Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar SLE(Lupus hastal)Paylaşım alanı

Mrh arkadaslar. Dr sle den suphelendigi icin kan tahlilleri istedi. Hepsi negatif ama lupus testim yuksek cikmis. Ne demek bu acaba. Hasta miyim
Lupus antikoagulani pozitifligi ise değerin pıhtılaşma sorunun var demek. Sle değilsin. Gebelikte önemli bir durum daha çok.
 
Lupus antikoagulani pozitifligi ise değerin pıhtılaşma sorunun var demek. Sle değilsin. Gebelikte önemli bir durum daha çok.
Lohisalik doneminde tansiyonum yukseldi ve beyinde damar tikanikligi yasadim hala coumadin kullanıyorum. Ama hala boynumda agri bas donmesi sag tarfta gucsuzluk bayilma hissi ataklar halinde bunlari yasiyorum. Bu belirtilerinden dolayi romatolojiye basvurdum . Yapilan testlerde her sey normal cikti sadece lupus dogrulama yuksek cikmis. 48 cikti. Yarin dr sonuclari gosterecegiz ins dr dan da sizden duydugumu duyarim . Bu,a cok ihtiyacim var ya
 
C
Lohisalik doneminde tansiyonum yukseldi ve beyinde damar tikanikligi yasadim hala coumadin kullanıyorum. Ama hala boynumda agri bas donmesi sag tarfta gucsuzluk bayilma hissi ataklar halinde bunlari yasiyorum. Bu belirtilerinden dolayi romatolojiye basvurdum . Yapilan testlerde her sey normal cikti sadece lupus dogrulama yuksek cikmis. 48 cikti. Yarin dr sonuclari gosterecegiz ins dr dan da sizden duydugumu duyarim . Bu,a cok ihtiyacim var ya
Çok geçmiş olsun canım üzüldüm. Benim de değerlerim o şekilde yüksek gebelikte bu değerler daha da yükseliyor. Seni yanlış yönlendirmek istemem. Ama pihtilasma yani antifosfolip sendromu hastası olduğunu söyleyecektir Dr. Gebelikte kan sulandirici kullanmadin anladığım kadarıyla. Bak bu açıdan çok şanslısın bebeğin doğmuş. Ama sonrasındaki gelişmeler üzücü tabi bunda da vardır hayır de daha büyük bir tıkanma yaşayabilirdin en azından tedavi ile düzeliyor. Yalnız coumadin dozu sürekli takip istiyor. Tıkanma tedavi ile tamamen açılacak inşallah sonrasında da hep takip altında olacaksın. Sonuçlarını paylaşırsın bizimle de . Allah şifa versin inşallah. Sormak istediğin birşey olursa özelden de yazabilirsin.
 
C

Çok geçmiş olsun canım üzüldüm. Benim de değerlerim o şekilde yüksek gebelikte bu değerler daha da yükseliyor. Seni yanlış yönlendirmek istemem. Ama pihtilasma yani antifosfolip sendromu hastası olduğunu söyleyecektir Dr. Gebelikte kan sulandirici kullanmadin anladığım kadarıyla. Bak bu açıdan çok şanslısın bebeğin doğmuş. Ama sonrasındaki gelişmeler üzücü tabi bunda da vardır hayır de daha büyük bir tıkanma yaşayabilirdin en azından tedavi ile düzeliyor. Yalnız coumadin dozu sürekli takip istiyor. Tıkanma tedavi ile tamamen açılacak inşallah sonrasında da hep takip altında olacaksın. Sonuçlarını paylaşırsın bizimle de . Allah şifa versin inşallah. Sormak istediğin birşey olursa özelden de yazabilirsin.
 
