- 25 Mayıs 2013
- 13.883
- 20.198
Rabbim şifa versin. Eşim fmf hastası. Ve bu durum geç teşhis edildi. 20 li yaşlarda kolsişine başladı. İlacı düzenli içtiği sürece atağı hemen hemen olmuyor, olduğunda da çok şükür hafif oluyor.
Rabbim şifa versin. Eşim fmf hastası. Ve bu durum geç teşhis edildi. 20 li yaşlarda kolsişine başladı. İlacı düzenli içtiği sürece atağı hemen hemen olmuyor, olduğunda da çok şükür hafif oluyor.Merabalar umarım banada yazan dönüş yapan olur bizde çok dardayiz Yawrum gözlerimizin önünde eriyorkızım 10 yaşında ve fmf tanısi tamamen konulamadi ama ataklar birebir aynı ara ara şiddetli karın ağrısı göğüs ağrısı şeklinde gelmesi genetik testlerimiz negatif geliyor ama genede geçen sene çok şiddetli hastalandiktan snra basladik ilaca yaz ayına kadar çok rahattı ama temmuzda hastalandı romotologa gttk dozunu biraz yükseltti ve 1 aydır çocuk isal ilaç yan etkisi demiş bazıları ama atak sirasinda da isal oluyordu isal için ne yapmamız lazım nolur yardım edin çocuk artık bıktı kolsine geçtik 2 gündür ama gene isali geçmedi çok zordayiz Rabbim kimseyi darda bırakmasin evladyla sınamasın
Pandemide evlere kapanmanın ve dışarıyla temasın azalması, aynı zamanda her şeye daha dikkat eder olmamız sanırım atakları azalttı (sizin için de böyle). Ben de pandemiden sonra okula başladığı için çok tedirgin olmuştum, sık sık hastalanacağını düşünmüştüm ama şükürler olsun ki öyle olmadı, sanırım doktorun söylediği gibi artık hastalığı geçti (10 yaşından sonra geçer diyorlardı).Benzer süreçlerden geçmişiz.
Ard arda hastalanıp antibiyotik kullandığımız halde 10 gün sonra yeniden atak yaşıyordu oğlum. Bilmiyorduk atak olduğunu.
Doktorumuz sayesinde öğrendik çok şükür. 3yaşta ortaya çıktı. Şu an 6 yaşında . Pandemide 2 yılda 4-5kez oldu anca.
Sonrasında başladı yeniden.
Bu ara sıklaştı yine.
En son prednol ü içirdik.
İnsan ne yapıcanı şaşırıyor. Allah yardımcımız olsun cümlemizin.
Anlattığınız durumu yaşayan biri olarak sizi çok iyi anlıyorum.
Allah şifa versin.
Çok ama çok sağolun, Allah'ın izniyle sanırım geçti artık, uzun süredir hastalanmıyor şükürler olsun.Konunuzla ilgili bilgim yok sadece şifa dilemek istedim.Allahim sizin çocuğunuza ve tüm çocuklara şifa versin yarabbim.Canlari acimasin,hastalanmasin çocuklar
Çok geçmiş olsun, malesef fmf hakkında yeterli bilgiye sahip değilim. Bizim genetik testlerin ilkinde fmf için mutasyon çıkmıştı, ikinci aşama testleri yaptılar onda mutasyon çıkmadı. Bu sonuçlara göre fmf var ya da yok diyemeyiz fakat hastalık sırasında yaşadıklarınız ve atağın prednolle geçiyor olmasına bakılırsa fmf değil demişti genetik doktoru. Bunun ayrımına varabilecek bir genetik doktoruna başvurmanız iyi olur.Merabalar umarım banada yazan dönüş yapan olur bizde çok dardayiz Yawrum gözlerimizin önünde eriyorkızım 10 yaşında ve fmf tanısi tamamen konulamadi ama ataklar birebir aynı ara ara şiddetli karın ağrısı göğüs ağrısı şeklinde gelmesi genetik testlerimiz negatif geliyor ama genede geçen sene çok şiddetli hastalandiktan snra basladik ilaca yaz ayına kadar çok rahattı ama temmuzda hastalandı romotologa gttk dozunu biraz yükseltti ve 1 aydır çocuk isal ilaç yan etkisi demiş bazıları ama atak sirasinda da isal oluyordu isal için ne yapmamız lazım nolur yardım edin çocuk artık bıktı kolsine geçtik 2 gündür ama gene isali geçmedi çok zordayiz Rabbim kimseyi darda bırakmasin evladyla sınamasın
