Konjenital adrenal hiperplazi ( KAH )



merhabalar zambak hanım bizim doktorumuzda beklemenin gereksiz oldugunu söyleyip kızımı beş aylıkken ameliyat yapmıştı çünkü beklemenin aile içinde çocuk içinde psikolojik açıdan ağır olacağını söylemişti gerçektende öyle oldu çünkü ameliyattan önce baya sıkıntılar geçirdim.Diletasyon işlemine gelince pek önermiyorlar.

merhaba,genele uyandan farklı bir yöntem izlemiş doktorunuz bizi bekletmelerinin nedeni klitorisin küçülüyor olması ilaç kullanırken,ve boşaltım sistemi ile bir sıkıntısı olmadığı için aciliyet görmediler.kızınızın şuan genitali normal mi,vajinal açıklığı var mı ve normal mi bir de diletasyon önermedi ise kapanma ihtimali görmüyor demek ki,siz ankara ssk dış kapı hast. de ameliyat olmuştunuz sanırım değil mi,ankara da alternatif bizim için cevaplarınız da yol gösterici olacak.ev,iş,kızım derken geç cevap yazabiliyorum kusura bakmayın
 
bana yardımc olurmusnuz???

merhaba,hoşgeldiniz dekort yada genkortun gebelikte kullanımı ile ilgili bilgim yok ama genel bilgi olarak çocouk endokrin derneğinin sayfasında da bizlerin durumunda olanların gebelikte bu ilaçları kullanması gerktiği yazıyor,amniyosentezle ilgili cevap vermek istedim riskleri var tabi ki ama iyi bir hastanede,tıp fak.de yaptırısanız riskler biraz daha azalır,bebeğinizi sağlıklı sıhhatli kucağınıza alırsınız inşallah
 
merhaba,genele uyandan farklı bir yöntem izlemiş doktorunuz bizi bekletmelerinin nedeni klitorisin küçülüyor olması ilaç kullanırken,ve boşaltım sistemi ile bir sıkıntısı olmadığı için aciliyet görmediler.kızınızın şuan genitali normal mi,vajinal açıklığı var mı ve normal mi bir de diletasyon önermedi ise kapanma ihtimali görmüyor demek ki,siz ankara ssk dış kapı hast. de ameliyat olmuştunuz sanırım değil mi,ankara da alternatif bizim için cevaplarınız da yol gösterici olacak.ev,iş,kızım derken geç cevap yazabiliyorum kusura bakmayın

merhabalar zambak hanım evet doktorumuz farklı bir yöntem izledi çünkü aile ve çocuk için psikolojik açıdan çok yıpratıcı olduğunu düşünerekten beklemenin gereksiz olduguunu söyleyerek ameliyatımızı yaptı tabi her doktorun yöntemi farklı biz bir yada iki yaş diye bekliyorduk ama iyide oldu çünkü bebeğim küçük olduğu için kolay atlattık.
genital bölgemiz gayet normal vajinal açıklığımız bir bebekte olması gereken kadar 2 3 santim şu anda hreşeyimiz normal sürekli kontrol ediliyor zaten ozaman doktorumuz diletasyonu önermediklerini söyledi ama ilerde ergenlikte bir ameliyat daha olacağını (vajen genişletme)ve bunun diğer ameliyattan ağır olmayacağını söyledi.
Evet dışkapı yıldırım beyazıt eğitim arştırma hastanesinde ameliyatımızı olduk yani bu ameliyatlarda çok başarlıymış bizim endokrin doktorumuz tavsiyesi üzerine tuğrul beye gittik ama gerçektende öyle basarılı bir doktor ben kızımın genital bölgesini gördüğümde şok olmuştum çünkü bu kadarını beklemiyordum ama çoğu cerrahda bu ameliyatlarda basarılı önemli olan önce ALLAHA sığınıp doktorumuza güvenmek.
ay canım önemli değil ne kusuru bende bazen geç yazabiliyorum benim cimcime çok yaramaz:emir_bebek: fırsat bulduğum anda yazmaya çalışıyorum.:KK34:
 
merhabalar,

Daha once buraya yazmıstım. 6 aylık oglumun ACTH hormonu yuksek cıkıyordu ama kortizol'u normaldi. Doktorlar KAH olabilecegini dusunmuslerdi(tuz kaybettirmeyen cinsinden) Sukurler olsun ki gecen hafta yapılan hormon yükleme testimiz normal cıktı. ACTH'ımuz da normal seviyeye dusmus. Allah hepinizin yardımcısı olsun. Umarım bir an once sizlerde bu hastalıktan kurtulur buraya guzel haberlerinizi yazarsınız.
 