Lupus degerini dusurmenin bir yolu yok mu. Dr gittim. Kan pihtilasma sorunun var dedi. Coumadin bu hastalik icin cok dedi. Coraspirin yeterli dedi ama ben pihti olusmasindan korktugum icin 2 veya 3 ay daha kullanalim dedi. Hamilelikte boyle bir durumumun olduğunu bilmiyordum bu yuzden kan sulamdirici kullanmadim . Sukur kizim dogdu ve saglikli. Bende de bedensel bir ozur olusmadi . Lupus degerim yuksek bu yuzden her andamarlarda tikanma olur mu. Mysticial iyi ki sizinle karsilasmisim soylediklerinizde hakli çıktınız cok mutlu oldum .
 
Dr aslinda ensemin bir yarinda olusan agri tutulma bas donmesi uyku bozuklugu ensede yanma ates ve sag kolumdaki gucsuzluk icin gitmistim. Bu sikayetleri yapmaz lupus degerinin yuksek olmasi dedi. Neden bu rahatsizliklari yasiyorum o da bilemedi. Miyalji miyim ki
 
Lupus degerini dusurmenin bir yolu yok mu. Dr gittim. Kan pihtilasma sorunun var dedi. Coumadin bu hastalik icin cok dedi. Coraspirin yeterli dedi ama ben pihti olusmasindan korktugum icin 2 veya 3 ay daha kullanalim dedi. Hamilelikte boyle bir durumumun olduğunu bilmiyordum bu yuzden kan sulamdirici kullanmadim . Sukur kizim dogdu ve saglikli. Bende de bedensel bir ozur olusmadi . Lupus degerim yuksek bu yuzden her andamarlarda tikanma olur mu. Mysticial iyi ki sizinle karsilasmisim soylediklerinizde hakli çıktınız cok mutlu oldum .
Canım sagol tabiki yaşadıklarımızdan yola çıkarak birseyler söyleyebiliyoruz. En iyisini dr.lar bilir. Ama şöyle ki gebelikte her gebelikte oldugu gibi pıhtılaşma faktörü artıyor bu doğal bir durum. Bizlerin ilave bir rahatsızlık söz konusu olduğu icin bu sekilde damar tıkanıklıgına kadar gidiyor sonuç. Fakat erken müdahalede seninkin de oldugu gibi coumadin ile tıkanıklık açılıyor. Dr. Da dedigi gibi sürekli coumadin kullanman gerekmez. Asprini önlem amaçlı kullanırsın. Daha sonrasinda yasam tarzini düzeltirsen saglikli beslenip ve fiziksel olarak aktif olursan insallah bir daha tıkanma söz konusu olmaz. Fakat tekrar bir gebelik yasarsan mutlaka gebelik planladigin anda riskli gebelik takibi yapan bir dr.la devam et.
Lupus degerine gelince maalesef öyle düsürmenin bir yolu yok. Ama tıp ilerliyor her gecen gün. Belki de Allahin isi belli olmaz degerin düsede bilir kendiliginden. Bu tür hastalıklarda cok bisey söylemek mümkün degil. Diger sikayetlerin icin nörologa görün istersen bir de. Miyalji hk. Cok bilgim yok ama yalnizca boyun bölgende olmazdi böyle bir sorun diye düşünüyorum. Dr. Seni yönlendirmedi mi? Sadece bu durum lupus degerinden olmaz mi dedi?
 
