SKOLYOZ renal aganazi gergin omurilik sendromu !

Pnrca

Üye
Kayıtlı Üye
23 Haziran 2022
36
23
36
merhaba takip edenler bilir sıkıntılı sorunlu bir başlangıç olmuştu hamilelik haberi benim için evet herşeye rağmen Doğum yaptım 11 aylık sağlıklı bir oğlum var şükür
Detaylı ultrason da bebeğim de skolyoz ve böbrek eksikliği görüldü
Ve mr çekilmesi gerektiği söylendi bu arada takipli Ege üniversitesi hastasıydım
Yatışım yapıldı fetal mr (anne karnındaki bebeğe çekilen ) ve amniyosentez uygulandı tam 24 haftalıktı
Sonuçlarım da önemli genetik hastalık çıkmadı şükür ama skolyoz ve böbrek eksikliği netleşti
Aldırmak istersem sonlandırabileceği söylendi ama tabi vazgeçmedim
Artık perinatoloji takip etmeye başladı riskli gebelik olarak geçiyor çünkü
Son 1 ay kala kontrollerim sıklaştı
Ve o anda bebeğimin geriden geldiği ortaya çıktı ve suyum azalıyordu
Son 20 gün kala hastaneye yatışım yapıldı
Ve 30 Ocak 2023 te oğluma kavuştum
2200 gram doğdu
Doğduğun da genel durumunda bi sorun oluşmadı taki emme olayına kadar ememiyordu refleksi gelişmemişti
Ve emzirme hemşiresi uğraşırken uvula yarığı olduğu ortaya çıktı
Anne destekli yenidoğan bölümüne yatışı yapıldı Ege üniversitende
Tam 8 gün kaldık burada önce ng’yle beslendi şükür ki yarığın ameliyatlık olmadığı ortaya çıktı biberonla mamayla devam ettik ama oğlum hiç ememedi
Mama ve biberonla besledik
MR çekildi bütün tetkikler yapıldı
Renal aganazi
Skolyoz
Uvula yarığı
Skin talg
Mevcuttu ‘
Bizi takipli hasta olarak taburcu ettiler ortopediye yönlendirdiler
Skolyoz için gittiğimiz ortopedi röntgen çekip onlarla ilgili birşwy olmadığını
Beyin ve sinir cerrahisine gitmemiz gerektiğini söylediler
Bu arada genetikte takip etmeye başladı
Kanlarımız alındı ben eşim ve oğlumdan
Beyin ve sinir cerrahisine gittiğimizde tekrar MR istendi bu süreç bebek olduğundan dolayı uyutularak yapılıyor bir zarar veya yan etki görmedi bebeğimiz
Kısaca bu Belirtiler sonucunda
Bebeğimizde Gergin Omurilik Sendromu
Olduğu ortaya çıktı
Bu yazdığım hastalıkların hepsi Gos un belirtileriymiş
Ameliyat olması gerektiği söylendi
Fakat emme olayında sorun yaşadığımız için kilo alımı alt sınırın altındaydı
6. Aya kadar beklediler ve 6. Ayında
Yani Ağustos ayında
Ege üniversitesi beyin ve sinir cerrahisi pediyatri bölümü
Dr.Elif Bolat hanım ve ekibi ( Türkiye de sayılı yerlerde olan bir bölüm )
Ameliyatını gerçekleştirdi
5 gün hastanede yatma sürecimiz oldu
Pansumanlar önemli riskler büyük
Kaka çiş vs bulaşı olmaması şart
Şükürki bu süreçleri atlattık ve şu an sağlığına kavuştu
Renal aganazi yani böbrek tek
Ve skolyoz devam etmekte
Ama ilerleme yok skolyozda ameliyattan sonra ciddi farklar oldu bebeğimde
Gözle görülür derece de rahatladı oğlum
Ergenliğe kadar takipli hasta olarak devam. Edicek
Hiç bir ücret ödemeden özel oda gibi odalarda kalıp sabırla biz ve bizim gibi ailelerin yanında olan Ege üniversitesi tıp fakültesi Hastanesi
Ve beyin ve sinir cerrahisi pediyatri
Bölümüne minnettarım
Detaylı bilgi bulamadığım için
Yazmak istedim
Soru sormak isteyene yardımcı olmak isterim
Sağlıksız gebelik diyip alınması söylenen bebeğimle bugün huzur ve dinginlik içinde güçlü bir aile olarak yolumuza devam ediyoruz
Rabbim güç veriyor
Yeterki ümitsizlik oluşmasın içinizde
Bu arada
İyiki varsın oğlum
Annen ve baban seni çok seviyor
Mercimeğim 🤲🏻🧿
 
