Konjenital adrenal hiperplazi ( KAH )

geçmiş olsun aramıza hoşgeldiniz yazmanıza sevindim daha önce burada erkek hastaya denk gelmemiştik sanırım benim de bildiğim 3. erkek oluyor sağlıkla yaşasınlar inşallah

cok sagolun sanırım bu durum kız cocuklarında daha sıklıkla yasanıyor ve onlar daha zor surec yasıyolar bız sadece hıdrokortızon ve astonın alıyoruz ama emınım belkı bız gormesek de bu durumunda caresı bulunacak Allahtan umıt kesmıyorum ....umarım dığer kahlı erkek annelerı bana ulasır ve bılgı alısverısınde bulunuruz.
 
Hoşgeldiniz aramıza.Kah hastası erkek bebek ilk defa duydum merakda ediyordum acaba erkek çocukda varmıdır diye çok geçmiş olsun.Evet çok zor günler aynı zor süreçlerden hepimiz geçtik:KK43:(aklıma geldikçe sanki yeniden yaşıyorum

yasamamak elde degıl canım hastaneye her adımımı attığımda hep o dakıkalar gelıyor :KK43:
 
fican hanım sıvı kortizon dediğiniz deksatemazon diye direk kas içine yapılan bir ilaçmı eğer öyleyse siz kendiniz yapmayı öğrendinizmi

Ilacın adı aynı hidrokortizon.kasa değil direkt damardan yapılıyor.kızım genital anomaliden ameliyat olduğunda ilk 2 gün ben vermedim ilacı damardan yaptılar.damardan onun dozunun nasıl ayarlandığonı bilmiyorum..ama öğrenmem lazım iğne yapmasını çünkü bize doktorumuz bir adrenal nöbet döneminde bu ilacın yapılması gerektiğini söyledi.tabi tuz kaybı durumunda serum takılması lazım.allahım kimseye göstermesin ..
 
Canim benim kizlarimda geç baslangicli o yüzden kriz geçiremediler.yada geçirdilerse de biz farketmedik anlamadik adrenal kriz olduğunu.adrenal kriz sirasinda ne oluyor nasil farkediyor biraz bilgi verebilirmisin.ileride karsilasirsak aklimizda olsun.yani sen ilaç kullanirkenmi oldu.ne yaptiniz ve nasil müdahale edildi.yasayan birinden duymak ve öğrenmek bizim için daha iyi olur.

Şiddetli kusma ve ishalle basliyor. Ayaga kalkamayacak kadar halsizlik, ellerde ayaklarda uyusma ve hala mudahale edilmezse bilinc kaybina kadar gidiyor. Adrenal krizin sebebi vucudun hastalik, ameliyat gibi durumlarda ihtiyaci olan yeterli kortizolu olmamasi. Bu durumda sodyum ve potasyum degerleri degisiyor. Ve biz kriz geciriyoruz:-( Gerci nihalcim cok guzel anlatmis ama bende yazayim dedim :-)
 
merhaba arkadaslar benım oğlumda da kah durumu var 50 gunlukken teshis konuldu ve su an 1.5 yasındayız.ilk bebeğimdi cok zor bır surec yasadık opmeye dahı kıyamadığım bebegıme gecenin bi saatınde kaldırılp defalarca kan alındıgı oldu :KK43: Allah'a cok sukur su an ıyıyız duzenlı kontrollerımız var bizi bizden baskasının anlayamayacagını cok ıyı bılıyorum o yuzdende bu paylasımı yapma gereğı duydum Allah yardımıcımız olsun...
Gecmis olsun . Aramiza hosgeldiniz. Ben klasik kahliyim ve iki erkek evlat annesiyim. Ogullarima ben hasta oldugum icin kah suphesiyle tetkikler yapildi. Tetkikler de butun degerler normal cikti ancak 17 oh bir miktar yuksek cikti. Doktorlar yavrularima kahli diyemeyiz ancak bu degerin yuksekligi bizi dusunduruyor dediler. Nisanda yeniden tetkikler yapilacak. Bizim muayene de hep penis boyu ve rengini takip ettiler. Sizde de boyle mi? Sizde kah suphesini olusturan etken neydi? Bir de bebeginiz tuz kaybettiren mi?
 