Canım sagol tabiki yaşadıklarımızdan yola çıkarak birseyler söyleyebiliyoruz. En iyisini dr.lar bilir. Ama şöyle ki gebelikte her gebelikte oldugu gibi pıhtılaşma faktörü artıyor bu doğal bir durum. Bizlerin ilave bir rahatsızlık söz konusu olduğu icin bu sekilde damar tıkanıklıgına kadar gidiyor sonuç. Fakat erken müdahalede seninkin de oldugu gibi coumadin ile tıkanıklık açılıyor. Dr. Da dedigi gibi sürekli coumadin kullanman gerekmez. Asprini önlem amaçlı kullanırsın. Daha sonrasinda yasam tarzini düzeltirsen saglikli beslenip ve fiziksel olarak aktif olursan insallah bir daha tıkanma söz konusu olmaz. Fakat tekrar bir gebelik yasarsan mutlaka gebelik planladigin anda riskli gebelik takibi yapan bir dr.la devam et.
Lupus degerine gelince maalesef öyle düsürmenin bir yolu yok. Ama tıp ilerliyor her gecen gün. Belki de Allahin isi belli olmaz degerin düsede bilir kendiliginden. Bu tür hastalıklarda cok bisey söylemek mümkün degil. Diger sikayetlerin icin nörologa görün istersen bir de. Miyalji hk. Cok bilgim yok ama yalnizca boyun bölgende olmazdi böyle bir sorun diye düşünüyorum. Dr. Seni yönlendirmedi mi? Sadece bu durum lupus degerinden olmaz mi dedi?
Ankarada
 
Ankarada onlarca norologa gittim bir suru test yapildi canim ama beyinde bir sorun bulunmadi. Norolog fizige yonlendirdi o da bir sey bulamadi. Beyin ve sinir cerrahi dr gittim bir sey cikmadi. Neden bu rahatsizliklarim var bulunamadi canim ya. Surekli hasta olmak moralimi cok bozuyor artik.
 
Canım sagol tabiki yaşadıklarımızdan yola çıkarak birseyler söyleyebiliyoruz. En iyisini dr.lar bilir. Ama şöyle ki gebelikte her gebelikte oldugu gibi pıhtılaşma faktörü artıyor bu doğal bir durum. Bizlerin ilave bir rahatsızlık söz konusu olduğu icin bu sekilde damar tıkanıklıgına kadar gidiyor sonuç. Fakat erken müdahalede seninkin de oldugu gibi coumadin ile tıkanıklık açılıyor. Dr. Da dedigi gibi sürekli coumadin kullanman gerekmez. Asprini önlem amaçlı kullanırsın. Daha sonrasinda yasam tarzini düzeltirsen saglikli beslenip ve fiziksel olarak aktif olursan insallah bir daha tıkanma söz konusu olmaz. Fakat tekrar bir gebelik yasarsan mutlaka gebelik planladigin anda riskli gebelik takibi yapan bir dr.la devam et.
Lupus degerine gelince maalesef öyle düsürmenin bir yolu yok. Ama tıp ilerliyor her gecen gün. Belki de Allahin isi belli olmaz degerin düsede bilir kendiliginden. Bu tür hastalıklarda cok bisey söylemek mümkün degil. Diger sikayetlerin icin nörologa görün istersen bir de. Miyalji hk. Cok bilgim yok ama yalnizca boyun bölgende olmazdi böyle bir sorun diye düşünüyorum. Dr. Seni yönlendirmedi mi? Sadece bu durum lupus degerinden olmaz mi dedi?[/QUOuc hastanede lupus testi yapildi. Ilginc olan hepsindede farkli sonuc cikmasi. Aralarinda ucurum var hemde. Devlette normal cikti. Baskent hastanesinde birinde yuksek birinde normal cikti. Koru hastanesinde yuksek cikti.
 
Ankarada onlarca norologa gittim bir suru test yapildi canim ama beyinde bir sorun bulunmadi. Norolog fizige yonlendirdi o da bir sey bulamadi. Beyin ve sinir cerrahi dr gittim bir sey cikmadi. Neden bu rahatsizliklarim var bulunamadi canim ya. Surekli hasta olmak moralimi cok bozuyor artik.

Haklısın canım maalesef bazen böyle zor durumlar olabiliyor hemen herseyin teshisi konamayabiliyor. Mesela teyzem de lupus hastası . 20 yıl önce teşhis koyamamislar hep psikolojik deyip göndermişler. O zaman belki cok bilinen bir hastalık degildi. Insallah senin ciddi bir problemin yoktur zamanla geçer belki. Enteresan gercekten ama bilemiyoruz iste elden birsey gelmiyor. Tıkanma ile ilgili birsey ise gerci dr degil demis ama coumadin i bir süre daha kullanman ise yarar belki.. bilemiyorum canım keske yardımcı olabilsem.
 