merhaba takip edenler bilir sıkıntılı sorunlu bir başlangıç olmuştu hamilelik haberi benim için evet herşeye rağmen Doğum yaptım 11 aylık sağlıklı bir oğlum var şükür
Detaylı ultrason da bebeğim de skolyoz ve böbrek eksikliği görüldü
Ve mr çekilmesi gerektiği söylendi bu arada takipli Ege üniversitesi hastasıydım
Yatışım yapıldı fetal mr (anne karnındaki bebeğe çekilen ) ve amniyosentez uygulandı tam 24 haftalıktı
Sonuçlarım da önemli genetik hastalık çıkmadı şükür ama skolyoz ve böbrek eksikliği netleşti
Aldırmak istersem sonlandırabileceği söylendi ama tabi vazgeçmedim
Artık perinatoloji takip etmeye başladı riskli gebelik olarak geçiyor çünkü
Son 1 ay kala kontrollerim sıklaştı
Ve o anda bebeğimin geriden geldiği ortaya çıktı ve suyum azalıyordu
Son 20 gün kala hastaneye yatışım yapıldı
Ve 30 Ocak 2023 te oğluma kavuştum
2200 gram doğdu
Doğduğun da genel durumunda bi sorun oluşmadı taki emme olayına kadar ememiyordu refleksi gelişmemişti
Ve emzirme hemşiresi uğraşırken uvula yarığı olduğu ortaya çıktı
Anne destekli yenidoğan bölümüne yatışı yapıldı Ege üniversitende
Tam 8 gün kaldık burada önce ng’yle beslendi şükür ki yarığın ameliyatlık olmadığı ortaya çıktı biberonla mamayla devam ettik ama oğlum hiç ememedi
Mama ve biberonla besledik
MR çekildi bütün tetkikler yapıldı
Renal aganazi
Skolyoz
Uvula yarığı
Skin talg
Mevcuttu ‘
Bizi takipli hasta olarak taburcu ettiler ortopediye yönlendirdiler
Skolyoz için gittiğimiz ortopedi röntgen çekip onlarla ilgili birşwy olmadığını
Beyin ve sinir cerrahisine gitmemiz gerektiğini söylediler
Bu arada genetikte takip etmeye başladı
Kanlarımız alındı ben eşim ve oğlumdan
Beyin ve sinir cerrahisine gittiğimizde tekrar MR istendi bu süreç bebek olduğundan dolayı uyutularak yapılıyor bir zarar veya yan etki görmedi bebeğimiz
Kısaca bu Belirtiler sonucunda
Bebeğimizde Gergin Omurilik Sendromu
Olduğu ortaya çıktı
Bu yazdığım hastalıkların hepsi Gos un belirtileriymiş
Ameliyat olması gerektiği söylendi
Fakat emme olayında sorun yaşadığımız için kilo alımı alt sınırın altındaydı
6. Aya kadar beklediler ve 6. Ayında
Yani Ağustos ayında
Ege üniversitesi beyin ve sinir cerrahisi pediyatri bölümü
Dr.Elif Bolat hanım ve ekibi ( Türkiye de sayılı yerlerde olan bir bölüm )
Ameliyatını gerçekleştirdi
5 gün hastanede yatma sürecimiz oldu
Pansumanlar önemli riskler büyük
Kaka çiş vs bulaşı olmaması şart
Şükürki bu süreçleri atlattık ve şu an sağlığına kavuştu
Renal aganazi yani böbrek tek
Ve skolyoz devam etmekte
Ama ilerleme yok skolyozda ameliyattan sonra ciddi farklar oldu bebeğimde
Gözle görülür derece de rahatladı oğlum
Ergenliğe kadar takipli hasta olarak devam. Edicek
Hiç bir ücret ödemeden özel oda gibi odalarda kalıp sabırla biz ve bizim gibi ailelerin yanında olan Ege üniversitesi tıp fakültesi Hastanesi
Ve beyin ve sinir cerrahisi pediyatri
Bölümüne minnettarım
Detaylı bilgi bulamadığım için
Yazmak istedim
Soru sormak isteyene yardımcı olmak isterim
Sağlıksız gebelik diyip alınması söylenen bebeğimle bugün huzur ve dinginlik içinde güçlü bir aile olarak yolumuza devam ediyoruz
Rabbim güç veriyor
Yeterki ümitsizlik oluşmasın içinizde
Bu arada
İyiki varsın oğlum
Annen ve baban seni çok seviyor
Mercimeğim 🤲🏻🧿
Öncelikle çok geçmiş olsun Rabbim tüm hastalarımıza şifalar versin inşallah.benimde 7 yaşındaki oğlum gergin omurilik sendromlu doğdu hamilelikte bilmiyorduk 4 ay öncesi 2.gergin omurilik ameliyatını oldu.Rabbim daha iyi etsin inşallah.
