Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar SLE(Lupus hastal)Paylaşım alanı


slm febulty
çok geçmiş olsun. böbrek tutulumunun olmamasına sevindim. diğeri için lütfen enginar ya da kereviz suyu iç sabahları aç karna inan bana çok iyi geliyor.
bu arada bizimde kontrol vardı özgür hoca da kızımın tüm tahlilleri iyi çıktı ve 1 tane olan celceptide kesecek 15 gün sonra ve ilaçsız günlere döneceğiz.
umarım herkes için bizim içinde sürekliliği olur ilaçsız ve hastalıksız günlerin.
sevgiyle kal...
 
eşim... sle hastası..
iki aydır hastanede..
cuma günü biyopsi sonucu kesin teşhis konuldu...
biz daha yeni tanışıyoruz bu hastalıkla..yazılanların bikısmını okudum...
Allah bütün hastalara şifa versin.....:2:
 
arkadaşlar bu lupus lekeleri sadece yüzdemi çıkar.
şekli nasıl olur. birde çıktıgı zaman kaybolması hemen mi oluyo yoksa belli bir süre kalıyomu kızarıklıklar.

kızlar benim eşimin yüzünde eskiden allık varmış gibiydi. sonra karardı. ve hala solaryumlu gibi. bu hiç geçmiyecekmi?
 

merhabalar ben lupus oldugumu 15 gun once ogrendim.ogrenene kadar 4 yil gecti.1 hamilelikte 6 aylik olu dogum yaptim.lohusalikta dvt gecirdim.1,5 yil tedavi gordun oldu.m.bacagim iyilesti.yine hamile kaldim bende leiden mutasyon factor 5 cikti.bunun icin kan sulandirici aldim ama bebek 8 haftalikkeni oldu.1 yil yine denemedim.tekrar 3 ay once 4 aylik bebegimin tekrar kalbinin durdugunu ogrendim.yapilan testler sonuco sle hastasi oldugum ortaya cikti hacettepe sedat kiraza gidiyorum o simdi tedavi verdi.benimle ayni problemi yasayan var mi rahatlamak ve cocugumu kucagima almak istiyorum lutfen lupuslu hamile olan dogum yapmis bayanlarla gorusmek istiyorum.bana umut olsunlar
 
sevgili fbetuly gebeliğinde ımuran kullandığını belirtmişsin bende ımuran kullanıyorum gittiğim doktorlardan biri ımuranla gebelik düşünebileceğimi bi sakınca olmadığını bir baska doktor ise kesinlikle ımuranla hamile kalmamam gerktiğini çok riskli olduğunu söyledi senin doktorun sana ımuranla ilgili bu risklerden bahsetmiş miydi sen neler biliyosun bu konuda paylasırsan sevinirim
 

merhaba aeskigun.geçmiş olsun.en azından hamileliklerinin niye sonuçlanmadığını öğrenmiş oldun.benimde ilk hamileliğimde bebek 6 haftalıkken gelişimi durmuştu.ikinci hamileliğimde kan sulandırıcı kullandım ayrıca her gün iğne yaptırdım.lupus için aldığım ilacı daha düşük dozda aldım.doktor kontrolunde eminim çocuğunu kucağına alırsın.
 
Arkadaşlar internetten doktora sormuştum da lupus'u. Cevap gelmiş. Kontrol altında olsada rahatsızlık tehlikeliymiş ve ömrü kısaltıyormuş. Moraim çok bozuldu.
 


evet 9aykullandım ımuranı.risk olarak bahsetmediler bana.önce annnenin sağlıklı olması lazımki sağlıkli bi hamilelik ve sağlıklı biçocukdoğurabilsin dediler.ayrıyetten kadın doğum uzmanım özellikle ımuranın risklerini araştırmıştı ve kanıtlanmış bişey söyleyemedi.risk olarak bakarsak risk sağlıklı insanlarda bbileoluyo.ama bu konuda doktorların farklı görüşleri var benim doktorum kullanılabilir diyo.kimiside kullanılmaz diyo.zaten eğer doktorum bana kesin ımuran çok zararlı deseydi ne biliyim kesin şu riski var deseydi zaten düşünmezdim.kullanırkende içim rahattı aklıma kötü bişey getirmedim.sizde öyle yapın hep pozitif olun.
melody64 kızınız için çook sevindim.
benimde lupustan yana bi şikayetim yok allaha şükür iyiyim halsizlik ağrı falan yok.ama ellerim fena iyice kötüye gittiğini hissediyorum.hergün fizik tedaviye gidiyorum.kas güçlendiriciler egzersizler falan.inşallah düzelir.
bu arada ello23 internetteki doktor kim bilmiyorum ama hastalık ömrü kısaltıyo yazması çokyanlış.hastalık herkesde farklı seyreden bi rahatsızlık.hastalığın derecesi var kimi ağır geçiriyo kimi hafif.yani tek kelimeyle hastalık böyle özetlenmemeli bi doktor tarafından.bana çok saçma geldi.zateen internette doktorum diye dolaşan çok insan var.
 
