Konjenital adrenal hiperplazi ( KAH )

zzambakk .!.:

Rayuha hanım benim geçmiş olsun mesajımı cevap vermeye değer bulmadınız sanırım(( ya da forumda dışlanıyorum galiba yazdıklarım artık havada kalıyor boş boş yazıyorum herhalde

Genişletmek için tıkla...

Aşkolsun olurmu öyle şey bu aralar çok dikkatli olamıyorum aklımdayken cevap vermek unutabiliyorum böyle düşünmenize sebep olduğum için üzgünüm zira buradaki herkes benim için çok değerli.İmkanım olmadığı için özel msj atamıyorum yoksa hepinize tek tek numaramı vermek isterim birbirimize yardımcı olmak adına bu arada iyi dilekleriniz içinde çok teşekkür ederim

rayuha .!.:

Hastanede bir anneyle tanıştım kızı 13 aylık tuz kaybettiren kah hastası Adapazarı'nda oturuyo ve Kocaeli Üniversitesi hastanesinde tedavi görüyormuş orda var orayı düşünebilirsin

Genişletmek için tıkla...

Sağol canim.evet kocaeli ünv.gidincez bu durumda...sakarya da yok herhalde.

rayuha .!.:

Aşkolsun olurmu öyle şey bu aralar çok dikkatli olamıyorum aklımdayken cevap vermek unutabiliyorum böyle düşünmenize sebep olduğum için üzgünüm zira buradaki herkes benim için çok değerli.İmkanım olmadığı için özel msj atamıyorum yoksa hepinize tek tek numaramı vermek isterim birbirimize yardımcı olmak adına bu arada iyi dilekleriniz içinde çok teşekkür ederim

Genişletmek için tıkla...

Bu mesajı gördüğüme çok sevindim yoksa mesaj yazma cesaretim kırılacaktı foruma,sağolun.Benim için de burası sizler çok değerlisiniz o yüzden cevap yazmış ya da yazmamış olmanızı önemsiyorum,bende görüşmek isterdim sizlerle ama aynı daha özelden mesaj atamıyorum.Kızınızın durumu nasıl şuan,siz de hastane de günlük tuttuysanız paylaşabilirseniz seviniriz

rayuha .!.:

Olduda bitti maşallah:))
Bugün gözyaşlarımı sedyedesine damlatarak gönderdim ameliyata ipekli mendilimi 3 saatte çıktı gelirken ağladı uyudu uyandı mızmızlandı kalkmaya dönmeye çalıştı sonra ağrı kesicinin etkisiyle uzunca uyudu uyandı kalkmak istemedi artık yattığı yerden oynadı normalde çok su içmeyen bebeğim bir diklemeye suluk bitirir oldu:)doktorumuz ameliyatın çok güzel geçtiğini söyledi bugünü bitirmek üzereyiz,arayan soran desteğini esirgemeyen bütün arkadaşlarıma buradanda teşekkür ederim iyiki varsınız iyiki sizleri tanımışım

Genişletmek için tıkla...

canımm

olduda bitti çok şükür, artık sıranı savdın :) çok çok öpüyorum seni ve bebişi sağlıcakla kalın :)

yarenahsen .!.:

Sağol canim.evet kocaeli ünv.gidincez bu durumda...sakarya da yok herhalde.

Genişletmek için tıkla...

aa iyice yaklaştın sen bizlere sakarya güzel bir yerdir bi de doktor hastane işini hallettinmi tamamdır. inşallah görüşür buluşuruz seninlede. kızları ve seni öpüyorum sağlocakla kalın

zzambakk .!.:

Bu mesajı gördüğüme çok sevindim yoksa mesaj yazma cesaretim kırılacaktı foruma,sağolun.Benim için de burası sizler çok değerlisiniz o yüzden cevap yazmış ya da yazmamış olmanızı önemsiyorum,bende görüşmek isterdim sizlerle ama aynı daha özelden mesaj atamıyorum.Kızınızın durumu nasıl şuan,siz de hastane de günlük tuttuysanız paylaşabilirseniz seviniriz

Genişletmek için tıkla...

badelinda .!.:

canımm

olduda bitti çok şükür, artık sıranı savdın :) çok çok öpüyorum seni ve bebişi sağlıcakla kalın :)

Genişletmek için tıkla...

