Çocuk Hastalıkları Periventriküler lökomalazi / Cerebral Palsi

Bebek Hastalıkları, diş çıkarma, bebeklerde kusma, bebeklerde ishal, bebeklerde uyku düzensizliği

merhaba hugh hoş geldin diyeceğim ama burası hoşgelinen bir yer de değil ama hoş gidilen bir yer olur inşallah hepimiz için.
bizi tanımışsın okumuşsun herşeyi,görmüşsündür bebişlerin küçük mucizelerini...hepsini yapacaklar inşallah ...15 aylık tek elle oturuyorsa çok güzel bence.sertlik falan hissediyor musun bacaklarında cpyi nasıl anladı çocuk dru?motor gecikmelerden mi sadece?nöroloji neden tanı için erken dedi ki bizim 9.ayda mrla tespit edildi.muayene bulguları cpyi gösterince mr istiyorlar hemen .hatta Allah korusun ama eğer mrda sorun kanama vs görülürse hemen eeg çekiyorlar epilepsi var mı diye.korkutmak istemem sakın yanlış anlaşlmasın da teşhisdeki gecikmeler erken önlem alınmasını engelleyebiliyor bazen.inşallah hiçbirşeyi yoktur ya da en azından en hafifidir hemen atlatırsınız.
maibeyazı ben çok merak ettim ama hiçbiryerden bulamadım.bu gidiş normal gelmedi bana bir anda yok oldu,ben başına bir şey gelmiş olmasından endişeleniyorum ama umarım yoktur öyle bir şey.
oğlun kaçıncı hafta kaç kilo doğdu bu arada?algıları nasıl?
inşallah hayırlı haberler olur...
 
Son düzenleme:
2bahar gözün aydın

bizim için şu günler aydınlı değil maalesef hastanedeyiz yine oğlumla şant ameliyatı olabilir tekrar bekliyoruz çok moralim bozuk......
 
2bahar gözün aydın

bizim için şu günler aydınlı değil maalesef hastanedeyiz yine oğlumla şant ameliyatı olabilir tekrar bekliyoruz çok moralim bozuk......

Hay Allah neden ameliyat olabilir çok üzüldüm Allah şifa versin acil.nasıl bir ilgisi varmış yaa kusmakla ,sorun ne ki?metanetli ol geçecek inşallah hepsi çözümü olan şeylerdir eminim zor ama geçecek atlatıcaksınız bunları da Allahın izniyle.
 
Çocuk dr. ayak bileklerindeki sertlikten dolayı cp dedi. Nörologa da cp mi deye sorduğumda bu yaz spor yapması lazım bu adamın dedi, fizik tedaviyle cp yi teğet geçeriz dedi. MR istedi de, biz şurupla denedik olmadı uyandı, anestezi almasını da hiç istemiyıruz, o yüzden henüz çektirmedik. Buradada yazan annelerin bazıları çektirmediğini gördüm. Belli bir müddet fizik tedavi görsün iyileşme olmuyorsa o zaman çekktirmeyi düşünüyorum. MR olsa da, olmasa da yapılacak belli deye düşünüyorum, ama sağlıklı düşünüyormuyum ondan emin değilim...
30.hafta 1820 doğdu...
Bu gun fizyoterapiste yürür mü ne kadar zamanda yürür deye sordum net bir cevap veremedi bana, oysa ki nörolog prof.Mine Çalışkan yazın spor yapacak son baharda düzgün yürüyebilmesi için demişti. Gönlüm Mine hanımın dediğine inanmak istiyor ama hangisine inansam bilemedim..
 

