Çocuk Hastalıkları Periventriküler lökomalazi / Cerebral Palsi

ecrin_krks .!.:

selam kızlar uzun zamandır uğrayamıyordum ama çok güzel haberlerle geldim..Rabbime şükürler olsun ki oğlum artık kendi başına rahatlıkla yürüyo tam 1 hafta oldu ve okadar inanılmaz bi şekilde oldu ki sanki afoları çıkartmamızı bekliyomuş gibi..artık her yere yürüme gidiyoruz denge sorunumuz da hiç olmadı çok şükür çok nadir düşüyo o da yumuşak şekilde dizlerini büküp hemen ellerini koyuyo gideceği yönü kendi belirliyo..daha öncesinde özgüveni yoktu ellerimizi sımsıkı tutup bırakmıyodu ama bi gün elini bırakıp kapşonundan hafif tutarak sürekli de ben seni tutuyorum sen git annecim diyerek kendi başına gidebileceğini farketti ve o günden sonra bidaha elimi tutmadı..o kadar müthiş bi duygu ki anlatamam her anne bebeğinin ilk adımlarında heyecanlanır sevinir ama bizim gibi anneler çok daha farklı hisseder ki ben ilk drla konuştuğumda resmen yıkılmış dibe vurmuştum cp denmişti spastitesi var denmişti uzun sürer tedavisi 3 yaşından önce yürümesi zor denmişti daha neler neler..Rabbime hamdolsun bugünleri gösterdi bizlere inşallah sizden de en kısa zamanda güzel haberler gelir inanın ki onu yürürken her gördüğümde her şükrettiğimde aklımdasınız heran dua ediyorum sizin yavrularınız için..ayy duygulandım şuan açtım muslukları kapatamıyorum :) Allahım bütün hasta bebeklere şifa versin tez zamanda Rabbime emanetsiniz daha da yazamicam ağlamaktan..

Genişletmek için tıkla...

siz hangi hastaneye götürüyosunuz çocuğunuzu bide hangi fizik tedavi merkezine sizin çocuğunuzda zekada herhangi bir gerilik varmı...beni biraz bilgilendirin

selam.......bahar cok ıyı olmus hergun fızık super bence zor olsada gıt ıns ıse yarıcak sonucları yaz mutlaka...zazanur canım ıstanbulda cerahpasa yedıtepe bu ıslere bakıyo ama cerrahpasa veya capada sıra cok sanrım ozel ıstersen yedıtepede faık bey var ve muharrem bey ben arastıralarımda zaten ıstanbulda bu alanda bıkac prof var capada yener bey yedıtepede faık bey ve muharrem bey bıde bora bey var ama nerde bımıyorum...bende haftaya faık beyden randovu aldım bu ayın sonundada norooljıye gıdıcez bakalım hayırlısı ne dıcekler takıpte olalım en azında benım kızımnın zekasında sıkıntı yok gelsımı cok ıyı degıl ama dıger kardeslerr gore zayıf ve mınk kalıyo bakalım norolog ne dıcek..hafada bı kez de reflexsolojıye devam ama sımdı gıttıgım fızık yerı cok ıyı..ıyı yer bulmak gercekten onemlı zaman kaybedıyo ınsan ..rabbım herkes klaylık versın

nerdesınız...........hayırlı cumalar olsun herklese

el-muallim .!.:

nerdesınız...........hayırlı cumalar olsun herklese

Genişletmek için tıkla...

amin el muallim....bizim fizik program biraz ertelenmiş doktor aradı...beklicez birazcık daha hayırlısı...siz nasılsınız gelişme var mı inşallah kızımızda?

selaam..........bahar uzuldum ertelenmesıne ama hayırlısı olsun..........benım yenı yerım cok ıyı gercekten daha once bulmadıgıma cok uzugunum zamanım bosuna gecmıs dıger yerde..........bı ay oldu ama kızım artık ayakta dengede durabılıyo ve yırmı adım kadar atıyor yanı yavasta olsa yurumeye basladı cok sukur bu arada yedıtepede faılk beye gıttım..........cok ıyı dedı cok begendı durumumuzu ıkıncı bı botoksa ıhtıyac su an yok dedı egzersızlere mutlaka ara vermeden devam dedı.........altıay sonra yıne gıdıcez.....ayakta durma masası verdıler merlezden gunde ıkı saat ona gırıyo bacak esneklıgı ıcın cok ıyuı germe egzersızlerı cok ıyı uygulanuyır......bızden böle ıns daha ıyı olucaz rabbım nerde varsa sıfa versın ıns.....herkes nerde gelın selam vrın