Şiddetli kusma ve ishalle basliyor. Ayaga kalkamayacak kadar halsizlik, ellerde ayaklarda uyusma ve hala mudahale edilmezse bilinc kaybina kadar gidiyor. Adrenal krizin sebebi vucudun hastalik, ameliyat gibi durumlarda ihtiyaci olan yeterli kortizolu olmamasi. Bu durumda sodyum ve potasyum degerleri degisiyor. Ve biz kriz geciriyoruz:-( Gerci nihalcim cok guzel anlatmis ama bende yazayim dedim :-)

Karakedi85 sen doğuştan kah hastasının dimi?biraz özel olacak ama merakımı mazur gör.genital anomalin varmıydı.benim kızım ameliyat oldu.diletasyon işlemimiz de bitti.çok şükür doktorumuz çok iyi diyor.tabi ilerde ne olur bilemem ama aklımda hep cinselliği etkilenecekmi diye:KK43:(sonuçta her açıdan düşünmem lazım ..biraz özel oldu ama ne olur kusura bakma.birde tuz kaybın varmı?benim kızım çok az hasta oluyor.ama beslenmesi çok iyi meyve çerez herşeyi yiyor.diyorlarki bazıları bağışıklık sistemini ilaçlar baskılıyormuş bu yüzden hasta olmuyormuş.end.dok sordum alakası yok dedi? Herkez baska konuşuyor.en iyisi yaşayandan öğrenmek:)) şimdiden teşekkürler :))
 
Karakedi85 sen doğuştan kah hastasının dimi?biraz özel olacak ama merakımı mazur gör.genital anomalin varmıydı.benim kızım ameliyat oldu.diletasyon işlemimiz de bitti.çok şükür doktorumuz çok iyi diyor.tabi ilerde ne olur bilemem ama aklımda hep cinselliği etkilenecekmi diye:KK43:(sonuçta her açıdan düşünmem lazım ..biraz özel oldu ama ne olur kusura bakma.birde tuz kaybın varmı?benim kızım çok az hasta oluyor.ama beslenmesi çok iyi meyve çerez herşeyi yiyor.diyorlarki bazıları bağışıklık sistemini ilaçlar baskılıyormuş bu yüzden hasta olmuyormuş.end.dok sordum alakası yok dedi? Herkez baska konuşuyor.en iyisi yaşayandan öğrenmek:)) şimdiden teşekkürler :))

fican hanım benimde kızım daha sık hasta oluyor hem prematüre doğduğu için hemde dışarıdan hormon tedavisi aldığı için bağışıklık sisteminin hassas olduğunu söylüyör doktorumuz ufak bir enfeksiyonda bile hastaneye yatıyoruz çocuğum 8 aylık oldu biz inanırmısınız 5 kere hastaneye yattık
 
Ilacın adı aynı hidrokortizon.kasa değil direkt damardan yapılıyor.kızım genital anomaliden ameliyat olduğunda ilk 2 gün ben vermedim ilacı damardan yaptılar.damardan onun dozunun nasıl ayarlandığonı bilmiyorum..ama öğrenmem lazım iğne yapmasını çünkü bize doktorumuz bir adrenal nöbet döneminde bu ilacın yapılması gerektiğini söyledi.tabi tuz kaybı durumunda serum takılması lazım.allahım kimseye göstermesin ..

benim kızımada ameliyat olduğunda damardan vermişlerdi.damardan yapılana cesaret edemem herhalde ama kasdan yapabilirim diye düşünüyorum
 
Karakedi85 sen doğuştan kah hastasının dimi?biraz özel olacak ama merakımı mazur gör.genital anomalin varmıydı.benim kızım ameliyat oldu.diletasyon işlemimiz de bitti.çok şükür doktorumuz çok iyi diyor.tabi ilerde ne olur bilemem ama aklımda hep cinselliği etkilenecekmi diye:KK43:(sonuçta her açıdan düşünmem lazım ..biraz özel oldu ama ne olur kusura bakma.birde tuz kaybın varmı?benim kızım çok az hasta oluyor.ama beslenmesi çok iyi meyve çerez herşeyi yiyor.diyorlarki bazıları bağışıklık sistemini ilaçlar baskılıyormuş bu yüzden hasta olmuyormuş.end.dok sordum alakası yok dedi? Herkez baska konuşuyor.en iyisi yaşayandan öğrenmek:)) şimdiden teşekkürler :))

Sevgili fican kızının iyi olmasına çok sevindim. Merak ettiğin konuları geçmişte çok özel olmasına rağmen defalarca yazdım. O yüzden yeniden yazma gereği duymuyorum. Allah kızının bahtını açık etsin. tabi hepimizin çocuklarının da. sevgiler.
 
Sevgili fican kızının iyi olmasına çok sevindim. Merak ettiğin konuları geçmişte çok özel olmasına rağmen defalarca yazdım. O yüzden yeniden yazma gereği duymuyorum. Allah kızının bahtını açık etsin. tabi hepimizin çocuklarının da. sevgiler.