Üç aydır oglumla ateş ve burun akıntısıyla mücadele edıyoruz. Sureklı arayıs içindeyım en son aklıma bu sayfa geldı. Bızım gıbı basına gelen varmırı dıye. Ben Almanya da yasıyorm. Bukadar kötü bır doktor hastaneler gormedım. Ne kan alıyolar ne tahlıl yapıyolar. Antıbıotk verıp yolluyo ama surwklı atesli. En son bogaz doktr gıttm bademcık alınması gerek dedı fakat ıltıhap burnu bogazı suan ıkı gundur de kulaklarm agrıyo dıye gecelerı aglayıp gosterıyo. Iltıhapluyken amelyt yapamıyolar burun bıle akmaması gerek dedı dr. Fakat gecmıyo kı hastalıgı nasıl olcak bılmıyorm. Cok caresız kaldık. 3 yasına gırecek. Türkıye ye gıdıp orda yaptrsak dıyorumHerkese merhaba, pfapa sendromuyla tam iki yıl uğraştık biz kızımda. Kızım 1 yaşına kadar bir kere bile burnu akmış bir çocuk değildi. Şubat ayında doğum gününü kutlayacagimiz zaman bir anda ateşlendi huysuzlandi, başta diştir ya da hava soğuk ustumustur dedik. Nerden bilelim zor bir sürece gireceğimizi.. kızımın durumu ağırdı ayda iki kere atak geçiriyordu, hatta bazen 3 olduğunu bile gördük. Çocuk bir ay boyunca ateşli gezerll mi? Gezermiş. 38 ateş görünce sevinir hale geliyoduk, en azından 40.5 değil diye. Artık babasıyla benim psikolojimiz bozuldu, doktora gidiyoruz kreşten kapmistir annesi. Acile gidiyoruz diştir annesi. Kendimizi suclamaktan helak olduk biz bu çocuğa niye bakamıyoruz diye. Tam 2 yıl her günümüz böyle geçti kortizonlu haplar ve kortizonlu iğnelerle mahvoldu. En sonunda benim arastirmamla pfapa sendromu denilen bir hastalık olduğunu bundan şüphelendiğimi söyleyince doktor dalga geçmişti googleden hastalık bulup geliyorsunuz diye. Zorla teşhis koydurdum kızıma resmençocuk romatoloji doktoruna yönlendirdiler en sonunda ve Allah razı olsun o doktorumuz evet dediklerin bu hastalığa benziyo ama genetik testi yapılması lazım çünkü fmf belirtileriyle aynı kizininkiler demişti. 1 ay sonucu bekledik testin, benzer genler çıktı ama bu fmf değil dediler. Belli bir süre daha ilaç ve iğneyi kullandık ama en son kızımın ateşi 41 olup baygınlık geçirecek duruma gelince kulak Burun Boğaz profesörün götürdük, kızımın bademciklerini ve geniz etini alırsak toparlayacagini anlattı. 2021 Aralık ayında ameliyat oldu ve o zamandan beri bir kere bile ateşi çıkmadı , antibiyotik içmedi. Acile gitmedik, iğneler tahliller olmadı. Bunun nasıl bir mutluluk olduğunu sayfalarca yazabilirim. Anneler doğru teşhisi koyacak doktor bulun. Ameliyat oneriyorsa doktorunuz korkmayın. Benim kızım 3 yaşına girmemişti oldugunda, keşke daha erken yaptirsaydik dedik. Uzun tuttum ama sormak istediğiniz bir şey olursa yazabilirsiniz
