Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar SLE(Lupus hastal)Paylaşım alanı

üç yıldır kullanıyorum saç beyazlaması yada gözde herhangi bişey yaşamadım. zaten göz için düzenli kontrol istiyor. yılda bir kez konsiltasyon yazıp gözden görüş alıyolar.

Sevindim inşallah olmaz :)

Bu arada lupusla ilgili bir face sayfası açtım. Oradan da paylaşımda bulunabilir ve birbirimize yardımcı olabiliriz diye düşünüyorum.

Buyrun bakalım :KK34:

https://www.facebook.com/lupusludostlar
 
Arkadaşlar ben şehir dışında olduğum için sonucumu annem doktoruma göstermiş ve Sjögren Sendromu, RA birlikte demiş... Bilgisi olan var mı?
 
Arkadaşlar ben şehir dışında olduğum için sonucumu annem doktoruma göstermiş ve Sjögren Sendromu, RA birlikte demiş... Bilgisi olan var mı?

ve diğer ilaçlarıma artı ilaçlar yazmış Metoject diye bir iğne haftada bir kanser hastaları için kullanılıyormuş, bir de folbiol.

Neden bu kadar ağır bir ilaç yazdı anlamadım, normal mi???
 
Arkadaşlar burada yalnızım sanırım kimse uğramıyor :KK43:

Ama eğer sesimi duyan biri olursa diye sorayım ağızdan biopsi alacaklarmış, nasıl bişey bu acı veriyor mu?
 
Arkadaşlar burada yalnızım sanırım kimse uğramıyor :KK43:

Ama eğer sesimi duyan biri olursa diye sorayım ağızdan biopsi alacaklarmış, nasıl bişey bu acı veriyor mu?

ne ıcın alacaklar canım benımde almıslardı kucuk bı parça sjögren hastalıgının kesın teşhısı ıcın alıyorlar bu parcayı sjogren gozlerde ve agızda kuruluk yapıyor agızda tukruk bezlerınde azalma varmı dıye alıyolar bbu parçayı
 
ne ıcın alacaklar canım benımde almıslardı kucuk bı parça sjögren hastalıgının kesın teşhısı ıcın alıyorlar bu parcayı sjogren gozlerde ve agızda kuruluk yapıyor agızda tukruk bezlerınde azalma varmı dıye alıyolar bbu parçayı

Evet sjogren sendromu için alacaklarmış primer mi sekonder mi diye. Peki neyle alıyorlar ve acıyormu :KK43:
 
Evet sjogren sendromu için alacaklarmış primer mi sekonder mi diye. Peki neyle alıyorlar ve acıyormu :KK43:

anladım canım benımkısı prımer ufak bı parca kesıyolar dudagın ıç kısmından 1 2 dıkıs atıyolar ılk bıkac saat bıraz agrı oluyo sonra cok fazla olmuyo ben yemek yeme konusunda bıkaç gun zorlanmıstım....
 
anladım canım benımkısı prımer ufak bı parca kesıyolar dudagın ıç kısmından 1 2 dıkıs atıyolar ılk bıkac saat bıraz agrı oluyo sonra cok fazla olmuyo ben yemek yeme konusunda bıkaç gun zorlanmıstım....

Çok teşekkür ederim açelyaakaslan çok merak ediyordum nasıl olduğunu bu işlemin. Sana da çok geçmiş olsun sende primer ss var öyle mi ikisi arasındaki, fark nedircanım?
 
Çok teşekkür ederim açelyaakaslan çok merak ediyordum nasıl olduğunu bu işlemin. Sana da çok geçmiş olsun sende primer ss var öyle mi ikisi arasındaki, fark nedircanım?[/QUOT

rica ederım canım evet bende primer sjögren var primer sjogrende sjogren hastalıgı tek başına oluyo sekonderde ıse dıger romatızmal hastalıklarla beraber göruluyor romotoit artrit,lupus gibi canım...merak ettiğin bısey olursa bıldıgım kadarıyla cevaplarım canım sorabılırsın..
 
Çok teşekkür ederim açelyaakaslan çok merak ediyordum nasıl olduğunu bu işlemin. Sana da çok geçmiş olsun sende primer ss var öyle mi ikisi arasındaki, fark nedircanım?[/QUOT

rica ederım canım evet bende primer sjögren var primer sjogrende sjogren hastalıgı tek başına oluyo sekonderde ıse dıger romatızmal hastalıklarla beraber göruluyor romotoit artrit,lupus gibi canım...merak ettiğin bısey olursa bıldıgım kadarıyla cevaplarım canım sorabılırsın..

Tamam o zaman soruyorum canım :nazar:Bu hastalık ne derece önemli? Senin şikayetlerin neydi? İlaç olarak neler kullanıyorsun? Faydası oldu mu? Nelere dikkat etmek gerek?
 
Tamam o zaman soruyorum canım :nazar:Bu hastalık ne derece önemli? Senin şikayetlerin neydi? İlaç olarak neler kullanıyorsun? Faydası oldu mu? Nelere dikkat etmek gerek?

bu hastalık ne derece önemlı bılmıyorum ınankı sadece tedavımı oluyorum benım en buyuk sıkıntım göz kurulugu onun ıcın tedavı göruyorum ben goz ıcın sureklı sunı gözyası kullanıyorum sabah aksam restasıs dıye bır damla var göz yası kalıtesını artırıcı bıde onu kullanıyorum goze o normal sunı göz yaslarından ayrı göz yasının mıktarını arırıyo deltacortıl 2.5 mg ve plaguanıl kullanıyorum fakat bana deltacortıl ve plaguanıl yeterlı gelmedı 6 ayda bır mabthera dıye damardan alınan bır ılaç var onu alıyorum ara ara kas agrılarım oluyo bıde cok sukur baska sıkayetım yok senın ne gıbı sıkayetlerın var pekı?
 
