• Merhaba, Kadınlar Kulübü'ne ÜCRETSİZ üye olarak yorumlar ile katkıda bulunabilir veya aklınıza takılan soruları sorabilirsiniz.

Çocuk Hastalıkları Periventriküler lökomalazi / Cerebral Palsi

Bebek Hastalıkları, diş çıkarma, bebeklerde kusma, bebeklerde ishal, bebeklerde uyku düzensizliği
pazartesi devlet hastanesine gittik bize fizyoterpiste yönlerdidi kağıttada cerebral palsi yazıyordu ama nörolojı kesin teşhis koymadı bize şuanda destekli oturuyor yüzüstünden dönebiliyor oyuncaklara vuruyor ama tutmuyo bazen gözgöze geliyoruz ama kısa süreli rehabilitasyona gittiğimizde hemen başlayaım dedi ama rapor almanız sıkıntılı dediler bişey çıkmadığı için seansı 65 lira dediler insan o yüzden para içinmi diye korkuyor devlet hastanesinde germe hareketi gösterdiler onları yapıyoruz siz özel fizyoterapistemi gidiyorsunuz

eğer nöroloji doktoru ftr yi önerdiyse korkma doğrudur o rahabilitasyon merkezi doğru da söylüyor olabilir sömürü de olabilir tabii ama gerçekten vijdanlı olup mesleğini hakkıyla yapanlar da var aralarında inşallah iyi bir yere denk gelirsin.ftr gerekliliğinden emin olmak için çok iyi bir nöroloji doktorunun gerekli demesine ihtiyacın var.devlet hariç özel bir prof un muayanehanesine gidin gittiniz mi bilmiyorum ama bu işler böyle işte.size güzelce muayene ve zaman ayırmalı beni teşhis günü doktorumuz psikiyatri gibi ele aldı, çocuğu bıraktılar bir ara benimle uğraştılar,doktorun önünde donakalmışım ,hiçbirşey duymadan kıpırdamıyormuşum travma geçirmişim ,serebral palsi var sözünden sonra.o odada doktor beni bambaşka bir insan olarak çıkardı resmen,beni kurtardı ve olayı süper açıkladı serebral palsi kelimesini unutturup yapılacaklara odakladı ve iyileşeceğine inandırdı zaten cp terimini sevmiyorum çok geniş bir terim diyor içinde yüzlerce tablo barındırıyor cp deyip geçemeyz ben bilateral aşil spastisitesi(çift taraflı ayak bilek sertliği) var diyorum esas tanı bu ,bu çocuğun sorunu bu çünkü diyor bizim hiçbir epikrizimizde serebral palsi ya dakısaltılmış cp yazmıyor.çünkü cp ama ne ?uzattım ama demek istediğim tüm sorularının cevabı çok kaliteli meşhur bir çocuk nöroloğunda inşallah.
o ftr gerek derse onun vereceği epikriz yeter rapor çıkarırken ona bakıyorlar mr kağıtlarına değil.
ayrıca bazı özel hastanelerin anlaşmaları oluyormuş bir 30 seans da orada fizik görebiliyorsunuz.
biz bildiin özel eğitim kursumuza gidiyoruz raporumuzla,benim kız çok histerik bir şekilde ağladığı için ayrıca hastaneye gidemiyoruz ama durumum müsait olunca ekstrada eve duyu bütünleme bilen reflexoloji bilen bir fizyoterapist istiyoruminşallah.

göz hareketleri benim konu sahibi mai beyazdan bildiğim kadarıyla renkli ışık yardımı var.gözlerine renkli bir ışık tutup takip etmesini sağlamak gibi.ışıklı toplar,fosforlu ve sesli ışıklı oyuncaklar göz takibinde faydalı.

uzanıyorsa oyuncaklara yönünü görüyorsa sonunda tutar bence.böyle parmaklarını açıp kapatıp tutmaya çalışıyor mu eğer öyleyse daha çok göz kaynaklı oluyor ama hiç parmak hareketi yapmıyorsa motor gecikme ama bu cpda bile düzeliyor bizimki çok geç uzandı ve çok geç tuttu mesela.öylece bakıyordu oyuncaklara,1yaşına bir iki ay kala tuttu sonunda.bisküviyi tutup yemek isteyince sevinçten uçmuştuk.şimdi elinden birşeyi alamıyoruz tatlı cadı oldu maşallah süpürgeyi tutup süpürmeye çalışıyor benimle .onu kucaklıyor babası o süpürüyor :10:
ben de böyle kopuyorum bazen amma yazmışım gene:17:
 
