Çocuk Hastalıkları Periventriküler lökomalazi / Cerebral Palsi

ecrın masallah oğluna masallah ...ne guzel annesı bak ..hadı tadını cıkarın bol bol yuuyun darısı bıze ıns tum bebeklere.....

ecrin_krks .!.:

selam kızlar uzun zamandır uğrayamıyordum ama çok güzel haberlerle geldim..Rabbime şükürler olsun ki oğlum artık kendi başına rahatlıkla yürüyo tam 1 hafta oldu ve okadar inanılmaz bi şekilde oldu ki sanki afoları çıkartmamızı bekliyomuş gibi..artık her yere yürüme gidiyoruz denge sorunumuz da hiç olmadı çok şükür çok nadir düşüyo o da yumuşak şekilde dizlerini büküp hemen ellerini koyuyo gideceği yönü kendi belirliyo..daha öncesinde özgüveni yoktu ellerimizi sımsıkı tutup bırakmıyodu ama bi gün elini bırakıp kapşonundan hafif tutarak sürekli de ben seni tutuyorum sen git annecim diyerek kendi başına gidebileceğini farketti ve o günden sonra bidaha elimi tutmadı..o kadar müthiş bi duygu ki anlatamam her anne bebeğinin ilk adımlarında heyecanlanır sevinir ama bizim gibi anneler çok daha farklı hisseder ki ben ilk drla konuştuğumda resmen yıkılmış dibe vurmuştum cp denmişti spastitesi var denmişti uzun sürer tedavisi 3 yaşından önce yürümesi zor denmişti daha neler neler..Rabbime hamdolsun bugünleri gösterdi bizlere inşallah sizden de en kısa zamanda güzel haberler gelir inanın ki onu yürürken her gördüğümde her şükrettiğimde aklımdasınız heran dua ediyorum sizin yavrularınız için..ayy duygulandım şuan açtım muslukları kapatamıyorum :) Allahım bütün hasta bebeklere şifa versin tez zamanda Rabbime emanetsiniz daha da yazamicam ağlamaktan..

Genişletmek için tıkla...

allahımmmm nasıl güzel bir haber bu... hayırlı olsun canım göznüz aydın... darısı başımıza inşallah....
ama seninki CP değildi dimi yanlış hatırlamıyorsam...



bizde geçenlerde dafo için ölçü vermeye gittik... her gittiğimizde kızım ya ağlıyodu ya çok hareketli olunca ölçü alamıyoduk... uyutmak zorunda kaldık... 2 saate yakın sürdü ölçüler...çok şükür hallettik inşallah 10 güne yaparlar...
afolar bu kadar uğraştırmamıştı inşallah faydası olur da değer uğraştığımıza...
herkese acil şifalar...

el-muallim .!.:

ecrın masallah oğluna masallah ...ne guzel annesı bak ..hadı tadını cıkarın bol bol yuuyun darısı bıze ıns tum bebeklere.....

Genişletmek için tıkla...

çok saol canım inşallah en yakın zamanda senin yavrun da yürür dualarım hep sizinle bütün hasta bebeklere Rabbim şifa versin..

maibeyaz .!.:

allahımmmm nasıl güzel bir haber bu... hayırlı olsun canım göznüz aydın... darısı başımıza inşallah....
ama seninki CP değildi dimi yanlış hatırlamıyorsam...



bizde geçenlerde dafo için ölçü vermeye gittik... her gittiğimizde kızım ya ağlıyodu ya çok hareketli olunca ölçü alamıyoduk... uyutmak zorunda kaldık... 2 saate yakın sürdü ölçüler...çok şükür hallettik inşallah 10 güne yaparlar...
afolar bu kadar uğraştırmamıştı inşallah faydası olur da değer uğraştığımıza...
herkese acil şifalar...

Genişletmek için tıkla...