Zzambak ben kızıma zaten doğduğundan beri günlük tutuyorum ona yazıyorum hastanede de yazdım ama buraya da gelişmeleri yazdım.Kızımın durumu gayet iyi çok şükür hiç korktuğum gibi zor olmadı Rabbim yavrularımıza öyle bir sabır ve dayanma gücü veriyorki şaşılası maşallah.Bebek oldukları için daha kolay atlatıyorlar.
Badelinda evet sıramı savdım desteğin için çok çok teşekkür ederim canım bende öpüyorum seni ve meleğini:)

badelinda .!.:

aa iyice yaklaştın sen bizlere sakarya güzel bir yerdir bi de doktor hastane işini hallettinmi tamamdır. inşallah görüşür buluşuruz seninlede. kızları ve seni öpüyorum sağlocakla kalın

Genişletmek için tıkla...

Evet yaklastik.inşallah görüşürüz.çok isterim buradaki herkesle tanismayi.bende optum..

Merhaba arkadaşlar 1 haftadır yazdıklarınızı okuyordum .Tüm yazılanları okumadan yazmak istemedim. Sayenizde hastalığımız hakkında yeni bilgilerde öğrendim.Kızım klasik kah hastası, yapışık vajenle doğdu.3 ameliyat geçirdi.Bizde anlattığınız tüm sıkıntılardan geçtik. Tam sıkıntılarımız bitti derken erken ergenlik çıktı (bu arada kızım 7 yaşında) 5 aydır ergenlik geciktirici iğneleri oluyoruz . Bu zamana kadar da yaşıtlarından hep uzun ve yapılıydı.Fakat son kontrolümüzde doktorumuz gelişiminin büyük bir kısmını tamamladığını artık fazla uzayamayacağını ,artık kemik uçlarının kapanmaya başladığını şöyledi. Şuan kızımın boyu 1.28 böyle kalmasından ve ileri de boyunu kafasına takıp psikolojik olarak etkilenmesinden çok korkuyorum. Sorum şu ki özellikle nihal ve karakedi arkadaşlarım okuduğum kadarıyla sizlerde doğuştan kahlı bir yetişkinsiniz, sizlerde böyle bir süreçten geçtiniz mi?
Şimdiden teşekkürler...

Elvino .!.:

Merhaba arkadaşlar 1 haftadır yazdıklarınızı okuyordum .Tüm yazılanları okumadan yazmak istemedim. Sayenizde hastalığımız hakkında yeni bilgilerde öğrendim.Kızım klasik kah hastası, yapışık vajenle doğdu.3 ameliyat geçirdi.Bizde anlattığınız tüm sıkıntılardan geçtik. Tam sıkıntılarımız bitti derken erken ergenlik çıktı (bu arada kızım 7 yaşında) 5 aydır ergenlik geciktirici iğneleri oluyoruz . Bu zamana kadar da yaşıtlarından hep uzun ve yapılıydı.Fakat son kontrolümüzde doktorumuz gelişiminin büyük bir kısmını tamamladığını artık fazla uzayamayacağını ,artık kemik uçlarının kapanmaya başladığını şöyledi. Şuan kızımın boyu 1.28 böyle kalmasından ve ileri de boyunu kafasına takıp psikolojik olarak etkilenmesinden çok korkuyorum. Sorum şu ki özellikle nihal ve karakedi arkadaşlarım okuduğum kadarıyla sizlerde doğuştan kahlı bir yetişkinsiniz, sizlerde böyle bir süreçten geçtiniz mi?
Şimdiden teşekkürler...

Genişletmek için tıkla...

Merhaba elvino hoşgeldin benim kızım tuz kaybettiren cins kah hastası 15 aylık.Erken ergenlik bekliyoruz bizde ama 7 yaşda epey bi erken endişelerim arttı açıkcası inşallah kızlarımızın hayatları hep güzel olur

Hosbuldum Rayuha bizde erken ergenlik durununa alıştık. Iğneler e ergenlik durduruldu tabi beraberinde yeni sorunlarda getirdi. Ama tüm kahlilarda böyle olmuyormuş inşallah siz yasamazsiniz.

yarenahsen .!.:

Evet yaklastik.inşallah görüşürüz.çok isterim buradaki herkesle tanismayi.bende optum..

Genişletmek için tıkla...