 
merhaba takip edenler bilir sıkıntılı sorunlu bir başlangıç olmuştu hamilelik haberi benim için evet herşeye rağmen Doğum yaptım 11 aylık sağlıklı bir oğlum var şükür
Detaylı ultrason da bebeğim de skolyoz ve böbrek eksikliği görüldü
Ve mr çekilmesi gerektiği söylendi bu arada takipli Ege üniversitesi hastasıydım
Yatışım yapıldı fetal mr (anne karnındaki bebeğe çekilen ) ve amniyosentez uygulandı tam 24 haftalıktı
Sonuçlarım da önemli genetik hastalık çıkmadı şükür ama skolyoz ve böbrek eksikliği netleşti
Aldırmak istersem sonlandırabileceği söylendi ama tabi vazgeçmedim
Artık perinatoloji takip etmeye başladı riskli gebelik olarak geçiyor çünkü
Son 1 ay kala kontrollerim sıklaştı
Ve o anda bebeğimin geriden geldiği ortaya çıktı ve suyum azalıyordu
Son 20 gün kala hastaneye yatışım yapıldı
Ve 30 Ocak 2023 te oğluma kavuştum
2200 gram doğdu
Doğduğun da genel durumunda bi sorun oluşmadı taki emme olayına kadar ememiyordu refleksi gelişmemişti
Ve emzirme hemşiresi uğraşırken uvula yarığı olduğu ortaya çıktı
Anne destekli yenidoğan bölümüne yatışı yapıldı Ege üniversitende
Tam 8 gün kaldık burada önce ng’yle beslendi şükür ki yarığın ameliyatlık olmadığı ortaya çıktı biberonla mamayla devam ettik ama oğlum hiç ememedi
Mama ve biberonla besledik
MR çekildi bütün tetkikler yapıldı
Renal aganazi
Skolyoz
Uvula yarığı
Skin talg
Mevcuttu ‘
Bizi takipli hasta olarak taburcu ettiler ortopediye yönlendirdiler
Skolyoz için gittiğimiz ortopedi röntgen çekip onlarla ilgili birşwy olmadığını
Beyin ve sinir cerrahisine gitmemiz gerektiğini söylediler
Bu arada genetikte takip etmeye başladı
Kanlarımız alındı ben eşim ve oğlumdan
Beyin ve sinir cerrahisine gittiğimizde tekrar MR istendi bu süreç bebek olduğundan dolayı uyutularak yapılıyor bir zarar veya yan etki görmedi bebeğimiz
Kısaca bu Belirtiler sonucunda
Bebeğimizde Gergin Omurilik Sendromu
Olduğu ortaya çıktı
Bu yazdığım hastalıkların hepsi Gos un belirtileriymiş
Ameliyat olması gerektiği söylendi
Fakat emme olayında sorun yaşadığımız için kilo alımı alt sınırın altındaydı
6. Aya kadar beklediler ve 6. Ayında
Yani Ağustos ayında
Ege üniversitesi beyin ve sinir cerrahisi pediyatri bölümü
Dr.Elif Bolat hanım ve ekibi ( Türkiye de sayılı yerlerde olan bir bölüm )
Ameliyatını gerçekleştirdi
5 gün hastanede yatma sürecimiz oldu
Pansumanlar önemli riskler büyük
Kaka çiş vs bulaşı olmaması şart
Şükürki bu süreçleri atlattık ve şu an sağlığına kavuştu
Renal aganazi yani böbrek tek
Ve skolyoz devam etmekte
Ama ilerleme yok skolyozda ameliyattan sonra ciddi farklar oldu bebeğimde
Gözle görülür derece de rahatladı oğlum
Ergenliğe kadar takipli hasta olarak devam. Edicek
Hiç bir ücret ödemeden özel oda gibi odalarda kalıp sabırla biz ve bizim gibi ailelerin yanında olan Ege üniversitesi tıp fakültesi Hastanesi
Ve beyin ve sinir cerrahisi pediyatri
Bölümüne minnettarım
Detaylı bilgi bulamadığım için
Yazmak istedim
Soru sormak isteyene yardımcı olmak isterim
Sağlıksız gebelik diyip alınması söylenen bebeğimle bugün huzur ve dinginlik içinde güçlü bir aile olarak yolumuza devam ediyoruz
Rabbim güç veriyor
Yeterki ümitsizlik oluşmasın içinizde
Bu arada
İyiki varsın oğlum
Annen ve baban seni çok seviyor
Mercimeğim 🤲🏻🧿
Merhaba
Öncelikle çok geçmiş olsun, acil şifalar diliyorum.
Ben 31 yaşındayım ve gergin omurilik sendromu tanısı bana 28 yaşında konuldu ve ben 5 gün önce ameliyat oldum. Bu hastalığın genetik olduğu söylendi ve ileride çocuğum olursa GOS olma olasılığı %35 olduğu söylendi. Acaba sizde, eşinizde ya da herhangi birinizin ailelerinde bu hastalığa sahip olan biri var mıydı??
