Konjenital adrenal hiperplazi ( KAH )

:26:arkadaşlar benim anlamadığıım doktorlar bu hastalıkta ilacı kullanmadğımız zaman hastalık ve stres anında adrenal kriz geçireceğimizi söyledi şimdiii asıl konu geç farkedilen kahlı arkadaşlarımızın o yaşa kadar kriz geçirip geçirmemesi ben bunu öğrenmek istiyorum yani hastalıkları nasıl atlattılar bir sıkıntıları oldumu ilaç kullanmadıkları için....:26:
 
merhaba endergül hosgeldin :) cok zor zamanlar gecirmişin acı tatlı herneyse ama inanıyorumki kucagına cocugunu yavrunu alınca herşeyi unutturmuşstur bu foruma yazman sana iyi gelecegini düşünüyorum bana geldiği gibi ben derdimi sıkıntımı artık anlatıcağım kişiler oldu bu benimde küçücük dünyamda bile umut oldugunu düşüyorum bende seninle tanısıp görüşmek isterim :)

:26:arkadaşlar benim anlamadığıım doktorlar bu hastalıkta ilacı kullanmadğımız zaman hastalık ve stres anında adrenal kriz geçireceğimizi söyledi şimdiii asıl konu geç farkedilen kahlı arkadaşlarımızın o yaşa kadar kriz geçirip geçirmemesi ben bunu öğrenmek istiyorum yani hastalıkları nasıl atlattılar bir sıkıntıları oldumu ilaç kullanmadıkları için....:26:

Haklısın adammm aynı şekilde benimde kafam karışıyo.Kızım bir ateşlense halsiz filan olsa korkuyorum acaba adrenal kriz geçirirmi diye aklımdan birsürü endişeler geçiyo nasıl oluyorda tedavi kesiliyo hiç bir ilaç alınmadığı halde problem çıkmıyo çıkmasın tabiki o kısım çok güzel muhakkak
 
valla bende anlamadım hadi diyelim çok önemli bir hastalık denk gelmedi ama siz doğum yapmışsınız bundan büyük travma olur mu nasıl normal dozunuza ek kortizon almadan durabildiniz ya da hiç müdahale olmadan çok uzun zamanda toparlandınız
 
Ben dokort 0.5 miligram kullaniyodum dusuk oldu icin beni beni etkilememis olabilir

Kadınlar Kulübü Mobil uygulaması kullanılarak gönderilmiştir.
 
:26:arkadaşlar benim anlamadığıım doktorlar bu hastalıkta ilacı kullanmadğımız zaman hastalık ve stres anında adrenal kriz geçireceğimizi söyledi şimdiii asıl konu geç farkedilen kahlı arkadaşlarımızın o yaşa kadar kriz geçirip geçirmemesi ben bunu öğrenmek istiyorum yani hastalıkları nasıl atlattılar bir sıkıntıları oldumu ilaç kullanmadıkları için....:26:

Haklısın adammm aynı şekilde benimde kafam karışıyo.Kızım bir ateşlense halsiz filan olsa korkuyorum acaba adrenal kriz geçirirmi diye aklımdan birsürü endişeler geçiyo nasıl oluyorda tedavi kesiliyo hiç bir ilaç alınmadığı halde problem çıkmıyo çıkmasın tabiki o kısım çok güzel muhakkak

Kızlar geç başlayan kahlıların durumları biz klasik kahlılara göre oldukça hafif. o yüzden hiç adrenal kriz yaşamamış olabilirler. Biz klasik kahlıların durumu çok daha özel ve ciddi. bir klasik kahlı olarak 2 kere adrenal kriz geçirmişliğim var. allah yavrularınıza ve bize bir daha göstermesin.
 
Kızlar geç başlayan kahlıların durumları biz klasik kahlılara göre oldukça hafif. o yüzden hiç adrenal kriz yaşamamış olabilirler. Biz klasik kahlıların durumu çok daha özel ve ciddi. bir klasik kahlı olarak 2 kere adrenal kriz geçirmişliğim var. allah yavrularınıza ve bize bir daha göstermesin.

