Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar SLE(Lupus hastal)Paylaşım alanı

amin canım aynı şey benim içinde geçerli bebeklerimi almasaydı bukadar acıtmazdı canımı ama kader vardır rabbimin bir bildiği .. dkt konusunda pek şanslı değilim burda iki doktor vardı ünv onlar görevden alındı yerlerine dkt geldi ama prof falan değil tahlillerimi bile yanlış yaptı sağolsun :) antalyadakini hiç hatırlamayayım ama benim kadın doğum doktorum ve dahiliye dkt ve nöroloğum çok iyi hastalıkla ilgili herşeyi biliyorlar sonuçlarımı onlara gösteriyorum bu benim şansım tabi kuzenimde dkt amerikada onun da hakkını yemeyeyim tahlileir yaptırım ona mail atıyorum gerekli şeyleri söylüyor sağolsun..
inşallah bir an önce çaresi bulunur bu hastalığın ...
En azından güvendigin bir kac dr olmasi ve kuzeninin yurt disinda dr. Olmasi iyi canim. Aklına takilanlari sorabilirsin hic degilse. Insallah bulunsun caresi de hepimiz rahatlayalim artık.
 
herkese merhabalar .. yine bir soru ile karşınızdayım :) şuan sadece plaquenil ve kan sulandırıcı kullanıyorum ama yüzümde tüylenme başladı ve yüzüm sanki lekeli gibi renk farklılıkları var (zaten cildim çok fazla kuru) acaba cilt bakımına giden varmı aranızda gitsem bir şey olurmu korkuyorum biraz da...
 
herkese merhabalar .. yine bir soru ile karşınızdayım :) şuan sadece plaquenil ve kan sulandırıcı kullanıyorum ama yüzümde tüylenme başladı ve yüzüm sanki lekeli gibi renk farklılıkları var (zaten cildim çok fazla kuru) acaba cilt bakımına giden varmı aranızda gitsem bir şey olurmu korkuyorum biraz da...
Ben cilt bakımı yaptırmadım ama kendim evde kil maskesi peeling falan yapiyorum arada. Kil maskesi dokundu yanaklarım kizardı gerildi kortizonlu krem sürdüm iyi geldi tahriş olmustu. Teyzem de lupus o yüzünü aldırıyor onda sorun olmuyor benim cildim hassas.
 
Ben cilt bakımı yaptırmadım ama kendim evde kil maskesi peeling falan yapiyorum arada. Kil maskesi dokundu yanaklarım kizardı gerildi kortizonlu krem sürdüm iyi geldi tahriş olmustu. Teyzem de lupus o yüzünü aldırıyor onda sorun olmuyor benim cildim hassas.
aynen ya çok hassas bende de birkaç ay öncesine kadar hiç yoktu hatta bugüne kadar ne kaş ne dudak üstü aldırmadım yok çünkü kaşlarım falan alınmış gibi (düğünümde aldırdım sadece güzel olsun diye ) ama şuan dudak üstü bölgesi ve yanaklarda alnımda tüyler baya belirginleşti iple aldım dudak üstünü ama baya kızardı tahriş oldu geçmedi birkaç gün ... bende yapayım kil maskesi bir deneyeyim birde cilt uzmanı ile görüşeyim olmazsa bakalım ne olacak...
 
Mrhabalar ben araniza yeni katildim bende 5 yildir sleyim ve araliksiz pleguneil prednol kullaniyorum atak donemimde iki cortizim iki plugeneil ve imuran kullandim suan prednol ve plguneil kullaniyorum 3.5 yil once bir bebegim oldu oglumun dogumu iyi geldi hastalik iyiydi su son donemler agrilarim var ozellikle renkli doneminde doktorum ikinci ilaca basladi methotrexat kullanan varmi bu ilaci kan tahlilerim iyi cikiyor ama bu agrilar neden anlamis degilim herkese saglik dolu gunler diliyorum .
 
