Çocuk Hastalıkları Periventriküler lökomalazi / Cerebral Palsi

mavilethe bizde prof. Mine Çalışkana gittik, genel olarak memnun kaldım tavrından muayenesinden. Ve onun bize dediği bu adam bu yaz spor yapması (fizik tedavi yani) lazım, sonbaharda düzgün yürüyebilsin deye dedi. Lakin dün gittiğimiz özel eğitim merkezindeki fizyoterapist hiç öyle ümit verici konuşmadı, hatta bu çocuk yürür bile deyemedi ve moralimi çok bozdu.
MR da anesteziden dolayı dolayı hiç gönlüme yatmıyor, prematüre bir bebek ya, yapılacak müdahale hayati önem taşımıyorsa anestezi almaması gerekir deye bir yazı okudum bir yerde ve oraya takıldım kaldım. Ogün bu gündür anesteziden çok çekiniyorum, evt bu belirsizlik çok feci bişey.
Anne hisseder demişsin ya evet ben hep yolunda gitmeyen bişey olduğunu hissediyordum ama doktorumuz ve eşim evhamlısın çok, çok okuyorsun, turp gibi çocuk diyorlardı... Biraz tembellik de var benim sıpada, elleri çok güçlendi 6 aydır sürünüyor çünkü, ve o dizleri kullanmayı hiç istemiyor...Bu akşam için ayarlayabilirsek bir merkeze daha gideceğiz değerlendirme için inşallah oradan iyi haberler alırız da biraz nefes alabilirim..Yoksa düşün düşün kafayı yiiyeceğim..

hugh .!.:

mavilethe bizde prof. Mine Çalışkana gittik, genel olarak memnun kaldım tavrından muayenesinden. Ve onun bize dediği bu adam bu yaz spor yapması (fizik tedavi yani) lazım, sonbaharda düzgün yürüyebilsin deye dedi. Lakin dün gittiğimiz özel eğitim merkezindeki fizyoterapist hiç öyle ümit verici konuşmadı, hatta bu çocuk yürür bile deyemedi ve moralimi çok bozdu.
MR da anesteziden dolayı dolayı hiç gönlüme yatmıyor, prematüre bir bebek ya, yapılacak müdahale hayati önem taşımıyorsa anestezi almaması gerekir deye bir yazı okudum bir yerde ve oraya takıldım kaldım. Ogün bu gündür anesteziden çok çekiniyorum, evt bu belirsizlik çok feci bişey.
Anne hisseder demişsin ya evet ben hep yolunda gitmeyen bişey olduğunu hissediyordum ama doktorumuz ve eşim evhamlısın çok, çok okuyorsun, turp gibi çocuk diyorlardı... Biraz tembellik de var benim sıpada, elleri çok güçlendi 6 aydır sürünüyor çünkü, ve o dizleri kullanmayı hiç istemiyor...Bu akşam için ayarlayabilirsek bir merkeze daha gideceğiz değerlendirme için inşallah oradan iyi haberler alırız da biraz nefes alabilirim..Yoksa düşün düşün kafayı yiiyeceğim..

Genişletmek için tıkla...

Insanlarin olumsuzlugunu hic ama hic anlayamiyorum. Bi kere fizyoterapist bir cocugun potansiyelini bi kac kere gordukten sonra anlayabilir. Ona gore bi sey soyleyebilir o da tahmini... Cok sey vaad ediyor sizin bebeginiz cp olsa bile. Ben metin sabanci spastik cocuklar merkezine gidiyorum. Oyle durumlar var ki anneler babalar cocuk parmagini oynatabildi diye seviniyorlar. 20 yasina gelmis bas kontrolu yok. Allah kimseye vermesin... Ama sizin bebeginiz com sey vaadediyor bence. Blki fizyoterapistinizin koyu gunuydu bilemiyorum ama bu olumsuz tavrını surdururse kendınızı hıc bosuna germeyın derim. Bosuna umut vermesin tabi kimse ama sizin bebeginize gereken sey biraz zaman ve folizyoterapi, her sey yoluna gireck bence... Ben metin sabanci da cogu cocugu yururken kosarken ziplarken gordum. Onlar da en basinda sizin gibiydi hatta bence daha vahim bile olabilir. ama hepsi cok yol katetmis. Ben kendi gozumle gormesem bu kadr umut vermem size. Her sey yoluna gireck zamanla. Ben buna inaniyorum...