Merhaba gecmis olsun öncelikle. Doktorunuz su yönden haklı, kızımın ameliyattan önceki hastalığı tam 1 ay sürdü. Ateş düşüyor geri çıkıyor, kulağındaki sıvı birikmesi hiç geçmiyor ve hâliyle boğazı kötü durumda. Doktor öncelikle bu hastaligin o atağını bitirmek için baya bir ilaç verdi ve hepsini kullandık hızlıca iyileşsin diye. İyileşir iyileşmez de yeni atak gelmesin diye iyileştikten 2-3 gün sonrasindada hemen ameliyatını oldu. Yurt dışında işleyiş nasıldır bilmiyorum ama bende burda teşhis koydurmak tedavi yöntemini bulmak 1 senemizi çaldırdı bizden doktorlar. Sonra şükür ki işini iyi yapan doktorlara denk geldik de işlerimiz yoluna girdiÜç aydır oglumla ateş ve burun akıntısıyla mücadele edıyoruz. Sureklı arayıs içindeyım en son aklıma bu sayfa geldı. Bızım gıbı basına gelen varmırı dıye. Ben Almanya da yasıyorm. Bukadar kötü bır doktor hastaneler gormedım. Ne kan alıyolar ne tahlıl yapıyolar. Antıbıotk verıp yolluyo ama surwklı atesli. En son bogaz doktr gıttm bademcık alınması gerek dedı fakat ıltıhap burnu bogazı suan ıkı gundur de kulaklarm agrıyo dıye gecelerı aglayıp gosterıyo. Iltıhapluyken amelyt yapamıyolar burun bıle akmaması gerek dedı dr. Fakat gecmıyo kı hastalıgı nasıl olcak bılmıyorm. Cok caresız kaldık. 3 yasına gırecek. Türkıye ye gıdıp orda yaptrsak dıyorum
Bu arada her ateş de illa da bu hastalık olacak değil. Biz hastalığın adını koyduktan sonra bile aylarca emin olmak için kortizonlu ilaçlar ve iğneyle devam ettik. En sonunda da bu şekilde artık devam etmemek adına ameliyat gerçekleşti. Sizde bütün belirtiler var mı? Eklem ağrısı, antibiyotikle ateş düşürücü ile geçmeyen ateş, sonra kendi kendine bir anda yok olup giden bir ateş zekli, karın ağrısı, kulakta sıvı birikmesi. Bunun gibi daha çok sayacağım belirti var. Ateş yokken bile crp değeri yüksek çıkar, ağzını actiginda boğazı bembeyaz tabakayla kaplı olur. İnşallah sizin çocuğunuz da şifa bulurÜç aydır oglumla ateş ve burun akıntısıyla mücadele edıyoruz. Sureklı arayıs içindeyım en son aklıma bu sayfa geldı. Bızım gıbı basına gelen varmırı dıye. Ben Almanya da yasıyorm. Bukadar kötü bır doktor hastaneler gormedım. Ne kan alıyolar ne tahlıl yapıyolar. Antıbıotk verıp yolluyo ama surwklı atesli. En son bogaz doktr gıttm bademcık alınması gerek dedı fakat ıltıhap burnu bogazı suan ıkı gundur de kulaklarm agrıyo dıye gecelerı aglayıp gosterıyo. Iltıhapluyken amelyt yapamıyolar burun bıle akmaması gerek dedı dr. Fakat gecmıyo kı hastalıgı nasıl olcak bılmıyorm. Cok caresız kaldık. 3 yasına gırecek. Türkıye ye gıdıp orda yaptrsak dıyorum
Mrb benim kızımda çok ateşlenir geniz eti de var pfapa için ağız içi yara gibi başka belirtilerde lazım mı? Mesala ateş ilaçla düşüyor mu? kızımın hep influenza ve covid benzeri viral hastalıklarda çok yüksek ateşi oluyor serumla bile düşmüyor ama tek ateş değil ishal olduğu da oluyor. Genizi aldırmaya karar verdik zaten şuan ağzından bile zor nefes alıyor ama iyi olduğu bir zaman olmadı bu seneHerkese merhaba, pfapa sendromuyla tam iki yıl uğraştık biz kızımda. Kızım 1 yaşına kadar bir kere bile burnu akmış bir çocuk değildi. Şubat ayında doğum gününü kutlayacagimiz zaman bir anda ateşlendi huysuzlandi, başta diştir ya da hava soğuk ustumustur dedik. Nerden bilelim zor bir sürece gireceğimizi.. kızımın durumu ağırdı ayda iki kere atak geçiriyordu, hatta bazen 3 olduğunu bile gördük. Çocuk bir ay boyunca ateşli gezerll mi? Gezermiş. 