aynen ya çok hassas bende de birkaç ay öncesine kadar hiç yoktu hatta bugüne kadar ne kaş ne dudak üstü aldırmadım yok çünkü kaşlarım falan alınmış gibi (düğünümde aldırdım sadece güzel olsun diye ) ama şuan dudak üstü bölgesi ve yanaklarda alnımda tüyler baya belirginleşti iple aldım dudak üstünü ama baya kızardı tahriş oldu geçmedi birkaç gün ... bende yapayım kil maskesi bir deneyeyim birde cilt uzmanı ile görüşeyim olmazsa bakalım ne olacak...
Sende cilt kurulugu da var ya uygun bir nemlendirici kullan her gün. Normalde bende de oluyor o tahris epilasyondan sonra ama ben hep nemlendirci sürüyorum yüzüm cok yaglaniyor ayrica hem pul pul dökülen ayni zamanda yagli bir cildim var ilginc :)
 
Mrhabalar ben araniza yeni katildim bende 5 yildir sleyim ve araliksiz pleguneil prednol kullaniyorum atak donemimde iki cortizim iki plugeneil ve imuran kullandim suan prednol ve plguneil kullaniyorum 3.5 yil once bir bebegim oldu oglumun dogumu iyi geldi hastalik iyiydi su son donemler agrilarim var ozellikle renkli doneminde doktorum ikinci ilaca basladi methotrexat kullanan varmi bu ilaci kan tahlilerim iyi cikiyor ama bu agrilar neden anlamis degilim herkese saglik dolu gunler diliyorum .
Hosgeldin. Agrilarinin boyutunu bilmiyorum ama hastalik aktif olmasa dahi agrilar olabiliyor. Benim aktif degil hastalik suan ama agrilarim oluyor. Cok fazla ilac vermisler sana. Belki direnclidir suan. Hamileligin nasil gecti peki ilaclar vs. Nasil düzenlediler.
 
Sende cilt kurulugu da var ya uygun bir nemlendirici kullan her gün. Normalde bende de oluyor o tahris epilasyondan sonra ama ben hep nemlendirci sürüyorum yüzüm cok yaglaniyor ayrica hem pul pul dökülen ayni zamanda yagli bir cildim var ilginc :)
:) aynen canım hepten tuafız yani vücudumuz şaşırmış :halay:
 
Mrhabalar ben araniza yeni katildim bende 5 yildir sleyim ve araliksiz pleguneil prednol kullaniyorum atak donemimde iki cortizim iki plugeneil ve imuran kullandim suan prednol ve plguneil kullaniyorum 3.5 yil once bir bebegim oldu oglumun dogumu iyi geldi hastalik iyiydi su son donemler agrilarim var ozellikle renkli doneminde doktorum ikinci ilaca basladi methotrexat kullanan varmi bu ilaci kan tahlilerim iyi cikiyor ama bu agrilar neden anlamis degilim herkese saglik dolu gunler diliyorum .
hoş geldin (keşke böyle karşılaşmasaydık ama) ağrı herzaman var aslında iyi olduğunda bile oluyor.. doğru mu anladım onu sorayım ilk önce regl döneminde mi ağrılarınız artıyor.. (benim regl dönemi herşey alt üst resmen ayakta duramıyorum alerjim artıyor vücudum çok fazla kaşınıyor ağlıyorum ağrısından)
 
Mrhabalar ben araniza yeni katildim bende 5 yildir sleyim ve araliksiz pleguneil prednol kullaniyorum atak donemimde iki cortizim iki plugeneil ve imuran kullandim suan prednol ve plguneil kullaniyorum 3.5 yil once bir bebegim oldu oglumun dogumu iyi geldi hastalik iyiydi su son donemler agrilarim var ozellikle renkli doneminde doktorum ikinci ilaca basladi methotrexat kullanan varmi bu ilaci kan tahlilerim iyi cikiyor ama bu agrilar neden anlamis degilim herkese saglik dolu gunler diliyorum .