moontorrent ne oldu var mı bir haber doktorlardan çıktınız mı hastaneden?

elmuallim siz napıyorsınız nasıl gidiyor?işler bitmedi galiba gelemiyorsun bayadır.bu arada biraz önce bizim dafolar geldi .giydirdim yazık çocuk uzay boşluğunda gibi karman çorman yürüyor,buna normal zamanla düzelir diyolar doğru mu siz de ilk giydiğinizde çocuk bocaladı mı?bir de ayak parmak uçlarından sonra baya uzunca bir boşluk kalmış onu kestirsem mi acaba geri gönderip ?sizinkilerde de öyle fazlalık varmıydı?yürümesini zorlaştırır diye düşünüyorum.

Bahar sizin rapordaki oran ne kadar? Ve yoğun bakımda beyin ultrasonu yaptılar mı?

merhaba kızlar benim kızım 7 aylık 4.5 aylığından beri doktorlara gidiyoruz 4.5 aylıkken beyin mrı çekildi hiç birşey çıkmadı çok şükür ama göz takibi fazla yok şimdilik yüzüstünden dönebiliyo sadece destekli oturabiliyor oyun yaptığımızda gülüyor ama bizimle fazla gözgöze gelmiyor göz doktorunada gitmiştik 8 aylık olduğunda gelin demişti sinirleri tam gelişmemiş demişti metobalizmayada gittik hiç birşey çıkmadı vitamin verdi balık yağı veriyoruz ama bişeylere uzanıyo ama daha tutmuyo fizik tedavi dediler hastaneye gittik gösterdikleri hareketleri evde yapıyoruz rehabilitasyon merkezine gitmek için rapor gerekiyormuş mr da bişey çıkmadığı için vermezlermiş alabilirmiyiz o raporu acaba bide kafa kontrolü tam yok kısmı tutuyo dediler ne yapabiliriz evde başka hareket bide antalyadayım antalyada olan arkadaşlar fizik tedavi için nereye gidiyolar bilgi verirse sevinirim

hugh .!.:

Bahar sizin rapordaki oran ne kadar? Ve yoğun bakımda beyin ultrasonu yaptılar mı?

Genişletmek için tıkla...

bizim bu sene %80.geçen sene ilk raporumuz %70di.bu rakamlar rapor alıp da rehberliğe rapor almak için gittiğinde çok işine yarayacak,yani ne kadar yüksek olursa o kadar iyi.çünkü rehberlik zorluyor bazen rapor vermekte.rakamın yüksekliğine hiç takılma bu geçici ve nörolojiyle psikiyatri birleşince yükseliyor.bu rakamlar geçici kalıcı değil,çocuk düzeldikçe azalacak inşallah.ben heyetin önünde beklerken yüksek versinler diye dua ediyordum dudağım uçukluyor heyecandan her seferinde düşün :) azıcık abartmak gerekiyor bazen hatta durumumuzu çünkü yürür belki ileride ne bilelim şimdiden gidin seneye gelin diyen çok ilginç doktorlar oluyor,abartmak değil de durumu onun o ilginç kafasına ve gözlerine sokmak gerekiyor ...
küvezde yapmadılar beyin tetkiki ama prematürelerde mutlaka yapılıp öyle çıkarılması gerekiyormuş bize sonradan edindiğimiz prof çocuk dru öyle dedi.biz tetkik yapmadan çıkartmayız demişti.küvezde ilgilenen doktorumuz aynı zamanda doğumda da vardı ve ona kalsa 1 yaşına kadar oturmasını beklicektik.bu diğier prof uyandırdı bizi sağolsun 7.ayda oturamayınca mr istedi.nöroloji drumuz zaten vardı epilepsi şüphesiyle gitmiştik daha önce ona sordum 9.u ayı beklemeliyiz en geç 9da oturmalı dedi 9da gelin oturamıyor olursa çektirelim dedi.mrda herşey ortaya çıktı tabii.