Canim benim kizlarimda geç baslangicli o yüzden kriz geçiremediler.yada geçirdilerse de biz farketmedik anlamadik adrenal kriz olduğunu.adrenal kriz sirasinda ne oluyor nasil farkediyor biraz bilgi verebilirmisin.ileride karsilasirsak aklimizda olsun.yani sen ilaç kullanirkenmi oldu.ne yaptiniz ve nasil müdahale edildi.yasayan birinden duymak ve öğrenmek bizim için daha iyi olur.
 
merhaba arkadaslar benım oğlumda da kah durumu var 50 gunlukken teshis konuldu ve su an 1.5 yasındayız.ilk bebeğimdi cok zor bır surec yasadık opmeye dahı kıyamadığım bebegıme gecenin bi saatınde kaldırılp defalarca kan alındıgı oldu :KK43: Allah'a cok sukur su an ıyıyız duzenlı kontrollerımız var bizi bizden baskasının anlayamayacagını cok ıyı bılıyorum o yuzdende bu paylasımı yapma gereğı duydum Allah yardımıcımız olsun...
 
merhaba arkadaslar benım oğlumda da kah durumu var 50 gunlukken teshis konuldu ve su an 1.5 yasındayız.ilk bebeğimdi cok zor bır surec yasadık opmeye dahı kıyamadığım bebegıme gecenin bi saatınde kaldırılp defalarca kan alındıgı oldu :KK43: Allah'a cok sukur su an ıyıyız duzenlı kontrollerımız var bizi bizden baskasının anlayamayacagını cok ıyı bılıyorum o yuzdende bu paylasımı yapma gereğı duydum Allah yardımıcımız olsun...

geçmiş olsun aramıza hoşgeldiniz yazmanıza sevindim daha önce burada erkek hastaya denk gelmemiştik sanırım benim de bildiğim 3. erkek oluyor sağlıkla yaşasınlar inşallah
 
Canim benim kizlarimda geç baslangicli o yüzden kriz geçiremediler.yada geçirdilerse de biz farketmedik anlamadik adrenal kriz olduğunu.adrenal kriz sirasinda ne oluyor nasil farkediyor biraz bilgi verebilirmisin.ileride karsilasirsak aklimizda olsun.yani sen ilaç kullanirkenmi oldu.ne yaptiniz ve nasil müdahale edildi.yasayan birinden duymak ve öğrenmek bizim için daha iyi olur.

biri adrenal kriz geçiriyorsa farketmemek mümkün değil çünkü yerinden kalkamayacak noktaya gelir ölümüne bir halsizlik yorgunluk hani göz kapaklarını kaldıramayacak kadar yorgun oluyor kişi vücuttaki su-tuz dengesi bozuluyor enfeksiyon varsa şahlanıyor potasyum düşüyor ve kalp teklemeye başlıyor Allah kimsye yaşatmasın öyle basit bir şey değil resmen komaya giriyorsun
 
biri adrenal kriz geçiriyorsa farketmemek mümkün değil çünkü yerinden kalkamayacak noktaya gelir ölümüne bir halsizlik yorgunluk hani göz kapaklarını kaldıramayacak kadar yorgun oluyor kişi vücuttaki su-tuz dengesi bozuluyor enfeksiyon varsa şahlanıyor potasyum düşüyor ve kalp teklemeye başlıyor Allah kimsye yaşatmasın öyle basit bir şey değil resmen komaya giriyorsun

Nnihall merhaba
AdrenL krizin nasıl olduğunu merak ediyordum ama soramamıştım.çok şükür yaşamadık bu güne kadar .evim fakülte hastanesine 5 - 10 dk uzaklıkta ama yinede korkuyorum.birde ben bakkala bile gitsem sıvı hidrokortizon hep yanımızda.adrenal kriz durumunda o lazım oluyor dimi?birde benim kızımın elleri hep sıcak enfeksiyon falan yok.doktora sordum olur normal dedi.acaba ilaçlardan olurmu diye düşünüyorum.?adrenal kriz esnasında ne yapmamız gerekir hastaneye gider kadar ? Teşekkürler :))
 
merhaba arkadaslar benım oğlumda da kah durumu var 50 gunlukken teshis konuldu ve su an 1.5 yasındayız.ilk bebeğimdi cok zor bır surec yasadık opmeye dahı kıyamadığım bebegıme gecenin bi saatınde kaldırılp defalarca kan alındıgı oldu :KK43: Allah'a cok sukur su an ıyıyız duzenlı kontrollerımız var bizi bizden baskasının anlayamayacagını cok ıyı bılıyorum o yuzdende bu paylasımı yapma gereğı duydum Allah yardımıcımız olsun...
Hoşgeldiniz aramıza.Kah hastası erkek bebek ilk defa duydum merakda ediyordum acaba erkek çocukda varmıdır diye çok geçmiş olsun.Evet çok zor günler aynı zor süreçlerden hepimiz geçtik:KK43:(aklıma geldikçe sanki yeniden yaşıyorum
 
biri adrenal kriz geçiriyorsa farketmemek mümkün değil çünkü yerinden kalkamayacak noktaya gelir ölümüne bir halsizlik yorgunluk hani göz kapaklarını kaldıramayacak kadar yorgun oluyor kişi vücuttaki su-tuz dengesi bozuluyor enfeksiyon varsa şahlanıyor potasyum düşüyor ve kalp teklemeye başlıyor Allah kimsye yaşatmasın öyle basit bir şey değil resmen komaya giriyorsun
Allah bir daha yaşatmasın sanada yavrularımızada
 
