Konjenital adrenal hiperplazi ( KAH )

merhaba kader arkadaşlarım :KK43: biz hala amelıyat olamadık.19 mayıs dediler ertelendi 3 hazıran dediler ertelendı 17 haziran dediler yine ertelediler.kısmet ama çok yıprattı bu sürec.sinir sitres endişe hepsi karışık yarın gidicez diye valiz bile hazırdı.bu seferçok sinirlendim ama yapıcak bir sey yok doktorlarıda anlamak zor bir yanda tedavi edicek diğer yanda bizi mahvettiler.sonuc ramazan bayramından sonraya kaldı gün saymaktan artık gına geldi.hiç bir seye kendimizi veremiyoruz.sözün bittiği yerde hayırlısı... demek düşüyor.dua edin bizim için sizlerde :KK43: :2:
 
Merhaba arkadaşlar nasilsiniz ? Uzun zamandir girmiyordum aramiza yeni katilanlar olmus hosgelmisler.git gidi kocaman bir aile oluyoruz cocuklarimiz büyüyor ameliyat olanlar oldu carcabuk atlattilar Allahin izniyle karakedimiz bebislerini büyütüyor benim kiz tam gaz krese gidiyor .nursiman ins sizde en kisa zamanda ameliyatinizi olursunuz .hepinizi.cok cok öpüyorum asrin biraz atesli onla ugrasmakdayim saglicakla kalin :) :)
 
karakedi85 .!.:
Gecmis olsun . Aramiza hosgeldiniz. Ben klasik kahliyim ve iki erkek evlat annesiyim. Ogullarima ben hasta oldugum icin kah suphesiyle tetkikler yapildi. Tetkikler de butun degerler normal cikti ancak 17 oh bir miktar yuksek cikti. Doktorlar yavrularima kahli diyemeyiz ancak bu degerin yuksekligi bizi dusunduruyor dediler. Nisanda yeniden tetkikler yapilacak. Bizim muayene de hep penis boyu ve rengini takip ettiler. Sizde de boyle mi? Sizde kah suphesini olusturan etken neydi? Bir de bebeginiz tuz kaybettiren mi?
Genişletmek için tıkla...

kusura bakmayın uzun zamandır giriş yapmadım mesajınızı yeni gördüm oncelikle gecmış olsun bızım dururumuz tuz kaybettırıyor doğduğunda penisinin rengı koyuydu bu bızı suphelendırdı ayrıca devamlı kusmalarımız oluyodu.evet kontrollerde boy takıbı yapıyolar
 
Elvino .!.:
Merhaba bende aranıza yeni katıldım. Sakaryada çocuk endokrin var(pinar hoca )cok ilgilii . Bizde onceden izmitte takipteydik fakat oradaki filiz hoca bizim dosyamizi buraya devretti.izmitte hocayla gorusene kadar çok zaman kaybediyorduk. Yinede sizietkilemek istemem . Siz aaraştırıp öyle karar verin.
Genişletmek için tıkla...

Hoşgeldin canim aramiza.sakaryada çocuk end.olduğuna o kadar sevindimki anlatamam.hangi hastanede.sizdemi orada oturuyosunuz.biz bayramdan sonra tasinicaz.benim kizlarim nonklasik kah li.o yüzden klasikten farklı oluyor.devamli ilaç iciyorlar fakat nonklasiklerin sürekli icmelerine gerek yok diyende var.fakat birakin içmeyi dozu az gelse bile 17 oh hemen yükseliyor.artik takiplerimizi Pinar hocada yapariz inşallah.
 
nursimam .!.:
merhaba kader arkadaşlarım :KK43: biz hala amelıyat olamadık.19 mayıs dediler ertelendi 3 hazıran dediler ertelendı 17 haziran dediler yine ertelediler.kısmet ama çok yıprattı bu sürec.sinir sitres endişe hepsi karışık yarın gidicez diye valiz bile hazırdı.bu seferçok sinirlendim ama yapıcak bir sey yok doktorlarıda anlamak zor bir yanda tedavi edicek diğer yanda bizi mahvettiler.sonuc ramazan bayramından sonraya kaldı gün saymaktan artık gına geldi.hiç bir seye kendimizi veremiyoruz.sözün bittiği yerde hayırlısı... demek düşüyor.dua edin bizim için sizlerde :KK43: :2:
Genişletmek için tıkla...

