Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar SLE(Lupus hastal)Paylaşım alanı

could · 30 Eylül 2013

positive78 .!.:
Merhaba,

Foruma yeni katıldım. Bende 10 yıldır lupus hastasıyım. İlaç tedavim ediyor ve son birkaç yıldırda hiçbir şikayetim yoktu. Ta ki son üç aya kadar. Bacaklarımda müthiş bir güçsüzlük var, ayağa kalktığımda sanki düşecek,yürüyemeyecek gibi hissediyorum. Ayak parmaklarım ve bileğimde de bir ağrı var. Çok moralim bozuk. Şimdiye kadar bu anlattıklarımı hep yorgunluğa bağladım,geçer dedim ama galiba değil. Bakalım randevu alıp kontrolümü yaptıracağım. Umarım bir alevlenme yoktur (

MErhabalar,

Benım kız kardesımde de sle rahatsızlığı var.7 yıldır tedavı goruyor.6 yıl boyunca her ay tedavı gordu .Allah bınlerce kez razı olsun EMEL AKOĞLU hocadan hayatımızı o doktor kurtardı.Benım kardesım de bı anda yatakta kaldı cok sasırdık hıc bırsey bılmıyorduk.Sonra bu hastalığı duyunca yıkıldık.Sonra yasadıklarımız bızı sukur etmemize sebep oldu.Biz bu hastalıkla arkadaş gıbı olduk.Sadece moral moral moral.Şuan kardesım 26 yasında .Son 1 yıldır sadece 3 ayda bır gıdıyor.Siz neden tedavınızı bıraktınız bu hastalıkta tedavı bırakmak yok hep kontrol olacaksın, Ömür boyu duzenlı kan tahlıllerımızı yaparız.24 saat ıdrar verıyorz.Artık normal bısey olarak bıze geliyor bunlar.Allah gostermesın bı an atak yapar bobreklerınızden olursunuz :KK43:

anti dna mıza baktırırız.Biz ailece çok tıtız.Yardımcı olarabılecgım bırsey olursa sevınırım.Sormak ıstedıgınz soru varsa sorun cekınmeyın.hayırlı aksamlar

could · 30 Eylül 2013

ruhefzan .!.:
şu an25 yaşındayım 4 yıllık evliyim benimde böbrek tutulumum var bana bir umut kaynağı oldunuz allah razı olsun ama ben hamile kalsamda ımuran kullanacaktım doktorum kullanabileceğimi söyledi işte insan evlenince belli bir sürede geçince çocuğu olsun istiyor ilk bebeğimi kaybettikten sonra dahada bi özlem oldu bebeğe çevremde de çocuk çok yani ben bir öğreticiyim öğrenciler falan Allahtan umut kesilmez eşimde ailem de büyük destekçim siz neden geç hamile kaldınızki kaç çocuğunuz var evlenmeden önce mi çıktı hastalığınız sizede çok büyük geçmiş olsun rabbim hastalığı öyle yok etsinki izini dahi bırakmasın.

Canım merhaba,

Hiç uzulmeyın sakın canınzı sıkmayın.Benımde kardesımde sle hastalığı var oda 1,5 yıllık evlı 7 yıldır tedavı goruyor.Doktorumuzdan Allah razı olsun.Sadece son 1 yıldır 3 ayda bır kontrol oluyor.Hatta hocam çocuk yapabılırsın dıyor fakat bıraz bıraz daha bekliyoruz.Hem kadın doğum doktorum var mükemmel onunla bırlıkte kontrol altında inşallah hamıle kalacak.Sakın kontrollerinizi ihmal etmeyin.24 saat ıdrar , kan tahlıllerı bız herseyımızı hıc bır zaman ıhmal etmıyoruz.Diğer sle arkadaslarımıda soyledıgım gıbı eger soracağınız bırsey varsa sorun her konuda yardımcı olmaya çalışırım.Kadın doğrum doktorum mükemmel bıri .Nerde oturyorsnuz ?