Nihayet sonuçları doktora gösterebildim. Ama sonuç sonucsuzluk başladığımız yere döndük diye bilirim. Kan degerlerime göre lupus ama klinik olarak fazla bir belirtim yok yada ben anlatamıyorum yani olanları onemsemiyor ve bahsetmiyorum şikayetim yok deyip geçiyorum sonra aaa şundan bahsetmedim falan filan diyorum. Neyse rantudil verdi 20 gün kullanip kontrole gidicem. Doktor galiba sende hafif seyrediyor dedi. Uff anlamadım valla. Anti ds dna ifat değeriniz mi pozitif sizlerin yoksa Elisa mi. 2 sene önce de böyle demişlerdi ama değerler yukselmis şimdide bir tedavi uygulamiyacaklar anladigim kadariyla ne yapmam gerek doktor mu degistirmeliyim. Yol gosterirseniz sevinirim
 
Nihayet sonuçları doktora gösterebildim. Ama sonuç sonucsuzluk başladığımız yere döndük diye bilirim. Kan degerlerime göre lupus ama klinik olarak fazla bir belirtim yok yada ben anlatamıyorum yani olanları onemsemiyor ve bahsetmiyorum şikayetim yok deyip geçiyorum sonra aaa şundan bahsetmedim falan filan diyorum. Neyse rantudil verdi 20 gün kullanip kontrole gidicem. Doktor galiba sende hafif seyrediyor dedi. Uff anlamadım valla. Anti ds dna ifat değeriniz mi pozitif sizlerin yoksa Elisa mi. 2 sene önce de böyle demişlerdi ama değerler yukselmis şimdide bir tedavi uygulamiyacaklar anladigim kadariyla ne yapmam gerek doktor mu degistirmeliyim. Yol gosterirseniz sevinirim
Sle diyebilmeleri icin klinik bulgular ve fiziksel bulgular olmali. Mesela döküntü, sabah tutuklugi,agri,eklem agrilar,agiz icinde yara dil bölgesinde özellikle,kronik yorgunluk vb. Benim teshisim atak döneminde kondu. Kansizlik yasadim lupus kan hücrelerine saldirmis yani fiziksel bulgu ve ana ile anti ds dna pozitifligi vardi simdi hicbur degerim pozitif degil Suan sorunum yok. Fakat yorgunluk devam ediyor. Ben de dr. A iyiyim diyordum hep bi var mi fiyor yok diyorum su var mi diyor yok diyorum hastaligi kabullenememe cabasi sanirim biraz. Senin durumunda da takip getekecek araliklarla. Atak olup vucuda zarar vermedigi müddetçe sorun yok ama en azindan plaquenili hemen hemen her lupuslu hasta kullaniyor. Sana da 20 günün sonunda verebilir belki. Sikayetlerini izle ve dr.a anlat fakat yok yere ilac icmenin de manasi yok. Dr. Gerek yok derse de normal yani en iyisini o verecektir.
 