Seni çok iyi anliyorum canim.biran önce olsun bitsin istiyorsun.dualarimiz seninle.en hayirli zamanda olur inşallah
 
Canim bana hastanenin adini söyleyebilir misin.netten baktim bulamadim.araştırma Hast.dede cikmadi.nasil ulasabilirim.
 
Merhaba yarenahsen önce hosbuldum sizlerle tanismak konusmak beni çok mutlu ediyor. Çok geçmiş olsun sanada. Bizde bir süredir sakaryadayiz . Sakarya eğitim hastanesinde çocuk endokrin var. Sitesi yenilenmedigi için gorememissindir. Zaten bire bir hastaneden randevu olman gerekiyor. Biz pınar hanimdan çok memnun kaldık inşallah sende memnun kalirsin . Ama randevu alirken özellikle pınar hanıma al onun listesini ayrı yapıyorlar. Aksi halde asistanlar bakıyor. Rabbim hepimizin evladına sağlık versin inşallah.
 
Elvino .!.:
Merhaba yarenahsen önce hosbuldum sizlerle tanismak konusmak beni çok mutlu ediyor. Çok geçmiş olsun sanada. Bizde bir süredir sakaryadayiz . Sakarya eğitim hastanesinde çocuk endokrin var. Sitesi yenilenmedigi için gorememissindir. Zaten bire bir hastaneden randevu olman gerekiyor. Biz pınar hanimdan çok memnun kaldık inşallah sende memnun kalirsin . Ama randevu alirken özellikle pınar hanıma al onun listesini ayrı yapıyorlar. Aksi halde asistanlar bakıyor. Rabbim hepimizin evladına sağlık versin inşallah. (bu arada pinar hanim izne cikacagini soylemisti ağustosun 20sinden sonra gelecelmis)
Genişletmek için tıkla...
 
Son düzenleme:
Elvino .!.:
Merhaba yarenahsen önce hosbuldum sizlerle tanismak konusmak beni çok mutlu ediyor. Çok geçmiş olsun sanada. Bizde bir süredir sakaryadayiz . Sakarya eğitim hastanesinde çocuk endokrin var. Sitesi yenilenmedigi için gorememissindir. Zaten bire bir hastaneden randevu olman gerekiyor. Biz pınar hanimdan çok memnun kaldık inşallah sende memnun kalirsin . Ama randevu alirken özellikle pınar hanıma al onun listesini ayrı yapıyorlar. Aksi halde asistanlar bakıyor. Rabbim hepimizin evladına sağlık versin inşallah.
Genişletmek için tıkla...

Çok sagol canım.çok sevindim bu habere.bizimde taşınmamız agustosun 20 sini bulur zaten.hemde arastırma hastanesinin tam yanındaki orman lojmanlarındayız :) gelirsen beklerim taşınınca.bölge müdürünün lojmanı de gelince danişmaya gösterirler.çok memnun olurum gelirsen.öptüm
 
nursimam .!.:
merhaba kader arkadaşlarım :KK43: biz hala amelıyat olamadık.19 mayıs dediler ertelendi 3 hazıran dediler ertelendı 17 haziran dediler yine ertelediler.kısmet ama çok yıprattı bu sürec.sinir sitres endişe hepsi karışık yarın gidicez diye valiz bile hazırdı.bu seferçok sinirlendim ama yapıcak bir sey yok doktorlarıda anlamak zor bir yanda tedavi edicek diğer yanda bizi mahvettiler.sonuc ramazan bayramından sonraya kaldı gün saymaktan artık gına geldi.hiç bir seye kendimizi veremiyoruz.sözün bittiği yerde hayırlısı... demek düşüyor.dua edin bizim için sizlerde :KK43: :2:
Genişletmek için tıkla...

merhaba nursima ameliyatın ertelenmesi kötü olmuş ama ameliyattan sonra herşey düzelecek inşaallah üzülme bu kadar sabretmek lazım dualarımız seninle bizim ameliyatımızı beş aylıkken yapmışlardı doktorumuz beklemenin gereksiz olduğunu söylemişti demekki sizin doktorlarınızında bir bildiği varki bu kadar erteliyorlar konsey zamanınamı dek geldiniz acaba çünkü bizde konseyi baya beklemiştik inşaallah tez zamanda güzel haberlerinizide duyarız:126:
 
Sakarya'ya hosgeldin yarenahsen. tanışmayi bende çok isterim. Bizde 3 yil önce geldik sakarya ya. Taşınmak zor iş , Allah yardımcın olsun.
 
