Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar SLE(Lupus hastal)Paylaşım alanı

herkese iyi akşamlar.yaklaşık bir aydır eklem ağrılarım halsizliğim güçsüzlüğüm fazlalaştı.geçen hafta tahlil yaptırdım.karaciğer enzimlerim yükselmiş.zaten tahmin etmiştim.16 yaşımdaykende olmuştu aynısı.ama şimdi erken farkedildi,o zaman enzimler taa 1000lerdeydi.şimdi 100lerde.neyse bugün prof.dr ayşe çefle ye gittimm.yatış verdi.atak dedi.yarın sabah hatane yolcusuyum.ama üzülmüyorum çünkü kendimi gerçekten hiç iyi hissetmiyorum.bi an önce hastaneye yatıp iyileşmek istiyorum.herkese sağlık dolu bir yıl diliyorum..
 
merhaba ben berguza ilk öncelikle Allah herkese acil ifalar versin bende sle hastasıyım iki yıl önce boyun çevremde lenf nodları çıktı lenfoma şüphesiyle ameliyatla alındı ve temiz çıktı ama sürekli bir ateş ve halsizlik vardı sebebinin romatizmal bi hastalık olduğu açığa çıktı şu an kalp kapakçığımda hafif bir açıklık var 8 ay kadar kortizon pleguel adında ilaçlar kullandım ve çok fazla kilo aldım bu arada ben 26 yaşında bir çocuk annesiyim ve 7 aydır kadar doktora gidemedim ama kendimi çok iyi hissediyorum ama dr gitmeye de çok korkuyorum oğlum sürekli kardeş istiyor ama ben çocuğumda problem olur diye korkuyorum bu hastalıkla hamile kalıp doğum yapanınız varsa lütfen paylaşırmısınz.:KK3:
 
herkese iyi akşamlar.yaklaşık bir aydır eklem ağrılarım halsizliğim güçsüzlüğüm fazlalaştı.geçen hafta tahlil yaptırdım.karaciğer enzimlerim yükselmiş.zaten tahmin etmiştim.16 yaşımdaykende olmuştu aynısı.ama şimdi erken farkedildi,o zaman enzimler taa 1000lerdeydi.şimdi 100lerde.neyse bugün prof.dr ayşe çefle ye gittimm.yatış verdi.atak dedi.yarın sabah hatane yolcusuyum.ama üzülmüyorum çünkü kendimi gerçekten hiç iyi hissetmiyorum.bi an önce hastaneye yatıp iyileşmek istiyorum.herkese sağlık dolu bir yıl diliyorum..

slm fbetuly
çok geçmiş olsun moralinizi yüksek tutun inanın ki herşey yeniden yoluna girecek.Güzel haberlerinizi bekliyoruz.
sevgiler..
 
merhaba herkese iyi akşamlaranlatmıştım.bende sle hastasıyım iki yıldır.yaklaşık bir seneye yakında ilaçlarımı kullanamadım doktora gitmeyede çok korkuyorum diye bugün o korkumu yenip fakülteye gittimtahlillerim çok iyi çıktı.hamile kalabileceğimi söylediler.tahlillerin sonucu çıkmadan önce çocuğun kalbinde problem olabileceğini söylemiştilerdi sonra ise hamile kalabilirsin dediler.hiç bir ilaçta vermediler.biraz aklım karıştı ama sonuç olarak iyiydi.inşallah hepinizde iyi sonuçlar alırsınız.hepimiz için ALLAH hayırlısını versin .ALLAH herkese hayırlı ve sağlıklı çocuklar nasip etsin
 