anladım hayırlısı o zaman...mrı doktorlar kapsamlı bir şekilde çocuğun durumunu bilmek ,ek birşeye ihtiyaç var mı yok mu ,kanamalı bölgenin yeri ve derecesi nedir çocuğu bekleyen muhtemel problemler nedir ve en önemlisi henüz farkedilmese de beyin dalgalarnda bir bozukluk yani epilektik nöbet durumu var mı diye istiyorlar ama tüm bunların yanında kanamanın derecesiyle doğru orantılı olmayabiliyor çocuğun gelişimi.mesela moontorrentin kanama büyük denmiş ama maşallah barikaallah oğlu çok güzel ilerliyor.bizim kanama evre 1 hafif yani ama kızım çok yavaş ilerliyor.çocuğun kişilik özellkleri gibi etkileyen başka faktörler de oluyor herhalde.sonuç fizik tedavi.ama ne derece yoğun yapılmalı ve başka br ihtiyaç var mı beyin açısından ....hayırlısı olsun hakkında.doktor doğruya yönlendirir zaten her kontrolünüzde.
fizyoterapistler nörologlardan daha temkinli davranmaya çalışıyor tarih verme konusunda.sanırım sorumluluk almak gibi geliyor onlara.inşallah doktorun kanaati doğrudur.en azından yürüyecek deniyor ya Allahın izniyle buna da hamdolsun.sabırla bekliyoruz biz de .biz daha tutunup kalkamıyoruz mesela ama korkma yavaş yavaş hepsini atlatacak diyor doktor.İnşallah...bugün beşiğinde oturuyordu almamı istedi hadi tutun buraya kalk o zaman kızım dedim yardımcı oldum nereye tutunması nasıl tutunması gerektiğini gösterdim bir heyecanla yapmaya çalıştı üst bölgeyi baya başardı ama bacaklarını ne yönde nasıl hareket ettireceğini bile bilemiyor.işte bu noktada onların duyu bütünlemeye de ihtiyaçları var.bu bir kısır döngü gibi,kaslar nedeniyle çocuk yeterli ve gerektiği gibi hareket edemiyor bu durumda beyin repertuarına az hareket ekliyor ve beyinden gelen şöyle yap böyle yap komutu eksik kalıyormuş,bunu duyu bütünlemeyle aşmak baya mümkünmüş,eğer siz ekstradan eve fizyoterpist getirecekseniz ki ben öyle anladım isterseniz duyu bütünleme eğitimi almış olmasına da dikkat edin.
 
Son düzenleme:
canım göz dibinde papilla ödemi mevcut ist mehmet özeğe gidicezz bide kısmet olursa kusması olduğu için göz dibindede ödem old. için hepsi beyinle alakalı....
 
canım göz dibinde papilla ödemi mevcut ist mehmet özeğe gidicezz bide kısmet olursa kusması olduğu için göz dibindede ödem old. için hepsi beyinle alakalı....

hımm tamam .hadi hayırlısı bak Allaha hamdolsun en güzel yolları açıyor bizim özel bebeklerimize, korkma demek ki şifasını da verecek.Allah selametle sınavlarımızı atlatmayı nasip etsin.oğluşunu öp benim için.onu hastanede tutmak da zordur şimdi durmaz ki çocuk yerinde...canım benim...
 
merhaba, bayağıdır internete giremedim. daha doğrusu girmek istemedim. internetten araştırdıkça daha allak bullak oldum çünkü. giremediğim zamanlarda paylaşılan yazıları tek tek okuycam birazdan. bizim durumu ise en baştan anlatayım.

ela'da doğduktan üç beş gün sonra ayağında titremeler farkettim. kendi çocuk doktorumuza sordum. klonus'muş bu titremelerin ismi. ilk zamanlar normaldir ama giderek azalması lazım dedi. on gün sonra azalmadı. doktorumuz, çocuk nöroloğuna yönlendirdi elanın durumunu anlatan bi kağıt yazdı. nöroloğun asistanı da bizim doktorun yazdığı kağıdı nöroloğa göstermiş acelesi yok demiş. üç hafta sonraya gün verdiler. biz de doktoru dışarı çıkarken yakaladık saat kaça kadar olursa olsun bekleriz git gel bebek mahvoldu, doğduğundan beri uzamış sarılık testleri yüzünden hastanede geçti günlerimiz nerdeyse dedik kibarca. kadın ayak üstü muayene bile etmeden daha uzun yıllar takipte kalıcak çocuğunuz acelesi yok dedi gitti. biz böyle aval aval baktık kaldık kadının arkasından. tamam acelen olabilir, o an bakmak istemeyebilirsin, yoğun olabilirsin, ama bunu düzgün bi üslupla söylersin. iki aylık bebeği olan bir aileye bu tarzda yaklaşmazsın.