Iyi dileklerin için çok teşekkür ederim:)ewet yazdıktan sonra inceledim ilk yazışmalarda paylaşmışsın.allahım hepimize yardım etsin .teşekkürler..
 
merhaba arkadaslar benım oğlumda da kah durumu var 50 gunlukken teshis konuldu ve su an 1.5 yasındayız.ilk bebeğimdi cok zor bır surec yasadık opmeye dahı kıyamadığım bebegıme gecenin bi saatınde kaldırılp defalarca kan alındıgı oldu :KK43: Allah'a cok sukur su an ıyıyız duzenlı kontrollerımız var bizi bizden baskasının anlayamayacagını cok ıyı bılıyorum o yuzdende bu paylasımı yapma gereğı duydum Allah yardımıcımız olsun...
Hoşgeldin canim aramiza..
biri adrenal kriz geçiriyorsa farketmemek mümkün değil çünkü yerinden kalkamayacak noktaya gelir ölümüne bir halsizlik yorgunluk hani göz kapaklarını kaldıramayacak kadar yorgun oluyor kişi vücuttaki su-tuz dengesi bozuluyor enfeksiyon varsa şahlanıyor potasyum düşüyor ve kalp teklemeye başlıyor Allah kimsye yaşatmasın öyle basit bir şey değil resmen komaya giriyorsun

Şiddetli kusma ve ishalle basliyor. Ayaga kalkamayacak kadar halsizlik, ellerde ayaklarda uyusma ve hala mudahale edilmezse bilinc kaybina kadar gidiyor. Adrenal krizin sebebi vucudun hastalik, ameliyat gibi durumlarda ihtiyaci olan yeterli kortizolu olmamasi. Bu durumda sodyum ve potasyum degerleri degisiyor. Ve biz kriz geciriyoruz:-( Gerci nihalcim cok guzel anlatmis ama bende yazayim dedim :-)

Teşekkürler kizlar verdiğiniz bilgiler için..
 
benim bilgisayarda sorun vardı düzeldi ama görüyorumki diğer arkadaşlarda yookk
:KK25:arkadaşlar nerdesiniz.
 
Bende Burdayım arada girip kontrol ediyorum bakıyorum hareketlilik varmı:))bizde griple boğuşuyoruz ateş öksürük burun akıntısı hepsi var zor bir kış geçiriyoruz ama çok şükür normal sınırlarda atlatıyoruz Bayada bir alıştırma oluya yalnız bize eskisi gibi panik olmuyoruz artık alıştık duruma hastalığa zaman herşeyin ilacı gerçekten birde ameliyatı atlatsak hastalığı biraz daha unutucam galiba:))Senin kızın nasıl adamm iyidir inşallah.Yarenahsen sizde durum nedir nasıl gidiyor hayat
 
slm herkese bizde yeni haberlerle geldik 20 mayıs ameliyat tarihi verildi.stresi şimdiden başladı.yatıyoruz ameliyat kalkıyoruz ameliyat.nasıl olcak merakla bekliyoruz.aklımızda bir sürü sey dolanıp duruyor.yaşayınca paylaşıcam sizlerle.yaşayanlarında tavsiyelerini bilgilerini almak isterim.
 
[arkadaşlar hepinize merhaba,

3 aylık bir oglum var. 18 gunlukken surekli uyumaya ve az beslenmeye basladı, 3-4 gun surdu, duzeldi. 7 gun iyiydi, daha sonra yaklasık 1,5 ay yine uyumaya ve az beslenmeye devam etti. oglum 4 kilo ve 54 cm dogmustu. Kilo alımı ilk ay 1,4 , ikinci ay mama takviyesi ile 1, ucuncu ayda 1 kg.

Kusmamız hic olmadı.

yapılan ilk testlerde oncelikle notropeni (notrofillerinde azalma ) goruldu, doktor birseyi yok, saglıklı dedi.
Eşime ısrarlarımla bu sefer Cerrahpasa'ya goturduk, hematolojinin basındaki professor de aynı seyi soyledi ama benim ustelemem ile bizi metabolizma bolumune sevk etti. Yapılan testlerde sodium sınırda cıktı ,kortizol sınırın biraz altında cıktı. Testleri tekrarlatmamız istendi.

Yapılan ucuncu testlerde sodium yine sınırda, potasyum ortalarda, 17-Alfa-Hidroksiprogestero ortalarda ama ACTH yuksek cıktı. kortizol ust sınıra yakındı. Notrofiller ise duzelmişti.


neredeyse tum yazısmalarınızı okudum, erkek bebek annesi 1 tane gordum. sizlerde belirtiler neydi - tabi sizlerin kızı oldugu icin vajinanın buyuklugu vardı. Bizde de yumurtalıklarda koyu renkten suphelenildi.

