Konjenital adrenal hiperplazi ( KAH )

Bende Burdayım arada girip kontrol ediyorum bakıyorum hareketlilik varmı:))bizde griple boğuşuyoruz ateş öksürük burun akıntısı hepsi var zor bir kış geçiriyoruz ama çok şükür normal sınırlarda atlatıyoruz Bayada bir alıştırma oluya yalnız bize eskisi gibi panik olmuyoruz artık alıştık duruma hastalığa zaman herşeyin ilacı gerçekten birde ameliyatı atlatsak hastalığı biraz daha unutucam galiba:))Senin kızın nasıl adamm iyidir inşallah.Yarenahsen sizde durum nedir nasıl gidiyor hayat
Biz iyiyiz canim çok şükür.kizlarim ilaclarini aliyorlar.küçük kizim 4 aydir düzenli adet görüyor çok şükür.yani olduğundan beri düzenli.büyük kizimin bu ay bi ara kanamasi oldu..onun dişinda herşey yolunda..
slm herkese bizde yeni haberlerle geldik 20 mayıs ameliyat tarihi verildi.stresi şimdiden başladı.yatıyoruz ameliyat kalkıyoruz ameliyat.nasıl olcak merakla bekliyoruz.aklımızda bir sürü sey dolanıp duruyor.yaşayınca paylaşıcam sizlerle.yaşayanlarında tavsiyelerini bilgilerini almak isterim.
Rahat ol canim.insanlar ne ameliyatlar atlatiyolar sizde sorunsuz atlatirsiniz inşallah.dualarimiz sizinle..
 
Buyuk kizinda cikmamasina sevindim.ben hasta olmasi için hem annenin hem de babanin tasiyici yada hasta olması gerektiğini saniyodum..demek boylede oluyomus...[/QU


merhabalar canım bizde çok sevindik kızımda çıkmamasına bizde sizin bildiğiniz gibi biliyorduk doktorların söylediği ve çoğu makalede yazan öyleydi bebeğimle bende olana bu hastalığın yanlış hatırlamıyorsam
(GENSON) tipi diyorlar bu şekilde olanda varmış :nazar:
 
Buyuk kizinda cikmamasina sevindim.ben hasta olmasi için hem annenin hem de babanin tasiyici yada hasta olması gerektiğini saniyodum..demek boylede oluyomus...[/QU


merhabalar canım bizde çok sevindik kızımda çıkmamasına bizde sizin bildiğiniz gibi biliyorduk doktorların söylediği ve çoğu makalede yazan öyleydi bebeğimle bende olana bu hastalığın yanlış hatırlamıyorsam
(GENSON) tipi diyorlar bu şekilde olanda varmış :nazar:

Vallahi her geçen gün yeni birşey öğreniyorum .. Bende anne baba da olması gerektiğini biliyorum.demekki farkkımda olabiliyormuş .genetik testi nasıl yaptırdınız .ne kadar sürdü? Bende yaptırıcam ama devlet hepsini yapmıyormuş.bilgi verirseniz sevinirim :) allahım hepimize yardım etsin.
 
herkese merhaba,ben de forumu takip ediyordum ama işe başladığım için yoğunluktan giremedim baya,sonrada şifreyi unuttum şifre için uğraşıyorum ne zamandır da sonunda girebildim şükür kavuşturana:))ameliyat konusu beni de kızım 7 aylık olmasına rağmen sizler gibi düşündürüyor bu çok önemli bir ameliyat gerçekten ehil kişilerin yapması lazım,ben de şimdiden özel mi tıp fak. mi karmaşasına girdim başka bir ameliyat vs olsa çok düşünmem devlet hast.de sezeryan oldum ama bu ameliyatın kızım için öneminin farkındayım,yazdıklarınız da biraz daha düşünmeye sevk etti,RABBİM şifamız nerdeyse,nerden kimin elinden olacaksa bizlere onlara ulaşabilmeyi nasip etsin,,son olarak da bir sağlıklı bir gen ile hasta gen den;hasta genin olabilmesine genetik dersi degörmş biri olarak çok şaşırdım ve acaba bizde de böyle bir durum var mı diye merak ettim,,herkese hayırlı geceler birbirimize dua edelim inşallah
 
arkadaşlar genetik testimizin sonucunu bugün öğrendik taşıyıcı olan benmişim:KK43: çok şükür büyük kızımda ve eşimde birşey çıkmadı bebeğim taşıyıcı olarak anne karnına düşüyor ve benim taşıyıcılığımla tanışıyor ve ne yazıkki hasta olarak doğuyormuş.:KK43:

Çok ilginç ben hasta çocuk için eşlerin her ikisinde taşıyıcılık olması gerektiğinî biliyorum genetik Dr o şekilde söyledi iyice kafam karıştı yaa!
 
merhaba canım inş kolay atlatırızz. siz nerde yaptırcaksınız ameliyatı?siz bizden öncemişsiniz.inş iyi haberlerini alırız.

İnşallah dualarım hepimiz için biz istanbul Marmara eğt.araştırmada tedavi görüyoruz ameliyatımız da orada olacak inşallah
 
İnşallah dualarım hepimiz için biz istanbul Marmara eğt.araştırmada tedavi görüyoruz ameliyatımız da orada olacak inşallah

merhaba canım nasılsın ameliyata ne kadar kaldı?bizim ameliyat tarihi uzadı.3 hazirana ertelendi.16 gün kalmıştı şimdi 1 ay var sen neler yapıyorsun.ameliyat zamanı bilgilerini benimle paylasırsan sevinirim.
 
merhaba canım nasılsın ameliyata ne kadar kaldı?bizim ameliyat tarihi uzadı.3 hazirana ertelendi.16 gün kalmıştı şimdi 1 ay var sen neler yapıyorsun.ameliyat zamanı bilgilerini benimle paylasırsan sevinirim.

