- 14 Temmuz 2017
- 7
- 1
- 1
- 38
- Konu Sahibi hknbgmylmz
- #1
Arkadaşlar herkese merhaba,
3 aylık bir erkek çocuk sahibiyiz. 10 gün önce 3.ay kontrolünde çocuk doktorumuza göz takibinin az olduğunu oyuncakların ilgisini çekmediğini söyledik kendiside biraz denedikten sonra içiniz rahatlasın çıkın bir göz doktoruna gözükün dedi.
Odaya girdik göz doktoru ke yaptınız henüz 3 aylık daha belli olmaz biraz daha bekleyin 4 aydan sonra daha iyi olur demesine rağmen durun bir damla damlatalım göz arkasına bir bakayım dedi.
Göz damlası damlatılıp göz bebeklerini büyülttüler ve doktor göz arkasına baktıktan sonra sanki çocuğumuzda ölümcül bir hastalık varmış gibi gelin durumu açıklayalım size dedi. Tabi normal olaral korktuk ve o anda duyacaklarımızın hayatımızı karartacağını düşünerek doktoru dinledik.
Doktor çocuğumuzun oküler albinizm olduğunu ve asla çocuğunuz sizin kadar net göremeyecek gibi üzücü ve hasta psikolojisinden uzak bir yorum yaptı.
Tabi bizde eşimle oküler albinizm ne olduğunu bilmediğimizden bilgi almaya çalışsakta doktor bu konu hakkında bizi doyuracak gerekli bilgi ve tecrübesini paylaşamadı. Biz o zaman durumun çok daha kötü olduğunu düşünmeye başlamıştıkki sonrasında edindiğimiz bilgi ve araştırma sonucu farklı bir kaç doktora daha gitmemiz gerektiğini anladık.
Maalesef gittiğimiz 3 doktorda konuyla ilgili fazla vakası olmayan doktorlardı. Sonradan bu durumun doktorun sorunu olmadığını ve konuyla ilgili tıp kitaplarında bile bu konunun 1 sayfa olduğunu öğrendik. Yani konu hakkında bilgili bir doktor arayışımız sürerken albinizm derneğine üye olarak derneğinde önerdiği Sn. Prof. Dr. Şule Ziylan'ın konu hakkında diğer doktorlara nazaran daha fazla vaka gördüğünü ve tecrübesinin olduğunu fark ettik ve kendisinden bu pazartesi için randevu aldık.
Bu sırada yine bu konu hakkında bu siteden diğer aile ve yorumları bulmaya çalışsakta buradaki kişilerinde oküler albinizm hakkında çok bilgisi ve konuşmanın olmadığını fark ettik.
Bu başlık altında tecrübelerini ve bilgilerini paylaşacak ailelere ihtiyacımız var.
Bu arada genetik bir rahatsızlık olduğunu bildiğimiz bu olayın eşiminde benimde ailelerinde ve akrabalarında olmadığını biliyoruz. Ayrıca çocuğumuzda emzirme esnasında 2-3 tık harici bir titreme yani nistagmus veya şaşılık, göz kaynası vb. Bir sorunda mevcut değil.
3 aylık bir erkek çocuk sahibiyiz. 10 gün önce 3.ay kontrolünde çocuk doktorumuza göz takibinin az olduğunu oyuncakların ilgisini çekmediğini söyledik kendiside biraz denedikten sonra içiniz rahatlasın çıkın bir göz doktoruna gözükün dedi.
Odaya girdik göz doktoru ke yaptınız henüz 3 aylık daha belli olmaz biraz daha bekleyin 4 aydan sonra daha iyi olur demesine rağmen durun bir damla damlatalım göz arkasına bir bakayım dedi.
Göz damlası damlatılıp göz bebeklerini büyülttüler ve doktor göz arkasına baktıktan sonra sanki çocuğumuzda ölümcül bir hastalık varmış gibi gelin durumu açıklayalım size dedi. Tabi normal olaral korktuk ve o anda duyacaklarımızın hayatımızı karartacağını düşünerek doktoru dinledik.
Doktor çocuğumuzun oküler albinizm olduğunu ve asla çocuğunuz sizin kadar net göremeyecek gibi üzücü ve hasta psikolojisinden uzak bir yorum yaptı.
Tabi bizde eşimle oküler albinizm ne olduğunu bilmediğimizden bilgi almaya çalışsakta doktor bu konu hakkında bizi doyuracak gerekli bilgi ve tecrübesini paylaşamadı. Biz o zaman durumun çok daha kötü olduğunu düşünmeye başlamıştıkki sonrasında edindiğimiz bilgi ve araştırma sonucu farklı bir kaç doktora daha gitmemiz gerektiğini anladık.
Maalesef gittiğimiz 3 doktorda konuyla ilgili fazla vakası olmayan doktorlardı. Sonradan bu durumun doktorun sorunu olmadığını ve konuyla ilgili tıp kitaplarında bile bu konunun 1 sayfa olduğunu öğrendik. Yani konu hakkında bilgili bir doktor arayışımız sürerken albinizm derneğine üye olarak derneğinde önerdiği Sn. Prof. Dr. Şule Ziylan'ın konu hakkında diğer doktorlara nazaran daha fazla vaka gördüğünü ve tecrübesinin olduğunu fark ettik ve kendisinden bu pazartesi için randevu aldık.
Bu sırada yine bu konu hakkında bu siteden diğer aile ve yorumları bulmaya çalışsakta buradaki kişilerinde oküler albinizm hakkında çok bilgisi ve konuşmanın olmadığını fark ettik.
Bu başlık altında tecrübelerini ve bilgilerini paylaşacak ailelere ihtiyacımız var.
Bu arada genetik bir rahatsızlık olduğunu bildiğimiz bu olayın eşiminde benimde ailelerinde ve akrabalarında olmadığını biliyoruz. Ayrıca çocuğumuzda emzirme esnasında 2-3 tık harici bir titreme yani nistagmus veya şaşılık, göz kaynası vb. Bir sorunda mevcut değil.