ImpossibleisNothing · 2 Ekim 2013

arkadaşlar benim de bu günlerde endişelerim var. ben fmf hastasıyım aynı zamanda 5 yıl önce ıtp den dolayı dalağın alındı..
1 yıllık evliyim henüz çocuk düşünmüyoruz , düşünürsek bana ya da bebeğe bir etkisi olurmu acaba. iyi bir kadın doğumcu fmfin sakıncaı yok demişti

duyduğuma göre ıtp hastalarının %80 i lupus da oluyormuş.

ben şimdi iyiyim ancak bazen eklem ağrıları ve şişlikler oluyor yorulduğumda ev işi yaptığımda vb.
bazen de sol böbrek tarafından sancı ve şişkinlik arası bir ağrı girip az sonra da geçiyor.

birde yazın haziranda iki göğüs aramda bir el büyüklüğünde kızarıklklar oldu kaşınıyordu. socaktan olduğunu düşündüm
ancak hala düzelmedi. kaşıntı yok kızarıklık duruyor..

bana yardımcı olursanız sevinirim :KK43:

ruhefzan · 2 Ekim 2013

could .!.:
Canım merhaba,

Hiç uzulmeyın sakın canınzı sıkmayın.Benımde kardesımde sle hastalığı var oda 1,5 yıllık evlı 7 yıldır tedavı goruyor.Doktorumuzdan Allah razı olsun.Sadece son 1 yıldır 3 ayda bır kontrol oluyor.Hatta hocam çocuk yapabılırsın dıyor fakat bıraz bıraz daha bekliyoruz.Hem kadın doğum doktorum var mükemmel onunla bırlıkte kontrol altında inşallah hamıle kalacak.Sakın kontrollerinizi ihmal etmeyin.24 saat ıdrar , kan tahlıllerı bız herseyımızı hıc bır zaman ıhmal etmıyoruz.Diğer sle arkadaslarımıda soyledıgım gıbı eger soracağınız bırsey varsa sorun her konuda yardımcı olmaya çalışırım.Kadın doğrum doktorum mükemmel bıri .Nerde oturyorsnuz ?

merhaba öncelikle umut verdiğiniz için teşekkür ederim ben tokatta oturuyorum benim hastalığım ımuran a başlayınca atak yaptı hamile kalmayı planlarken protein kaçağı yükseldi tabi ister istemez moralim çok bozuldu ama kendimi toparladım çok şükür mutlaka bi zamanı vardır diye düşünüyoruz ve rabbimize güveniyoruz inş. nerde oturduğumu neden sordunuz belki siz büyük şehirlerde oturursunuz ilgilendiğiniz için tekrar bütün herkese teşekkür ediyorum rabbim hepinizden razı olsun

could · 5 Ekim 2013

ruhefzan .!.:
merhaba öncelikle umut verdiğiniz için teşekkür ederim ben tokatta oturuyorum benim hastalığım ımuran a başlayınca atak yaptı hamile kalmayı planlarken protein kaçağı yükseldi tabi ister istemez moralim çok bozuldu ama kendimi toparladım çok şükür mutlaka bi zamanı vardır diye düşünüyoruz ve rabbimize güveniyoruz inş. nerde oturduğumu neden sordunuz belki siz büyük şehirlerde oturursunuz ilgilendiğiniz için tekrar bütün herkese teşekkür ediyorum rabbim hepinizden razı olsun