 
merhaba takip edenler bilir sıkıntılı sorunlu bir başlangıç olmuştu hamilelik haberi benim için evet herşeye rağmen Doğum yaptım 11 aylık sağlıklı bir oğlum var şükür
Detaylı ultrason da bebeğim de skolyoz ve böbrek eksikliği görüldü
Ve mr çekilmesi gerektiği söylendi bu arada takipli Ege üniversitesi hastasıydım
Yatışım yapıldı fetal mr (anne karnındaki bebeğe çekilen ) ve amniyosentez uygulandı tam 24 haftalıktı
Sonuçlarım da önemli genetik hastalık çıkmadı şükür ama skolyoz ve böbrek eksikliği netleşti
Aldırmak istersem sonlandırabileceği söylendi ama tabi vazgeçmedim
Artık perinatoloji takip etmeye başladı riskli gebelik olarak geçiyor çünkü
Son 1 ay kala kontrollerim sıklaştı
Ve o anda bebeğimin geriden geldiği ortaya çıktı ve suyum azalıyordu
Son 20 gün kala hastaneye yatışım yapıldı
Ve 30 Ocak 2023 te oğluma kavuştum
2200 gram doğdu
Doğduğun da genel durumunda bi sorun oluşmadı taki emme olayına kadar ememiyordu refleksi gelişmemişti
Ve emzirme hemşiresi uğraşırken uvula yarığı olduğu ortaya çıktı
Anne destekli yenidoğan bölümüne yatışı yapıldı Ege üniversitende
Tam 8 gün kaldık burada önce ng’yle beslendi şükür ki yarığın ameliyatlık olmadığı ortaya çıktı biberonla mamayla devam ettik ama oğlum hiç ememedi
Mama ve biberonla besledik
MR çekildi bütün tetkikler yapıldı
Renal aganazi
Skolyoz
Uvula yarığı
Skin talg
Mevcuttu ‘
Bizi takipli hasta olarak taburcu ettiler ortopediye yönlendirdiler
Skolyoz için gittiğimiz ortopedi röntgen çekip onlarla ilgili birşwy olmadığını
Beyin ve sinir cerrahisine gitmemiz gerektiğini söylediler
Bu arada genetikte takip etmeye başladı
Kanlarımız alındı ben eşim ve oğlumdan
Beyin ve sinir cerrahisine gittiğimizde tekrar MR istendi bu süreç bebek olduğundan dolayı uyutularak yapılıyor bir zarar veya yan etki görmedi bebeğimiz
Kısaca bu Belirtiler sonucunda
Bebeğimizde Gergin Omurilik Sendromu
Olduğu ortaya çıktı
Bu yazdığım hastalıkların hepsi Gos un belirtileriymiş
Ameliyat olması gerektiği söylendi
Fakat emme olayında sorun yaşadığımız için kilo alımı alt sınırın altındaydı
6. Aya kadar beklediler ve 6. Ayında
Yani Ağustos ayında
Ege üniversitesi beyin ve sinir cerrahisi pediyatri bölümü
Dr.Elif Bolat hanım ve ekibi ( Türkiye de sayılı yerlerde olan bir bölüm )
Ameliyatını gerçekleştirdi
5 gün hastanede yatma sürecimiz oldu
Pansumanlar önemli riskler büyük
Kaka çiş vs bulaşı olmaması şart
Şükürki bu süreçleri atlattık ve şu an sağlığına kavuştu
Renal aganazi yani böbrek tek
Ve skolyoz devam etmekte
Ama ilerleme yok skolyozda ameliyattan sonra ciddi farklar oldu bebeğimde
Gözle görülür derece de rahatladı oğlum
Ergenliğe kadar takipli hasta olarak devam. Edicek
Hiç bir ücret ödemeden özel oda gibi odalarda kalıp sabırla biz ve bizim gibi ailelerin yanında olan Ege üniversitesi tıp fakültesi Hastanesi
Ve beyin ve sinir cerrahisi pediyatri
Bölümüne minnettarım
Detaylı bilgi bulamadığım için
Yazmak istedim
Soru sormak isteyene yardımcı olmak isterim
Sağlıksız gebelik diyip alınması söylenen bebeğimle bugün huzur ve dinginlik içinde güçlü bir aile olarak yolumuza devam ediyoruz
Rabbim güç veriyor
Yeterki ümitsizlik oluşmasın içinizde
Bu arada
İyiki varsın oğlum
Annen ve baban seni çok seviyor
Mercimeğim 🤲🏻🧿
Çok geçmiş ben de skolyoz var 50 derec 23 yaşındayim doktor ameliyat dedi çok korkuyorum başka bir doktor daha gidcem
 
X