Son düzenleme:
tşk ederim bilgilerin için oyuncağa bakıyo uzanıyo elini açıp kapatıyo parmaklar oynuyo ama tutmuyo ama hep yapmıyo bunu bazen çok ilgisiz oluyo daha çok sese tepki veriyo göz doktoruna gittiğimizde görmüyo demedi sinirleri tam gelişmemiş dedi temmuzda kontrolumuz var tekrar bakalım ne dicek nörolojıyede özel muayenesine gidiyoruz ama kadın pek içime sinmiyo prof ama benim kendimce sorduğum sorulara cvp bulamıyorum antalyadada tekmiş o doktor mecburuz yani anlıcan sen kime gidiyosun çok nörologuna son gittiğimizde beslenmeden kaynaklı besleyein bu çocuğu dedi o kadar sanki başından savar gibi hangi şehirdesin hangi nörologa gidiyosun biz genetik testi yaptırcaz o çıktıktan sonra başka şehirde bi doktora daha gitmeyi düşünüyorum
 
ayşe benim oğlum erken doğduğu için gözler sıkı takip altındaydı, ve bizde göz damarlarının gelişmesini bekledik ve bize de dr biri besleyin demişti. Anne sütü alıyordu o zamanlar oğlum, bizde ihtiyaç olmamasına rağmen günde bir öğün formül mama vermeye başlamıştık. Faydası oldumu bilmiyorum, ama bizim göz gelişimi tamamlanması 1 yılı buldu.
Dünkü fizyoterapist te bir tarih vermedi bize tarihe değil sonuca odaklanın dedi, inşallah çabuk toparlayacak dedi. Ama çabuktan kastı neydi bilemiyorum, yinede moral oldu bana. Verdiği ekserziler de rampaya oturtmak dik oturmasını sağlıyormuş, bir rulo üzerine ata biner gibi oturtup ellerle de top al ver oyuncak al ver uzanmasını sağlamak, denge içinmiş bu da. bide nasıl emekleteceğimizi gösterdi.
Şimdi de nette dolanırken böyle bir şey gördüm Urias Foot Single Splint (Tekli Ayak Splinti) - 32cm 700080 Urias Foot Single Splint (Tekli Ayak Splinti) - 32cm Urias Erke Medikal kullanan, gören duyan var mı?
 
bizede sinirleri tam gelişmemiş dedi 8. ayına doğru getirin dedi bakalım gittiğimizde ne dicek inş hayırlı haberler alırız
 
tşk ederim bilgilerin için oyuncağa bakıyo uzanıyo elini açıp kapatıyo parmaklar oynuyo ama tutmuyo ama hep yapmıyo bunu bazen çok ilgisiz oluyo daha çok sese tepki veriyo göz doktoruna gittiğimizde görmüyo demedi sinirleri tam gelişmemiş dedi temmuzda kontrolumuz var tekrar bakalım ne dicek nörolojıyede özel muayenesine gidiyoruz ama kadın pek içime sinmiyo prof ama benim kendimce sorduğum sorulara cvp bulamıyorum antalyadada tekmiş o doktor mecburuz yani anlıcan sen kime gidiyosun çok nörologuna son gittiğimizde beslenmeden kaynaklı besleyein bu çocuğu dedi o kadar sanki başından savar gibi hangi şehirdesin hangi nörologa gidiyosun biz genetik testi yaptırcaz o çıktıktan sonra başka şehirde bi doktora daha gitmeyi düşünüyorum

biz izmirdeyiz burada en iyi doktor olan ülke çapında da tanınan prof.dr.Hasan Tekgüle gidiyoruz ve elhamdülillah maşallah çok memnunuz.tespitleri hep doğru Allahın izniyle.istanbula fizik doktoru hürriyet yılmaz hocaya gittiimizde hangi doktora gittiğimizi sorduğunda ismini söyledim hımm tamam o zaman dedi.hayırlısı olsun sizin için de inşallah Allah en hayırlısını nasip etsin.
 
