Konjenital adrenal hiperplazi ( KAH )

canım ben özelden mesaj atamıyorum malum bi kota dolması gerekiyormuş ama ayşegül benim numaramı sana verecek ordan görüşebilirz. bu arada salgın var hava değişikliğinden panik yapma soğuk kanlı ol inatçı ateşte hemen doktora götür. sağlıcakla kalın
Çok teşekkür ederim:))
 
bu arada karakedi hayırlı olsun canım form sayfasına çoktandır giremiyordum. bebişleri benim için enselerinden kokla lütfen. sağlıcakla kalın.
Teşekkür ederim badelinda allah razı olsun. :) Bende minik kızını öpüyorum.

kızlar sütüm artık geliyor :))
ama memeyi almadığı için pompayla veriyorum.
karakedi85 canım bebeğini çocuk endokrinimi gördü sadece kan mı alıyorlar?
Evet canım çocuk endokrin görüyor. muayenede öncelikle pipilerine bakıyorlar. sonrada kan alıyorlar.
 
benim kızım 22 aylık doğuştan genital bozukluğu var vajen kapalı sistoskopi yapıldı rahimi yumurtaları çok şükür var acelesi yok dediler 3 4 yaşında ameliyat dediler izmirde tedavi görüyoruz eeylulde bi daha gidicez o zaman cerrahdan da randevu alcaz inş gidicez bakalım.ben olsun istiyorum ama hayırlısı bakalım. annelik çok zor bir meslek gerçekten hassas zaten sürekli ateşleniyor en ufacık bir şeyde yıpratıyor ister istemez insan üzülüyor yapcak bir şey yok kısmet sağlık sıhhat versin allah.zaman akıp geçiyor büyüyolar ya 2 yaşına gircek eylul de allah kısmet ederse hayırlı uzun ömürler versin yavrularımıza kolunu çıkardık alçıda şimdi hala yaramazlık peşinde :)sizin kızınz ne kadarlık?

nursimam kızının ameliyatı ile ilgili yeni bir gelişme var mı acaba şuan çok sık hasta olma durumu varmı?
 
sisteskopi önemli bişey değil ama bebeklerimizde tuz kaybı olduğu için sürekli kan alma durumları var elektrolit kontrolü için

badelinda tuz kaybettiren kahta sodyum ve potasyuma mı bakıyorlar sık sık. Bizim çocuklarda sodyum alt sınıra yakın, potasyumda üst sınıra yakın. Sizin bebekte nasıl çıkıyor?
 
badelinda tuz kaybettiren kahta sodyum ve potasyuma mı bakıyorlar sık sık. Bizim çocuklarda sodyum alt sınıra yakın, potasyumda üst sınıra yakın. Sizin bebekte nasıl çıkıyor?

canım bizimde aynen öyle potasyumun yükselmesi kalbin zorlanması anlamına geliyor yani vücut tuz kaybediyor onun için biz astonin kullanıyoruz hidrokortizonun yanında ömür boyuda kullanacaklar. bu durumda senin bebişler tuz kaybediyor yani dimi :KK43: kortizon tedavisi alıyorlarmı peki ?
 
potasyum yükseliyor mu düşüyor mu? ben kriz geçirdiğimde potasyumum çok düştü ve kalbimde sorun çıktı

canım vücut sodyum(tuz) kaybı yaşayınca doğal olarak potasyum yükselirmiş bu durumda kalbi zorlarmış bize hastanede denilen buydu haliyle düşmeside vücudu sarstığı için dengeleri bozuyor yani kalp zorlanıyormuş
 
canım vücut sodyum(tuz) kaybı yaşayınca doğal olarak potasyum yükselirmiş bu durumda kalbi zorlarmış bize hastanede denilen buydu haliyle düşmeside vücudu sarstığı için dengeleri bozuyor yani kalp zorlanıyormuş

sizde tuz kaybı varya ondan kaynaklanıyor olabilir bizim gibi kahlarda kriz dönemlerinde potasyum düşüyor bana o zaman potasyum serumu takmışlardı hatta meret çok yakıyor tadı unutulacak gibi değil :)
 
canım bizimde aynen öyle potasyumun yükselmesi kalbin zorlanması anlamına geliyor yani vücut tuz kaybediyor onun için biz astonin kullanıyoruz hidrokortizonun yanında ömür boyuda kullanacaklar. bu durumda senin bebişler tuz kaybediyor yani dimi :KK43: kortizon tedavisi alıyorlarmı peki ?

Canım bizim hikayemiz baya uzun ve karışık. gebelik boyunca ve sezeryan sırasında yüksek doz kortizon aldığım için bebeklerim kortizondan etkilenmişler. bebeklerimin ikisininde ilk doğduklarında kortizon seviyeleri sıfıra yakındı, acth baskılanmıştı. küçük oğlumun kilosu da düşük oldu (2150 gr) ve şeker düşüklüğü (hipogilisemi) yaşadı. küveze aldılar. bu şeker düşüklüğünü kortizol seviyesinin düşüklüğüne bağladılar halbuki bunu etkileyen onlarca sebebi vardı. bence işlerine geldi ve 0.16 mg prednol başlandı. büyük oğlumda da kortizol seviyesi düşük olmasına rağmen şeker problemi yaşamadı.
bende doğum yaptığım hastaneye kızıp, ankara üniversitesi tıp fakültesine gittim. orada oğullarıma testler yapıldı. büyük oğlumun kortizol ve acth seviyeleri normale dönmüştü. yani anne karnında aldıkları kortizolün etkisi geçiyor. küçük oğlumun da kortizol almasına rağmen kortizol seviyeleri yükseldi. doktorlar iki oğlunda da şuanda kah belirtisi yok diyor. ancak küçük oğluma kesin tanı konulması için ilacın yavaş yavaş kesilmesi gerekiyor. şimdi 0.1 mg'a düşürdük. haftaya yeniden kortizol seviyelerine bakılacak.
bu arada sodyum hep alt sınıra yakın ama normal değerlerde çıktı. potasyum da üst sınıra yakın ama normal aralıkta çıktı.
bir de bizi genetik tanı merkezine yönlendirdiler aynı üniversitenin. bende ve eşimde 9 gen mutasyonu negatif çıkmıştı. şimdi incelenmeyen diğer genlere bakılacak. adına sekans analizi diyorlar.