38 ateş görünce sevinir hale geliyoduk, en azından 40.5 değil diye. Artık babasıyla benim psikolojimiz bozuldu, doktora gidiyoruz kreşten kapmistir annesi. Acile gidiyoruz diştir annesi. Kendimizi suclamaktan helak olduk biz bu çocuğa niye bakamıyoruz diye. Tam 2 yıl her günümüz böyle geçti kortizonlu haplar ve kortizonlu iğnelerle mahvoldu. En sonunda benim arastirmamla pfapa sendromu denilen bir hastalık olduğunu bundan şüphelendiğimi söyleyince doktor dalga geçmişti googleden hastalık bulup geliyorsunuz diye. Zorla teşhis koydurdum kızıma resmençocuk romatoloji doktoruna yönlendirdiler en sonunda ve Allah razı olsun o doktorumuz evet dediklerin bu hastalığa benziyo ama genetik testi yapılması lazım çünkü fmf belirtileriyle aynı kizininkiler demişti. 1 ay sonucu bekledik testin, benzer genler çıktı ama bu fmf değil dediler. Belli bir süre daha ilaç ve iğneyi kullandık ama en son kızımın ateşi 41 olup baygınlık geçirecek duruma gelince kulak Burun Boğaz profesörün götürdük, kızımın bademciklerini ve geniz etini alırsak toparlayacagini anlattı. 2021 Aralık ayında ameliyat oldu ve o zamandan beri bir kere bile ateşi çıkmadı , antibiyotik içmedi. Acile gitmedik, iğneler tahliller olmadı. Bunun nasıl bir mutluluk olduğunu sayfalarca yazabilirim. Anneler doğru teşhisi koyacak doktor bulun. Ameliyat oneriyorsa doktorunuz korkmayın. Benim kızım 3 yaşına girmemişti oldugunda, keşke daha erken yaptirsaydik dedik. Uzun tuttum ama sormak istediğiniz bir şey olursa yazabilirsiniz
Pfapa herkeste aynı seyretmiyo, arkadaşımın oğlu da pfapa hastası ve onun tek belirtisi sürekli ateş çıkması. Kızımın bağırsakları ateş zamanı bozulurdu ishale dönerdi hemen. Pfapa da sadece genizetini aldırmak yetmez ki asıl hastalığı devamlı oluşturan bademcikler. Bademcik alınmadan hastalık bitmezMrb benim kızımda çok ateşlenir geniz eti de var pfapa için ağız içi yara gibi başka belirtilerde lazım mı? Mesala ateş ilaçla düşüyor mu? kızımın hep influenza ve covid benzeri viral hastalıklarda çok yüksek ateşi oluyor serumla bile düşmüyor ama tek ateş değil ishal olduğu da oluyor. Genizi aldırmaya karar verdik zaten şuan ağzından bile zor nefes alıyor ama iyi olduğu bir zaman olmadı bu sene
Peki sürekli bademcikler şişer miydi biz de bademcik sıkıntısı yok. Bu sene sürekli ateşleniyor bundan önce bu kadar değildiPfapa herkeste aynı seyretmiyo, arkadaşımın oğlu da pfapa hastası ve onun tek belirtisi sürekli ateş çıkması. Kızımın bağırsakları ateş zamanı bozulurdu ishale dönerdi hemen. Pfapa da sadece genizetini aldırmak yetmez ki asıl hastalığı devamlı oluşturan bademcikler. Bademcik alınmadan hastalık bitmez
Çok geçmiş olsun, Allah acil şifa versin. Oğlumda geniz eti falan yok. Bizdeki belirtileri öncelikle 40-41 derece ateş, sonrasında boğazda aft benzeri beyazlıklar ve son olarak karın ağrısı. Ateş düşürücü ile yeteri kadar düşmüyordu, ılık duş falan da aldırıyordum ama 38 falan oluyordu ki o bile yüksek ateş. Hastalığı teşhis edilince başlanan kortizon ilacı ateşleri yarım saat 40 dakika gibi bir sürede düşürüyordu ve tekrar çıkmıyordu.Mrb benim kızımda çok ateşlenir geniz eti de var pfapa için ağız içi yara gibi başka belirtilerde lazım mı? Mesala ateş ilaçla düşüyor mu? kızımın hep influenza ve covid benzeri viral hastalıklarda çok yüksek ateşi oluyor serumla bile düşmüyor ama tek ateş değil ishal olduğu da oluyor. Genizi aldırmaya karar verdik zaten şuan ağzından bile zor nefes alıyor ama iyi olduğu bir zaman olmadı bu sene