Merhaba bende aranıza yeni katıldım. Sakaryada çocuk endokrin var(pinar hoca )cok ilgilii . Bizde onceden izmitte takipteydik fakat oradaki filiz hoca bizim dosyamizi buraya devretti.izmitte hocayla gorusene kadar çok zaman kaybediyorduk. Yinede sizietkilemek istemem . Siz aaraştırıp öyle karar verin.

Elvino .!.:

Merhaba arkadaşlar 1 haftadır yazdıklarınızı okuyordum .Tüm yazılanları okumadan yazmak istemedim. Sayenizde hastalığımız hakkında yeni bilgilerde öğrendim.Kızım klasik kah hastası, yapışık vajenle doğdu.3 ameliyat geçirdi.Bizde anlattığınız tüm sıkıntılardan geçtik. Tam sıkıntılarımız bitti derken erken ergenlik çıktı (bu arada kızım 7 yaşında) 5 aydır ergenlik geciktirici iğneleri oluyoruz . Bu zamana kadar da yaşıtlarından hep uzun ve yapılıydı.Fakat son kontrolümüzde doktorumuz gelişiminin büyük bir kısmını tamamladığını artık fazla uzayamayacağını ,artık kemik uçlarının kapanmaya başladığını şöyledi. Şuan kızımın boyu 1.28 böyle kalmasından ve ileri de boyunu kafasına takıp psikolojik olarak etkilenmesinden çok korkuyorum. Sorum şu ki özellikle nihal ve karakedi arkadaşlarım okuduğum kadarıyla sizlerde doğuştan kahlı bir yetişkinsiniz, sizlerde böyle bir süreçten geçtiniz mi?
Şimdiden teşekkürler...

Genişletmek için tıkla...

arkadaşım aramıza hoş geldin büyük geçmiş olsun siz de çok yıprananlardansınız ne yazık ki Allah yardımcınız olsun hastalığımızda erken ergenlik problemi var malesef kemik yaşımız genelde ileri oluyor ve bu da büyüme plaklarının erken kapanmasına sebep oluyor kızınızdan mucize bi uzama beklemeyin derim ama tabi doktorunuzun fikri çok önemli bende kısayım 1.41dim en son hatta doktorum Nihal uzamışsın 2-3 cm diye baya sevinmişti :) ben kızınız kadar erken yaşamadım sanırım adet olduğumda 11 yaşındaydım geciktirme gibi süreçlerden geçmedim açıkçası tahmin ediyorum çok zordur boy olayı biraz da genetik faktörlere bağlı yani biz çok uzun bir aile değiliz en fazla 5-10 cm daha uzardım daha fazlası olmazdı size 2 tavsiyem var biri yaşadığınız çevreyle ilgili eğer uygunsanız kızınızı hemen bir havuza verin düzenli şekilde yüzme dersine başlasın boy uzamasında ve vücudunun daha şekilli ve kaslarının güçlü olmasında çok faydası olacaktır 2.si de bunu bir kişilik meselesi haline getirmeyin kafanızdaki mükemmel vücut algısını silmeye çalışın herkes uzun boylu olmak zorunda değil ki insan kısa boylu olarakta hayatta zevk alabilir istediklerini yapabilir yani bunu önce siz içinize sindirin ki hayatınız hem sizin için hem de onun için daha kolaylaşsın lütfen yazdıklarımı yanlış anlamayın

Teşekkürler nihal
Burada yazdıklarıma karşılık yazıp cevap vermeniz beni çok mutlu etti. Özellikle sana çok teşekkür ederim. Bizleri burada bulusturdugun için. Söylediklerine katılıyorum. Ama anne olarak kızımın ileride uzulmesi beni şimdiden üzüyor.( Çok takıntılı bir çocuk olduğu için). İnşallah o da 1.40 a ulaşır. Durumu yaşayan biri olarak sana sormak istiyorum hastalığını tam olarak ogrendiginde kaç yaşındaydin ve hastalığı kabullenme evresini kolay atlatabildin mi? Henüz bir psikolog ile gorusmedim ama o dönem yani açıklama devresi de beni çok düşündürüyor. Şimdiden çok teşekkürler.