çooook sevindim elhamdülillah.artık yürüyo denir buna şükürler olsun Allaha...daha önceki merkezle farklar neler anlatır mısın bana da yol gösterici olur ...bir de botoks zor bir operasyon mu ücretleri nasıl?

sagol canım ıns tam yurumeye gececk zamanla...........botoks kaslarda sertlık olanlara yapılıyo amelıyatr hanede az narkoz altında ben altıay once ozelde yaptırdım 4bın lıra......pahalı normalde devlettede sıra cok...canım hareketler cok onemlı germe calısmaları yapıyolar daha cok ve asuıl kızımı o hareketler toparladı cok sıstemlı bı merkez uç merkez gezdım burası super ıse cıddıyetle bakıyolar emek var ..her cocuga ayrı bı onem var ...bende evde otur kalk yapturıyorum mesela bı topa vurabılmesı cok onemlı bıde gıttıgım prof ayakatına cok gıdıkla dedı sıksık gıdıkla cok onemlıymıs farkettuım her dakka oyun gıbı gıdıklıyorum ve farkettım kuvvetı artıyo bacaklarının

Yeditepe Üniversitesi Hastanesinde Prof.Dr.Faik Altıntaş'a muayene olduk biz, serebral palsili çocuklar için botoks grupları var, 2-3 ayda bir toplu botoks yapıyorlar, Gruba kaydolursanız botoks ilacı için devletten rapor almanıza yardımcı oluyorlar ve operasyonu da ücretsiz yapıyorlar. Biz geçen hafta yaptırdık. 1 lira bile vermedim allah hepsinden razı olsun. Botoks grubu ile Dr.Ayberk Bey ilgileniyor. Hepsi de çok iyi ve ilgili doktorlar. Hafif bir sedasyon ile çocuğu uyutuyorlar ortalama 15-20 dakikada çıkıyor, ama hastaneye sabahtan gidiyorsunuz bütün gün aç ve susuz kalıyor anestezi alacağı için çocuğunuz. Etkisi ise 1 hafta 10 günde görülmeye başlıyor, benim kızım bacaklarındaki sertlikten emekleyemiyordu, şimdi emeklemeye başladı. fizik tedavimizi esnetme, germe ve uzanma hareketleri ile yoğunlaştırdık, allah izin verirse botoksun etkisi geçmeden kazanımlarımızı ilerletmek ve kalıcı olmasını sağlamak istiyoruz.

sağolun arkadaşlar...maşallah sonuçlar gayet güzel olmuş sizlerde Rabbim daha da güzelleştirsin evlatlarımıza tam şifalarını versin.el muallim ben de içimden atamadığım bir endişe taşıyorum acaba daha iyi yerler var mı diye doktorlar başka isim henüz vermediler,sen bu yeni gittiğin yere bir sorsan olur mu izmirde tavsiye edecekleri bir merkez var mı bizim için?hani onlar merkezlerin başarı durumlarını duyabiliyorlar ya birbirlerinden....biz de hafif cpymişiz.teşhisin ilk günü ben travma geçirdiğim içiz doktor bana dolambaçlı anlatmış o cerebral palsi isminden uzaklaştırmış beni.ben çok daha ağır tablo olarak algılamıştım cerebral palsiyi ama çok geniş bir terimmiş.çok çeşitleri varmış ...şimdi anlıyorum ...Allah sabredip atlatmayı nasip etsin cümlemize...