neyse biz 3 hafta bekleyemedik tabi, başka bi hastaneye gittik ertesi gün. önce bir prof. çocuk doktoru gördü. bence bi sıkıntı yok ama nöroloğumuz görsün dedi. ordan çıkıp nöroloğa gittik. meğer orda da bu önceki gittiğimiz nörolog varmış. çocuk nöroloğu bulmak gerçekten çok zor. işte kadına gösterdik. 260 lira verdik bi de. bu klonus. hafif bir tonus artışı var. fizik tedaviye yönlendiriyorum. iki ay sonra görüşelim sizle tekrar dedi. bak aynen böyle. biz ee bu klonus nedir dedik, neye neden olur. ilerde yürüyemeyebilir ama hemen üzülmeyin iyi günler dedi. bizim dünya yıkıldı tabi. internetten bakınca olay serebral palsi ye çıkıyor. ismini bile duymadığım bir şey. ama elini kolunu da bir değişik tutmaya başladı ela bu sıralarda. biz daha da telaşlanmaya başladık. nörolog kadın bizi metin sabancı spastik çocuk merkezine gönderdi.

doktorlara, görevlilere ela başını çok erken tutmaya başladı, göz kontağı var, takip ediyo, gülüyo, oyuncağa uzanıyor, dönmeye çabalıyor, nasıl serebral palsi olabilir diye soruyorum, daha net bi şey diyemeyiz iki üç yaşına kadar kesin teşhis koyamayız. bi bacağı etkilenmiştir belki sadece cevabını alıyorum. bu arada fizyoterapiye sık sık gidiyoruz tabi. en kötü şeylerden biri belirsizlik. emar çektirmek şu an anlamsız beyni gelişiyor, sadece bbekliycez diyorlar. o kadar zor ki belirsizlik. bir ara kimse bebeğime bi şey söylemediği için serebral palsi tanısını ben kendim bebeğime koydum resmen. alıştırmaya çalıştım kendimi. ve şükretmeye başladım. başını tutabildiği için. bizimle gülerek iletişime geçebildiği için. çabası için... fakat bunu kabullenmek çok kolay bir olay da değil beni anlarsınız ki.

neyse en sonunda araştır araştır bi prof buldum. burak tatlı. vizite ücreti 410 lira adamın. sigorta ya da özel sağlık sigortası dahi geçmiyor. bazı insanların asgari ücretlerinin yarısı. işte bizi anca bu adam rahatlattı. kesinlikle serebral palsi değil çocuğunuz. sarılık uzadıysa bu neden olmuştur dedi. gerçekten de sarılığı 1.5 ay sürdü elanın. 6. ayda geçecek dedi. sizi telaşlandırmışlar dedi. e yürüyemeyebilir dendi bize dedim. yok öyle bi şey dedi. (herkesin gidebileceği, ulaşabileceği doktorların maalesef bizi rahatlatamadığı, net bir şey söyleyemediğini fakat ulaşılması maddi açıdan zor olan doktorların sizi rahatlattığını görmek sanırım türkiyedeki sağlık sisteminin ne kadar kötü durumda olduğunu gösteriyor bize)


öteki nörologa da gidip nedeni buymuş diyebilmek için gün sayıyorum. o egosunu indiririm ben onun... bazı doktorlar çok acımasızlar ve mutlaka bi ego seviyeleri var. onun altına inmiyorlar. gülümseyerek iki cümle etmek çok zor bu doktorlarla. yaşam enerjinizi çalıyorlar resmen. bugün gittiğimiz doktor adamla ise 40 yıllık arkadaş gibi konuştuk, yakın hissettik kendimizi. biz sadece ilk gittiğimiz nörologtan ayrıntılı açıklama bekledik, olağan riskler neler, ihtimaller neler bunları duymak istedik.. kadının muayene bile etmeden, elaya fiziksel olarak bile bakmadan ayak üstü "uzun yıllar takip edilecek çocuğunuz" diyen bir kadın "ben her şeyi biliyorum, ama siz meraktan çatlayın, hepinizden bilgiliyim" egosunun tavan yapmasından başka bir şey değil.

ama tüm bunları bir kenara bırakırsak bugün çok sevindim, çok mutlu oldum. ela doğduğundan beri ilk defa bu kadar mutlu ve rahat hissettim. umarım bütün bebeklerimiz teker teker iyileşecekler sevgimizle, sabrımızla. hepsi yürüyüp, koşabilecek umarım.
 