canım benim çok teşekkürler darısı başınıza inşallah ben inanıyorum herşey güzel olucak inşallah..şimdi şöyle söylim ilk gittiğimiz ortoped(uzman)spastisitesi var dedi ve fazla açıklama yapmadan direk çocuk nörolojiye yönlendirdi..nöroloji muayene etti onlar da çok fazla bişi sölemedi envai ceşit sorular havale geçirdi mi doğumda oksijensiz kaldı mı vs..benim gebelik şekerim vardı oğlum doğdunda da şekeri çok düşüktü hemen mama vermişlerdi 37 imiş şekeri en az 670 olması gerekirken..sonra fizik tedavi ve çocuk psikiyatriye yönledirdi noroloji bizi tabi takibi sürdü her 2 ayda bir..norolojinin fizik tedaviye yazdığı notta aşil kontraktürü ve yenidoğan hipoglisemi atağı yazıyodu..fizik tedavideki doktor muayeneden sonra fizyoterpistle konuşurken cp dedi çıktı işte o anda(burayı takip ediyodum ozamanlar az çok nasıl bi rahatsızlık olduğunu biliyodum)beynimden kaynar sular döküldü sanki eşime korkuyla baktığımı hatırlıyorum olamaz dimi diye çaresizce gözlerine baktım ve sonrasında gözyaşlarımı tutamamıştım..egzersizler verilmişti ozaman 1 ay kadar toparlayamadım kendimi sonra bu böyle olmaz dedim kendime toparlandım bidaki gidişimizde herşeyi açık açık sordum cp mi değil mi diye fizyoterapistimiz ne var ne yok diyebilirim demişti ozaman yani hafif var gibi demişti afoları yaptırmamızı istedi nekadar kullanıcak diye sorduğumda uzun bi süre dedi sonrasında başka bi aparat yaptırıcaz dedi sanırım dafoyu kastediyodu egzersizlere devam dedi ve 4 ay sonraya kontrol verdi..arasıra uğrardık yanına nörolojiye gittiğimizde gelişmeleri falan söylerdik son nöroloji kontrolünde dah yürüyemiyodu oğlum mr istesekmi acaba diye düşündü profersör sonra da isteyelim bakalım dedi 12 nisana gün verdiler..şubatta fizyoterpistimize gittik afoları çıkartmadan bikaç adım attırdı çıkardı ayaklarını muayene etti ayakta tuttu ve maşallah dedi naptınız siz bu çocuğa dedi bişeysi kalmamış dedi en geç haziranda yürür dedi afoları çıkartın bol bol çıplak ayak yürütün dedi ve bi aya kalmadı oğlum yürüdü..yani anlican canım cp mi değil mi bende hala anlamış değilim bakalım mr konusunda da ikilemdeyim yaptırsammı yaptırmasammı diye bide oğlumun baş çevresini biraz küçük bulmuşlardı eşim yaptıralım diyo içim rahatlar en azından diyo belki sadece yürüyemediği için istemedi diyor bakalım..daha konuşmuyo sadece anne baba diyo ama bana kalırsa algısı gayet iyi bakalım hayırlısı..öyle işte çok uzun yazdım ya kusura bakma..

ecrin_krks .!.:

selam kızlar uzun zamandır uğrayamıyordum ama çok güzel haberlerle geldim..Rabbime şükürler olsun ki oğlum artık kendi başına rahatlıkla yürüyo tam 1 hafta oldu ve okadar inanılmaz bi şekilde oldu ki sanki afoları çıkartmamızı bekliyomuş gibi..artık her yere yürüme gidiyoruz denge sorunumuz da hiç olmadı çok şükür çok nadir düşüyo o da yumuşak şekilde dizlerini büküp hemen ellerini koyuyo gideceği yönü kendi belirliyo..daha öncesinde özgüveni yoktu ellerimizi sımsıkı tutup bırakmıyodu ama bi gün elini bırakıp kapşonundan hafif tutarak sürekli de ben seni tutuyorum sen git annecim diyerek kendi başına gidebileceğini farketti ve o günden sonra bidaha elimi tutmadı..o kadar müthiş bi duygu ki anlatamam her anne bebeğinin ilk adımlarında heyecanlanır sevinir ama bizim gibi anneler çok daha farklı hisseder ki ben ilk drla konuştuğumda resmen yıkılmış dibe vurmuştum cp denmişti spastitesi var denmişti uzun sürer tedavisi 3 yaşından önce yürümesi zor denmişti daha neler neler..Rabbime hamdolsun bugünleri gösterdi bizlere inşallah sizden de en kısa zamanda güzel haberler gelir inanın ki onu yürürken her gördüğümde her şükrettiğimde aklımdasınız heran dua ediyorum sizin yavrularınız için..ayy duygulandım şuan açtım muslukları kapatamıyorum :) Allahım bütün hasta bebeklere şifa versin tez zamanda Rabbime emanetsiniz daha da yazamicam ağlamaktan..