Merhaba
Öncelikle tüm hastalara ALLAH c.c şifa versin. Kimin ne hastalığı varsa o onun için çok kötü bir durumdur. Bu yalnız lupus için geçerli değil. Ben 22 yaşındayım ve 13 yıldır allerji hastasıyım ve Allerji polikliğininde tedavi görüyorum. Bundan 3 yıl önce aşı tedavisine başlayacağım zaman. ANA, ANCA vb tahliller yapıldı ve ANA pozitif çıkmıştı. ANA pozitif çıktığı için hemen aşıya başlanılmadı ve nefrolojiye ve kbb yönlendirildim. Aslında böyle bir hastalıktan haberim yoktu ve hastalığa yönelik şikayetlerimde yoktu. Orda muayene olduktan sonra aşı olmamda bir sakınca görmediler ve herhangi bir olumsuzluğa rastlamadılar. Sadece tahlillerimi 6 ayda bir tekrarlamamı söylediler. 2 gün önce yine ANA ya bakıldı ve pozitif çıktı. Doktor bu sefer ANA profile bakılması gerektiğini ve eklemlerimin ağırıp ağırmadığını sordu. Bende ağırmıyor dedim. Aslında pek şikayetimde yok. Bende doktora pozitiflik hangi hastalıkta olur dedim. O da SLE deyince bende araştırma sırasında bu siteye rastladım. İlk zamanlar umursamasamda artık her seferinde pozitif çıkması aklıma takılmıştı. Teşhis, tedavi, özellikle belirtileri hakkında bilgi edinmek için bu konuyu bayağı inceledim yaklaşık 50 sayfa okudum. Burdaki şikayetlerde bir arkadaş sırtım ağırıyor diye yazmış benimde küçüklüğümden beri sırtım ağırıyor ve o zamanlar büyüyünce geçer demişlerdi. Büyüdüm ama geçmedi bende pek önemseyip doktora gitmedim ama hal böyle olunca kafama takıldı. Yaklaşık 8 yıldır hiç kilo almadım ve zayıf denilecek düzeydeyim. Ve benimde yüzümde kırmızı lekeler oluyor ve cildim çok kuru hatta saç derimde ama daha önce biyopsi yapıldığında allerjiden kaynaklanıyor demişlerdi. Ve çok çabuk yoruluyorum ve kaslarım çok ağırıyor. Bunlar haricinde çok şükür bir şikayetim yok. Doktor her ne kadar aşıya bağlı olabilir desede ANA tahlilinin pozitif çıkması benim aklıma takıldı. Çünkü ben aşı olmadanda pozitif çıkmıştı. Ve ben hepatit aşısı oluyorum normal bir insanda aşı olduktan sonra Anti-HbsAg pozitif olması gerekirken bende hep negatif çıkıyor yani bağışıklık sistemimde bir problem var. Şimdi aklıma takılan acaba ben SLE hastası olabilir miyim? Ne yapmam lazım hangi tahliller sonucu daha net anlaşılır. Beni dinleyipte cevap veren arkadaşlara şimdiden teşekkürler...[/QU

Allah sifa versin canım.. Ben lupus hastasıyım .. bu hastalıgın tanısını koymak cok zor... ben özel labaratuarda 2 test yaptırdım ancak öyle anlasıldı.. bunlar ANTI Ds-DNA ve ANA testleriydi ikiside pozitif cıktı.. ama sizde lupus oldugunu sanmıyorum insallahda yoktur :)
 
merhaba herkese iyi akşamlaranlatmıştım.bende sle hastasıyım iki yıldır.yaklaşık bir seneye yakında ilaçlarımı kullanamadım doktora gitmeyede çok korkuyorum diye bugün o korkumu yenip fakülteye gittimtahlillerim çok iyi çıktı.hamile kalabileceğimi söylediler.tahlillerin sonucu çıkmadan önce çocuğun kalbinde problem olabileceğini söylemiştilerdi sonra ise hamile kalabilirsin dediler.hiç bir ilaçta vermediler.biraz aklım karıştı ama sonuç olarak iyiydi.inşallah hepinizde iyi sonuçlar alırsınız.hepimiz için ALLAH hayırlısını versin .ALLAH herkese hayırlı ve sağlıklı çocuklar nasip etsin

merhaba berguza hoşgeldin.bende 18 senedir lupus hastasıyım ve yaklaşık 22 gün önce doğum yaptım.hamilelik süresince şükür bir sorunla karşılaşmadım.dediğin gibi bebeğin kalbinde sorun olabilir demişlerdi.24.haftadan sonra üniversite hastanesinde 2 haftada bir bebeğin kalbine baktılar.şükür şu anda kızım sağlıklı bir şekilde kollarımda .ALLAHIM HER İSTEYENE NASİP ETSİN.
 
Adım erkan ankarada yasıyorum benim annem 1978 yılında teşhisi konulan bir lupus hastasıydı.annem ankara hacettepe hastanesinde meral çalgünerinin hastasıydı.annemi daha 4 gün öncesine lupus atağı sonucu kaybettim. Annem 1955 doğumluydu. Yıllardır bu hastalığın anneme vermiş olduğu zararlarda uğraştık her türlü mücadele ettik ama allah ın taktiri ilahisi buymuş bir gün herkes allah a kavusacak elbetki eger bana bu hastalık hakkında soru sormak isteyenler var ise tüm gönlümle elimden gelen yardımı ve bilgiyi vermeye hazırım allah tüm lupus hastalarına şifa versin.bir bilgi olarakta ileteyim dünyaca unlü mıchael jackson da bir lupus hastasıydı 51 yaşında lupus atağı yüzünden vefat etmişti.
 