Nnihall merhaba
AdrenL krizin nasıl olduğunu merak ediyordum ama soramamıştım.çok şükür yaşamadık bu güne kadar .evim fakülte hastanesine 5 - 10 dk uzaklıkta ama yinede korkuyorum.birde ben bakkala bile gitsem sıvı hidrokortizon hep yanımızda.adrenal kriz durumunda o lazım oluyor dimi?birde benim kızımın elleri hep sıcak enfeksiyon falan yok.doktora sordum olur normal dedi.acaba ilaçlardan olurmu diye düşünüyorum.?adrenal kriz esnasında ne yapmamız gerekir hastaneye gider kadar ? Teşekkürler :))

sıvı hidrokortizon dediğiniz şey iğne değil mi? damar yoluyla yapılıyor yani ben sıvısını bilmiyorum da ondan sordum enjeksiyonla yapılan bir şey olduğunu düşünüyorum onu bulundurmanız iyi bir şey ama bakkala giderken de götürmenize gerek yok biraz rahat olun :)) ellerinin sıcaklığı ilaçtan mı bilemiyorum benimde ellerim ayaklarım hep buz gibidir yapısal özelliği olduğunu düşünüyorum tekrar krizle ilgili olarak; adrenal krizde yapmanız gereken pek bir şey yok eğer tuz kaybı yoksa ve ateşi varsa ilacı arttırın doktorum bana 3 katına kadar çıkarabilirsin sıkıntı olmaz demişti ama siz kendi doktorlarınıza da sorun bu durumu çok ciddi bir enfeksiyonu yoksa biraz özenle ve ilaç desteğiyle atlatır zaten ama çocukta tuz kaybı varsa vücudu daha çok ve çabuk tuz kaybına uğrayacaktır diğer ilaçlar nasıl ayarlanır bilmiyorum zaten siz onu kendiniz yapamazsınız mutlaka serum takılması gerek hemen doktora gidin çocukta kusma,ishal varsa çok dikkatli olun su-tuz dengesini en çok bu ikisi bozar hele de ilacı içip kusuyorsa yani lacı kabul edemiyorsa bir türlü hemen doktora gidin kusma ve ishal durumlarında çokcukta az da olsa halsizlik yorgunluk olursa acile gitmeye gerek olmasa bile polikliniğe gidin durumu anlatın kısacası siz evde kortizonu arttırmak dışında bir şey yapmayın
 
arkadaşlar bir sitede okudugum konuyu sizlerle paylaşmak istedim konu adrenal kriz belirtileri;derin bir güçsüzlük,karın ve bacaklarda şiddetli ağrılar kan basıncında ve vücut ısısında ani değişiklikler....aslında sorun ilk belirtilerini uzun zamandır vermekte ama gözden kaçmaktadır. güçsüzlük,halsizlik,yorgunluk, ayağa kalkınca oluşan baş dönmeleri,denge sorunları başlangıç döneminde genellikle vardır.Avuçlardaki,dirsekler ve kalçalardaki koyu siyah renklenmeler erken dönemlerde pek fark edilmez.Alın yüz boyunda koyu renkli çiller,cilt rengi kaybolmuş beyazlaşmış alanların farkına varıldığında sorun oldukça ilerlemiştir.ilerleyici bir iştahsızlık ,anlamsız can sıkıcı bir bulantı hep vardır. sık tekrarlayan ishaller,bu ishallerin iyice derinleştiğiyorgunluk ve halsizlikler başka nedenlere bağlanır.Üşüme,ısınamama,baş dönmesi,ve dengede zorlanma,gibi belirtilerde gözden kaçırabilirsiniz.Kilo kaybı,depresif bir ruh hali, konsantrasyon ve bellek kaybı ileri safhalara ulaştığının işaretleridir.
 
fican hanım sıvı kortizon dediğiniz deksatemazon diye direk kas içine yapılan bir ilaçmı eğer öyleyse siz kendiniz yapmayı öğrendinizmi
 
X