Mrb cnm gecmis olsun öncelikle bende de ayni sorun var agrilar dan kurtulamiyorum nedense tahliller im iyi ayni ilaclari kullaniyoruz bende merak ediyorum methotrexad i cunku bi ara dr agrilarin devam ederse baslaticam demişti ama ben bebek dusunuyodum ozmn baslamamistim su agrilardan ve kortizondan kurtulucaksam eger dr dan o hapi istemeyi düşünüyorum bilgisi olan varmi acaba
 
Arkadaşlar ağrılarınızın sebeplerinden biri kortizon kullanımına bağlı da olabilir. Yani kortizon uzun süre yüksek dozlu alımlarda kemiklerde hasar olusturabiliyor. Kortizon kullanırken kalsiyum ve d vitamini alımınıza özen gösterin. Ben 64 mg prednol kullandıgım dönemde aşırı derecede diz sancısı cektim. Kıkırdak erimesi olusmus hala da zorlayınca acıyor dizlerim. Kalsiyumu dr suda eriyen tablet olarak vermisti bana o dönem ama size vermedilerse bol bol süt ürünü tüketin.
 
Arkadaşlar ağrılarınızın sebeplerinden biri kortizon kullanımına bağlı da olabilir. Yani kortizon uzun süre yüksek dozlu alımlarda kemiklerde hasar olusturabiliyor. Kortizon kullanırken kalsiyum ve d vitamini alımınıza özen gösterin. Ben 64 mg prednol kullandıgım dönemde aşırı derecede diz sancısı cektim. Kıkırdak erimesi olusmus hala da zorlayınca acıyor dizlerim. Kalsiyumu dr suda eriyen tablet olarak vermisti bana o dönem ama size vermedilerse bol bol süt ürünü tüketin.

Haklisin benimde aklıma geldi aslinda ama kaslar mi erime yapio diye düşündüm gerci eklemlerimde agri oluyo birde bu kortizondan kurtulmak istiyorum artik ama sanırım kurtulusumuz yok :KK61:
 
Haklisin benimde aklıma geldi aslinda ama kaslar mi erime yapio diye düşündüm gerci eklemlerimde agri oluyo birde bu kortizondan kurtulmak istiyorum artik ama sanırım kurtulusumuz yok :KK61:
Öyle düsünme ben kullanmıyorum 3.5 senedir 2 yildir da sadece plaquenil kullanıyorum günde 1 kez . Bu 2 sene icinde gebelikten dolayi da 9 ay kadar hic ilac icmedim. Sizin de hastaliginiz uykuda oldugu zamanlar gelecek.Gidalariniza dikkat edin dogal olan herseyden yemeye calisin. Benim istahim güzel belki ondan iyi gidiyor durumum bilemiyorum kendimi saldigimda hastalaniyorum.
 
günaydın herkese ..@Mystcial in dediği gibi bu hastalık herşeyden etkileniyor ilk önce mutlu olun kafanıza hiçbirşeyi takmayın stres en büyük düşman sağlıklı beslenin güneşe dikkatli olun kendinizi koruyun spor yapın ilaçlarınız alın hastalığı düşünmeyin ... (sonuçta hepimiz hastayız kendimizi motive etmemiz lazım ben şuan sadece daha plaquenil kullanıyorum günde iki tane ekstradan kan sulandırcı) ama moralim bozuk olduğunda herşey alt üst oluyor...
 
Merhabalar :) 22 yaşındayım, sle hastası olduğumu 1 ay önce öğrendim ve hemen tedaviye başladık bu konuda baya tecrübesizim. Gittiğim doktorlara sürekli sorular soruyorum nasıl etkileyeceği hakkında ne olacağı hakkında fakat hiç biri sorularımın cevabını veremiyor. Evlendiğimde yada hamile kaldığımda bu hastalığın benim ve hayatım üzerinde nasıl etkileri olacak ?
 