merhabalar,

Daha once buraya yazmıstım. 6 aylık oglumun ACTH hormonu yuksek cıkıyordu ama kortizol'u normaldi. Doktorlar KAH olabilecegini dusunmuslerdi(tuz kaybettirmeyen cinsinden) Sukurler olsun ki gecen hafta yapılan hormon yükleme testimiz normal cıktı. ACTH'ımuz da normal seviyeye dusmus. Allah hepinizin yardımcısı olsun. Umarım bir an once sizlerde bu hastalıktan kurtulur buraya guzel haberlerinizi yazarsınız.

geçmiş olsun bebeğin iyi olmasına çok sevindim bizim için iyi dileklerde bulunmuşunuz çok teşekkürler bu hastalık ömür boyu devam edecek bir şey ne yazık ki tıp henüz bunun çaresini bulamadı iyi olalım kendi işimizi kendimiz görelim kimseye muhtaç olmayalım yeter :) kızlar hepinize iyi bayramlar
 
bana yardımc olurmusnuz???

Mesajlara yeni bakabildim.çocuklar bayram derken..
Ben kendim hasta değilim fakat iki kızım nonklasik kah.üçüncü bebeğime hamile kaldığımda dekort kullandım.cinsiyeti belli olunca kızsa doğana kadar devam edeceksin dedi doktorum.erkekse keseceğiz dedi.ultrasonda erkek olduğu belli oldu ama dr.amniyosentezle cinsiyetine bakıp öyle keselim dedi.amniyosentez yaptırdık ordada kesin erkek çıkınca ilacı tamamen kestik.benim dr.um amniyosentezi taşıyıcılık için değilde sadece cinsiyet için istemişti.dekort bebekte bişey yapmadı ama bende aşırı kilo ve şişlik yaptı.kesince geçti .birde yüksek tansiyon yapmıştı.ama ben kahlı değilim o yüzden olabilir.şuan kaç haftalıksın cinsiyeti belli olmadımı.amniyosentezi iyi bir yer ve dr.da yaptırırsan problem olmaz.bebeğini sağlıkla kucağına alırsın inşallah
Birde şunu merak ettim kızlarımda nonklasik kah olduğu için.daha önceden ilaç kullanmıyormuydun düzenli olarak.benimkiler sürekli kullanıyorlar.bazı dr.lar nonklasiklerin sadece belirli dönemlerde tedavi amaçlı birkaç ay kullanmaları gerektiğini söylüyor.bazıları ise ömür boyu.sen ne zaman öğrenmiştin kah olduğunu.tedavi oldunmu.ilaç kullandınmı
Bebeğin durumundan haber verirsen seviniriz.öptüm
 
Mesajlara yeni bakabildim.çocuklar bayram derken..
Ben kendim hasta değilim fakat iki kızım nonklasik kah.üçüncü bebeğime hamile kaldığımda dekort kullandım.cinsiyeti belli olunca kızsa doğana kadar devam edeceksin dedi doktorum.erkekse keseceğiz dedi.ultrasonda erkek olduğu belli oldu ama dr.amniyosentezle cinsiyetine bakıp öyle keselim dedi.amniyosentez yaptırdık ordada kesin erkek çıkınca ilacı tamamen kestik.benim dr.um amniyosentezi taşıyıcılık için değilde sadece cinsiyet için istemişti.dekort bebekte bişey yapmadı ama bende aşırı kilo ve şişlik yaptı.kesince geçti .birde yüksek tansiyon yapmıştı.ama ben kahlı değilim o yüzden olabilir.şuan kaç haftalıksın cinsiyeti belli olmadımı.amniyosentezi iyi bir yer ve dr.da yaptırırsan problem olmaz.bebeğini sağlıkla kucağına alırsın inşallah
Birde şunu merak ettim kızlarımda nonklasik kah olduğu için.daha önceden ilaç kullanmıyormuydun düzenli olarak.benimkiler sürekli kullanıyorlar.bazı dr.lar nonklasiklerin sadece belirli dönemlerde tedavi amaçlı birkaç ay kullanmaları gerektiğini söylüyor.bazıları ise ömür boyu.sen ne zaman öğrenmiştin kah olduğunu.tedavi oldunmu.ilaç kullandınmı
Bebeğin durumundan haber verirsen seviniriz.öptüm[/QUOTE]