kızlar bilgim yokta mrda bişey olsa kesin çıkar dimi kesin sonuç yani dimi

kimse bana cvp vermedi (

ayşe aslında bir iki post yukarda senin sorunun cvp vr.. 12 aya hatta 18 aya kadar da mr sonuçları çok kesin değil demişler bir arkadaşa.
Rapor için de ben fizik tedavi dr gittim, hiç mr falan isremedi elle muayene etti dedim bu çocuğun fizik tedaviye ihtiyacı var götürebilmek için de rapora o da bize 80% verdi. Sonra ta 27 hazirana heyet için gün verdiler, bizde başhekime çıktık bu çocuk daha oturamıyor şu an 15 aylık 2 ay sonrasına gün veriyorlar bize bizim için erken başlamak çok önemli falan, o da sağ olsun aradı sekretedi aynı gün heyetten de geçtik. Tekrardan dene bence rapor işini yoksa ücretler çok yüksek...
bahar geçici de olsa insanı ürkütüyor bu oran. Fizik tedavi ve nöroloji 80% verdi bize diğerleri sağlam yazdı asıl raporda kaç yazar bilemiyorum, onu daha almadık.

hala hastanedeyiz canım hiç belli değil birşey...........daha ayrıntılı yazarım sonra teşekkürler......

2bahar .!.:

moontorrent ne oldu var mı bir haber doktorlardan çıktınız mı hastaneden?

Genişletmek için tıkla...

çok nadirde olsa mr temiz çıkabiliyor nöbet açısından iyi bişey temiz çıkması daha önce mr temiz çıkıp kasılması olan çocuklarda gördüm merkezlerde.....

ayse07 .!.:

kızlar bilgim yokta mrda bişey olsa kesin çıkar dimi kesin sonuç yani dimi

Genişletmek için tıkla...

Konu sahibi ayrıntılı anlatmıştı yaptığı hareketleri bende pc me kopyalamıştım onları da bi gözden geçirirsin ayşe, size ne kadar uygunlar bilemiyorum. Fakat konuyu baştan sona okursan çook yararlı bilgiler var.
ilk yaptığımız bunu nasıl anlatacağımı bilmiyorum...ayaklarının altından baş parmaklarımızla bastırıp iki yana gerdiriyorum...bu en önemli hareketimiz...
somra baldırların altında boşluk var iki elimizle orayı bulup dışa doğru gerdiriyorum...
sonra el parmaklarından başlayıp bilek dirsek ve omuzdaki bütün eklemleri çalıştırıyoruz... yani kolu indirip kaldırma gibi...
sonra ayak bileğini dizlerini ve kalçasına denk gelen eklemleri çalıştırıyoruz...
yatarken ellerinden tutup destekliyoruz o kendisi kalkmaya çalışıyor kalkamadığı yerde yardım ediyoruz...
omuzlarından küçücük tutarak oturmasını desteklerdik eskiden artık desteksiz oturmaya başladığı için bu hareketi bıraktık...
sonra bi çarşafa yatırıp çarşafın uçlarından tutarak oturur pozisyona getirip yeniden yatırıyoruz ama bu hareketi oturmayı öğrendikten sonra başladık...
çarşafa yatırıp bu kez yan tarafından kaldırarak dönmesi için destekkiyoruz... aslında kendisi dönebiliyor ama fizyoterapistimiz yine de bu hareketi bıraktırmadı...
yüzüstü yatırıp kollarının altından havluyla kaldırıyprum emekleme pozisyonuna geçiyor. bu şekilde baya bekletiyorum...
dizlerinin üzerine oturtup uzun süre bekletiyorum...
özel ayakkabı yaptırdık onlar geldiğinden beri kanapeye destekleyip ayalarının üzzerinde tutuyorum..henüz kendisi hiç basamıyor...
yüz üstü yatırıp tam kasıklarının orada boşluklar var onlara bastırıyorum bacakları hareket ediyor...
silindir şeklindeki yastığa yüzüstü yatırıp ileri geri sallanmasını sağlıyorum...
kucağımdan yada kocaman plates topundan ya da kanape vb yüksek bir yerden düşürürmüş gibi bırakıyorum yani korkutmaya çalışıyorum... bunun amacı düşerken ellerini kullanmaya çalışması reflekslerinin gelişmesi için yani...

