ki bende hic yükselmedi. Ama crp düsmesi iyi takiben anti ds dna ninda düzelecegini gösteriyor olabilir. Anti ds dna benim gittigim hastanede negatif ya da pozitif seklinde sonuc veriyor deger yazmadigi icin kac olmasi lazim bilmiyorum. Bir referans araligi var mi tahlil kagidinda. Belki cok yüksek degildir.
O zaman baya yüksekmis.. crp iltihap enfeksiyon demek yani o zamanlar agrı ates falan yasıyor olmalısın. Yani söyle de düsünebiliriz mesela anti ds dna sle njn aktif oldugunu gösterir ama senin crp yükseldiginde sikayetlerin artiyorsa hastalik orta derecede pasif olabilir önemli olan sikayetlere eslik etmesi bu degerlerin. Benimde anti ds dna ve ana pozitifti ama 2 yildir negatif geliyor degisebilir yani.50 den sona pozitif ti yanlis hatırlamıyorsam benimde +4 pozitif yaziyodu yani baya yuksek benim hastaligim teshis edildiginden beri hic dusme olmadi crp yukseldigi zaman sikayetlerim artiyor sadece
O zaman baya yüksekmis.. crp iltihap enfeksiyon demek yani o zamanlar agrı ates falan yasıyor olmalısın. Yani söyle de düsünebiliriz mesela anti ds dna sle njn aktif oldugunu gösterir ama senin crp yükseldiginde sikayetlerin artiyorsa hastalik orta derecede pasif olabilir önemli olan sikayetlere eslik etmesi bu degerlerin. Benimde anti ds dna ve ana pozitifti ama 2 yildir negatif geliyor degisebilir yani.
Sagol canım insallah. Sle cogunlukla gebelikte alevleniyor belki hala onun etkilerini yasiyorsundur zamanla düzelir sikma canini dr.lar cok bisey demiyor sen sordukca anca biseyler söylüyor o da tatmin etmiyor insani. Bu hastalik karisik. Teyzemde lupus hastasi ilk teshis kondugunda bir prof.a gitti (cok bilgili bir dr. Kendisi)o demiski hic bana gelip parani bosuna harcama ye ic gez toz keyfine bak bu hastalik yorgunlugu stresi cok sever bunlara dikkat et takiplerini aksatma hepsi bu iste düsünüp sürekli kendimizi yoruyoruz. Polyanna yi oynamak lazim :)Evet crp yuksekken ates sislik daha cok oluyor dr doru duzgun bilgi vermiyor anlamadım hastaligim niye pasiflesmiyor Benimde bi an once negatif olur ins ya oğlumda cok huysuz cok yoruluyorum dogumdan beri iyice artti sikayetlerim belkide hep yorgunluktan rabbim hepimizi kurtarsin bu hastalıktan sanada ins bi bebis nasip etsin cnm
Anladım peki bu hastalığın yurt dışında tedavisi var mıSuan yasadigin durum yani hastalik kalp ve damarlarini etkilemis. Tutulum bu demek. Atak dönemi de bu oluyor. Tahlillerin otoantikor degerlerin negatife döndügünde hastalik uyku da oluyor. Organlarda ya iltihaplanmaya bagli bir takim otoantikorlar o organa zarar vermesiyle ya da pihtilasma sorunu yüzünden herhangi bir organa giden damarlarda tikaniklik oldugunda tutulum olmus oluyor. Genelde böbrek, kalp zarı,damarlar,akciger, serebral yani sinir sistemi etkileniyor.Cogunlukla ilacla geri dönebiliyor. Erken dönemde farketmek önemli bu yüzden sürekli kontrol. 3 ayda bir uygun hastalik pasif iken. Atak döneminde zaten dr daha sık cagirir.
Maalesef yok saddce hastalıgı uzun süre uykuda tutacak bir aşı bulunmus fakat fda onay sürecini gecemedi henüz biz de onu bekliyoruz.Anladım peki bu hastalığın yurt dışında tedavisi var mı