Nerde oturudugunuzu sormamın nedenı ben ıst oturuyorum hanı dedım buralardaysanız hocamla tanıştırırım daha sonra kadın doğum hocam mükemmel hocalar hanı hoca bulmakta kolay degıl doğru bır doktor cok onemlıdır.Cok uzak aıle dostumuzda da bu hastalık gec yasta başlamış.ama onun hocası farklı ılac verıyor bırde 6 ayda bı çağırıyor cok yanlış bu hastalık kontrol altında olması lazım omur boyu .Burda kı bır hastamız soyle yazmış sle hastalığı prenses hastalığıymış uzulmeyecekmıssın ,aglamayacakmıssın :) gerçekten cok begendım bu yazıyı cok doğru kardesımı eglendırmek ıcın ınan yapmadığım seyler yok .26 yasındayız gıttım paten aldım hafta sonu adrenelın olsun dıye guluyoruz eglenıyoruz. yanındakı ınsanın da pozıtıf olmasıda çok, onemlı negatıf ınsanları hayatmızdan bır sekılde çıkardık offf amaaan dıyen ınsanları aramıyoruz.Boşver sıkmayın canınızı herseyde vardır bır hayır kuranda bıle yazıyor belkıde bu hastalıkla sınanıyoruz bakalım off deyıp ısyan edecekmıyız...

ruhefzan · 15 Ekim 2013

could .!.:
Nerde oturudugunuzu sormamın nedenı ben ıst oturuyorum hanı dedım buralardaysanız hocamla tanıştırırım daha sonra kadın doğum hocam mükemmel hocalar hanı hoca bulmakta kolay degıl doğru bır doktor cok onemlıdır.Cok uzak aıle dostumuzda da bu hastalık gec yasta başlamış.ama onun hocası farklı ılac verıyor bırde 6 ayda bı çağırıyor cok yanlış bu hastalık kontrol altında olması lazım omur boyu .Burda kı bır hastamız soyle yazmış sle hastalığı prenses hastalığıymış uzulmeyecekmıssın ,aglamayacakmıssın :) gerçekten cok begendım bu yazıyı cok doğru kardesımı eglendırmek ıcın ınan yapmadığım seyler yok .26 yasındayız gıttım paten aldım hafta sonu adrenelın olsun dıye guluyoruz eglenıyoruz. yanındakı ınsanın da pozıtıf olmasıda çok, onemlı negatıf ınsanları hayatmızdan bır sekılde çıkardık offf amaaan dıyen ınsanları aramıyoruz.Boşver sıkmayın canınızı herseyde vardır bır hayır kuranda bıle yazıyor belkıde bu hastalıkla sınanıyoruz bakalım off deyıp ısyan edecekmıyız...

teşekkür ederim allah razı olsun çok şükür inançlı insanlarız rabbimizin bizi imtihana tabi tuttuğunu biliyoruz bu hastalıklar için hamd ediyoruz rabbim inş. birgün nasip edecektir yada etmeyebilirde fakat inş. sabredenlerden oluruzda ahirette güleriz hakkımızda hayırlısı diyoruz zaten moralim iyi olsun diye kafam dağılsındiye üniversite okudum şimdi atama bekliyorumhayırlısı inş. dualarınızda unutmayın bizleride

nikitasu · 4 Kasım 2013

Merhaba arkadaşlar, benim de SLE şüphesi için kan araştırmalarım yapılıyor. Doktorum önce romataid artrid dedi, alt türünü tespit etmek için birkaç kan testi daha yapıldı. Şimdi baktım sonuçlara böyle bir şey çıktı: SSA NATIVE=+++ RO 52=+++ Bunların anlamını bilen var mı? SLE ile alakası var mı? Henüz doktorum görmedi sonuçları...

nikitasu · 6 Kasım 2013

Bir de merak ettiğim konu, lupuslu hastalarda illa bu ciltte yararlar olur mu? Cildinde hiç problem olmayıp da lupuslu olan var mı? Benim cildimde yara leke yok, o yüzden merak ettim.

cansie · 6 Kasım 2013

nikitasu .!.:
Bir de merak ettiğim konu, lupuslu hastalarda illa bu ciltte yararlar olur mu? Cildinde hiç problem olmayıp da lupuslu olan var mı? Benim cildimde yara leke yok, o yüzden merak ettim.