Kesinlikle farklı belirtiler oluyor, ishal oluyor muydu hatırlamıyorum ama karın ağrısı vardı. Hatta bu yüzden fmf den de şüphelendiler. Benim bildiğim kadarıyla hastalığı bademcikler oluşturmuyor, yapılan araştırmalara göre sebebi belli değil, bağışıklık sistemi hastalık varmış gibi algılayıp sebepsiz yere savaşıyor (ben de okudum, çocuk doktoru ve genetik doktoru da söyledi). Kortizonla bağışıklığı baskılamalarının sebebi de bu sanırım. Yoksa kortizonun tedavi edici bir özelliği yokmuş bu hastalıkta.Pfapa herkeste aynı seyretmiyo, arkadaşımın oğlu da pfapa hastası ve onun tek belirtisi sürekli ateş çıkması. Kızımın bağırsakları ateş zamanı bozulurdu ishale dönerdi hemen. Pfapa da sadece genizetini aldırmak yetmez ki asıl hastalığı devamlı oluşturan bademcikler. Bademcik alınmadan hastalık bitmez
Şişmek şeklinde değil de iltihaplanma gibi bir durum oluyordu bizde. Doktorun açıklamasına göre yalancı bir bademcik hastalığı görüyorduk. Teşhis koyma zamanlarında hem hastayken hem de sağlıklıyken bademcikten sürüntü alıp kültür testi yaptılar. Hastayken alınan örnekte bile bakteri üremesi olmadı, böylece kesinlikle bademcik iltihabı olmadığı netleşti. Sonrasında da başka hastalıkları eleyerek sonunda pfafa teşhisi kondu.Peki sürekli bademcikler şişer miydi biz de bademcik sıkıntısı yok. Bu sene sürekli ateşleniyor bundan önce bu kadar değildi
Merhaba benim oğlumda 3 yaşında phapa ve her hafta atak geçiyor gecen hafta bademcikler alındı ama.suan yine atak geçiriyor ve ateşli sizin amaliyat sonrası hemen kesilmiş miydi ataklarHerkese merhaba, pfapa sendromuyla tam iki yıl uğraştık biz kızımda. Kızım 1 yaşına kadar bir kere bile burnu akmış bir çocuk değildi. Şubat ayında doğum gününü kutlayacagimiz zaman bir anda ateşlendi huysuzlandi, başta diştir ya da hava soğuk ustumustur dedik. Nerden bilelim zor bir sürece gireceğimizi.. kızımın durumu ağırdı ayda iki kere atak geçiriyordu, hatta bazen 3 olduğunu bile gördük. Çocuk bir ay boyunca ateşli gezerll mi? Gezermiş. 38 ateş görünce sevinir hale geliyoduk, en azından 40.5 değil diye. Artık babasıyla benim psikolojimiz bozuldu, doktora gidiyoruz kreşten kapmistir annesi. Acile gidiyoruz diştir annesi. Kendimizi suclamaktan helak olduk biz bu çocuğa niye bakamıyoruz diye. Tam 2 yıl her günümüz böyle geçti kortizonlu haplar ve kortizonlu iğnelerle mahvoldu. En sonunda benim arastirmamla pfapa sendromu denilen bir hastalık olduğunu bundan şüphelendiğimi söyleyince doktor dalga geçmişti googleden hastalık bulup geliyorsunuz diye. Zorla teşhis koydurdum kızıma resmençocuk romatoloji doktoruna yönlendirdiler en sonunda ve Allah razı olsun o doktorumuz evet dediklerin bu hastalığa benziyo ama genetik testi yapılması lazım çünkü fmf belirtileriyle aynı kizininkiler demişti. 1 ay sonucu bekledik testin, benzer genler çıktı ama bu fmf değil dediler. Belli bir süre daha ilaç ve iğneyi kullandık ama en son kızımın ateşi 41 olup baygınlık geçirecek duruma gelince kulak Burun Boğaz profesörün götürdük, kızımın bademciklerini ve geniz etini alırsak toparlayacagini anlattı. 2021 Aralık ayında ameliyat oldu ve o zamandan beri bir kere bile ateşi çıkmadı , antibiyotik içmedi. Acile gitmedik, iğneler tahliller olmadı. Bunun nasıl bir mutluluk olduğunu sayfalarca yazabilirim. Anneler doğru teşhisi koyacak doktor bulun. Ameliyat oneriyorsa doktorunuz korkmayın. Benim kızım 3 yaşına girmemişti oldugunda, keşke daha erken yaptirsaydik dedik. Uzun tuttum ama sormak istediğiniz bir şey olursa yazabilirsiniz