Adım erkan ankarada yasıyorum benim annem 1978 yılında teşhisi konulan bir lupus hastasıydı.annem ankara hacettepe hastanesinde meral çalgünerinin hastasıydı.annemi daha 4 gün öncesine lupus atağı sonucu kaybettim. Annem 1955 doğumluydu. Yıllardır bu hastalığın anneme vermiş olduğu zararlarda uğraştık her türlü mücadele ettik ama allah ın taktiri ilahisi buymuş bir gün herkes allah a kavusacak elbetki eger bana bu hastalık hakkında soru sormak isteyenler var ise tüm gönlümle elimden gelen yardımı ve bilgiyi vermeye hazırım allah tüm lupus hastalarına şifa versin.bir bilgi olarakta ileteyim dünyaca unlü mıchael jackson da bir lupus hastasıydı 51 yaşında lupus atağı yüzünden vefat etmişti.
 
merhaba baynuu yazdığın için çok teşekkür ederim.Allah bebeğini sağlıklı bir şekilde büyütmeni nasip etsin.çok sevindim bebeğinin sağlıklı olduğuna umarım isteyen herkese nasip eder
 
sevgili baynu senin adına çok sevindim bende geblik düşünüyorum ve imuran kullanıyorum bugün marmaraya gittim şule hanım imuran kullanmaya gebeliktede devam edebilecegimi söyledi daha önce gittiğim 2 doktor gebelik düşüneceğim zaman imuranı bırakmam gerktiğini söyledi .bende kararsız kaldım hangisiniz düşüncesi doğru diye.sen gebelik süresince hangi ilaçları kullandın canım birde nerde kime muayene oluyosun
 
herkese merhabalar kaderdaşlarım..en son hastaneye giderken yazmıştım.şimdide evimden yazıyorum.1 hafta oldu hastaneden çıkalı,pardon zorla ayrılalı.lupus aynı 8 sene önce yaptığı gibi karaciğerimi etkiledi.enzimlerim yükselmeye başladı .3 gün pulse 750 mg kortizon tedavisi aldım.günlük mg 40 çıkarıldı.hastaneye yattığımda çok kötüydüm ateşim 39larda ve asla kalkamıyodum yerimden bitmiştim.insan ne çabuk unutuyo oysaki daha öncedende bunları yaşamıştım ben hmde daha fazlasını.bu arada hastanede olunca heryerini araştıryolar bi yandanda ii oldu tabi görme alanı muayenemi oldum kalp ekosu,emg,bütün iç organların ultrasonu filmler emarlar ha bide kemik ölçümü yapıldı .moralimi en çok bozan şey o oldu 6 kemikten 4ü kırılma riski artmıştır diye çıktı.kalsiyum tahlillerim devamlı yaptırıyorum gayet iiyiydi.sadece iyi olması yetmiyomuş demekki.doktor başka bi ilaçtan bahsetti ayda sadece 2 gün kullanılıyomuş.ama ileride bile gebe kalmayı düşünüyosam kullanamayacağım bi ilaçmış.bende o yüzden kullanmıyorum çünkü yaşım daha 24 eğer allah verirse tabiki sağlığımda el verirse önümüzdeki yıllar içinde anne olmayı isterim.bu arada sahmaranın sorusuna cevap veriyim.ben hamilelik boyunca ımuran kullandım.allaha şükür problemsiz geçti .allah sanada sağlıklı bi evlat nasip etsin inşallah.
bu arada hastaneden çıkacağaım son gün 24 saatlik idrarımda 400 protein kaçağı tespit ettiler.seni hastaneden asla çıkaramayız biyopsi yapmamaız lazım falan filan ama illa gitmek istiyosan kağıt imzalaman lazım dediler.benim böbreğimde bi problem yoktu.sneneler önce atak zamanı yine protein vardı ama oldu ve bitti bu seneye kadar olmaıştı.birden biyopsi falan duyunca çok kötü oldum.bide doktorun anlatış şekli.herneyse şuan daha iyiyim ayın 3ünde kontrolum var ve korkuyorum idrar tahlili yaptırmaya ,ya kötü bişey çıkarsa diye.arkadaşlar ne gibi etkileri olur eğer böbrekte tutulum varsa.rüyalarımda bile tahlil görüyorumm.bu arada anti dna tahlilimin sayısal değeri 165ti.doktorun bile gözleri yuvasından fırladı:)neyse çok uzattım.herkese bol bol sağlık diliyorum
 
arkadaşlar bu lupus lekeleri sadece yüzdemi çıkar.
şekli nasıl olur. birde çıktıgı zaman kaybolması hemen mi oluyo yoksa belli bir süre kalıyomu kızarıklıklar.
 