Evet nikitasu. bana da 3 yıl önce lupus teşhisi konuldu. yalnız benim de yüzümde yaralar yok. en büyük şlikayetim eklem ağrılarımdı. geçmiş olsun.

nikitasu · 6 Kasım 2013

cananesmer .!.:
Evet nikitasu. bana da 3 yıl önce lupus teşhisi konuldu. yalnız benim de yüzümde yaralar yok. en büyük şlikayetim eklem ağrılarımdı. geçmiş olsun.

Çok sağol cananesmer sana da çok geçmiş olsun. Bakalım ben daha sonuçlarımı gösteremedim şehir dışındayım, Kan değerlerinden anlamıyorum o yüzden ne olabileceğini de bilemiyorum, ne teşhis koyacaklar bilmiyorum. Ama doktor SLE şüphesi yazmıştı. Benim de eklem ağrılarım var, doktorumun verdiği PLAQUENİL ve melox bana iyi geldi. Özellikle melox ağrılarımı hafifletti. Bir de bende reyno oluyor, ayrıca taşikardim var. cananesmer sizin eklem yerlerinizde şişlik veya nodül oluşmuş muydu?

cansie · 6 Kasım 2013

nikitasu .!.:
Çok sağol cananesmer sana da çok geçmiş olsun. Bakalım ben daha sonuçlarımı gösteremedim şehir dışındayım, Kan değerlerinden anlamıyorum o yüzden ne olabileceğini de bilemiyorum, ne teşhis koyacaklar bilmiyorum. Ama doktor SLE şüphesi yazmıştı. Benim de eklem ağrılarım var, doktorumun verdiği PLAQUENİL ve melox bana iyi geldi. Özellikle melox ağrılarımı hafifletti. Bir de bende reyno oluyor, ayrıca taşikardim var. cananesmer sizin eklem yerlerinizde şişlik veya nodül oluşmuş muydu?

Eklemlerde sadece ağrı oluyodu. şişlik falan yoktu ama musluk bile açacak gücüm olmazdı alevlenme döneminde. ben de PLAQUENİL kullanıyorum. teşhis konulduğundan beri aynı ilaç. birde coraspin başladı doktor bende bi süre sonra. şimdi bu iki ilacı kullanıyorum. ama ilaçlara başladığımdan beri alevlenmeler geçti çok şükür. daha kaliteli bir hayat sürüyorum. sadece son zamanlarda aftlarım çoğaldı. bu hafta kontrole gittim. tahlilleri verdim. yarın sonuçlar çıkıcak bakalım inşallah bişey çıkmaz. tedirginim biraz aftlardan dolayı. sizde şişlik var mı?

nikitasu · 6 Kasım 2013

cananesmer .!.:
Eklemlerde sadece ağrı oluyodu. şişlik falan yoktu ama musluk bile açacak gücüm olmazdı alevlenme döneminde. ben de PLAQUENİL kullanıyorum. teşhis konulduğundan beri aynı ilaç. birde coraspin başladı doktor bende bi süre sonra. şimdi bu iki ilacı kullanıyorum. ama ilaçlara başladığımdan beri alevlenmeler geçti çok şükür. daha kaliteli bir hayat sürüyorum. sadece son zamanlarda aftlarım çoğaldı. bu hafta kontrole gittim. tahlilleri verdim. yarın sonuçlar çıkıcak bakalım inşallah bişey çıkmaz. tedirginim biraz aftlardan dolayı. sizde şişlik var mı?