Merhaba iyiyiz çok şükür.Sen nasılsın?Bizim 5 Mayıs'da,yani Pazartesi günü randevumuz var bir sonraki hafta içide ameliyat olacak kısmetse.Bu erteleme işi insanı çok geriyor ya.Allahım nasıl bir yük şu sırtımda bir atlatsak hayırlısıyla inşallah sonrasını hayal ediyorum hep herşey yolunda gider dualarım hepimiz için.Haziranada pek bişey kalmadı zaten hayırlısı olsun.
 
Merhaba iyiyiz çok şükür.Sen nasılsın?Bizim 5 Mayıs'da,yani Pazartesi günü randevumuz var bir sonraki hafta içide ameliyat olacak kısmetse.Bu erteleme işi insanı çok geriyor ya.Allahım nasıl bir yük şu sırtımda bir atlatsak hayırlısıyla inşallah sonrasını hayal ediyorum hep herşey yolunda gider dualarım hepimiz için.Haziranada pek bişey kalmadı zaten hayırlısı olsun.

Gittinizmi canim Dr.a.ne dedi....
 
Olduda bitti maşallah:))
Bugün gözyaşlarımı sedyedesine damlatarak gönderdim ameliyata ipekli mendilimi 3 saatte çıktı gelirken ağladı uyudu uyandı mızmızlandı kalkmaya dönmeye çalıştı sonra ağrı kesicinin etkisiyle uzunca uyudu uyandı kalkmak istemedi artık yattığı yerden oynadı normalde çok su içmeyen bebeğim bir diklemeye suluk bitirir oldu:)doktorumuz ameliyatın çok güzel geçtiğini söyledi bugünü bitirmek üzereyiz,arayan soran desteğini esirgemeyen bütün arkadaşlarıma buradanda teşekkür ederim iyiki varsınız iyiki sizleri tanımışım
 
Ameliyatın gecesi 2.ve 3.günleri gayet iyiydi yavrum aldığı narkozun etkisiyle uyudu uyandığı zamanlarda yattığı yerden oynadı 3.günün akşamı oturmaya başladı 4.günün akşamına doğru katı beslenmeye başladı ama artık daha az uyur oldu vede daha hareketli ayağa kalkmaya çalışıyor ama henüz yürümesi için izin çıkmadı sondamız duruyo ameliyatın 7.günü çıkacakmış ilacımızın dozu azalmaya başlandı 1 gün sonra ev dozuna geçicez bizde durum bu
 
Rayuha çok geçmiş olsun. Meleğin en kısa zamanda iyileşecek inşallah. Allah yardımcınız olsun, yüzünüzü güldürsün canım.
 
Rayuha çok geçmiş olsun. Meleğin en kısa zamanda iyileşecek inşallah. Allah yardımcınız olsun, yüzünüzü güldürsün canım.

Teşekkür ederim canım,Rabbim cümlemizin yüzünü güldürsün inşallah.Bizim bu akşam hastanedeki son gecemiz bir aksilik çıkacak diye elim yüreğimin üstünde oysaki herşey yolunda çok şükür:))
 
Rayuha geçmiş olsun,ALLAH şifa versin kızına,bu sıkıntılı,gergin dönemi atlatmanıza sevindim darısı başımıza
 
Olduda bitti maşallah:))
Bugün gözyaşlarımı sedyedesine damlatarak gönderdim ameliyata ipekli mendilimi 3 saatte çıktı gelirken ağladı uyudu uyandı mızmızlandı kalkmaya dönmeye çalıştı sonra ağrı kesicinin etkisiyle uzunca uyudu uyandı kalkmak istemedi artık yattığı yerden oynadı normalde çok su içmeyen bebeğim bir diklemeye suluk bitirir oldu:)doktorumuz ameliyatın çok güzel geçtiğini söyledi bugünü bitirmek üzereyiz,arayan soran desteğini esirgemeyen bütün arkadaşlarıma buradanda teşekkür ederim iyiki varsınız iyiki sizleri tanımışım

Çok sevindim canim herşeyin yolunda gitmesine.zor olani atlattiniz.bundan sonrasi daha kolay geçer.simdi nasil.sondayi cikardilarmi..
 
Kizlar sakaryaya tayinimiz cikti.sakarya ünv.çocuk end.yokmuş internetten baktigim kadarıyla.sakarya da oturan varmi aranizda.yada izmitte iyi çocuk end.bilen varmi...
 
Kizlar sakaryaya tayinimiz cikti.sakarya ünv.çocuk end.yokmuş internetten baktigim kadarıyla.sakarya da oturan varmi aranizda.yada izmitte iyi çocuk end.bilen varmi...

Hastanede bir anneyle tanıştım kızı 13 aylık tuz kaybettiren kah hastası Adapazarı'nda oturuyo ve Kocaeli Üniversitesi hastanesinde tedavi görüyormuş orda var orayı düşünebilirsin
 
Rayuha hanım benim geçmiş olsun mesajımı cevap vermeye değer bulmadınız sanırım:KK43:(( ya da forumda dışlanıyorum galiba yazdıklarım artık havada kalıyor boş boş yazıyorum herhalde
 
X