merhaba teşekkür ederim cvp verdiğin için şuan 17 haftalık hamileyim ve geçen hafta bebeğimin erkek olduğunu öğrendim ve 12 haftada kıza benziyor demişti doktorum ve 20-22 haftaya detaylı ultrasona kadar ilaç kullanıcam detaylı ultrasondada iç genital organlara bakılıcak.ve erkek olduğu kesinleşince genkorta geçicem detaylı ultarasonda kesinleşmiyomu erkek olduğu?ilacı kullanmaya devam edicem.daha önceden ilaç kullanmıyordum.vetüylenme vardı bende evlendikten 1 sene sonra hamilelik olmayınca üniversite hastanesine gidince 17 progestron hormonum yüksek çıktı ve kortizola başladım
ve öyle hamile kaldım ve iyikide bilerek hamile kalmışım.kortizol alarak gelerek önlemi aldık gerisi allahın takdiri.şükürler olsunki çok önemli bişey değil.ne durumda olan insanlar var.ami
 
Mesajlara yeni bakabildim.çocuklar bayram derken..
Ben kendim hasta değilim fakat iki kızım nonklasik kah.üçüncü bebeğime hamile kaldığımda dekort kullandım.cinsiyeti belli olunca kızsa doğana kadar devam edeceksin dedi doktorum.erkekse keseceğiz dedi.ultrasonda erkek olduğu belli oldu ama dr.amniyosentezle cinsiyetine bakıp öyle keselim dedi.amniyosentez yaptırdık ordada kesin erkek çıkınca ilacı tamamen kestik.benim dr.um amniyosentezi taşıyıcılık için değilde sadece cinsiyet için istemişti.dekort bebekte bişey yapmadı ama bende aşırı kilo ve şişlik yaptı.kesince geçti .birde yüksek tansiyon yapmıştı.ama ben kahlı değilim o yüzden olabilir.şuan kaç haftalıksın cinsiyeti belli olmadımı.amniyosentezi iyi bir yer ve dr.da yaptırırsan problem olmaz.bebeğini sağlıkla kucağına alırsın inşallah
Birde şunu merak ettim kızlarımda nonklasik kah olduğu için.daha önceden ilaç kullanmıyormuydun düzenli olarak.benimkiler sürekli kullanıyorlar.bazı dr.lar nonklasiklerin sadece belirli dönemlerde tedavi amaçlı birkaç ay kullanmaları gerektiğini söylüyor.bazıları ise ömür boyu.sen ne zaman öğrenmiştin kah olduğunu.tedavi oldunmu.ilaç kullandınmı
Bebeğin durumundan haber verirsen seviniriz.öptüm


merhaba teşekkür ederim cvp verdiğin için şuan 17 haftalık hamileyim ve geçen hafta bebeğimin erkek olduğunu öğrendim ve 12 haftada kıza benziyor demişti doktorum ve 20-22 haftaya detaylı ultrasona kadar ilaç kullanıcam detaylı ultrasondada iç genital organlara bakılıcak.ve erkek olduğu kesinleşince genkorta geçicem detaylı ultarasonda kesinleşmiyomu erkek olduğu?ilacı kullanmaya devam edicem.daha önceden ilaç kullanmıyordum.vetüylenme vardı bende evlendikten 1 sene sonra hamilelik olmayınca üniversite hastanesine gidince 17 progestron hormonum yüksek çıktı ve kortizola başladım
ve öyle hamile kaldım ve iyikide bilerek hamile kalmışım.kortizol alarak gelerek önlemi aldık gerisi allahın takdiri.şükürler olsunki çok önemli bişey değil.ne durumda olan insanlar var.ami[/QUOTE]
Çok sevindim erkek olduğuna.benim dr.um biraz garanticiydi ve ilacı kesmek için amniyosentez yapıp emin olmak istedi.anladığım kadarıyla sen hamile kalmak için dr.a gidene kadar kah olduğunu bilmiyodun.peki doğumdan sonrada ilaç kullanacakmısın.yoksa bırakacakmısın.ne dedi dr.un.inşallah sağlıkla kucağına alırsın bebişini
 