Hayır bende de şişlik yok, aynı şekilde eklemlerimde ağrı oluyor özellikle el parmaklarımda, sonra sırasıyla el bileğim ayak parmaklarım ayak bileğim ve bazen de dizlerimde... Ben de bir şeyi tutarken zorlanıyorum bazen ve dediğiniz gibi o zamanlarda su şişesinin kapağını falan açamıyorum. Uzun süredir de sık sık böbrek yan ağrılarım ve mide bulantısı özellikle araca biner binmez oluyor. Yalnız ben bunu doktoruma söylemedim eklemlerle alakası yok diye... Sizde böbrek ağrısı gibi şikayetler oldu mu?

cansie · 6 Kasım 2013

nikitasu .!.:
Hayır bende de şişlik yok, aynı şekilde eklemlerimde ağrı oluyor özellikle el parmaklarımda, sonra sırasıyla el bileğim ayak parmaklarım ayak bileğim ve bazen de dizlerimde... Ben de bir şeyi tutarken zorlanıyorum bazen ve dediğiniz gibi o zamanlarda su şişesinin kapağını falan açamıyorum. Uzun süredir de sık sık böbrek yan ağrılarım ve mide bulantısı özellikle araca biner binmez oluyor. Yalnız ben bunu doktoruma söylemedim eklemlerle alakası yok diye... Sizde böbrek ağrısı gibi şikayetler oldu mu?

yok hayır. benim böbrek ağrısı gibi bir şikayetim olmadı hiç. ama teşhis konulmadan önce böbreklere falanda baktılar. çünkü lupus böbreklerde tutuluma yol açabiliyor. aynı zamanda kalp muaynesi falanda yapıldı. bende böbreklerde protein kaçağıda vardı. 24 saatlik idrar istiyorlar bunun içinde her kontrolde düzenli olarak bakılıyor.

ruhefzan · 6 Kasım 2013

nikitasu .!.:
Hayır bende de şişlik yok, aynı şekilde eklemlerimde ağrı oluyor özellikle el parmaklarımda, sonra sırasıyla el bileğim ayak parmaklarım ayak bileğim ve bazen de dizlerimde... Ben de bir şeyi tutarken zorlanıyorum bazen ve dediğiniz gibi o zamanlarda su şişesinin kapağını falan açamıyorum. Uzun süredir de sık sık böbrek yan ağrılarım ve mide bulantısı özellikle araca biner binmez oluyor. Yalnız ben bunu doktoruma söylemedim eklemlerle alakası yok diye... Sizde böbrek ağrısı gibi şikayetler oldu mu?

sevgili arkadaşlarım bendede eklem ağrısı olmamıştı bende doğumdan sonra protein kaçağı çıkınca incelemeye alındım biyopsi yapıldı ve onun sonucunda sle çıktı benim güneşe karşı bi hassasiyetim var güneş kremi kullanıyorum banada ilaç verdikten sonra eklemlerimde ağrılar oluştu benimde 2 sene öncesine kadar mide bulantılarım vardı hiçbirşey yiyemiyordum doktoruma söylemiştim oda senin gibi bi hasta daha var oda mide bulantılarım var diyor dedi herkeste gsterdiği etki farklıdır

nikitasu · 6 Kasım 2013

cananesmer .!.:
yok hayır. benim böbrek ağrısı gibi bir şikayetim olmadı hiç. ama teşhis konulmadan önce böbreklere falanda baktılar. çünkü lupus böbreklerde tutuluma yol açabiliyor. aynı zamanda kalp muaynesi falanda yapıldı. bende böbreklerde protein kaçağıda vardı. 24 saatlik idrar istiyorlar bunun içinde her kontrolde düzenli olarak bakılıyor.

Benim henüz böbreklere bakılmadı. Sadece eko çektirdinmi hiç, diye sormuştu.
Bu arada cananesmer aftların teşhisten önce de varmıydı, korkma inşallah korkulacak birşey değildir...

