- 22 Ocak 2012
- 14.598
- 62.710
Amin Çok sağolun.
Amin Çok sağolun.Cok cok gecmis olsun. Allahim tedavisi olmayan hastaliklardan korusun bizleri insallah
Kardeşimin arkadaşının kızı da böyleydi,hastane çantasını boşaltamadan tekrar giderlerdi.Şu an 8 yaşında sanırım ve birşeyi yok maşallah.Allah şifa versin...Arkadaşlar daha önce birileri bilgilensin diye aynı sorunla ilgili bir konu açmış ve yaşadıklarımızı yazmıştım. Ama şu an benim başkalarının deneyimine ihtiyacım var. Özellikle de iyi olanlara. Oğlum her ay periyodik olarak 40 derece ateşleniyor. Hiçbir şeyi yokken aniden ateş çıkıyor. PFAPA Sendromu denilen bir rahatsızlıkmış. Ama bugün en kötüsünü yaşadık. Ateşi çıkınca kendinden geçti.hastaneye yetiştirene kadar ölüp ölüp dirildim. Kucağımda defalarca bayılır hale geldi. Tedavisi yok diyorlar ama 10 yaşından sonra kendiliğinden gecebilirmiş. Var mı aranızda yaşayanlar. Geçiyor mu gerçekten.
Size de cok gecmis olsun. Bizim gibi her ay yaşıyorsunuz siz de. Biz de iğnesiz atlatmak istiyoruz ama dayanılmaz derecede karın ağrısı çekiyor. O şekilde kıvranmasına ve ağlamasına dayanamıyorum. Bir an önce düzelsin diye kullanıyorum iğneyi. Kortizon iyi birşey olmasa da en azından onu o halden kurtardığı için şanslı sayıyorum kendimizi. Paylaştığınız linki de okuyacağım hemen. Teşekkür ederim
Çok sagolun. Biz de iki gündür çıkamıyoruz hastaneden. Bu sefer ağır geçiyor. Umarım bir an önce düzelirKardeşimin arkadaşının kızı da böyleydi,hastane çantasını boşaltamadan tekrar giderlerdi.Şu an 8 yaşında sanırım ve birşeyi yok maşallah.Allah şifa versin...
Bizde de 1 yaşında başladı diyebiliriz ama 3.5 yaşından sonra farkedildi ne olduğu. Oğlumda boğazi beyaz oluyordu, lenfler şişiyor ve çok yüksek ateş oluyor. Bazen ağzında aftlar da çıkıyor. Ama karın ağrısı her seferinde şiddetli bir şekilde oluyor. Hatta bu yüzden fmf den şiddetli şekilde suphelenildi test yapıldı. Çok şükür fmf değil. Prednolden sonra oğlum çok hızlı düzeliyor genelde ama bu sefer öyle olmadı. Bizim ataklar da prednolden sonra biraz duzensizlesti. Yine de en azından bu ilaç var diye şükrediyorum.Bizde 1 yaşında başladı bu ateşlenmeler o zaman bir kaç kez karnım ağrıyor diye demişti bizimki de ama bu şekilde değil hafif ve devamsızdı bize birkaç kişi ısrarla fmf testleri yaptırın dedi ama ben yaptırmadım çünkü çocuğumun boğazı bembeyaz oluyordu ve prednolden sonra 8-10 saat içinde neredeyse boğazı tamamen düzeliyordu ayrıca boğaz kültüründe hiç bir şey çıkmıyordu. Bir de bizim ataklar prednol olunca düzeni değişiyor, mesela geçen haftaki 1,5 ay sonra geldi. İlk başlarda 15-20 güne ateşlendiği de oluyordu uzun süre sabit devam etmiyor.
Doktorların beklediği atakların arası açılması ve gittikçe hiç olmaması büyüdükçe.
İnşallah bir an önce atlatırlar.
Amin amin. İnşallah hepsinde geçer gider. Gerçekten çok zor bununla yaşamak.kuzenim yaşadı. yedi yaşından sonra geçti. Allah şifa versin..
Allah razı olsun canım. Hamile halinde bizi düşündüğün için. Allahim dualarını kabul etsin inşallah.100 tana yaa şafi çektim canım allah şifa versin oğluna inşallahhhh
Allah razı olsun canım. Hamile halinde bizi düşündüğün için. Allahim dualarını kabul etsin inşallah.
Çocuğunu sağlıklı sıhhatli kucağına alman dileğiyle.