selam ........evet arkadasın dedıgı gıbı faık beyın bı ekıbı var gerektıgınde ucretsız botos yapıyor su an faık bey buze gereklı gormedı altı ay sonra gorucem dedı..........bahar keske bı kere buraya gelıp burda bı gosterebılsen yoluna daha rahat devamm ederdın bı sorayım ama genelde bı merkez baska merkezın adını vermıyor ben bıle burda ıoldugum halede zor buldum burayı ama ıyıkı bulmusum ıkı ay oldu kızım yurumeye basladı orda olsaydım daha ayakta duramazdı...........arastır canım doktorlarada sor ıns bulursun ama evde bos durma.......hareketlerını yaptır....ayaklat-rının altını sıksık gıdıkla faık bey bana öle dedı bu ışlemı her fırsatta yap dedı bende oyun olsun dıywede her fırsatta gıdıklıyorum ayaguını hareket ettırıp bılegını cok ıyı cevıtrıyo bu sayede ve gercekten bu hafta hıocası bıleklerı super olms cok ıyı dedı ....zeytınyagıyla sıksık masaj yap ıstanbula gelebılsen benım gıttıgım merkez bıle gorse ordakı deneyımlı ekıpde anlayıp yonlendırır bellı hareketler verır yazları buratya bı aylıgına gelen cok hasta varmıs .......ıns hersey daha ıyı olur sakın sıkma canını toparlıcajk senınkıde gor bak......nerdsınız ya.........anka kusum nerdesın

selam herkese...nasılsınız arkadaşlar...
el muallim nasılsın canım... benim eşimin kardeşinin düğünü vardı koşturuyorduk uzun zamandır...
çok şükür atlattık artık...
zeynep hilal hala aynı durumda... bizimle hiç iletişimi olmadığı için ilerleyemiyoruz...
aslında yürümesine engel yok şu anda... istese zorlada olsa yürüyebilir ama korkuyor ve yürümeyi de ihtiyaç olarak görmüyor...
heryere emekleyerek gidebiliyor şimdi...
bakalım inşallah hepimizinki en kısa zamanda iyileşip yürüyecek inşallah... güzel haberlerinizi bekliyorum...

el-muallim .!.:

selaam..........bahar uzuldum ertelenmesıne ama hayırlısı olsun..........benım yenı yerım cok ıyı gercekten daha once bulmadıgıma cok uzugunum zamanım bosuna gecmıs dıger yerde..........bı ay oldu ama kızım artık ayakta dengede durabılıyo ve yırmı adım kadar atıyor yanı yavasta olsa yurumeye basladı cok sukur bu arada yedıtepede faılk beye gıttım..........cok ıyı dedı cok begendı durumumuzu ıkıncı bı botoksa ıhtıyac su an yok dedı egzersızlere mutlaka ara vermeden devam dedı.........altıay sonra yıne gıdıcez.....ayakta durma masası verdıler merlezden gunde ıkı saat ona gırıyo bacak esneklıgı ıcın cok ıyuı germe egzersızlerı cok ıyı uygulanuyır......bızden böle ıns daha ıyı olucaz rabbım nerde varsa sıfa versın ıns.....herkes nerde gelın selam vrın

Genişletmek için tıkla...

çok sevindim canım inşallah daha da hızlı yürüyecek çok güzel bi gelişme canım bu...

sagol canım evet daha ıyıyız cok sukur ama yınede yolumuz uzun....rabbım bol sabır versın bu yolda herkese ..ama anladımkı merkez onemlı verılen hareketler cok onemlı bolbol germe calısması yapıyoruz ....kızın daha ıyı olur umarım....basaracaklar tum cocuklarımz..

merhaba
benimde düzeltilmiş 15 aylık hidrosefaliden dolayı şantlı, sol el ve bacağında spasitisesi olan bir oğlum var. izmir de oturan arkadaşlardan fiziktedavide iyi olan ve nörolog muaynesini yaptıracağım yerler hakkında bilgi vermelerini rica edeceğim. herkese şifa diliyorum.

yasmin2 .!.:

merhaba
benimde düzeltilmiş 15 aylık hidrosefaliden dolayı şantlı, sol el ve bacağında spasitisesi olan bir oğlum var. izmir de oturan arkadaşlardan fiziktedavide iyi olan ve nörolog muaynesini yaptıracağım yerler hakkında bilgi vermelerini rica edeceğim. herkese şifa diliyorum.