herkese merhaba,nihalcim senin doktorun nur danişmend i araştırıyorum,bir video da eğer ameliyat gerekiyorsa ameliyatın ertelenmesine gerek yok,ertelenmemeli diyor sen kaç yaşında ilk ameliyatını olmuştun,bir de diletasyon yapılmış mı,diletasyon için ne öneriyor hoca bilgilendirirsen sevinirim
 
zzambakk .!.:
herkese merhaba,nihalcim senin doktorun nur danişmend i araştırıyorum,bir video da eğer ameliyat gerekiyorsa ameliyatın ertelenmesine gerek yok,ertelenmemeli diyor sen kaç yaşında ilk ameliyatını olmuştun,bir de diletasyon yapılmış mı,diletasyon için ne öneriyor hoca bilgilendirirsen sevinirim[/QUOT

merhaba canım inşallah iyisinizdir ilk ameliyatımı ya hatırlamıyorum ya da hayal meyal hatırladığım görüntüleri ameliyat sanıyorum :)) 3,5-4 falan o civarlar olmuşum diletasyon yapılmadı bana ama 12 yaşındaki ikinci ameliyata kadar kapalıydı orası sadece idrar boşaltımına yarıyordu yani bana zaten yapılması imkansızdı ama bundan sonraki hastalara ne önerir nasıl eder bilemiyorum
Genişletmek için tıkla...
 
zzambakk .!.:
herkese merhaba,nihalcim senin doktorun nur danişmend i araştırıyorum,bir video da eğer ameliyat gerekiyorsa ameliyatın ertelenmesine gerek yok,ertelenmemeli diyor sen kaç yaşında ilk ameliyatını olmuştun,bir de diletasyon yapılmış mı,diletasyon için ne öneriyor hoca bilgilendirirsen sevinirim
Genişletmek için tıkla...

merhabalar zambak hanım bizim doktorumuzda beklemenin gereksiz oldugunu söyleyip kızımı beş aylıkken ameliyat yapmıştı çünkü beklemenin aile içinde çocuk içinde psikolojik açıdan ağır olacağını söylemişti gerçektende öyle oldu çünkü ameliyattan önce baya sıkıntılar geçirdim.Diletasyon işlemine gelince pek önermiyorlar.
 
NnihalL .!.:
zzambakk .!.:
herkese merhaba,nihalcim senin doktorun nur danişmend i araştırıyorum,bir video da eğer ameliyat gerekiyorsa ameliyatın ertelenmesine gerek yok,ertelenmemeli diyor sen kaç yaşında ilk ameliyatını olmuştun,bir de diletasyon yapılmış mı,diletasyon için ne öneriyor hoca bilgilendirirsen sevinirim[/QUOT

merhaba canım inşallah iyisinizdir ilk ameliyatımı ya hatırlamıyorum ya da hayal meyal hatırladığım görüntüleri ameliyat sanıyorum :)) 3,5-4 falan o civarlar olmuşum diletasyon yapılmadı bana ama 12 yaşındaki ikinci ameliyata kadar kapalıydı orası sadece idrar boşaltımına yarıyordu yani bana zaten yapılması imkansızdı ama bundan sonraki hastalara ne önerir nasıl eder bilemiyorum
Genişletmek için tıkla...

sağol canım iyiyiz elhamdülillah kızım 10 aylık oldu,3 ayda bir endokrine kontrole gidiyoruz gelişimi fena değil kilo alımı ve iştahı yine sıkıntılı,ilaç dozumuz artırıldı 6,25 gr(1/4,1/4,1/8)alıyoruz,ben çalışıyorum 5 aydır kızıma babannemiz bakıyor,burdaki birçok anne gibi ameliyat düşüncesi kafamda vızır vızır,nerde olmalı,ne zaman vs,vs..biz böyleyiz işte canım:18:sen nasılsın,nasıl gidiyor hayat?
Genişletmek için tıkla...
 
zzambakk .!.:
NnihalL .!.:
sağol canım iyiyiz elhamdülillah kızım 10 aylık oldu,3 ayda bir endokrine kontrole gidiyoruz gelişimi fena değil kilo alımı ve iştahı yine sıkıntılı,ilaç dozumuz artırıldı 6,25 gr(1/4,1/4,1/8)alıyoruz,ben çalışıyorum 5 aydır kızıma babannemiz bakıyor,burdaki birçok anne gibi ameliyat düşüncesi kafamda vızır vızır,nerde olmalı,ne zaman vs,vs..biz böyleyiz işte canım:18:sen nasılsın,nasıl gidiyor hayat?[/QUO