Elvino .!.:

Teşekkürler nihal
Burada yazdıklarıma karşılık yazıp cevap vermeniz beni çok mutlu etti. Özellikle sana çok teşekkür ederim. Bizleri burada bulusturdugun için. Söylediklerine katılıyorum. Ama anne olarak kızımın ileride uzulmesi beni şimdiden üzüyor.( Çok takıntılı bir çocuk olduğu için). İnşallah o da 1.40 a ulaşır. Durumu yaşayan biri olarak sana sormak istiyorum hastalığını tam olarak ogrendiginde kaç yaşındaydin ve hastalığı kabullenme evresini kolay atlatabildin mi? Henüz bir psikolog ile gorusmedim ama o dönem yani açıklama devresi de beni çok düşündürüyor. Şimdiden çok teşekkürler.

Genişletmek için tıkla...

estafurullah bende mutlu oluyorum sizleri tanıdıkça hastalığımı öğrendiğim belli bir yaş ya da kafama dank ettiği belirli bir olay ve zaman yok canım bu hep benimleydi hep doktorlar,hastaneler, iğneler falan alışık büyüdüm yani sormadım ama doktorlarım anlattı nedir ne değildir psikolojik olarak ağır depresif bir durum yaşamadım zaten sonradan (5 yıl önce) bir psikolojik testten geçirdiler hastalıktan ne kadar etkilendiğim ne kadar kabul ettiğim falan gibi şeyler işte uzman bir ekip değerlendirdi profesyonel desteğe ihtiyaç duyarsanız sizi arayıp psikiyatra göndereceğiz dediler sonra arayan olmadı sonuca ulaşmaya çalıştım ama öğrenemedim sonra da peşine düşmedim çok sorun olsaydı ararlardı nasılsa diye ama size öneririm bir çocuk psikoloğu falan iyi gelebilir

Kızım 7 yaşında ve artık hastalığına dair cok soru soruyor. Niçin ilaç içiyorum , neden ameliyat oldum , tüm çocuklar benim gibi ilaç iciyor mu? gibi ve verdiğim cevaplar artık onu tatmin etmiyor. Bu nedenle senin bu süreci nasıl geçirdiğini merak ettim. Yanitlarin için teşekkürler. Ayrıca genkort kullandığımız dönem de değerlerimiz cok oynadı o yüzden tanislardan hidrokortizon getirtiyorduk. Ama artık zor olmaya başladı. Eczacılar Birliği ücretini biz odedigimizde ilacı getiriyor mu? Bir fikri veya bu konuda bilgisi olan arkadaslar yardımcı olabilir misiniz?

Elvino .!.:

Kızım 7 yaşında ve artık hastalığına dair cok soru soruyor. Niçin ilaç içiyorum , neden ameliyat oldum , tüm çocuklar benim gibi ilaç iciyor mu? gibi ve verdiğim cevaplar artık onu tatmin etmiyor. Bu nedenle senin bu süreci nasıl geçirdiğini merak ettim. Yanitlarin için teşekkürler. Ayrıca genkort kullandığımız dönem de değerlerimiz cok oynadı o yüzden tanislardan hidrokortizon getirtiyorduk. Ama artık zor olmaya başladı. Eczacılar Birliği ücretini biz odedigimizde ilacı getiriyor mu? Bir fikri veya bu konuda bilgisi olan arkadaslar yardımcı olabilir misiniz?

Genişletmek için tıkla...

Herkese merhaba uzun zamandir sifremi unuttugum icin giremiyodum gelincikdnz adli kullanici adimla birgiremiyom cunku hatirliyamiyom - herneyse bu arada rayuha ha geldi ha gelcek derken ameliyatinizi oldunhzbitti cok sukur bu ara elvino hosgeldin aramiza anlsaigim kadariyla kizinin boy konusunsa kaygilarin cok bende 145 boyundayim ama hayatim boyunca bir kere bile boyum beni rahatsiz etmedi ama hastaligi kabullanmem cok zor oldu zor zamanlar gevirdim ama forumu bulunca derdini bilenlerle oturuo konusulnca bana herseyden cok iyi geldi her zmn kizini yaninda ol olduguna fazlasiyla inaniyorumda nihall deigj gibi psikolojik destekte alsa yararina en azindan bazi seyleri kabullenmesi anlamsi belki biraz daha kolay olur en azindan benim yasadiklarimi yasamaz

Elvino .!.:

Kızım 7 yaşında ve artık hastalığına dair cok soru soruyor. Niçin ilaç içiyorum , neden ameliyat oldum , tüm çocuklar benim gibi ilaç iciyor mu? gibi ve verdiğim cevaplar artık onu tatmin etmiyor. Bu nedenle senin bu süreci nasıl geçirdiğini merak ettim. Yanitlarin için teşekkürler. Ayrıca genkort kullandığımız dönem de değerlerimiz cok oynadı o yüzden tanislardan hidrokortizon getirtiyorduk. Ama artık zor olmaya başladı. Eczacılar Birliği ücretini biz odedigimizde ilacı getiriyor mu? Bir fikri veya bu konuda bilgisi olan arkadaslar yardımcı olabilir misiniz?

Genişletmek için tıkla...

şimdiki çocukların algıları daha farklı dolayısıyla daha meraklılar bence bir uzman desteği almalısınız eczacılar birliğinden hiç ilaç getirtmedim konu hakkında bir bilgim yok

Hosbuldum deniz bende senin gibi foruma katılıp sizlerin yazdıklarını okuyup yazistiktan sonra daha rahatım. Kimseyle paylasamadiklarimi burada paylaşmak beni rahatlattı. Dediğiniz gibi hastalığını kabullenme aşamasında destek mutlaka alacagiz. Ama tüm kahli çocuk annelerine sesleniyorum mutlaka onlarda psikolojik destek alsınlar. Ben zamanda almadim şimdi etkilerini görüyorum. O dönemde önce çocuğum demistim ama onun yaninda olabilmek için önce bizim psikolojimizin iyi olması gerekiyormuş. Bunu ben çok geç anladım. Rabbim hepimizin cocuklarina sağlık versin.

Elvino .!.:

Merhaba arkadaşlar 1 haftadır yazdıklarınızı okuyordum .Tüm yazılanları okumadan yazmak istemedim. Sayenizde hastalığımız hakkında yeni bilgilerde öğrendim.Kızım klasik kah hastası, yapışık vajenle doğdu.3 ameliyat geçirdi.Bizde anlattığınız tüm sıkıntılardan geçtik. Tam sıkıntılarımız bitti derken erken ergenlik çıktı (bu arada kızım 7 yaşında) 5 aydır ergenlik geciktirici iğneleri oluyoruz . Bu zamana kadar da yaşıtlarından hep uzun ve yapılıydı.Fakat son kontrolümüzde doktorumuz gelişiminin büyük bir kısmını tamamladığını artık fazla uzayamayacağını ,artık kemik uçlarının kapanmaya başladığını şöyledi. Şuan kızımın boyu 1.28 böyle kalmasından ve ileri de boyunu kafasına takıp psikolojik olarak etkilenmesinden çok korkuyorum. Sorum şu ki özellikle nihal ve karakedi arkadaşlarım okuduğum kadarıyla sizlerde doğuştan kahlı bir yetişkinsiniz, sizlerde böyle bir süreçten geçtiniz mi?
Şimdiden teşekkürler...

Genişletmek için tıkla...

Selamlar aramıza hoşgeldiniz. Kızınızın da bahtı güzel olsun. bende çocukluğumda sık sık kemik yaşı tayini yaptırdım. bana teşhis konup tedaviye başladığımda 9 yaşımdaydım. dosyamdaki eski bilgilere baktığımda 9 yaşımda- yani tedaviye yeni başladığımda- 147 cm'ymiş boyum. gelişimim 12 yaşımda durdu ve şuan boyum 157 cm. ailem genetik olarak uzun boylu. kız kardeşim de klasik kahlı. yaşı 13 ve boyu 164 cm. ona da artık çok büyümez kemik araları kapanmış demişlerdi ama öyle olmadı. şimdi yavaş da olsa hala uzuyor. nihalin dediği gibi boy konusunu kafaya takmayın. ehil doktorlara görünün . spor yaptırın. gerisi allaha kalmış.
biz klasik kahlılar kısa boylu olabiliriz bu mükemmel bir hayat yaşamamıza engel değil. :13:

Teşekkür ederim karakedi. Yazdiklariniz bana umut oluyor annelik böyle işte evladin için hep daha fazlasını istiyorsun. Ama çok şükür günlük hayatini islerini aksatacak bir durumumuz yok.