Merhabalar :) 22 yaşındayım, sle hastası olduğumu 1 ay önce öğrendim ve hemen tedaviye başladık bu konuda baya tecrübesizim. Gittiğim doktorlara sürekli sorular soruyorum nasıl etkileyeceği hakkında ne olacağı hakkında fakat hiç biri sorularımın cevabını veremiyor. Evlendiğimde yada hamile kaldığımda bu hastalığın benim ve hayatım üzerinde nasıl etkileri olacak ?
Gecmiş olsun canım hastalıgı nasıl ögrendin sikayetlerin ne oldu ? Sorularına gelince dr. Takiplerini hic aksatma. Bu hastaligin ilk sarti düzenli kontroldür. Ilaclarini kafana göre kesme hic bir zaman. Eger sle nin yaninda kan pıhtılaşması dedigimiz sorun varsa gebelikte bu etkili oluyor en fazla hergün kan sulandırıcı igne ve ilac kullanıyorsun. Igneden de gözün korkmasın alısılmayacak bir sey degil. Fakat bu durum olmayabilir de sende. Igne kullanmadan bebek sahibi olan arkadaslarimiz var. Hayatında sorun yaratacak kadar bir hastalık degil kendine dikkat edersen. Yediklerine spor yapmaya özen göster ve yeterince uyuyup dinlenmeye de. Günesten uzak durmaya calıs. Agrılar olur zaman zaman cilt kurulugu ve yanak bölgesinde yaralar olabilir (bende yara olmadi) . Evlenirken de seni hastalıkla birlikte tasıyabilecek seven sabırlı biri olmalı. Ama korkulacak hic bir sey yok. Bu arada evliligi ve cocuk sahibi olmayı cok geciktirme. Stresten mümkünse uzak dur. Mutlu oldugun seylerle ugras. Hic bir zaman ben hastayım deyip karamsar olma. Hastalıgı unut ve öyle devam et. Gebelikten önce pıhtılasma testlerini yaptırıp kontrollü bir sekilde plan yap. Kendiliginden olsun akısına birakmak istiyorum deme. Özellikle gebelikte sle ön plana cikiyor. Tüm bunlara dikkat edersen hayatın normal insanlarınkinden biraz daha kendine dikkat ederek gecer ama nirmal bir insan gibi yasayabilirsin. Sacma sapan sitelerde dolasip hastaligin sana neler yapacagini okuma bunlarinhic biri sende olmayacak belki canini sikma bosuna. Sormak istedigin ne varsa sorabilirsin. Kendine iyi bak :)
 
Gecmiş olsun canım hastalıgı nasıl ögrendin sikayetlerin ne oldu ? Sorularına gelince dr. Takiplerini hic aksatma. Bu hastaligin ilk sarti düzenli kontroldür. Ilaclarini kafana göre kesme hic bir zaman. Eger sle nin yaninda kan pıhtılaşması dedigimiz sorun varsa gebelikte bu etkili oluyor en fazla hergün kan sulandırıcı igne ve ilac kullanıyorsun. Igneden de gözün korkmasın alısılmayacak bir sey degil. Fakat bu durum olmayabilir de sende. Igne kullanmadan bebek sahibi olan arkadaslarimiz var. Hayatında sorun yaratacak kadar bir hastalık degil kendine dikkat edersen. Yediklerine spor yapmaya özen göster ve yeterince uyuyup dinlenmeye de. Günesten uzak durmaya calıs. Agrılar olur zaman zaman cilt kurulugu ve yanak bölgesinde yaralar olabilir (bende yara olmadi) . Evlenirken de seni hastalıkla birlikte tasıyabilecek seven sabırlı biri olmalı. Ama korkulacak hic bir sey yok. Bu arada evliligi ve cocuk sahibi olmayı cok geciktirme. Stresten mümkünse uzak dur. Mutlu oldugun seylerle ugras. Hic bir zaman ben hastayım deyip karamsar olma. Hastalıgı unut ve öyle devam et. Gebelikten önce pıhtılasma testlerini yaptırıp kontrollü bir sekilde plan yap. Kendiliginden olsun akısına birakmak istiyorum deme. Özellikle gebelikte sle ön plana cikiyor. Tüm bunlara dikkat edersen hayatın normal insanlarınkinden biraz daha kendine dikkat ederek gecer ama nirmal bir insan gibi yasayabilirsin. Sacma sapan sitelerde dolasip hastaligin sana neler yapacagini okuma bunlarinhic biri sende olmayacak belki canini sikma bosuna. Sormak istedigin ne varsa sorabilirsin. Kendine iyi bak :)
Verdiğin bilgiler için teşekkür ederim :)) Öncelikle parmaklarımın beyazlaması ile başladı yani Rayno sendromuyla doktora gittiğimde kalbime baktı ve kalp kapağımda kalınlaşma olduğunu söyledi onun için deposilin flakon verdi her ay vurulmam için ardından dahiliye yönlendirdi ve tahlil sonuçlarında sle hastası olduğumu öğrendim plaquenil verdi ardından damar daralması için de adalat verdi romatoloji doktoru hiç birşey demedi ama şuan da hastalığın herhangi bi etkisini görmüyorum eklemlerim de ağrı yada şişme yok mesela..
 