selamlar herkese biz biraz önce okuldan geldik şu dafo ne muhteşem birşeymiş çok memnunum umudum arttı inşallah.çocuk ilk gün bocaladı ama ertesi gün uyum sağlamaya başladı dafoya.veee artık dengede durabiliyor divana tutunup da.ayaktayken tek elinden tutuyorum gengede duruyor maşallah barikallah...fizyoterapistimiz de çok beğendi dafolarımızı.bol bol ayakta tutun bir yere dayansın dursun durabiliyor çünkü artık böyle dedi.ben de aynı şeyleri gözlemledim evde dedim.daha biraz daha uyum sağlarsa daha iyi adımlayacak inşallah.terapist beni içeriye çağırdı bir şey söylemek için ders sonunda bir baktım bizim kız minderde tek başına oturuyor hiç zorlanmadan ,minicik büzüşmüş eve gidelim diye bağıra bağıra ağlıyor bir yandan cadım benim.zaten bayadır böyle oturuyor zaten de kndisini arkaya atıveriyor 10 15 dk sonra.şimdi mutfakta yere öyle minder yapıp oturtucam ben yemek yaparken de oturma çalışalım,mama sandalyesinde rahat tabii arkasına dayanıveriyor oturma gelişimi çok fazla olmuyor orada.
bizim sallanan ineğimiz vardı plates eşeği gibi ama zıplamalık değil binip gezmelik, ben onu çok komik ama at terapisi için çok küçük ve gereksiz olduğunu söylediklerinde hırsımdan at niyetine almıştım ,onda desteksiz rahatlıkla oturuyor artık ,o tutunuyor biz gezdiriyoruz şükürler olsun.bu hughun dediği silindir çalışmasını onun üstünde yapabilirim al verleri o zaman.hadi hayırlısı bakalım.yeniliklere ilavelere bayılıyorum.

Allah yardımcımız olsun.
 
bahar çok sevindim sizin adınıza. İnşallah çok yakın zamanda da tek başına adım attığının müjdesini de verirsin.
 
bahar çok sevindim sizin adınıza. İnşallah çok yakın zamanda da tek başına adım attığının müjdesini de verirsin.

amin hugh inşallah ...bizim tahmini birbuçuk senemiz daha var bağımsız sürekli yürüyebilmemiz için .Allah hepimize nasip etsin bu müjdeyi vermeyi...
 
Sıcak kum ve deniz de iyi gelir dediler mi sizlere, ve gittiniz mi, faydasını gördünüz mü? Sıcak kum çok gevşetiyormuş kasları.
 
Merhaba Arkadaşlar,
Görüşmeyeli, oğlum testis, fıtık ve sünnet operasyonlarını geçirdi.Yarın 2.kontrolümz var.Bu süreç içinde nete giremedim pek, aramıza yeni arkadaşlar katılmış.Allah onların da yavrularına şifa versin.

moontorrent,
Çok geçmiş olsun.İnşallah yakında iyi haberlerinizi alırız.

2bahar,
Ablanla ilgili olumlu gelişmeye çok sevindim.Bu arada dafolarınıza kavuşmuşsunuz ve güzel gelişmeler kaydetmişsiniz.Çok güzel ilerlemeler bunlar.Maşallah.Hürriyet hocaya ben de gitmek istiyorum, ancak oğlumla İstanbul'a gitmek nasıl olur bilemiyorum.İnşallah yaza kadar biraz toparlar da biz de gidebiliriz.Biz ameliyattan sonra hasta olduk yine.Son aylarımız hastalıkla geçti, bir türlü tam atlatamadık.Ameliyathane de üşüttü sanırım, doktor entübe edilirken ciğerinden hırıltı geldi falan dedi.Halbuki ameliyat öncesi böyle birşey yoktu.Haftalardır antibiyotik kullanıyoruz, biri bitiyor, başka biri başlıyor.Bir de ameliyat sonrası fizik tedaviye bir süreliğine ara vermemiz gerekiyor, umarım bu ara oğlumu olumsuz etkilemez.Zaten değişen fizyoterapistimize oğlum bir türlü alışamadı, sürekli ağlıyor, hareketler verimli şekilde yapılmıyor.
Bizim fizyoterapistimiz el-kol koordinasyonu için bisiklet almamızı söyledi.Size böylr bir şey söylendi mi hiç?
İyi haberlerinizi bekliyorum.Allah'a emanet olun.
 