ayy ne çok yazdım. ben de ne kurtluymuşum. yazdıkça döküldü :KK70:
 
Canım bizim hikayemiz baya uzun ve karışık. gebelik boyunca ve sezeryan sırasında yüksek doz kortizon aldığım için bebeklerim kortizondan etkilenmişler. bebeklerimin ikisininde ilk doğduklarında kortizon seviyeleri sıfıra yakındı, acth baskılanmıştı. küçük oğlumun kilosu da düşük oldu (2150 gr) ve şeker düşüklüğü (hipogilisemi) yaşadı. küveze aldılar. bu şeker düşüklüğünü kortizol seviyesinin düşüklüğüne bağladılar halbuki bunu etkileyen onlarca sebebi vardı. bence işlerine geldi ve 0.16 mg prednol başlandı. büyük oğlumda da kortizol seviyesi düşük olmasına rağmen şeker problemi yaşamadı.
bende doğum yaptığım hastaneye kızıp, ankara üniversitesi tıp fakültesine gittim. orada oğullarıma testler yapıldı. büyük oğlumun kortizol ve acth seviyeleri normale dönmüştü. yani anne karnında aldıkları kortizolün etkisi geçiyor. küçük oğlumun da kortizol almasına rağmen kortizol seviyeleri yükseldi. doktorlar iki oğlunda da şuanda kah belirtisi yok diyor. ancak küçük oğluma kesin tanı konulması için ilacın yavaş yavaş kesilmesi gerekiyor. şimdi 0.1 mg'a düşürdük. haftaya yeniden kortizol seviyelerine bakılacak.
bu arada sodyum hep alt sınıra yakın ama normal değerlerde çıktı. potasyum da üst sınıra yakın ama normal aralıkta çıktı.
bir de bizi genetik tanı merkezine yönlendirdiler aynı üniversitenin. bende ve eşimde 9 gen mutasyonu negatif çıkmıştı. şimdi incelenmeyen diğer genlere bakılacak. adına sekans analizi diyorlar.

ayy ne çok yazdım. ben de ne kurtluymuşum. yazdıkça döküldü :KK70:
çok geçmiş olsun inşallah hastalık yoktur sağlıklı bir hayat sürerler.Kendini düşünmez oldun değilmi karakedi işte biz ona annelik diyoruz:))
 
Canım bizim hikayemiz baya uzun ve karışık. gebelik boyunca ve sezeryan sırasında yüksek doz kortizon aldığım için bebeklerim kortizondan etkilenmişler. bebeklerimin ikisininde ilk doğduklarında kortizon seviyeleri sıfıra yakındı, acth baskılanmıştı. küçük oğlumun kilosu da düşük oldu (2150 gr) ve şeker düşüklüğü (hipogilisemi) yaşadı. küveze aldılar. bu şeker düşüklüğünü kortizol seviyesinin düşüklüğüne bağladılar halbuki bunu etkileyen onlarca sebebi vardı. bence işlerine geldi ve 0.16 mg prednol başlandı. büyük oğlumda da kortizol seviyesi düşük olmasına rağmen şeker problemi yaşamadı.
bende doğum yaptığım hastaneye kızıp, ankara üniversitesi tıp fakültesine gittim. orada oğullarıma testler yapıldı. büyük oğlumun kortizol ve acth seviyeleri normale dönmüştü. yani anne karnında aldıkları kortizolün etkisi geçiyor. küçük oğlumun da kortizol almasına rağmen kortizol seviyeleri yükseldi. doktorlar iki oğlunda da şuanda kah belirtisi yok diyor. ancak küçük oğluma kesin tanı konulması için ilacın yavaş yavaş kesilmesi gerekiyor. şimdi 0.1 mg'a düşürdük. haftaya yeniden kortizol seviyelerine bakılacak.
bu arada sodyum hep alt sınıra yakın ama normal değerlerde çıktı. potasyum da üst sınıra yakın ama normal aralıkta çıktı.
bir de bizi genetik tanı merkezine yönlendirdiler aynı üniversitenin. bende ve eşimde 9 gen mutasyonu negatif çıkmıştı. şimdi incelenmeyen diğer genlere bakılacak. adına sekans analizi diyorlar.

ayy ne çok yazdım. ben de ne kurtluymuşum. yazdıkça döküldü :KK70:

canım çok geçmiş olsun yazdığın gibi senin kullandığın ilacın etkisinde kalmış bebişler herşey normale dönecek inşallah zaten çıksa bu zamana kadar çıkardı tuz kaybı, ben doğum yaptıktan sonra kızım çok şiddetli kusmaya başladı orda anladılar zaten tuz kaybını ağız burundan oluk oluk kustu :KK43: şu testten bizde yaptırsak iyi olacak çapa bu konuda henüz işlem yapmıyomuş gen biliminden kan alındı ama nedense bakmamışlar. bebişlerin durumundan haberdar edersen beni çok sevinirim. sağlıcakla kalın hepiniz
 
X