kocaeli tıp fakültesinde prof.dr ayşe cefleye gitmiştim.aynı zamanda kadın doğum uzmanıyla ortak çalışıyolar.
Herkese meraba İsmim Gülçin 19 yaşındayım Siteye yeni üye oldum...Bende SLE Hastasıyım 4 yıldır....Bu zamana kdr hastalıgım 3 kere alevlendi İlki böbrek tutulumu 2.cisi 2 yıl önce kalbe sıvı doldu...Şimdide yaklaşık 1 ay önce tekrardan böbrek oldu ... Nedeninide söyliiyim kendimi çok ii hissetmeye baslayınca ılaclarımı kendı kendıme braktıgım ıcın hastalık nüksetti tekrarladı...Böbreği tuttu ve protein kaçağı 8 gr oldu çok yükseldi...Hemen Marmara Üniversitesi hastanesine yatırdılr 10 gün yattım hastanedeyken 3000 günde 1000 olmak üzere serum olarak kortizon verdiler sonra taburcu oldum 17 gün sonra kontrole gittiğimde 8 gr 4 gr düştü...bu kdr kısa sürede çok iyi düşüş olduğunu söylediler fakat yınede yuksek tabıkı...Endoksana karar verdiler 20 mayısta endoksan aldım ... Kortizonda alıyorum ayrıca 64 mg ama yarından itibaren 52 ye düşüyorum en kısa süredede hızlıca kesiceklerini söylediler... Yüzüm falan çok şişti 10 kılo falanda aldım durduramıyorum kendımı yıyıyoruum sureklı...bunları daha oncede yasadım aslında bılıyorum bu sıslıkler falan hepsi gecıcı kortizonu dustukce sıslıkler ınıyor fakat bu zamanlar pskolojık olarak cokuyorum resmen acayip moralım bozuk hıc bı yere ne cıkyorum ne bsı aynalara kustum yıne ... kmseyle gorusmek konusmak ıstemıorum ayaklarım falan cok sıs yurutmuor nerdeyse hep kortizonun yan etkılerı dıyebılırm... nolursa olsn ılaclarınızı bırakmayınnnn doktor brak demeden aslaa aklım başıma geldii ama geç olduu ...2 hfta sonrada kontrolum var ınsallah ıı hbrler alıcam ... Birde bugün maydonoz yemeye başladım suyu değil çiğ olarak üzerine limon sıkıp faydası olurmu kaçak için falan bilgi verirseniz çok sevinirim... ALLAH Tüm hastalara şifa versin...
canım çok geçmiş olsun sende çok erken yakalanmışsın bende 20 yaşımdan sonra yakalandım doğumumdan sonra ilaçlarını sakın bırakma ben 4 yıldır aralıksız devam ediyorum 29 yaşımdayım yani 9 yıldır bu hastalıkla savaşıyorum ama teşhis konalı 4 yıl oldu kütahyada yaşıyorum burda romotolog yok malasef hastalığıma hep yanlış teşhis yanlış ilaç ama çok şükür ankaraya gittik romotoloğa ondan sonra herşey daha ii oldu inşallah çok daha ii olacağız Allahın izniyle kendine dikkat et ve güneşe çıkma
mrb arkadaşlar bana 5 yıl önce sjögren teşhisi konuldu ilk zamanlar ağrılarım vardı sonra kendiliğinden geçti ilaç tedavisini düzgün takip etmedim ta ki haile kalana kadar drlar çok kızdı hamileliğimin çok riskli olacağını bebeğin kalbinde sorun olabileceğini söylediler.çok zor günler yaşadık hamilelikte plaquenil coraspin deltacortil 5 mg kullandım anti ro ve anti la değerlerim yüksekti anti dsdna pozitifti. çok şükür bebeğim 5 aylık ve çok sağlıklı bebek düşünenlerin yüreğine su serpmek için bunları paylaştım.
bende bebek düşünüyorum ama işte doktorumun söylediklerinden sonra şüpheye düştüm senin ilk bebeğinmi benim bir oğlum var 8 yaşında ikinciyi düşünüyorum yinede teşekkürler insanlardan sağlıklı bebekhaberini almak güzel
evt canım ilk bebeğim ben bir daha düşünmüyorum şahsen riske girmeye gerek yok çok şükür Allah sağlıklı bir bebek verdi Allah olmayanlara da versin,
ben ilk bebeğimde bi sorun yaşamadığım için ikinci bebek istiyorum çünkü doğumdan sonra yakalandım bu hastalığa ve oğlumu ben büyüttüm diyemem senelerce hastalaıkla uğraştım ve baktım oğlum kocaman oldu onun için oda çok isityor benim ne zaman kardeşim olacak bak artık iyileştin kardeş getir bana dediğinde içim gerçekten acıyor anlatmak mümkün değil kendimi yarım gibi hissediyorum neyse canım işte böyle hamileliğinde başka neler yaşadın bana yazarmısın :79:
Canım sen de haklısın tabi, Allah gönlüne göre versin inşallah, bana doktorlar bebeğin kalbinde blok olabilir dediler, bebeğin kalbinin çok sık dinlenmesi gerekiyor 16 haftadan sonra her hafta doktora gittim, yetmedi eve el doppleri aldık, günde iki kez bebeğin kalbini dinliyoduk bir yavaşlama olduğunda çok kısa sürede müdahale edilmesi gerekiyor aksi takdirde çok ciddi komplikasyonlar olabilir bebek doğsa bile kalp pili takılmak zorunda kalır dediler 9 ay bu stresle yaşamak kolay değil canım bunları iyi düşünmek lazım bir de doktorların çok iyi olması lazım hem romatolog hem bu konularda deneyimli kadın doğum uzmanı birarada takip etmeli. anti ro anti la antikorlarına ve kardiyolipin e mutlaka baktır,sevgiler...