Merhaba bende kah hastasıyım .8 yaşımdan beri bu hastalıkla uğraşıyoruz.İlk ailem bende ki aşırı kıllanmadan dolayı doktora götürdü.araştırma hastanesi olduğu için uzun süre testlerden geçtim.cinsel organımda gözle görülür bir anormallik yoktu.yada ameliyat edilcek kadar..uzun süre dekort kullandım.ve kilo almaya başladım..12 13 15 yaşlarımda aşırı kilolu bir çocuk olarak geçirdim..ben fazla kilo alınca biz tedaviyi yarım bıraktık..uzun süre doktora gitmedik ve ergenlik dönemine girdiğimde ise adet olamadğımdan dolayı ailem beni bu sefer kadın doğum doktoruna götürmüştü..elimizde bana yapılan bir dizi test tahlil ve belgelerle fakat o doktor üstelik birde prof. bana sürekli doğum kontrol hapları yazıp yazıp gönderiyordu. ve ben tekrar kilo almaya başlıyordum..fakat adet olamıyordum bir türlü..6 ay bir ilaç 3 ay başka bir ilaç 2 ay başka bir ilaç..fakat hiç bir sey değişmemiş ben aldıgım kilolarla kalmıştım.20 li yaşlarda 100 kiloydum..psikolojim çok bozuktu..birde kıllanma sıkıntısı vardı tabiki..ergenlik dönemindesin kilolusun adet olamıyorsun ve üstelik aşırı kıllanma ile de uğraşmak zorundasın.ve aşırı sinirlisin....neyse ki lazer tedavi çıktıda..bi nebze de olsa rahatladım
birgün bir aile dostumuzda tavsiyesiyle tekrar endokrin profosörüne gitmeye karar verdik..o doktor bize 12 yaşlarında yapılan tedavi ve teşhis doğrudur.neden tedaviyi yarım bıraktınız diye kızdı..ben tekrar dekort kullnamaya başladım ve adet oldum..3 4 yıl kullnadım..şuan adetlerim düzenli.. diyetisyene gidip tam 40 kilo verdim.. fakat aşırı kilo alıp verdiğim için vucüdum sarktı.ve aşırı çatlaklarım oluştu..tam kurtuldum derken birde bu sıkıntıyla uğraşıyorum...şimdi evliyim.. ve çocuk yapmak istiyoruz..dekort kullnamaya başlacağm tekrar.ama çok korkuyorum kilo almak istemiyorum...
 
çok teşekkürler umarım.Sanırım yakında doktora gidicem.kullanmak istemiyorum şu kortizonu..ama mecburum.bebek istiyoruz artık eşimle ..inşallah olur.burada olumlu sonuç alanlar olmuş çok sevindirici gerçekten ..gelişmeleri yazarım buradan.
 
kah hastasıysanız kortizonu kullanmak zorundasınız/zorundayız maalesef alt tarafı bir ilaç içiyoruz ve bitiyor çok eziyet gelmiyor bana Allah dermansız dert vermesin burada aşılamayla hamile kalan da var doğal yoldan hamile kalan da var sıkma canını zamanı gelince olur gelişmeleri bizimle paylaş mutlaka bak grubumuz daha da büyüyor kendi içimizde herkese faydamız oluyor
 
doğru söylüyorsunuz.çok şükür Allah çözümsüz problem vermesin...bu arada bitkisel tedavileride araştrıyorum.çörek otunun doğal kortizon oldugu yazıyor hep ..hatta bir bitki bilimci ise yapılan klinik çalışmalar sonucunda çörek otunun kortizon ilaçları ile aynı etkiyi gösterdiği fakat kortizon ilaçları gibi vücuda zarar vermediğini söylüyor.
araştırmak lazım..tabii birde hersöylenene inanmamak emin olmadan kullanmam hiç bir şeyi..kaş yaparken göz çıkarmayalım sonra :-)
 
hastalığımız için zerre kadar inanmadığım bir durum :) çörek otunu duymadım ama meyan kökünde kortizon var diye söylentiler var ısrar üzerine bir damlacık tadına baktım ben güzel bir tadı var
 
Merabalar.kimsede ses seda yok.herkes iyidir inşallah.tedaviler nasıl yeni gelişmeler varmı...boş bırakmayalım arkadaşlar burayı.sevgiyle kalın öpüldünüz hepiniz
 
merhaba canım ben de sürekli bakıyorum ama kimse yok tedavim iyi gidiyor tiroidim çalışmıyormuş onun için de ilaca başladım sorma 1 aydan fazla zaman içtim kontrole gittim ilaç işe yaramış kullanmaya devam edeceğim şimdilik 3 ay sonra kontrole gel dedi ama ben işe başlayacağım sanırım gidemem en düşük dozda kullandığım için bir şey olmaz sanırım içmeye devam yani
 
bende burdayım kimse yazmayınca bakıp çıkıyorum yaren ahsen kızların ve sen nasılsınız nihalcim geçmiş olsun yeni işinde hayırlı olsun inşaallah
 
bu arada grip aşısı yaptıran varmı aşı yaptırmak istiyorum kızıma aile hekimimiz tereddüt ediyor endokrin bizlik bir sıkıntı yok diyor aşı yapıldıktan sonra bir sıkıntısı olan varmı:KK58:
 
X