Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar SLE(Lupus hastal)Paylaşım alanı

Kızlar mrb anem lupus ve yıllardır tedavi olmasına rağmen yüzü hep yara var mıdır çaresi çok uzuluyor insan içine çıkmak istemiyor
 
merhaba arkadaşlar öncelikle hepinize geçmiş olsun.ben aranıza yeni katıldım
bu hafta sle teşhisi kondu 2 yıldır çektiğim ağrıların sebebi buymuş galiba :KK43:
bunu bilmeden önce ağrıları bukadar dikkate almıyodum şuanda tam anlamıyla panik halindeyim neyapmam lazım ne yemem ne içmem lazım beni nasıl bi hayat bekliyo vs vs kafam karmakarışık siz bununla nasıl baş ediyosunuz
 
merhaba arkadaşlar öncelikle hepinize geçmiş olsun.ben aranıza yeni katıldım
bu hafta sle teşhisi kondu 2 yıldır çektiğim ağrıların sebebi buymuş galiba :KK43:
bunu bilmeden önce ağrıları bukadar dikkate almıyodum şuanda tam anlamıyla panik halindeyim neyapmam lazım ne yemem ne içmem lazım beni nasıl bi hayat bekliyo vs vs kafam karmakarışık siz bununla nasıl baş ediyosunuz
Oncelikle geçmiş olsun bende yaklaşık bi ay önce öğrendim. 2 yıl ilaç kullanmadan o acılara nasıl katlanabildin. .ben kortizon kullanmadan çok kötü oluyorum.benim ağrılarım stresli dönemlerinde artıyor. Kesinlikle strrsten uzak dur derim.ayrica bu sitedeki arkadaşların psikolojik anlamda bana çok faydası oldu herkese çok teşekkür ederim.
 
Merhaba arkadaşlar,
1,5 yıldır lupus hastasıyım zaman zaman ataklarım oluyor,ağrılarım vs ama son zamanlarda pilates yapmaya başladım ve eklemlerimdeki ağrılar şişliklere iyi geldi sizinle paylaşmak istedim kendinizi fazla zorlamadan yapıp ve sporun arkasından duş alınca vücudumdaki halsizlik ve şişliklerin azaldığını ve vücudumun rahatladığını hissettim.Bir deneyin derim...
 
ssrebb seninde dediği gibihaner beyin iletişimi pek iyi değil ben baya bigittim ama marmarayagittiğimde söylediklerinden farklı bir şey yoktu
bu arada yeni katılan bebek düşünen arkadas ben yeni anne oldum 8 aylık bir oğlum var merak ettiğin birşey olursa yardımcı olmaya çalışırım

merhaba sahmaran,bende lupus hastasıyım,deltacortil,plaquenil,imuran,coraspin alıyorum.dr.um Marmaradan Prof.Şule Kurhan Yavuz takibindeyim,sen de bu ilaçları aldınmı hamileyken,imuran için endişeliyim ben doktorum gebeliğin tamamında içeceğimi söyledi,bende bir tutulma yok gerçi ama imuranı veriyor yinede.gebeliğin nasıl geçti,
 
Arkadaşlar doktorum kortizonu azaltarak birakacagimi söylemişti ama nasıl olacgini anlamadı siznasil doz azalttı iz?

arkadaşım ne kadar dozda kullanıyorsun bilmiyorum ama ben bırakalı 2 yılı geçti çok şükür mg düşürerek bıraktırıyorlar birden bırakılması tehlikeli olduğu için 8 mg ise 6 mg, 6 mg 4 mg ama hafta yada birkaç günde bir azaltılıyor inş. hakkında hayırlısı
 
merhaba sahmaran,bende lupus hastasıyım,deltacortil,plaquenil,imuran,coraspin alıyorum.dr.um Marmaradan Prof.Şule Kurhan Yavuz takibindeyim,sen de bu ilaçları aldınmı hamileyken,imuran için endişeliyim ben doktorum gebeliğin tamamında içeceğimi söyledi,bende bir tutulma yok gerçi ama imuranı veriyor yinede.gebeliğin nasıl geçti,

benide bilgilendirirmisiniz acaba bu konuda hamilelikle ilgili yani o arkadaşın yazdıklarıyla ilgili çünkü bende gebelik düşünüyorum doktorum banada ımuran kullanmamı söyledi fakat bende protein kaçağı yani böbrek tutulumu var teşekkür ederim şimdiden
 
benide bilgilendirirmisiniz acaba bu konuda hamilelikle ilgili yani o arkadaşın yazdıklarıyla ilgili çünkü bende gebelik düşünüyorum doktorum banada ımuran kullanmamı söyledi fakat bende protein kaçağı yani böbrek tutulumu var teşekkür ederim şimdiden

tabi sahmarandan bilgi alabilirsem yada diğer arkadaşlardan yazarım.
 
arkadaşım ne kadar dozda kullanıyorsun bilmiyorum ama ben bırakalı 2 yılı geçti çok şükür mg düşürerek bıraktırıyorlar birden bırakılması tehlikeli olduğu için 8 mg ise 6 mg, 6 mg 4 mg ama hafta yada birkaç günde bir azaltılıyor inş. hakkında hayırlısı

8mg kullanıyorum dediğin gibi 2 azaltarak gidiyorum değerlerim normal olduğu halde azaltincA bi garip ağrılar ve halsizlik oluyor tekrar başlıyorum. Benim anlamadigim mesela 6 dan 4 e nekadar sürede geçilecek tekrar yükseltirken direk 8 e geçilir mi bilen varsa anlatabilir mi randevu haftaya Dr soracam ozaman a kadar yanlış bişi yapmak istemio rm.
 