Arkadaşlar merhaba daha öncede bahsetmiştim. Benim eşim açık arazide çalışıyor. Güneşli havada yani. Işi bıraksak ii mi olur. Başka iş mi bulsak. Geçenlerde bir arkadaş moralimi bozdu. Eşiniz lupus mu dedi evet dedim. 25 yıl önce o hastalıktan bir arkadaşım 2 sene içinde kaybettik dedi. Canım çok sıkıldı. Hala kendime gelemedim. Bu patavatsız insanlardan bıktım..
mrhb phrmst sen hangi hastanede hangi kadın doğum uzmanına gittin ismini verirsen sevinirim...
Herkese meraba İsmim Gülçin 19 yaşındayım Siteye yeni üye oldum...Bende SLE Hastasıyım 4 yıldır....Bu zamana kdr hastalıgım 3 kere alevlendi İlki böbrek tutulumu 2.cisi 2 yıl önce kalbe sıvı doldu...Şimdide yaklaşık 1 ay önce tekrardan böbrek oldu ... Nedeninide söyliiyim kendimi çok ii hissetmeye baslayınca ılaclarımı kendı kendıme braktıgım ıcın hastalık nüksetti tekrarladı...Böbreği tuttu ve protein kaçağı 8 gr oldu çok yükseldi...Hemen Marmara Üniversitesi hastanesine yatırdılr 10 gün yattım hastanedeyken 3000 günde 1000 olmak üzere serum olarak kortizon verdiler sonra taburcu oldum 17 gün sonra kontrole gittiğimde 8 gr 4 gr düştü...bu kdr kısa sürede çok iyi düşüş olduğunu söylediler fakat yınede yuksek tabıkı...Endoksana karar verdiler 20 mayısta endoksan aldım ... Kortizonda alıyorum ayrıca 64 mg ama yarından itibaren 52 ye düşüyorum en kısa süredede hızlıca kesiceklerini söylediler... Yüzüm falan çok şişti 10 kılo falanda aldım durduramıyorum kendımı yıyıyoruum sureklı...bunları daha oncede yasadım aslında bılıyorum bu sıslıkler falan hepsi gecıcı kortizonu dustukce sıslıkler ınıyor fakat bu zamanlar pskolojık olarak cokuyorum resmen acayip moralım bozuk hıc bı yere ne cıkyorum ne bsı aynalara kustum yıne ... kmseyle gorusmek konusmak ıstemıorum ayaklarım falan cok sıs yurutmuor nerdeyse hep kortizonun yan etkılerı dıyebılırm... nolursa olsn ılaclarınızı bırakmayınnnn doktor brak demeden aslaa aklım başıma geldii ama geç olduu ...2 hfta sonrada kontrolum var ınsallah ıı hbrler alıcam ... Birde bugün maydonoz yemeye başladım suyu değil çiğ olarak üzerine limon sıkıp faydası olurmu kaçak için falan bilgi verirseniz çok sevinirim... ALLAH Tüm hastalara şifa versin...
sevgili fbetuly kadın doğum uzmanı olarak kime gittiğini öğrenebilir miyim ismi ve hengi hastanede...
yine aynı hastanede prof.gülseren yücesoydu sanırım.6 sene oldu ben gideli.emekli falan olmamışsa tabi.sen ne durumdasın neye karar verdin.bende 2.bebek istiyorum ama bi başımı kaldıramadım şu hastalıktan böyle oluncada bebek hayallerim suya düşüyo.elimden ameliyat oldum.kortizon başparmak tendonumu kopardı.sağolsun doktorlarım anlamadı .hemen müdahale edilsydi kurtarabilirdik belki.ama şimdi eklem oynamıyo.parmak sabitledi doktorum.oldukça zor bi ameliyatmış.bide ameliyattan önce akciğer filmi çekildim ciğerlerde küçük nodüllere rastladılar.hiç bi şikayetim yoktu.daha sonra birazda psikolojik sanırım nefes alırken ağrı çekmeye başladım bi kaç gece ateşlendim.kendi kendime kanser olduğumu düşündüm.daha sonra tomugrafi çekildim.göğüs hastalıkları doktorum ciğerinde hiç bişey yok lupusun yaptığı bişey bile yok dedi.ciğerimin kendi yapısıymış.nasıl rahatladım anlatamam.ağrılarımda geçti.bu hastalıkta psikoloji o kadar önemliki işte en basit örneği..
merhaba sahmaran,slm fbetuly ben akciğerde sıvı birikimi nedniyle imuran kullanıyorum gebelik düşündüğümiçin geçen ocak ayında bıraktım ancak hastalık tekrarladı ve imurana gene başladım . ben seni ve başka gebelikte imuran kullananları okuyunca baya bir doktorla görüştüm hem romotolog hem kadın doğum uzmanı genelde (önceki doktorumun aksine o beni çok kokutmuştu) olumlu konuştular ama önceki doktorun söyledikleri yinede beni rahatsız ediyor kadın doğum uzmanım kan sulandırıcı iğne verdi bende artık istiyorum umarım yakında size müjdeli bir haber yazarım umarım herşey yolunda gider allah herkese sağlıklı hayırlı evlatlar versin inşallah...