Çok geçmiş olsun hem ameliyatı için hem de şimdiki hastalığı için. Siz diğer arkadaşa sormuşsunuz ama biz bademcik ameliyatı yaptırmadık. Ameliyatı daha yeni olmuş, vücut henüz adaptasyon sürecinde olabilir. Umarım yakın zamanda atakları da son bulur.Merhaba benim oğlumda 3 yaşında phapa ve her hafta atak geçiyor gecen hafta bademcikler alındı ama.suan yine atak geçiriyor ve ateşli sizin amaliyat sonrası hemen kesilmiş miydi ataklar
Merhaba benim oğlumda 3 yaşında phapa ve her hafta atak geçiyor gecen hafta bademcikler alındı ama.suan yine atak geçiriyor ve ateşli sizin amaliyat sonrası hemen kesilmiş miydi ataklar
Hanım efendi kolsisin kullandınız mı hiç pfapa için ? Bir de hangi yöntem ile ameliyat oldu evladınız? Klasik bagdemcik ameliyatı mi ?Herkese merhaba, pfapa sendromuyla tam iki yıl uğraştık biz kızımda. Kızım 1 yaşına kadar bir kere bile burnu akmış bir çocuk değildi. Şubat ayında doğum gününü kutlayacagimiz zaman bir anda ateşlendi huysuzlandi, başta diştir ya da hava soğuk ustumustur dedik. Nerden bilelim zor bir sürece gireceğimizi.. kızımın durumu ağırdı ayda iki kere atak geçiriyordu, hatta bazen 3 olduğunu bile gördük. Çocuk bir ay boyunca ateşli gezerll mi? Gezermiş. 38 ateş görünce sevinir hale geliyoduk, en azından 40.5 değil diye. Artık babasıyla benim psikolojimiz bozuldu, doktora gidiyoruz kreşten kapmistir annesi. Acile gidiyoruz diştir annesi. Kendimizi suclamaktan helak olduk biz bu çocuğa niye bakamıyoruz diye. Tam 2 yıl her günümüz böyle geçti kortizonlu haplar ve kortizonlu iğnelerle mahvoldu. En sonunda benim arastirmamla pfapa sendromu denilen bir hastalık olduğunu bundan şüphelendiğimi söyleyince doktor dalga geçmişti googleden hastalık bulup geliyorsunuz diye. Zorla teşhis koydurdum kızıma resmençocuk romatoloji doktoruna yönlendirdiler en sonunda ve Allah razı olsun o doktorumuz evet dediklerin bu hastalığa benziyo ama genetik testi yapılması lazım çünkü fmf belirtileriyle aynı kizininkiler demişti. 1 ay sonucu bekledik testin, benzer genler çıktı ama bu fmf değil dediler. Belli bir süre daha ilaç ve iğneyi kullandık ama en son kızımın ateşi 41 olup baygınlık geçirecek duruma gelince kulak Burun Boğaz profesörün götürdük, kızımın bademciklerini ve geniz etini alırsak toparlayacagini anlattı. 2021 Aralık ayında ameliyat oldu ve o zamandan beri bir kere bile ateşi çıkmadı , antibiyotik içmedi. Acile gitmedik, iğneler tahliller olmadı. Bunun nasıl bir mutluluk olduğunu sayfalarca yazabilirim. Anneler doğru teşhisi koyacak doktor bulun. Ameliyat oneriyorsa doktorunuz korkmayın. Benim kızım 3 yaşına girmemişti oldugunda, keşke daha erken yaptirsaydik dedik. Uzun tuttum ama sormak istediğiniz bir şey olursa yazabilirsiniz