Genişletmek için tıkla...

geçmis olsun arkadaşım.biz izmirde prof.drların tavsiye ettiği prof.dr.hasan tekgülün alsancaktaki muayenehanesıne gidiyoruz.kesinlikle tavsiye ederim.fizik için de özel merkezlerden pembe bağcığa gidiyoruz.her merkezi gidip görmemekle beraber burayı da tavsiye ederim.biz de düzeltilmis 13 aylığız ve elhamdülillah yavaş da olsa ilerliyoruz.bizmde sol el ve bacakta spastisite var .siz motor olarak nasılsınız?Allahım şifalar versin bebeğine.

geçmis olsun arkadaşım.biz izmirde prof.drların tavsiye ettiği prof.dr.hasan tekgülün alsancaktaki muayenehanesıne gidiyoruz.kesinlikle tavsiye ederim.fizik için de özel merkezlerden pembe bağcığa gidiyoruz.her merkezi gidip görmemekle beraber burayı da tavsiye ederim.biz de düzeltilmis 13 aylığız ve elhamdülillah yavaş da olsa ilerliyoruz.bizmde sol el ve bacakta spastisite var .siz motor olarak nasılsınız?Allahım şifalar versin bebeğine

teşekkürler sizede geçmiş olsun . pembe bağcı dediğiniz nerdedir? fizik tedavi uzmanı çok önemli , özel mavi dereye gidiyoruz .daha iyi yerler varmı bilmiyorum
siz düzeltilmiş demişsiniz ne kadar erken doğdu, şantlımı. bizde yavaş ilerliyoruz, bazen ümitleniyorum bazen karamsar oluyorum. algımız iyi gibi, konuşmada bir kaç kelime oalrak var ama tabii bunlar ne derece yeterli. bizimde sol tarafında spasite var sizin gibi.
sizin bebek genel durumu nasıldır; sebebi nedir?
çokmu sordum acaba .... Allah hepimizin bebeğine şifa versin . görüşmek üzere

selam ...nasılsınız kızlar....gelısmeler nasıl..........benım kız ıyıce hızlandı ama parmak ucu olarak yuruyor buda ıyı degıl tabı...yenı bı dafo yapılabılır ....

yasmin2 .!.:

geçmis olsun arkadaşım.biz izmirde prof.drların tavsiye ettiği prof.dr.hasan tekgülün alsancaktaki muayenehanesıne gidiyoruz.kesinlikle tavsiye ederim.fizik için de özel merkezlerden pembe bağcığa gidiyoruz.her merkezi gidip görmemekle beraber burayı da tavsiye ederim.biz de düzeltilmis 13 aylığız ve elhamdülillah yavaş da olsa ilerliyoruz.bizmde sol el ve bacakta spastisite var .siz motor olarak nasılsınız?Allahım şifalar versin bebeğine

teşekkürler sizede geçmiş olsun . pembe bağcı dediğiniz nerdedir? fizik tedavi uzmanı çok önemli , özel mavi dereye gidiyoruz .daha iyi yerler varmı bilmiyorum
siz düzeltilmiş demişsiniz ne kadar erken doğdu, şantlımı. bizde yavaş ilerliyoruz, bazen ümitleniyorum bazen karamsar oluyorum. algımız iyi gibi, konuşmada bir kaç kelime oalrak var ama tabii bunlar ne derece yeterli. bizimde sol tarafında spasite var sizin gibi.
sizin bebek genel durumu nasıldır; sebebi nedir?
çokmu sordum acaba .... Allah hepimizin bebeğine şifa versin . görüşmek üzere

Genişletmek için tıkla...