bu hastalık ne derece önemlı bılmıyorum ınankı sadece tedavımı oluyorum benım en buyuk sıkıntım göz kurulugu onun ıcın tedavı göruyorum ben goz ıcın sureklı sunı gözyası kullanıyorum sabah aksam restasıs dıye bır damla var göz yası kalıtesını artırıcı bıde onu kullanıyorum goze o normal sunı göz yaslarından ayrı göz yasının mıktarını arırıyo deltacortıl 2.5 mg ve plaguanıl kullanıyorum fakat bana deltacortıl ve plaguanıl yeterlı gelmedı 6 ayda bır mabthera dıye damardan alınan bır ılaç var onu alıyorum ara ara kas agrılarım oluyo bıde cok sukur baska sıkayetım yok senın ne gıbı sıkayetlerın var pekı?

Tekrar geçmiş olsun canım... Benim de el ayak bilek dirsek ağrılarım var, kas ağrıları da oluyor...halsizlik yorg-unluk....vs. göz kuruluğu ara sıra oluyor çok şükür sürekli değil....ben daha çok Romataid artridin sıkıntılarını yaşıyorum, sjogren nde ise kas ağrıları etkiliyor olabilir...plaquenil ilacını kullanıyorum bir de melox...metoject iğne ve folbiole ise biyopsiden sonra başlamayı düşünüyorum...
 
ne ıcın alacaklar canım benımde almıslardı kucuk bı parça sjögren hastalıgının kesın teşhısı ıcın alıyorlar bu parcayı sjogren gozlerde ve agızda kuruluk yapıyor agızda tukruk bezlerınde azalma varmı dıye alıyolar bbu parçayı

canım bugün hastaneye gittim KBB alacakmış biyopsiyi "tükürük biyopsisi" dedi. Adı bu mu canım? Bir de ameliyathanede yapıyorlarmış senin de ölemi oldu?
 
Bir de merak ettiğim konu, lupuslu hastalarda illa bu ciltte yararlar olur mu? Cildinde hiç problem olmayıp da lupuslu olan var mı? Benim cildimde yara leke yok, o yüzden merak ettim.

Kesinlikle kelebek şeklinde yüzde leke kızarıklık vs olacak diye bir şey yoktur

Bilgilerinize,
 
canım bugün hastaneye gittim kbb alacakmış biyopsiyi "tükürük biyopsisi" dedi. Adı bu mu canım? Bir de ameliyathanede yapıyorlarmış senin de ölemi oldu?

sen hangı sehırde yasıyosun bılmıyorum ama ben istanbulda cerrahpaşa tıp fakultesınde yaptırdım valla oturdugum yerde sandalyede aldı doktor önce uyuşturdu iğne yaptı sonra ufak parca aldı dudaktan korkma basıt bı ıslem sonrasında bıraz agrı oluyor sadece...haberlerını beklıyorum cnm
 
sen hangı sehırde yasıyosun bılmıyorum ama ben istanbulda cerrahpaşa tıp fakultesınde yaptırdım valla oturdugum yerde sandalyede aldı doktor önce uyuşturdu iğne yaptı sonra ufak parca aldı dudaktan korkma basıt bı ıslem sonrasında bıraz agrı oluyor sadece...haberlerını beklıyorum cnm

Kocaelide tıp fakültesinde bugün yapıldı biyopsim. Ama resmen ameliyata girdim, gece 12den sonra bişey yeme içmeyi kes dediler sabah 9.30 da ameliyat giysisini ve galoşları giydirip lokal ameliyathaneye aldılar. Serum ve kalp atışlarımı dinleyen cihaz da takılıydı. Maalesef benimki zor geçti canım, bir de tansiyonum düştü tam dikiş sırasında fenalaştım ve kustum :KK43: işlem bitince de beni gözleme aldılar tekrar serum takıldı ve tansiyonum düzelene kadar orda kaldım :KK43: sanırım biraz şansızdım :KK43:
 
Kocaelide tıp fakültesinde bugün yapıldı biyopsim. Ama resmen ameliyata girdim, gece 12den sonra bişey yeme içmeyi kes dediler sabah 9.30 da ameliyat giysisini ve galoşları giydirip lokal ameliyathaneye aldılar. Serum ve kalp atışlarımı dinleyen cihaz da takılıydı. Maalesef benimki zor geçti canım, bir de tansiyonum düştü tam dikiş sırasında fenalaştım ve kustum :KK43: işlem bitince de beni gözleme aldılar tekrar serum takıldı ve tansiyonum düzelene kadar orda kaldım :KK43: sanırım biraz şansızdım :KK43:

onla gecmıs olsun canım ben senı korkutmamamk ıcın kotu seyler yazmadım ama benımde parca alındıktan sonra uyusukluk hastanenın kapısından cıkarken gectı ve ınanırmısın acıdan kıvranmıstım nesterle resmen ıkı tane parca kestıler dudagımdan sonrası bır ıkı gun cok agrım oldu helekı uyusuklugu gectıgı ılk saatlerde acıdan hungun hungur aglamıstım neysekı atlatmısın cok sukur onunla gecmıs olsun canım evet bendede sjögren tanınsı desteklenmektedır yazıyor pekı sen sımdı primermısın sekondermı onu nasıl kara verıyolar bende göz kurulugundan baska hastalık belırtısı olmadıgı ıcın prımer dendı ama senın eklem agrılarında cok oluyo sanırım romotoıt artrıt tanısıda kondumu sana
 
X