çok şükür bir sıkıntı yok yazla mücadele işte oruç tutmuyorum ilaç yüzünden ve susuz kalmamak için atam beklentileri falan vakit geçiyor ameliyat konusundaki endişelerinde haklısın çok ciddi bir ameliyat aslında organın 3 işlevi var ama bizde 2 sini iyi kullanmak önemli valla ekonomik olarak durum nedir bilmiyorum ama yaptırabiliyorsanız kesinlikle Nur Bey derim mükemmel bir çocuk cerrahıdır yani ben çok şanslıyım ki hata payı çok az insanların elinde büyüdüm
Genişletmek için tıkla...
Genişletmek için tıkla...
 
çok şükür bir sıkıntı yok yazla mücadele işte oruç tutmuyorum ilaç yüzünden ve susuz kalmamak için atam beklentileri falan vakit geçiyor ameliyat konusundaki endişelerinde haklısın çok ciddi bir ameliyat aslında organın 3 işlevi var ama bizde 2 sini iyi kullanmak önemli valla ekonomik olarak durum nedir bilmiyorum ama yaptırabiliyorsanız kesinlikle Nur Bey derim mükemmel bir çocuk cerrahıdır yani ben çok şanslıyım ki hata payı çok az insanların elinde büyüdüm[/QUOTE]

evet canım çok şanslısın kesinlikle,maddi kısmını halladeriz inşallah bir şekilde ama bir de istanbul da olması sıkıntı çünkü herhangi bir sıkıntı da ameliyat eden eden doktora yönlendirilermiş bir doktor tanıdığım öyle söyledi o yüzden ankara yı da düşünüyorum,inşallah en doğru kararı verebiliriz kızım için.Sen inşallah atanırsın tatlım hemde istediğin yere,senin gibi aydın öğretmenlere ihtiyacı var çocukların,bizim kız da oruç tutamayacak demek,senden çok şey öğreniyorum,fırsat pek bulamıyorum o yüzden geç cvp yazdım canım kusura bakma
 
merhaba ben non klasik kahlıyım

2,5 senelik evliyim 13 haftalık hamileyim.1,5 senedir kortizol kulllanıyorum.ilk 6 ay genkort kullandım.kullandıktan 3 ay sonra kendiliğimden hamile kaldım.ve 6 haftalık düşük yaptım.17 progestan değerim yüksek çıkınca dekort 0.50 mg gece kullanmaya başladım.gebelik düşündüğüm için hormon baskılanmayınca 3 ay sonra sabahlarıda 0,25 mg kullanmaya başladım.ve 3 ay sonra hamile olduğumu öğrendim. ve hamilleliğim boyunca kullanıyorum.cinsiyet belli olana kadar kullanmaya devam edicekmişim ve kız olursa dekortla devam edicem erkek olursa genkortla devam edicem.endokrin doktorum kordosentez yada aminiyosentez önerdi ben yaptırmak istemiyorum.yaptırırsam kesin sonuçla bebeğin taşıyıcı olup olmadığıda öğrenilmiş olucakmış.sizden yardım istiyorum zaten ben kortizol kullanarak önlemimi almış olmuyomuyum.benim gibi gebeliğinde kullanan arkadaşlar bebeklerinizde bi yanetkisi oldumu kortizolun.ve ben detaylı ultrasona kadar dekortu kullanmak istediğimi söyledim.bana yardımcı olun ben napıcağımı şaşırdım.
 
Cevap yazabilmek için giriş yapmalı veya kayıt olmalısınız.

Benzer Konular

huzurlu evim
Başlangıç Aşamasındaki Panik Atağı İlaçsız Nasıl Atlattım
Yorumlar
2
Görüntüleme
2K
huzurlu evim
huzurlu evim
Asya061
Helikobakter tedavisi olanlar var mı aranızda ???
Yorumlar
15
Görüntüleme
387
gulbin72
G
Z
KONJENİTAL ADRENAL HİPERPLAZİ (KAH)
Yorumlar
2
Görüntüleme
2K
Zehrazeze
Z
N
Kalpte VSD olanlar yada VSD ameliyatı olanlar var mı ?
Yorumlar
1
Görüntüleme
158
_Nohut_
N
S
Hayıt suyu
Yorumlar
0
Görüntüleme
78
sehu03
S
X