Merhaba, kortizon iğnesi kullanıyorsunuz değil mi. Bizde de ilk önce fmf için genetik testler yapıldı, çünkü karın ağrısı da oluyordu. Genetik testler ve klinik değerlendirmeler sonucunda fmf olmadığına karar verildi ve pfapa teşhisi konuldu. 5 yıldır hastalığını biliyoruz ve 40 derece üstünde ateş oluyor hep. Çok şükür bizim de doktorumuz buldu ve allah ondan da razı olsun, dediğiniz gibi her ay antibiyotik kullanmaktan kurtulduk.Merhaba, benim kızımda da bu rahatsızlık var belki yeniden açıp bakan olur diye cevap vermek istedim. Kızıma da çok geç bu tanı konuldu ve öncesinde sürekli bogaz enfeksiyonu diyip antibiyotik verilip gönderildi . Ta ki havale geçirene kadar, 15 günde bir antibiyotik verilip yollanma sonucu detaylı araştırıp Prof. Dr. Alişan Yıldıran beyi buldum ve kendisi su an Samsun da. İstanbul dan vesile olur sebebiyle gittik çok Şükrü tanısını koydu. Fmf den şüphelendi önce gerekli testlerden sonra pfapa teşhisi konuldu ve bize çok detaylı açıklamalarda bulundu. Ateş 39.5 olunca birden yüklenmeye başlayıp 41 e kadar çıkıyordu , bi ilaç yazdı onu kullanıyorum ateş yükselince veriyorum yaklaşık en az 2 saat Sonra ateş düşüyor fakat hersey eskisi gibi normale dönüyor ve bunu hastaneye gitmeden, antibiyotik vermeden, serum almadan çözdü Rabbim ondan razı olsun inşaAllah tüm hastalara da şifa versin. Ve gerçekten ehil doktorlara denk getirsin
Geçmiş mesajlara bakarken gördüm, ettiğin dualar kabul oldu sanırım canım, oğlum bir yıldır ateşlenmiyor. İnşallah geri gelmez, inşallah Allah kalıcı şifasını vermiştir.amin inşallah canım benım olurmu hiç öyle şey , hepimiz burada birbirimize yardımcı olmaya çalışıyoruz ,
hep söylediğim bir söz var ' kiminin parası kiminin dua sı ' diye , dualarımız şifa versin inşallah bebeğine.
Geçmiş mesajlara bakarken gördüm, ettiğin dualar kabul oldu sanırım canım, oğlum bir yıldır ateşlenmiyor. İnşallah geri gelmez, inşallah Allah kalıcı şifasını vermiştir.
Mesajlarına baktım ben de ne hallerdesin acaba diye, gördüm orda hamileliğinin devam etmediğini. Şükürler olsun Rabbim bir evlat nasip etmiş, inşallah hayırlısıyla ikinciyi de nasip etsin.dönüşene çok mutlu oldum , hamile halinle demişsin demek ozaman hamıleydim ama doğum gerçeklemedi çünkü ,
hakkımızda herşeyin hayırlısı olsun inşallahhh ,
rabbim bütün çocuklarımıza şifa versin , inşallahhhh
Mesajlarına baktım ben de ne hallerdesin acaba diye, gördüm orda hamileliğinin devam etmediğini. Şükürler olsun Rabbim bir evlat nasip etmiş, inşallah hayırlısıyla ikinciyi de nasip etsin.
Mesajınızı çok geç gördüm kusura bakmayın. Malesef bu rahatsızlığa testlerle tanı konulamıyor. Testler sayesinde başka hastalıklar listeden çıkarılmış oluyor. Mesela bize tonsilit deniyordu sürekli, onun için testler yapıldı ve o olmadığı anlaşıldı, FMF için genetik testler yapıldı onun da olmadığı anlaşıldı. Böyle böyle diğer hastalıklar elenerek ve deneme yanılma yöntemiyle bu hastalığın teşhisi kondu. Şükürler olsun oğlum artık daha az ateşleniyor, atakların arası eskisi gibi sık değil. Şu an 9.5 yaşında, 10 yaşından sonra kendiliğinden gecebilir denmişti, bakalım ne olacak bekliyoruz.Merhaba benim kızım içinde bu hastalıktan suphelendi Dr bugün kan idrar falan verdik henüz sonuçları Dr görmedi ama ben e nabız dan kontrol ettim referans araliklarina falan baktım genel olarak bir sorun yok gibi sizin kan ve idrar tahlillerinizde anormal olan Bi durum var mıydı acaba