8mg kullanıyorum dediğin gibi 2 azaltarak gidiyorum değerlerim normal olduğu halde azaltincA bi garip ağrılar ve halsizlik oluyor tekrar başlıyorum. Benim anlamadigim mesela 6 dan 4 e nekadar sürede geçilecek tekrar yükseltirken direk 8 e geçilir mi bilen varsa anlatabilir mi randevu haftaya Dr soracam ozaman a kadar yanlış bişi yapmak istemio rm.

canım benim ağrıların oluyorsa bilemem benim elhamdülillah ağrım olmamıştı sen zaten kendin azaltmayacaksın doktorun senin durumuna göre söyler zaten hakkında hayırlısı inş.
 
Ben yilllardir bu acilari yasiyorum ama teşisim daha 15gun once koyuldu lupus gecen aci dolu gunleremi yoksa basliyck olan tedavilermi elekturo sok bile yedim beynime agrilarim yuzunden tessis hep pisikolojik denildi agrima kimseyi inandiramadim herkese herseye ragmen calistim evlendim daha 3ay oldu ama artik ayakta duramiyorum herkese acil sifalar yaron hastaneye yaticam
 
Ben yilllardir bu acilari yasiyorum ama teşisim daha 15gun once koyuldu lupus gecen aci dolu gunleremi yoksa basliyck olan tedavilermi elekturo sok bile yedim beynime agrilarim yuzunden tessis hep pisikolojik denildi agrima kimseyi inandiramadim herkese herseye ragmen calistim evlendim daha 3ay oldu ama artik ayakta duramiyorum herkese acil sifalar yaron hastaneye yaticam

çok geçmiş olsun. Allah acil şifalar versin. ağrılar gerçekten çok zor, tarifi imkansız. ne zaman geleceği de hiç belli olmuyor. İnşallah ilaçlarını kullanmaya başaldıktan sonra sıkıntıların ortadan kalkar.
 
5 senedir lupus hastasıyım geçen sene hamile kaldım romotizma doktorum kızdı biraz çok korktum korka korka 6.aydan ititbaren romatizma ilaçları ve kortizon kullandım elhamdürüllah bebeğime bişey olmadan kucağıma aldım ama doğuma yakın ilaçlarımı tekrar bıraktım emzirmek için tabi doktora sormadan bebeğim 3 aylık oldu tekrar ağrılarım başlıyor doktoruma yine gittim tabiki yine kızdı aynı ilaçları yine yazdı ve emzirebileceğimi söylüyor ben bebeğim için endişeliyim ilaç kullanan oldumu
 
Merhaba arkadaslar bende 6 senedir lupus hastasiyim
Gercekten sabir gerektiren bir hastalik. Ama Allaha sukur iyiyim. 13 yasinda okulda asi oldum. Her tarafimda peteseler olustu. Baslarda onemsemedim. Daha sonra ankara sami ulus cocuk hastanesine gittik. Losemiden suphelendiler ilik alindi. Itp tanisiyla tedaviye baslandi. Sonrasi gazi universitesi tip fakultesi hastanesinde tedavime devam ettim. 3 yil corum ankara gittik geldik. Sonrasi hastaligimin tamamen sildigim soylendi. 18 yasima geldigimde ataklar gecirmeye basladim. Tekrar ankaraya gittim sle tanisi kondu. Itp den sle ye ceviren cok hasta varmis. Suan imuran prednol ve plaquenil kullaniyorum. Doktorumdan cok memnunum. Hastalikla yasamayi ogrendim. Tek sorun prednolden dolayi cok fazla catlaklarim olustu. Kollarimda catladi. Canim sıkıliyor bu duruma. Allah dermansiz dert vermesin arkadaslar. Buna sukur.

Kadınlar Kulübü Mobil uygulaması kullanılarak gönderilmiştir.
 
Arkadaşlar herkese merhaba,
2 yıllık lupus hastasıyım şubat ayında bir atak geçirdim. Kalpteki perikartta sıvı toplanması oldu o da tüm sistemimi akciğer, böbrekler,karacağer değerlerimi bozmuş.hemen hemen 20 gün hastanede kaldıktan sonra toparlanmaya başladım Allahıma hamdolsun gün ve gün toparlanmaya çalışıyorum. Ancak kortizon dozu şuan 40 mg ve uzun zamandır yüksek dozaj kortizon alıyorum iştahm çok açık. Kendime engel olamıyorum. Tuzu kestim şekeri de öyle ama yüzümde aşırı derecede şişlik var. Günlük yaklaşık 3 lt su içmeye çalışıyorum maydanoz yiyorum, zaman zaman yürüyüş yapmaya çalışıyorum, yeşil çay içiyorum az miktarda ama yine de şişlik inmiyor :KK43: Yüzüme bakmaya korkuyorum şuan moralim bozuluyor. Şişliğii en aza indirmek için neler yapılabilir bilgisi olan var mı acaba? Bu konuda bana bilgi verebilir misiniz acaba? Yardıma konuşmaya ihtiyacım var...
 
Canim o siskinlik kortizonu kullanan herkeste oluyor. 60 mg la basladim 3 ay evden cikmadim. Taninmaz hale geldim. Etrafimdakiler tanimiyordu o kafar degistim. Ama simdi zaman gecti ve eski halime dondum. Bak bnmde her yerim catladi ama inan sagligin icin sabret canim.

Kadınlar Kulübü Mobil uygulaması kullanılarak gönderilmiştir.
 
Onerim canim bol bol yuru disari cikmaya cekinme. Gunesliyse hava kendini mutlaka koru. Bol bol su ic canim.

Kadınlar Kulübü Mobil uygulaması kullanılarak gönderilmiştir.
 
Onemli degil canim sen pozitif ol inan geciyor.

Kadınlar Kulübü Mobil uygulaması kullanılarak gönderilmiştir.
 
X