Sizlerin cocuklarında iştahsızlık ve cok uyku oldu mu? ACTH sınırı 63, bizimki 80 cıkmıs. bilemedim..
 
Son düzenleme:
[arkadaşlar hepinize merhaba,

3 aylık bir oglum var. 18 gunlukken surekli uyumaya ve az beslenmeye basladı, 3-4 gun surdu, duzeldi. 7 gun iyiydi, daha sonra yaklasık 1,5 ay yine uyumaya ve az beslenmeye devam etti. oglum 4 kilo ve 54 cm dogmustu. Kilo alımı ilk ay 1,4 , ikinci ay mama takviyesi ile 1, ucuncu ayda 1 kg.

Kusmamız hic olmadı.

yapılan ilk testlerde oncelikle notropeni (notrofillerinde azalma ) goruldu, doktor birseyi yok, saglıklı dedi.
Eşime ısrarlarımla bu sefer Cerrahpasa'ya goturduk, hematolojinin basındaki professor de aynı seyi soyledi ama benim ustelemem ile bizi metabolizma bolumune sevk etti. Yapılan testlerde sodium sınırda cıktı ,kortizol sınırın biraz altında cıktı. Testleri tekrarlatmamız istendi.

Yapılan ucuncu testlerde sodium yine sınırda, potasyum ortalarda, 17-Alfa-Hidroksiprogestero ortalarda ama ACTH yuksek cıktı. kortizol ust sınıra yakındı. Notrofiller ise duzelmişti.


neredeyse tum yazısmalarınızı okudum, erkek bebek annesi 1 tane gordum. sizlerde belirtiler neydi - tabi sizlerin kızı oldugu icin vajinanın buyuklugu vardı. Bizde de yumurtalıklarda koyu renkten suphelenildi.

Sizlerin cocuklarında iştahsızlık ve cok uyku oldu mu? ACTH sınırı 63, bizimki 80 cıkmıs. bilemedim..

geçmiş olsun hoşgeldiniz ayrıntılı anlatmışsınız ama bilemiyorum ne olduğunu hayırlısı olsun umarım sağlıklıdır bebeğiniz ve bunlar gelip geçicidir
 
[arkadaşlar hepinize merhaba,

3 aylık bir oglum var. 18 gunlukken surekli uyumaya ve az beslenmeye basladı, 3-4 gun surdu, duzeldi. 7 gun iyiydi, daha sonra yaklasık 1,5 ay yine uyumaya ve az beslenmeye devam etti. oglum 4 kilo ve 54 cm dogmustu. Kilo alımı ilk ay 1,4 , ikinci ay mama takviyesi ile 1, ucuncu ayda 1 kg.

Kusmamız hic olmadı.

yapılan ilk testlerde oncelikle notropeni (notrofillerinde azalma ) goruldu, doktor birseyi yok, saglıklı dedi.
Eşime ısrarlarımla bu sefer Cerrahpasa'ya goturduk, hematolojinin basındaki professor de aynı seyi soyledi ama benim ustelemem ile bizi metabolizma bolumune sevk etti. Yapılan testlerde sodium sınırda cıktı ,kortizol sınırın biraz altında cıktı. Testleri tekrarlatmamız istendi.

Yapılan ucuncu testlerde sodium yine sınırda, potasyum ortalarda, 17-Alfa-Hidroksiprogestero ortalarda ama ACTH yuksek cıktı. kortizol ust sınıra yakındı. Notrofiller ise duzelmişti.


neredeyse tum yazısmalarınızı okudum, erkek bebek annesi 1 tane gordum. sizlerde belirtiler neydi - tabi sizlerin kızı oldugu icin vajinanın buyuklugu vardı. Bizde de yumurtalıklarda koyu renkten suphelenildi.

Sizlerin cocuklarında iştahsızlık ve cok uyku oldu mu? ACTH sınırı 63, bizimki 80 cıkmıs. bilemedim..


merhaba
öncelikle çok geçmiş olsun benim kızım kah hastası doğduğunda hep uykulu bi haldeydi ve aşırı kusması vardı uykulu halinden dolayı meme bile ememiyordu tabi genital anormalide vardı bu durumdan şuhlendiler ve ayrıntılı ultrasonla baktılar rahimi görünce bebek genetik olarak kız ama kromozom testini beklememiz gerektiğini söylediler ona göre tam cinsiyeti söylendi ve kah tehşisi kondu ayrıca tuz kaybı olanlarda aşırı kusma olduğunu biliyorum ki bizim tuz kaybımızda var. tekrar geçmiş olsun cerrahpaşa bu konuda çok iyi bir hastane onlara güvenin bence. sağlıcakla kalın .
 
X