Sle diyebilmeleri icin klinik bulgular ve fiziksel bulgular olmali. Mesela döküntü, sabah tutuklugi,agri,eklem agrilar,agiz icinde yara dil bölgesinde özellikle,kronik yorgunluk vb. Benim teshisim atak döneminde kondu. Kansizlik yasadim lupus kan hücrelerine saldirmis yani fiziksel bulgu ve ana ile anti ds dna pozitifligi vardi simdi hicbur degerim pozitif degil Suan sorunum yok. Fakat yorgunluk devam ediyor. Ben de dr. A iyiyim diyordum hep bi var mi fiyor yok diyorum su var mi diyor yok diyorum hastaligi kabullenememe cabasi sanirim biraz. Senin durumunda da takip getekecek araliklarla. Atak olup vucuda zarar vermedigi müddetçe sorun yok ama en azindan plaquenili hemen hemen her lupuslu hasta kullaniyor. Sana da 20 günün sonunda verebilir belki. Sikayetlerini izle ve dr.a anlat fakat yok yere ilac icmenin de manasi yok. Dr. Gerek yok derse de normal yani en iyisini o verecektir.
Dediğin şikayetlerle o kadar çok gittim ki çeşitli bölümlere hepsinde de bişey in yok deyip gönderdiler. Alıştım heralde kabullendim normal olanı bu heralde diyorum. Tabiki yersiz ilaç kullanmak istemem ana ilk değerlere göre daha kötü bir tablo cizerken şimdi daha yüksek pozitiflikte relaks olmasını anlayamadım. O yüzden başladığım yerdeyim dedim.birde demekki bişey yok deyince kaldığı yerde kalmiyormus
 
Dediğin şikayetlerle o kadar çok gittim ki çeşitli bölümlere hepsinde de bişey in yok deyip gönderdiler. Alıştım heralde kabullendim normal olanı bu heralde diyorum. Tabiki yersiz ilaç kullanmak istemem ana ilk değerlere göre daha kötü bir tablo cizerken şimdi daha yüksek pozitiflikte relaks olmasını anlayamadım. O yüzden başladığım yerdeyim dedim.birde demekki bişey yok deyince kaldığı yerde kalmiyormus
Seni cok iyi anlıyorum canım. Çaresiz kalıyoruz iste böyle maalesef. Ben de dr arayışındayım bu ara. Kendi dr.um hastalıgın pasif gebelik icin uygun dönem derken benim sedimentasyon yüksek c3 c4 düsük. Suan biraz ara verdim ama önümüzdeki ay iyi bir prof. Var ona gitmek istiyorum. Bir de ondan duymak istiyorum gercekten hastalik pasif mi su an. Senin ki de ayri bir sey yani sikayetlerin de var madem antikorlar pozitif yani sen de iyi bir prof. Bul varsa eger yasadigin yerde bir de o degerlendirsin.
 
Seni cok iyi anlıyorum canım. Çaresiz kalıyoruz iste böyle maalesef. Ben de dr arayışındayım bu ara. Kendi dr.um hastalıgın pasif gebelik icin uygun dönem derken benim sedimentasyon yüksek c3 c4 düsük. Suan biraz ara verdim ama önümüzdeki ay iyi bir prof. Var ona gitmek istiyorum. Bir de ondan duymak istiyorum gercekten hastalik pasif mi su an. Senin ki de ayri bir sey yani sikayetlerin de var madem antikorlar pozitif yani sen de iyi bir prof. Bul varsa eger yasadigin yerde bir de o degerlendirsin.
Cevap almak bile o kadar iyi geliyor ki bana çok teşekkür ederim.
 
Cevap almak bile o kadar iyi geliyor ki bana çok teşekkür ederim.

E

Öyle gercekten karsında kendisini anlayan birileri ile sorunlarını paylasmak insana iyi geliyor ben de burda paylastıkca rahatlıyorum iyi ki böyle bir yer var :)
aynen insan konuştukça rahatlıyor öğreniyor. çünkü dkt gidiyordsun sen sle sin deyip konuyu kapatıyor (en azından benim ilk konuşmam bukadardı) hastalık ne bizi ne bekliyor zamanla ne olacak son araştırmalar ne dikkat etmemiz gereken ne söyleyen yok doktorlara göre sıradan bir hastasın çünkü çok soru soruncada çok biliyorsan gel sen doktor ol diyo :KK76::olamaz: yani karışık bir durum iyiki özel muayeneye gidiyorum normale gitsem içeri almıycaklar beni çok konuşuyor bu hasta diye..
ama herşeye rağmen hayat devam ediyor çok şükür halimize rabbim daha kötü etmesin buda yeter birde bebişleirm olursa değme keyfime...
 