Genişletmek için tıkla...

maşalllah...tebrik ederim...Allah daha da ilerletsin unuttursun bugünleri size,tüm bekleyenlere nasip etsin bu müjdeyi vermeyi...çok sevindim bebeğiniz için...maşallah çok çabuk ilerlemiş...daha neler yapacak annesi...düz duvara tırmanacak inşallah...

ecrincim anladım canım... inşallah konuşmaya da başlar annesi... algısı iyiyse sorun yok küçük seninki daha...

zeynep hilal konuşuyo aslında... ama şöyle ben ne dersen tekrar ediyor... 15-20 tane şarkı ezberlemiş aklına hangisi gelirse onu söylüyo...dinlediği bütün şarkıları tek seferde ezberliyo..
1 den 10 a kadar ileri ve 10 dan 1 e kadar geri sayabiliyor... kısacası hafızamız süper.... amaaaaa
hiç bir şekilde iletişim yok... yani ben şu şarkıyı söyle dediğimde hiç anlamıyor, ya da benim dediğim hiç bir şeyi anlamıyor... çok güzel anne diyebliyor ama kesinlikle bana bilinçli söylemiyor... papağan gibi ben ne dersem onu tekrar ediiyor...göz temasımız hiç yok.... sosyal zeka deniyormuş buna.... bizim sosyal zekamız çok fazla geride...
onun kendi dünyası var dış dünyaya tamamenn kapalı sanırım otstikte var ama daha teşhis konmadı...
inşallah eğitimlerle ilerletmeye çalışacağız bakalım... ama eğitimlerimiz çok kötü geçiyor... 45 dk ağlıyoruz sadece 1 sn susmuyor..
diğer çocuklar eğitimi seviyo fizikte ağlıyo bizimki fiziğe bayılıyo ama eğitimde ağlıyo... :))

şimdilik bu kadar bizim haberler... inşallah kuzularımız hakkında gelişmeler paylaşırız...

herkeşler nerde

mrb birinci bebekte sorun oldu acaba 2 bebektede sorun olma ihtimali varmı ben 3 aylık hamileyim çok korkuyorum....dua edin banada

hamılemısın cok sevındım canım ınş sıkıntısız gecer ılkınde olunca dıye hep olucak demek degıl kontrollerını yaptıur ıns sevgıler

selam herkese vakıt yok gercekten ama herkes aklımda ben dılanın merkezını bugun degıstırıcem yenı yere baslıyoruz ıns daha haytırlı olur hakkımızda hava yagmurlu ve soguk dıla hasta bı haftadır...optum herkesı yenı yer goztepede

el muallim hakkınızda hayırlısı olsun canım... ben iyiki değiştirmişim diyorum... inşallah siz de öyle dersiniz...

selam herkese maıbeyaz kesınlıkle öle dıyrum cok daha ıyı bı merkezı buldıum hersey kısmet ama gecde olsa burası cok ıyı bı karar kızım ıkı hafta olmasına ragmen dengede uç dakkaya yakın duruyor ve uç adım attı ıns daha ıyı oluruz bakalım herkes nasıl kımseler yazmıyo gelısmelerı yazın masajla ve ıyı hareketlerle bız daha ıyıyız ıns ayakta durma sehpası onerıldı bıze alıcam kaullanan varmı bacak kasları ıcın daha ıyı olucak hep oturmasından ıyı olucak ıns...ve dıla daha mutlu sankı ıkı adım attı dunyalatr onun olmus gıbı bı sevınc geldı yuzune tum cocuklar mutlu olsun rabbım suıfa versın ..bugun cuma cumanız mubarek olsun bu arada..

selamlar herkese...sidelya arkadaşım mesajını yeni gördüm ve uzun bir cevap yazdım sana ama malesef mesaj sayım 100ü bulmadığı için gönderemedim.senin için uygunsa buradan yazışabiliriz ya da başka bir yolu varsa bildirirsin bana.ortak duygularım olan annelerle paylaşmak benim için de çok önemli.inşallah faydamız olur birbirimize.dertleşmek bile ihtiyaç bazen... el-muallim yeni yeriniz hayırlı olsun,kızımız ayakta durup adımlıyor demek çok sevindim maşallah...darası başımıza...mutlu oluyor de mi yürüyünce yavrum...Allah yüzlerini güldürsün...maibeyaz umarım gelişmeler vardır sizde de...Allahım tam olarak şifasını versin... biz aynı kursa devam ediyoruz terapistimizi çok seviyorum,tabii kızım nefret ediyor,kapıdan içeri girince bana yapıştırıcıyla yapışıp katılarak ağlıyor dayanıyoruz napalım...artık sırtüstünden yüzüstü ve hemen ardından sırtüstü dönüp 1 tur yuvarlanıyor çok isterse.desteksiz oturuşa geçemedik hala.sizlere bir sorum var bu arada,kızım ayaklarını sağa sola doğru kasıyor birşeylerle uğraşırken mesela.bir de ayaklarının üstüne bastırdığımızda içe basma oluyor,ortopedik(tam anatomik)ispanyadan gelen bir ayakkabı aldık,geçmezse cihazlara geçilecek.siz bu durumun masaj,fizik tedavi,ayakkabı ya da cihazla tamamen geçtiğini gördünüz mü?birşeyler biliyor musunuz bu konuda?sol el ve kolununu da birşey yapmak istediğinde çok kasıyor bu da geçer mi ki?