kızlar bize teşhis konmadığı için daha sadece doktorların söylemesi serebral palsi ama kayıtta bişey yok sizin bebeklerinizde neyin sebep olduğu ve bu zaman kadar sürecenizi kısaca anlatırmısınız bana bilgi edinmek istiyorum düşünmekten kafayıı yiyecem yakında bana yardımcı olurmusanız sevinirim neden kaynakladığı ve bugune kadar nasıl süreç geçirdiniz neler yaptınız
 
Sıcak kum ve deniz de iyi gelir dediler mi sizlere, ve gittiniz mi, faydasını gördünüz mü? Sıcak kum çok gevşetiyormuş kasları.

evet bize de söylediler.hem kaslara hem de denge kurmada faydalıymış.koltukaltına kadar suya sokup başından bir simit geçir,belinden tut ayakta dursun suda dediler.en güzeli de denizmiş 2.sırada havuz 3.küvet.ama geçen sene bile küvet bizim belimizin altında kalıyordu ,kocaman bir havuz aldık şişme o da salonu kapladı ona rağmen koltuk altına su ulaşamadı havuzu 3-4 günde söndürebildik ev için mümkün değil,yazlık da yok,otele götürdük 4 günlüğüne ,havalar bozdu 1kere sokabildik denize,bayıldı denize bizimki bu arada onunla sularda olmak çok güzeldi ama 3-4 gün yeterli değil ki...bu sene de kara kara düşünüyorum ne yapıcaz diye...
 
Son düzenleme:
Merhaba Arkadaşlar,
Görüşmeyeli, oğlum testis, fıtık ve sünnet operasyonlarını geçirdi.Yarın 2.kontrolümz var.Bu süreç içinde nete giremedim pek, aramıza yeni arkadaşlar katılmış.Allah onların da yavrularına şifa versin.

moontorrent,
Çok geçmiş olsun.İnşallah yakında iyi haberlerinizi alırız.

2bahar,
Ablanla ilgili olumlu gelişmeye çok sevindim.Bu arada dafolarınıza kavuşmuşsunuz ve güzel gelişmeler kaydetmişsiniz.Çok güzel ilerlemeler bunlar.Maşallah.Hürriyet hocaya ben de gitmek istiyorum, ancak oğlumla İstanbul'a gitmek nasıl olur bilemiyorum.İnşallah yaza kadar biraz toparlar da biz de gidebiliriz.Biz ameliyattan sonra hasta olduk yine.Son aylarımız hastalıkla geçti, bir türlü tam atlatamadık.Ameliyathane de üşüttü sanırım, doktor entübe edilirken ciğerinden hırıltı geldi falan dedi.Halbuki ameliyat öncesi böyle birşey yoktu.Haftalardır antibiyotik kullanıyoruz, biri bitiyor, başka biri başlıyor.Bir de ameliyat sonrası fizik tedaviye bir süreliğine ara vermemiz gerekiyor, umarım bu ara oğlumu olumsuz etkilemez.Zaten değişen fizyoterapistimize oğlum bir türlü alışamadı, sürekli ağlıyor, hareketler verimli şekilde yapılmıyor.
Bizim fizyoterapistimiz el-kol koordinasyonu için bisiklet almamızı söyledi.Size böylr bir şey söylendi mi hiç?
İyi haberlerinizi bekliyorum.Allah'a emanet olun.

teşekkürler noname.görüşmek te nasip olmuyor bu arada bir türlü.inşallah oğlun toprlanınca gidersiniz üzülme öyle aciliyeti yok bence bir-iki ay çok bir şey değil doktorların gözünde,bize çok geliyor ama...çok şükür opersyonlar olmuş bitmiş ama hastalıklar çok üzücü canım yaa kıyamam çok yıpranıyorlar böyle zaten fizik çalışmaları sıkıcı ne yapalım geçer dert olsun inşallah kalıı değil geçecek bunlar da.bize bisiklet söylenmedi ama ileride söylenir belki ,ben hastanede bir bayandan duymuştum onlar da bisiklete bindirmişler evin içerisinde.hayırlısı...
siz de Allaha emanet olun...
 