aynen insan konuştukça rahatlıyor öğreniyor. çünkü dkt gidiyordsun sen sle sin deyip konuyu kapatıyor (en azından benim ilk konuşmam bukadardı) hastalık ne bizi ne bekliyor zamanla ne olacak son araştırmalar ne dikkat etmemiz gereken ne söyleyen yok doktorlara göre sıradan bir hastasın çünkü çok soru soruncada çok biliyorsan gel sen doktor ol diyo :KK76::olamaz: yani karışık bir durum iyiki özel muayeneye gidiyorum normale gitsem içeri almıycaklar beni çok konuşuyor bu hasta diye..
ama herşeye rağmen hayat devam ediyor çok şükür halimize rabbim daha kötü etmesin buda yeter birde bebişleirm olursa değme keyfime...
Katılıyorum canım . Doktorlar icin sıradan hastayız onlar da belki öyle olmak zorunda kalıyorlar zamanla tabiki de hepsi öyle kestirip atmıyor benim sigortadaki dr cok iyi Dilek Solmaz ismi. Izmir de olanlar icin tavsiye edebilirim. Ama simdiye kadar cok suratsız olanlar da vardi. Mesela özele gidiyordum ilk o dr. Hic sevmedim onun icin biraktim özeli. Bana iltihapli romatizma deyip gecmisti. Hastaligimin adini bile söylemedi. Ben devlet hastanesinde ögrendim hastaligimi. Dr anlatti ilerde bunlar olur suna dikkat et vs. Moral verdi. Cok sükür elimiz ayagimiz tutuyor. Allahtan geldi bu bize ben hasta oldugum icin mutsuz degilim hic barısıgım lupus ile. Bebegimi almasaydı beni bu kadar yipratmazdi ama olsun vardir bir hayir. Insallah bebeklerimiz olur ve dedigin gibi hayati dolu dolu yasariz. Allah her isteyene nasip etsin insallah.
 
Katılıyorum canım . Doktorlar icin sıradan hastayız onlar da belki öyle olmak zorunda kalıyorlar zamanla tabiki de hepsi öyle kestirip atmıyor benim sigortadaki dr cok iyi Dilek Solmaz ismi. Izmir de olanlar icin tavsiye edebilirim. Ama simdiye kadar cok suratsız olanlar da vardi. Mesela özele gidiyordum ilk o dr. Hic sevmedim onun icin biraktim özeli. Bana iltihapli romatizma deyip gecmisti. Hastaligimin adini bile söylemedi. Ben devlet hastanesinde ögrendim hastaligimi. Dr anlatti ilerde bunlar olur suna dikkat et vs. Moral verdi. Cok sükür elimiz ayagimiz tutuyor. Allahtan geldi bu bize ben hasta oldugum icin mutsuz degilim hic barısıgım lupus ile. Bebegimi almasaydı beni bu kadar yipratmazdi ama olsun vardir bir hayir. Insallah bebeklerimiz olur ve dedigin gibi hayati dolu dolu yasariz. Allah her isteyene nasip etsin insallah.
amin canım aynı şey benim içinde geçerli bebeklerimi almasaydı bukadar acıtmazdı canımı ama kader vardır rabbimin bir bildiği .. dkt konusunda pek şanslı değilim burda iki doktor vardı ünv onlar görevden alındı yerlerine dkt geldi ama prof falan değil tahlillerimi bile yanlış yaptı sağolsun :) antalyadakini hiç hatırlamayayım ama benim kadın doğum doktorum ve dahiliye dkt ve nöroloğum çok iyi hastalıkla ilgili herşeyi biliyorlar sonuçlarımı onlara gösteriyorum bu benim şansım tabi kuzenimde dkt amerikada onun da hakkını yemeyeyim tahlileir yaptırım ona mail atıyorum gerekli şeyleri söylüyor sağolsun..
inşallah bir an önce çaresi bulunur bu hastalığın ...
 
X