merhaba yasmin ben bu ara çok yoğundum cevabım çok geç oldu ama...pembe bağcık alsancakta fizyoterapistimiz çok başarılıymış ama bu konuda ben nöroloji doktoruna bırakmak istedim kararı onların nereyi tavsiye ettiği önemli diye.doktorumuz burayı onayladı çok ama anne yüreği işte ya daha iyi bir yer varsa diye düşünmeden edemiyorum ben de ama memnunum çok..biz bu arada kaya termalde de fiziğe başladık ama benim kızım elletmiyor kendini bana öğrettiler ben yapıcam onların da verdiği hareketleri...ilk üç yıl tedavi çok önemliymiş...orada yeni öğrendiğim birkaç önemli şey var mesela evde hareketleri yapmaya başlamadan hemen önce hafif sıcak ılık zeytinyağıyla önce boyun olmak üzere ellerinin içlerine kadar her yerine masaj yapmalıymış başını ellerinin arasına top gibi alıp hafifçe sağa sola çevirmelimiş...daha öğrendikçe yazarım inşallah.... benim kızım 33.haftada ikiz eşi olarak doğdu ikiz kardeşini doğumdan sonra kaybettik...minik mini,k beyin kanaması geçirmiş kızım doğum sıralarında sonuç hafif cerebral palsi....şant yok bizde .ayaklar özellikle sol ayak ve desol kolda spastisite var.daha desteksiz oturmaya yeni yeni başlıyor 1-2 aya kadar başarır diyorlar inşallah ....yürümeye sevdalısı oldu şimdilerde beli bükük neneler gibi,biz belinden tutarsak parmak ucunda pıtır pıtır yürüyor ve buna bayılıyor yolda kendini aşağıya sarkıtıyor kucağımızdan şimdi yürüteç alıcaz herkes onayladı terpistlerden.ama bu gerçek yürüme değil tabii çünkü daha tek başına ayakta bile duramıyor...bu bir içgüdü sanırım..ama bizim için çok beklenmiş bir aşama...elhamdülillah...sorular bizim için hiçbir zaman çok olmayacak .sıkılma istediğini sor istediğin zaman...her zaman herşeyi konuşabiliriz bizi bizden iyi kimse anlamaz.hayırlı haberlerini bekliyorum inşallah...Allah bu mübarek günlerde selamet versin cümlemize...

el-muallim .!.:

selam ...nasılsınız kızlar....gelısmeler nasıl..........benım kız ıyıce hızlandı ama parmak ucu olarak yuruyor buda ıyı degıl tabı...yenı bı dafo yapılabılır ....

Genişletmek için tıkla...

selam el muallim .maşallah hızlanmış...parmak ucunda yürüme geçermiş zamanla ve dafolarla üzülme bana doktor öyle demişti. hiç destek almıyor mu yürürken hani elinden falan tutuyor musunuz.bu arada senin kızın ne zaman desteksiz tam olarak oturdu biz baya geç kaldık üzülüyorum çok ama yanlara elleriyle tutunarak oturuyor bazen fizyoterpistimiz bu hafta çok beğenmiş oturmasını ama koysan yere hemen düşüyor hala...biz şimdi 15 ayı doldurduk ama yuvarlanmalarımız güçlendi çok şükür Allaha...bu arada diğer çocukların da iyidir umarım...müthiş güzel birşey üçüz+bir çocuk sahibi olmak ama çok zordur tabii bu bir minik cadı beni tamamen eline geçrdi...umarım yardımcın vardır...ben mai beyazı da diğer herkesi de merak ediyorum ama yoğunluktan buralara pek vakit kalmıyor galiba..umarım herkes daha iyidir,umarım Rabbim dertlerimizin dermanını tez zamanda verir...

selam bahar ..masallah kızınada..ıns zamanla hersey ıyı olucak...zeytınyagıyla masajı ben bır yasından berı yaoıyourm bacakları baya gevsedı sayılır dafolarla daha ıyı yruyor dafosuz ayaklar ıce cokuyo...cok sukur tek basına desteksız yuruyor dızlerını cok hafıf bıukuyo sımdı fızyoterapıstımız kalça ve dız guclenmesıne calısıyor cok ıyıler bu hususta.....ayakta durma sehpası aldık gunde bı saat duruyo fayfdası cok oldu bacakları guclenırse asacak ıns...amın canım dualarına........sanada saglıklı cocuklar ıns canım hele bu kızın bı yrusun....benımde vaktım yok ama sısık gırmeye calısıyorum..sen dafo veya afo kullanıyomusn parmaukucu yurume varmı...benım kızım onsekız aydan sonra oturdu bacaklardakı sertlıkten dolayı normal oturma zor oluyo dız ustu oturdu hep senınkı dız ustu desteksız oturuyomu.....ınan masaj cok onemlı...aglasın canım bosver benımkıde her gıdısılmde agladı zavallı hocanın kulakları mahvoldu ama ınankı bızde yapsak öle onlar gıbı olmuyo cok onemlı onlarıkı..gotur aglasada onlar yapsın haftada ıkı defada olsa cok optum herkeseı yazın gelısmlerı kızlar