kızlar bize teşhis konmadığı için daha sadece doktorların söylemesi serebral palsi ama kayıtta bişey yok sizin bebeklerinizde neyin sebep olduğu ve bu zaman kadar sürecenizi kısaca anlatırmısınız bana bilgi edinmek istiyorum düşünmekten kafayıı yiyecem yakında bana yardımcı olurmusanız sevinirim neden kaynakladığı ve bugune kadar nasıl süreç geçirdiniz neler yaptınız

bizim nöroloji sebep olarak ya anne karnında ya doğum sırasında ya da doğumdan sonraki birkaç saat içerisinde oksijensiz kalmaya bağlı olduğunu ama bunlardan hangisi olduğunu hiçbir zaman bilemeyeceğimizi söyledi.9.aya gelip de hala desteksiz oturamayınca cpden şüphelenili ve mr çekildi,mrda kanama görüldü periventriküler lökomalazi oluşmuş buna bağlı ayak bileklerinde sertlik yani spastisite kesin tespit edildi.bu da diplejik cpye giriyor.
bence siz daha bebek bu kadar küçükken,şimdilik motor fonksiyonları ayına uygun ilerliyorken ve radyolojik bulgularla hiçbirşey ispatlanmamışken bu kadar endişe etmeyin.inşallah bir şeyi yoktur varsa da hafifdir belki,bakın burada el muallimin kızı 2buçuk yaşında yürüdü elhamdülillah aynı kardeşleri gibi maşallah,diğer bebişlerimizden de buna benzer örnekler var çok korkmayın korktuğunuz gibi olmayacaktır bence.İnşallah...
 
serebral palsili bir kadının bir günü. BİR FELÇLİNİN GÜNLÜĞÜ - HürriyetTV
ve röportajı. Hayatlarmzn rengi iin sakatlara muhtacz - Hrriyet Cumartesi

acaba kaçımız onun kadar mutluyuz.

ona bu özgüveni veren anne babayı tebrik etmek lazım.

ve bizim daha da iyisini başarmamız lazım.

çok sevdiğim bir yakınımın ilerleyici bir kas hastalığına sahip olan 9 yaşındaki oğlu durumunu anlayamayan ve hadi kalk top oynayalım diyen bir çocuğa ben kalkıp yürüyemem ki oğlum deyip gülerek cevap verip ,tuvaleti geldiğinde annesine yük olmak istemeyip söylemeyerek akşam babasının gelmesini bekleyecek kadar olgun ve mübarekti.o şimdi cennet çocuğu Allahın izniyle.bu kısıtlı ve sıkıntılı dünyada sağlıklı çocuklar hala plastik toplarla oynarken o şimdi uçarak topların hayal bile edilemeyecek kadar güzelleriyle oynuyor inşallah.burası bitecek ...sağlıklı görünen mutsuz huzursuzlar ve esas huzuru acı ilaç gibi dertleriyle bulmuş insanlar ebediyede gidecek.

Ben Derdime Derman Arardım Derdim Benim Dermanımmış...
 
Son düzenleme:
selam kızlar biz çok şükür evimizdeyiz hast. bugün döndük...oğlum şant ameliyatı oldu ayrıntılı çok uzun çok ama çok yorucu ve üzücü bir 15 gün geçirdik hamd olsun iyiz....şuan
 
selam kızlar biz çok şükür evimizdeyiz hast. bugün döndük...oğlum şant ameliyatı oldu ayrıntılı çok uzun çok ama çok yorucu ve üzücü bir 15 gün geçirdik hamd olsun iyiz....şuan

çok geçmiş olsun moontorent ya baya merak ettim sizi çok şükür bitti herşey sonunda.şimdi bişeyciği kalmamıştır inşallah.dinlenin artık bol bol.kızınla oğluna sarıl dinlen işlerden fırsat buldukça.öp oğlunu bizim için Allah bidaha göstermesin hayırlısıyla.sonra ayrıntılı anlatırsın bize de.
 
Back