Son düzenleme:
mavilethe öncelikle çok sevindim çok ama çok ...minik bebeğini sev artık gönlünce rahat rahat yaşa bebekliğini...karanlıklardan aydınlığa çıkaran Allaha hamd olsun.
onun pati pati yürüyüşünü yaklaşık 9-10 ay sonra kutlayacağız o zaman...inşallah.
sonra sırayla hepsini...
sen yine unutma bizi emi?gel arada haberdar et bebişinden bizi.
doktorlar konusunda çok haklısın.bizim de bu tarz şeyler bizzat yaşadığımız şeyler çok iyi anlıyorum.neyse ki güzel Allahım onları o doktorlara muhtaç bıraktırmıyor büyük meblağları nasip edip en iyilerine ulaştırıyor.nasıl hesap verecekler ahirette bilmiyorum.Allah korusun böylelerinden yavrularımızı ve bizi.
 
ben hep burdayım 2bahar. hep de dua edicem. daha önce hiç ismini duymadığım, dışarda gördüğüm ama dikkat etmediğim, serebral palsili birini gördüğümde üzüldüğüm ama üzülmek yerine konuşarak, belki sadece gülerek, gülümseyerek sohbet edebileceğim insanların olduğunu öğrendim. çok şey öğrendim.. umarım hepimiz için güzel olucak her şey.
 
mavilethe çok sevindim sizin adınıza. Ama sizin bu kadar endişe etmenize ve üzülmenize neden olan dr ismini de verirsen sevinirim. Başka anneler gitmesin, üzülmesin...
bahar bende senin dediğine benzer bir yazıya denk gelmiştim, bebeğin yaşamının ilk yıllarında psikomotor gelişimi deniyor, psikolojik gerilik varsa bu motoru da etkiler tedavi edilmezse o da geriler ve tersi.
Son gittiğiniz fizik tedavi doktoru size yeni farklı hareketler gösterdi ise onları da tarif edebilirmisin acaba.
Ben bir pilates eşeği aldım bizim sıpaya bana naz yapıyor durmak istemiyor üzerinde ama babasıyla oyun oynayarak eksersiz yapmış oluyorlar, denge için faydalı.
 

son gittiğimiz doktorla hareketler hakkında konuşamadık maalesef ama öğrenirsem yazarım buraya.pilates topunu biliyordum da eşeğini duymamıştım çok hoşmuş bakayım bi netten şimdi.ben burada başka bir konuda tadelle salıncağını öğrendim en son dengede o da faydalıymış.ikisini de alırım o zaman.zaten ev fizyoterapi salonu gibi.ne duysam yapmak istiyorum azıcık bile faydası olsa kar.bize çok nazlanıyorlar evet acıyo anne diyor bana germelerde.içim parçalanıyor ama devam...oyunlarla kandırıcaz artık.
 
Güzelmiş bu salıncak. Fakat eşimi çok zor ikna ediyorum bu tarz ürünleri almamız için. Kendisi inatla kabullenmek istemiyor durumu, ve fizik tedavi ile ilgili olduğunu duyunca gereksiz deye kestirip atıyor. Benim için de çok zor kabullenmek ama deve kuşu gibi başımızı gömerek oğlumuza hiç bir faydamız dokunamayacak.
 


merhaba hugh, bizim kontrollerimizi çocuk nöroloğu canan yıldırım yapıyordu. anadolu yakasında da bir çocuk nöroloğu bulmak çok zor maalesef. kadın üç hastanede birden çalışıyormuş daha sonradan gittiğimizde bizi rahatlatan ve gerçekten çok iyi bi doktor olduğunu öğrendiğim doktor ise prof. burak tatlı. aynı zamanda gelişim nörolojisiyle de ilgileniyormuş.
 