selam bahar...ıns canım hepımız ıcın guzel olsun hersey encokta bebeklerımız ıcın .onlar sıkıntıyı daha cok cekıyor.....benım kızımda aglıyor ben hemen cıkıyorum cıkmazsanm asla susmuyıor cıkınca ıkı dakıka sonra bıısekılde oyuncaklarla oyalanıp susuyor gızlı bolmeden ızlıyorum ben su ankı yerımız cok ıyı fızyoterapıstımız mutlaka dafoları gıyıcek dedı onlarla ayak seklı daha ıyı koruyor kendını..bahar kasılma cok onemlı kasılması devam edr veya artarsa mutlaka norologa söle canım azaltıcı ılaçlar verırler yada baska bı tavsıye olur neden kasılıyo bakılır...ama sınırlendırmemeye bak bazen cok sınırlenınce yapıypolar..ayak olayı benımkı öle degıl bılemıcem ama dafo ıle ayak daha rahatlıyor skıl bakımından öle olmasada..nerdesın sen ..kıme gıdıyosun dr olarak ..ben mayıs ayında yedıtepeden randovu aldım faık beyden bıde bakalım o ne dıcek su an daha ıyıyız bıkac adım atıyor bacak kaslarının guclnmesı gerek ıns rabbım guc versın hepımıze

ben izmirdeyim,burda ege üni.nin proflarından hasan tekgüle muayenehanesine gidiyoruz alsancakta.çok kariyerli bir hoca.dediğine göre tedavilerle ilkokul civarlarında atlatacakmış herşeyi ama ben bunları gördkçe inanamıyorum ya geçmezse diye ya da ilerlersediye korkuyorum çok.yaşayanlarla da konuşmak istiyorum.yanlışlarımız var mı daha iyi merkezler var mı diye merak ediyorum

ıns canım ıyı olucaklar ama öle kolay gececgını sanmıyorum ıyı bı fızık ve calısma cok onemlı vala gıttıgım yerlerde soruyorum kac yıldır gelıyosunuz dıye kımı yedı kımı sekız kımı daha fazla yanı bu ıs uzun surecek bende korkuyorum bazen okula baslamadan ıns yururler yoksa okul zamanı cok zor olucak hem psıkolojık acıdanda zor olucak ..sen botoks olmusmuydun teshıs sızınde serebralpalsımı tam olarak..herkese guzel bı aksam dılıyorum

mesela fızyoterapıstımız normal ayakkabı gıymesın dedı dafolara agırlık verıyoruz ayak yapısını bozıulmasını önlemek amac ..yan egrı basması engellemek gerek..ayakta durma sehpası alıcam ben onemlı dedıler ayak taabanına basınc yetrklerı onemlı ..herkes nerde anka kusu nerdesın kızın nasıl gelısmelerı yazın

anlıyorum arkadaşım sağolasın.kolay olmayacak ama olur biter inşallah ....ben bir prof fizyoterapi doktorundan bugün 6ya randevu aldım herşeyi sorucam inşallah bakalım ne diyecek...hayırlısı rabbimden...

selamlar...dün güzel geçti çok şükür...sabır ve ciddi fizik çalışmayla zamanla yapabileceğini söyledi herşeyi...sorunlar olabilir bilemeyiz ama aşabilecek dedi..afolara şimdilik gerek yokmuş yürüme çalışmaları başladığında geçecekmişiz...şimdilik bu ayakkabılar yeterliyniş...bu doktorumuz 9eylül üniversitesinin fizik başkanı...bizi orada 30 gün hergün fiziğe başlattı....büyük bir program bizi bekliyor hem çok sevindim hem de yandık şehirler arası gibi uzak bize belediye otobüsüyle yanlız gideceğim ve kızım tüm izmiri ağlamaktan çınlatacak!..gözlüğe de başladık çok tatlı oluyor yavrum benim...ama çıkarıp yalıyor hep alışır inşallah...hepimize şifalar mutluluklar versin rabbim...

bende kızımı istanbula götürmeyi düşünüyorum,bana hangi hastaneyi tavsiye edersiniz ,sizin bebeklerinizde zeka da gerilik varmı anlamada.bide benim kızım çok zayıf gelişimi çok yavaş ne yapabilirim bunun için