sevgili :2:fbetuly :2: cevabın için tesekkür ederim bu arad senin doktorun kimdi hangi hastaneye gidiyorsun
 
Arkadaşlar,

Hepinize teşekkür ederim. Çok iyisiniz. Flubeuty sağol desteğin için. B u hastalık şeker hastalığı ile aynı gibi sanki değilmi? Bana kızmayın ne olur. Rahatlamak istiyorum sadece
 
 
sevgili :2:fbetuly :2: cevabın için tesekkür ederim bu arad senin doktorun kimdi hangi hastaneye gidiyorsun

kocaeli tıp fakültesinde prof.dr ayşe cefleye gitmiştim.aynı zamanda kadın doğum uzmanıyla ortak çalışıyolar.
 
tesekkur ederim baynuu ins cok sevindim boyle dusundugune. tedavi icin beklemismiydin ben 3 ay tedavi 3ay ilacsiz tedavi toplam 6 ay bide 3daha bekleyebiliz dedi doktor yani 9 ay.sizde beklemismiydiniz?tesekkurler iyi gunler[/QUOTE]

merhaba,
ben beklemedim.daha doğrusu bebek düşündüğümüzde doktorum kan değerlerime baktı izin verince oldu.görüşmek üzere:)
 
slm kızlar lupusla ilgili üretilen tek ilaç olan benylista adlı ilaç geçtiğimiz hafta fda tarafından onay aldı ve amerikada satışına başlandı ben sağlık bakanlığına mail attım ilacın türkiyeyede gelmesi çin lütfen sizlerde telefonla yada mail atarak ulaşın ilacın türkiyeyede gelmesini sağlayalım birde doktorlarınıza sorun gerçi çoğu doktorun haberi bile olduğunu sanmıyorum ama:)) lütfen herkes mail atsın... sağlıkla kalın
 

merhaba sahmaran,bu bahsettiğin ilaçı biraz daha anlatırmısın.bir bilgin varmı?
 

Arkadaşım bilgilerin için teşekkürler. Bizim ne yapmamız gerekiyor. Sağlık bakanlığının sitesine ulaşıp ne yapmalıyız?
 

arkadaşım mrb,

bu güzel bir habere benziyor..çok tşk ler bu bilgiyi paylaştığın için..ben de yabancı sitelerden ufak bi araştırma yaptım da ilaç henüz çok yeni anladığım kadarıyla..ilk defa sırf lupus için çıkarılan bi ilaçmış ..ama sonuç alan var mı diye araştırdım ancak henüz çok yeni olduğu için 1 yıl sonrasında yazacaklarmış. ayrıca ilaç sanırım glaxo smith cline a ait..daha geniş bi zamanda araştırma yaptığımda bilgileri paylaşırımm..umarımmm hepimiz bir gün bu hastalıktan kurtuluruzz..herkese bol şifalı günler..
 
valla kılr bende yabncı sitelerde ne var ne yok lupusla ilgilidiye arastırırken gördüm geçen yıl görmüştüm ama onaylanmasını bekledim paylaşmk için ceviri siteleri türkçeye çok net cevirmiyor o yüzden anlayabiliğim kadarıyla 2000 kişil,k bi deney gurubu üzerinde yapılmış arştırmalar ve çok olumlusonuçlardan bahsediyolar ben sağlık bakanlığının sitesibde bir mail adresi vardı oraya mail gönderim ancak ne kadar dikkate alındı bilmiyorum aslında telefonlada belki iletişimi deneyebiliriz.Amerikada tanıdıkları olan varsa oradaki eczanelere bir sordurabilirseniz çok iyi olur.sağlıcakla kalın...
 

inş arkadaşlar kurtulursunuz bu hastalıktan, bende ra var o yüzden sizi anlayabiliyorum. tıp bu hastalıklar karşınsında umarım aciz kalmaz.ölümsüzlüğe çare bulmayı araştırcaklarına önce bu tür hastalıkları tamamen bitirmenin yolunu bulsalarda yaşam kalitemizi yükseltsek.. daha güzel olur sağlıklı günler ........
 
Bu siteyi kullanmak için çerezler gereklidir. Siteyi kullanmaya devam etmek için onları kabul etmelisiniz. Daha Fazlasını Öğren.…