sevgili baynu senin adına çok sevindim bende geblik düşünüyorum ve imuran kullanıyorum bugün marmaraya gittim şule hanım imuran kullanmaya gebeliktede devam edebilecegimi söyledi daha önce gittiğim 2 doktor gebelik düşüneceğim zaman imuranı bırakmam gerktiğini söyledi .bende kararsız kaldım hangisiniz düşüncesi doğru diye.sen gebelik süresince hangi ilaçları kullandın canım birde nerde kime muayene oluyosun

merhaba .çok teşekkür ederim.ben tedavimi ankarada oluyorum.İbn-i sina hastanesinde prof.dr murat turgay hocaya gidiyorum.hamileliğimden önce imuran kullanıyordum.ama doktorum kesti kullanmadım.ama herkesin durumu çok farklı benim kan değerlerime baktı ve ona göre karar verdi.belki sizin imuranı içmeniz gerekecek.
 
arkadaşlar bu lupus lekeleri sadece yüzdemi çıkar.
şekli nasıl olur. birde çıktıgı zaman kaybolması hemen mi oluyo yoksa belli bir süre kalıyomu kızarıklıklar.

benim bütün vucudumda çıkmıştı.hemen kaybolmamıştı yanlış hatırlamıyorsam 1 ay kadar bir süre almıştı geçmesi.şeklini tarif etmem biraz zor ama bende üzerileri hafiften su toplamış gibiydi.
 
herkese merhabalar kaderdaşlarım..en son hastaneye giderken yazmıştım.şimdide evimden yazıyorum.1 hafta oldu hastaneden çıkalı,pardon zorla ayrılalı.lupus aynı 8 sene önce yaptığı gibi karaciğerimi etkiledi.enzimlerim yükselmeye başladı .3 gün pulse 750 mg kortizon tedavisi aldım.günlük mg 40 çıkarıldı.hastaneye yattığımda çok kötüydüm ateşim 39larda ve asla kalkamıyodum yerimden bitmiştim.insan ne çabuk unutuyo oysaki daha öncedende bunları yaşamıştım ben hmde daha fazlasını.bu arada hastanede olunca heryerini araştıryolar bi yandanda ii oldu tabi görme alanı muayenemi oldum kalp ekosu,emg,bütün iç organların ultrasonu filmler emarlar ha bide kemik ölçümü yapıldı .moralimi en çok bozan şey o oldu 6 kemikten 4ü kırılma riski artmıştır diye çıktı.kalsiyum tahlillerim devamlı yaptırıyorum gayet iiyiydi.sadece iyi olması yetmiyomuş demekki.doktor başka bi ilaçtan bahsetti ayda sadece 2 gün kullanılıyomuş.ama ileride bile gebe kalmayı düşünüyosam kullanamayacağım bi ilaçmış.bende o yüzden kullanmıyorum çünkü yaşım daha 24 eğer allah verirse tabiki sağlığımda el verirse önümüzdeki yıllar içinde anne olmayı isterim.bu arada sahmaranın sorusuna cevap veriyim.ben hamilelik boyunca ımuran kullandım.allaha şükür problemsiz geçti .allah sanada sağlıklı bi evlat nasip etsin inşallah.
bu arada hastaneden çıkacağaım son gün 24 saatlik idrarımda 400 protein kaçağı tespit ettiler.seni hastaneden asla çıkaramayız biyopsi yapmamaız lazım falan filan ama illa gitmek istiyosan kağıt imzalaman lazım dediler.benim böbreğimde bi problem yoktu.sneneler önce atak zamanı yine protein vardı ama oldu ve bitti bu seneye kadar olmaıştı.birden biyopsi falan duyunca çok kötü oldum.bide doktorun anlatış şekli.herneyse şuan daha iyiyim ayın 3ünde kontrolum var ve korkuyorum idrar tahlili yaptırmaya ,ya kötü bişey çıkarsa diye.arkadaşlar ne gibi etkileri olur eğer böbrekte tutulum varsa.rüyalarımda bile tahlil görüyorumm.bu arada anti dna tahlilimin sayısal değeri 165ti.doktorun bile gözleri yuvasından fırladı:)neyse çok uzattım.herkese bol bol sağlık diliyorum

çok geçmiş olsun.bende böbrek tutulumu var yani lupus nefriti ve 18 senedir var.bence korkmana gerek yok.tuzu azaltırsan ve bol su tüketirsen sorun çıkartmıyor.şükür bunca zamandır bir sıkıntı yaşamadım böbreklerimden.
 
son kontrolume gittim allaha şükür böbreğimde bi problem çıkmadı aama ellerim çok kötü.artık fizik tedaviye gidicem.ya hiç ilgilenmiyolar ellerimin haliyle egzersiz bile vermediler fizik tedaviye yönlendirmediler.ben kendim gidicem artık.
 
X