Bir sürü soru var kafamda aklıma geldikçe sorayım sizlere.
Yoğun bakımdan taburcu olurken beyin ultrasonu yapıldı mı sizin bebişlere ve sonuçlar nasıldı?
Başka sorularım da vardı da şimdi aklıma gelmiyor daha sonra tekrardan yazarım.
 
biz yoğun bakımda kalmadık ama bizden istenmişti. kesin sonuç vermediğini söylemişti doktorumuz. emar kesin demişti ama 12 aylık hatta 18 aylık olana kadar o da kesin değil demişti.
 
Rapor çıkartan anneler sizin raporlarda oran ne kadar. Bize 80 yazdılar çok yüksek bir oran geliyor bana.
mavilethe çocuk nöroloğu mu dedi size 18 aya kadar kesin sonuç vermez mr deye. Bende öyle okudum bir yerlerde 18 aya kadar bebeğin beyni çok hızla gelişiyor ve çok elastik olduğundan ftr ile hasarlı bölge varsa dahi onları devre dışı bırakımak mümkünmüş, orayı yok sayıyormuş beyin.
 

Merhaba, cocuk doktoru emar bile cektirmeden nasil boyle bir sey soyleyebilir, kaldi ki cocuk doktoru bunu anlayamaz. Cocuk norologu anlayabilir. Ne insanlar var ya. Benim gittigim doktor tv'de bir programa konuk olmustu ve 14 aylik olan premature bir bebek desteksiz oturmali. Oturamiyorsa norolojik acidan incelenmeli dedi. Ama bu demek degildir ki cp olacak. Sadece incelenmeli diyor. Bence moralini bozma simdiden Kaldı kı diger yapmasi gereken her seyi yapmis. Eller kapali olabilir ama Elleri yumruk mu mesela surekli, bir defa iki defa degil her zaman yumruk mu? acmaya calistiginizda zorlaniyo musunuz? ayaklari ve bilekleri sert duruyo mu. En onemlisi yuz ustu yatirdiginizda simetrik duruyor mu?? Simetrik durmasi lazim. Istanbuldaysaniz istanbul uni. Prof burak tatli var. memorial da calisiyo, ben ilk ay bu adama gitmedigim icin cok pisman oldum. Oyuncaklara uzanmasi super super bi gelisme ve bence insallah cp degil. Kesinlikle bir prof. 'a goster derim. Normal cocuk norologlari yanilmamak icin ihtimalleri cok genis tutuyorlar. Belirsiz konusuyorlar. Ama prof.ler daha net bu konuda.
 
Son düzenleme:

Elaninda ayak bilekleri sert biraz. Kendini serbest birakmiyor ama cp degil sariliktan boyle gecicek dendi.. Hem ben bebegimin cp olma ihtimali varken youtube'a cerebral palsy baby yazip aramistim. Disardan cok dikkatli baktiigimda bile fiziksel bir rahatsizlik oldugu belli olmayan bebekler oldugunu gordugumde az biraz rahatlamistim. Fizyoterapiyle cok yol katetmisler. Ustelik oyuncaklara uzaniyor, tutuyor diyorsunuz, algilari da acik, mental bir rahatsiZligi yok. O yuzden sakin kalip emar cektirip ona gore yola devam edebilirsiniz. Ben belirsizlikten nefret ederim, ama bazi insanlar belirsizligi bir dinlenme olarak kabul ederler. Ve biraz sakinlesmek icin bu belirsizligi kendileri icin avantaja donustururler. Ben tez canli bir insan oldugum icin duramazdim emari cektirirdim. Ela'da bile cok israr ettim ama 4 aylik oldugu icin cok kucuk dediler.. Beyni gelistigi icin bi yasindan once kesin sonuc alamayiz dediler. En iyi karari sen verebilirsin bence. Anne hissediyor, bebegini en iyi anne taniyor cunku. Iyi bir doktorun tavsiyesi ile de mukemmel bir uyum yakalarsiniz bebeginizle...
 
Son düzenleme:

Bize prof cocuk doktoru dedi bunu, sonra cocuk norologu da soyledi. Cocuk doktoru uc yasina kadar demisti hatta. Ama norolog 12 ay hatta 18 aydan once kesin bi sonuc vermez demisti.
 
Bu siteyi kullanmak için çerezler gereklidir. Siteyi kullanmaya devam etmek için onları kabul etmelisiniz. Daha Fazlasını Öğren.…