Verdiğin bilgiler için teşekkür ederim :)) Öncelikle parmaklarımın beyazlaması ile başladı yani Rayno sendromuyla doktora gittiğimde kalbime baktı ve kalp kapağımda kalınlaşma olduğunu söyledi onun için deposilin flakon verdi her ay vurulmam için ardından dahiliye yönlendirdi ve tahlil sonuçlarında sle hastası olduğumu öğrendim plaquenil verdi ardından damar daralması için de adalat verdi romatoloji doktoru hiç birşey demedi ama şuan da hastalığın herhangi bi etkisini görmüyorum eklemlerim de ağrı yada şişme yok mesela..
geçmiş olsun canım Mystcial Mystcial yazdıkları gayet güzel ...burada herşeyi sorabilirsin ... ama sle sadece eklemelrinde olacak diye bir şey yok böbrek olabilir,kalp olabilir, vücudun farklı yerlerini etkileyebilir o yüzden kafana takma ben 2 yıldır sle yim hiçbir beliritm yok (çabuk yorulurum o ayrı) ben sadece güneş alerjim çok olduğu için gittim ve o sırada sjögrene yatkınlık var denildi 1 yıl sonra sle olduğum kesinleşti ben kötü bir şekilde öğrendim kontrolsüz hamile kaldım ve sonu hüsran o yüzden dkt kontrolünü ilaçları asla ihmal etme .. mutlu ol korkma..
 
Verdiğin bilgiler için teşekkür ederim :)) Öncelikle parmaklarımın beyazlaması ile başladı yani Rayno sendromuyla doktora gittiğimde kalbime baktı ve kalp kapağımda kalınlaşma olduğunu söyledi onun için deposilin flakon verdi her ay vurulmam için ardından dahiliye yönlendirdi ve tahlil sonuçlarında sle hastası olduğumu öğrendim plaquenil verdi ardından damar daralması için de adalat verdi romatoloji doktoru hiç birşey demedi ama şuan da hastalığın herhangi bi etkisini görmüyorum eklemlerim de ağrı yada şişme yok mesela..
Seni korkutmak istemedigim icin organ tutulumundan bahsetmemistim ama sen bunu yasamissin sanirim en azindan farkedilmis ve tedavi oluyorsun. Yapacak oldugun tek sey moralini yüksek tutup kontrolletini aksatmaman. Hastalik seni degil sen onu yen. Cok gencsin henüz arkadaslarinla gez eglen. Hic takma kafana . Tuba'nında dedigi gibi mutlu ol. Ben de 24 yasindaydim hastalik ortaya ciktiginda. Neredeyse beni kabedeceklermis kansiz kaldim cok ve tahlillerim cok kötüydü. Ama hemen toparladim. Sen de iyi olucaksin insallah.
 
X