bir de yatırırken herzaman yan tutup çnce kalçasını sonra gövdesini koyuyuorum yatağa.. kaldırırkende yan çevirip önce gövde sonra kalçasını kaldırıyorum... bunların çok önemli olduğunu söyledi fizyoterapistimiz...
şimdilik aklıma gelenler bunlar... unuttuğum varsa hareketleri yaptırırken aklıma gelir onlarıda yazarım...
ama şunuda söyleyeyim benim kızım boynunu 4. aydan beri tutabiliyor... sen bunların içinden yapmadıkların varsa eğer fizyoterapistine danış öyle yap canım... yanlış bir şeye sebep olmak istemem...
tekrar geçmiş olsun... sık sık gelişmelerinizi yaz canım...

ayse07 .!.:

kızlar bilgim yokta mrda bişey olsa kesin çıkar dimi kesin sonuç yani dimi

Genişletmek için tıkla...

MR beynin en iyi görüntülenebildiği tetkik şu anda.doktorlar onun sonucunu rahatlıkla kabul ediyorlar.temiz çıkarsa inşallah var olan problemlere beyin harici bir açıklama yapıyorlar.

ayse07 .!.:

kimse bana cvp vermedi (

Genişletmek için tıkla...

vallahi beş dk fırsat bulup yazıyorum sonra yine fırsat bulunca yazıyorum.ondan yani yanlış anlama bu bebişler bir de başka işler ...

biz hughun dediği hareketleri yapıyoruz.daha da var dediği gibi aklıma geldikçe ben de yazarım ama bu sayfaları baştan sona okumaya çalışalirsen bütün hareketleri okursun.ama bence senin bebeğinin beyni sorunlu olmadığına göre göz kaynaklı herhalde,yani bilemiyorum da esas sorun öğrenilince hangi hareketler ne sıklıkla yapılmalı ortaya çıkar daha çok.

geçmiş olsun inşallah.

pazartesi devlet hastanesine gittik bize fizyoterpiste yönlerdidi kağıttada cerebral palsi yazıyordu ama nörolojı kesin teşhis koymadı bize şuanda destekli oturuyor yüzüstünden dönebiliyor oyuncaklara vuruyor ama tutmuyo bazen gözgöze geliyoruz ama kısa süreli rehabilitasyona gittiğimizde hemen başlayaım dedi ama rapor almanız sıkıntılı dediler bişey çıkmadığı için seansı 65 lira dediler insan o yüzden para içinmi diye korkuyor devlet hastanesinde germe hareketi gösterdiler onları yapıyoruz siz özel fizyoterapistemi gidiyorsunuz

işteyim suanda geçmiş birazını okudum göz için hareketler varmışda onu görmedim nerde yazdığını hepsininde okumaya fırsatım olmadı yardımcı olursanız sevinirim

MR dan bahsetme hiç, fizik tedavi doktoruna o bir elle muayene etsin, gözlemlesin, bize hiç mr sormadılar ve 80% verdiler.
Göz hareketlerini hiç hatırlamıyorum, çünkü ben hep oturma kalkma ile ilgili olanlara odaklandım. Ben 3-4 günde ancak okuyabildim geçmişi, ve bu konuyu okuduktan sonra kadılar kulubu hakkındaki düşüncem değişti. Genelde boş boş laklak yapan hanımlar var gibi bir izlenim bırakmıştı bende bu forum, fakat bu topikte yazan anneler çok bilgili, çok araştırmış, çok görmüş geçirmiş...çok faydalı ve yararlı bilgiler var..

haziranda kontrole çağırdı o zaman raporu söyleyeyim o zaman şimdi evde hareketler verdiler geç kalmış olmayız dimi hazıranda 7.5 aylık olucak

Voyta tekniğini uygulayan var mı aranızda?
..::VOJTA ( VOYTA ) TEDAVS::..
Ben kitabını sipariş ettim bugün inşallah faydalı bilgiler vardır sizlerle de paylaşırım.