nikitasu · 6 Kasım 2013

ruhefzan .!.:
sevgili arkadaşlarım bendede eklem ağrısı olmamıştı bende doğumdan sonra protein kaçağı çıkınca incelemeye alındım biyopsi yapıldı ve onun sonucunda sle çıktı benim güneşe karşı bi hassasiyetim var güneş kremi kullanıyorum banada ilaç verdikten sonra eklemlerimde ağrılar oluştu benimde 2 sene öncesine kadar mide bulantılarım vardı hiçbirşey yiyemiyordum doktoruma söylemiştim oda senin gibi bi hasta daha var oda mide bulantılarım var diyor dedi herkeste gsterdiği etki farklıdır

ruhefzan haklısın herkeste farklı belirtiler var...Aynen bende de mide bulantısı sürekli, hatta hep hamilelikten şüpheleniyorum tabii yanılıyorum. Bu arada çocuk düşünmeye başlamıştık ama nasıl olacak bu şekilde şuan için bilemiyorum.
ruhefzan Güneşe karşı nasıl bir hassasiyetiniz var, yani hiç yara oldu mu? Yani ben de sürekli güneş kremi kullanırım ama benimki bir alışkanlık korunma amaçlı yıllardır yaparım.

cansie · 6 Kasım 2013

nikitasu .!.:
Benim henüz böbreklere bakılmadı. Sadece eko çektirdinmi hiç, diye sormuştu.
Bu arada cananesmer aftların teşhisten önce de varmıydı, korkma inşallah korkulacak birşey değildir...

evet aftlarım sürekli vardı ve hep demir eksikliği, vitaminsizlik olarak düşünülür o şekilde tedavi yapılırdı ama sle nin belirtilerinden bir taneside aftlarmış. bende sonradan öğrendim :) tabiki herkeste farklı belirtiler var. korkum alevlenmesi yoksa tedavisi olan bir hastalık. geçmiyor fakat kalite artıyor ilaçlarla. ben 3 yıldır çok rahatım gerçekten. şu sıralar birazda stersliyim. belki aftlar ondan da artmış olabilir. çünkü bu hastalık strese, yorgunluğa falan gelmiyor. bir arkadaşımız söylemişti burada prenses hastalığı diye :) çokda güzel söylemiş.

nikitasu · 6 Kasım 2013

cananesmer .!.:
evet aftlarım sürekli vardı ve hep demir eksikliği, vitaminsizlik olarak düşünülür o şekilde tedavi yapılırdı ama sle nin belirtilerinden bir taneside aftlarmış. bende sonradan öğrendim :) tabiki herkeste farklı belirtiler var. korkum alevlenmesi yoksa tedavisi olan bir hastalık. geçmiyor fakat kalite artıyor ilaçlarla. ben 3 yıldır çok rahatım gerçekten. şu sıralar birazda stersliyim. belki aftlar ondan da artmış olabilir. çünkü bu hastalık strese, yorgunluğa falan gelmiyor. bir arkadaşımız söylemişti burada prenses hastalığı diye :) çokda güzel söylemiş.

Doğrudur ben de üzüntüye strese gelemiyorum hemen ağrılarım artıyor ve farklı hastalıklar da çıkıyor... Bana eşim "sen padişahın kızı olmalıymışsın" der hep :) Sanırım bilmeden doğru söylüyormuş :)

nikitasu · 6 Kasım 2013

Bu arada Plaquenil ilacı gözlere zarar verebiliyormuş, ayrıca saçları beyazlattığı da oluyormuş. Acaba kullananlar arasında saçı beyazlayan veya gözü etkilenen var mı?

cansie · 6 Kasım 2013

nikitasu .!.:
Bu arada Plaquenil ilacı gözlere zarar verebiliyormuş, ayrıca saçları beyazlattığı da oluyormuş. Acaba kullananlar arasında saçı beyazlayan veya gözü etkilenen var mı?

üç yıldır kullanıyorum saç beyazlaması yada gözde herhangi bişey yaşamadım. zaten göz için düzenli kontrol istiyor. yılda bir kez konsiltasyon yazıp gözden görüş alıyolar.

Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar SLE(Lupus hastal)Paylaşım alanı

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Üye

Aktif Üye

Üye

Nirvana

Nirvana

Nirvana

Nirvana

Nirvana

Nirvana

Nirvana

Üye

Nirvana

Nirvana

Nirvana

Nirvana

Nirvana

Nirvana

Benzer Konular