Konjenital adrenal hiperplazi ( KAH )

Nursimamcım bu konuda endokrinci ve cerrah haricinde birde çocuk psikologuyla konuşun bence 3-4 yaşları önemli yaşalar çocuklarda 5-6 yaşına kadar insanın bilinç altı oluşuyor. 1-2 yaşındayken çocuk çok bişey anlamıyor çevreden ama 3-4 yaşındaki çocuk anlıyor herşeyi, vajinoplasti ameliyatıda kolay bişey degil. Kızında çocukluk travması yaşatıp bilinç altına işleyebilir allah korusun, bu konuda bence iyi bir çocuk psikologuyla konuşun ihmal etmeyin bence bunu.

bizim giitiğimiz üniversite olduğu için herseyi deneye biliyorlar hastaların üstünde oyüzden kızımı en hafif çok fazla etkilenmeden çözüme ulaşmak istiyoruz.bu yüzden sadece bir doktora bağlı kalmak istemiyorum.vajen girişi şimdilik işine lazım değil dedi doktorlar klitorisin küçülmesini bekliyorlar.bana ergenlikteki yapılan daha mantıklı geldi sanki.senin ameliyatta çok uzun sürmüş ben bekleyemem heralde o kadar vakit.psikolog tedavi alsada düşünüyorumda çok zor etkilenmemesi her daim bel altı açıp doktorlar onlar bunlar.zor yani...
 
:KK5:
merhaba canım bız 1 yasında amelıyat olduk bızım vajen tek çıkısdı bıldıgımız gıbı kadınlarda ıkı tane cıkıs olur onlar ayrıldı ve klıtorıs kucultup dernın altına yerlestırıldı operasyan 2.5 saat sürdü cok zor bır amelıyattı 15 gun hastanede kaldık sadce bunla kalmıyormus daha sonrada genısletme ıslemlerı basladı dıletasyon numaralı cubuklar ıle genısletılıyor kapanmasın dıye aydındayım ben ızmır düşünüyorum tabı sen ızmırde ısen ege üniversıtesı nasıl ben akdenız unıversıtesıne götüruyordum orda oldu amelıyatları benım kafam cok karıstı cokkk kendımı hıc ıyı hıssetmıyorummm:2:

:KK5: ferah tutmaya çalış kendini çok zor anlıyorum seni.ben yaşasam belki bu kadar canım yanmazdı.anne olmak böyle birşey.bir tane doktor var cerrah burdan isim veriliyormu bilmiyorum ama ameliyat zamanı özel muanesine götürmek istiyorum pahalı diyorlardı iyi bir doktor onun ilgilenmesini çok istiyorum.en pozitif şeyleri o söylemişti.adam işinin ehli gibi geldi bana ama çok tanımadığım için kesin birseyde söyleyemicem.dediğim gibi canı yanmadan halledebileceğimiz yöntemlere başvurmalıyız bence
 
bizim giitiğimiz üniversite olduğu için herseyi deneye biliyorlar hastaların üstünde oyüzden kızımı en hafif çok fazla etkilenmeden çözüme ulaşmak istiyoruz.bu yüzden sadece bir doktora bağlı kalmak istemiyorum.vajen girişi şimdilik işine lazım değil dedi doktorlar klitorisin küçülmesini bekliyorlar.bana ergenlikteki yapılan daha mantıklı geldi sanki.senin ameliyatta çok uzun sürmüş ben bekleyemem heralde o kadar vakit.psikolog tedavi alsada düşünüyorumda çok zor etkilenmemesi her daim bel altı açıp doktorlar onlar bunlar.zor yani...


Üniversite hastaneleri öyle tam deneme tahtasına çeviriyorlar gerçi sadece ögrencilere bırakmayıp hocalarda bakıyorsa bu iyi oluyor tabi bazı yerlerde yalnız asistanlar bakıyor hocalar gelmeye tenezzül etmiyor bu durumda asistanların neler deniyebilecegi şüpheli tabi. Üni hastanesine zaten farklı bir hasta olarak girince dogrudan tam muayene ögrencilerin toplanması normal birşey alışırsınız buna zamanla 6ayda bir her gidişimde tam muayene yapıyorlardı ve oradaki çogu ögrencide geliyordu muayeneye sonrada hoca geliyordu bide o muayene ediyordu buna alışmıştım dogrusu artık vajinoplastide olsa bakmaya devam onlarda sonuçta farklı bişey görmek ögrenmek istiyorlar.
Bir doktora baglı kalmamak iyi ama ben olsam fazla cerrahları referans almam çogunun kafası öncelikli olarak kesip bişmeye çalışıyor çünkü endokrinciler bu konuda daha temkinli oluyorlar ve dikkat ediyorlar. Benim ameliyatın bu kadar uzun sürmesini zaten anlayamadım ama tahminim tüm ögrencileride soktu hoca ameliyatıma cıvkını çıkardı yani pekte yetenekli biri degildi bence ondan sündü ameliyat zaten hastanedede çok kaldım oda çok kötü oldu bana. Vajen girişi ergenliğe kadar lazım degil hatta adet sıkıntısı olmasa 18inden sonra veya evlenmeden önce yaparlar bu ameliyatı ama mecbur ergenlik öncesi yapılması gerekiyor tabi bunu doktorlara bırakmak lazım hepsini bir anda halletmek kolayınada geliyor olabilir tek seferde herşeyi basitce halledecekse tekrar tekrar aynı sıkıntıyı yaşamayada gerek yok bitmeside hepsinin aradan çıkmasıda iyi bişey.
 
Aysegülcüm ne yazıkki her üni ve her doktor kafasına göre farklı şeyler yapıyorlar hepinin bir kendilerince bildigi var tabi bu yapılan farklı işlemlerin daha hangisinin iyi olduguna dair net bir görüş yok çünkü kendi aralarındada doktorlarımız bunu paylaşmıyorlar yayınlarla falan zaten net bişey diyebilmeleri için farklı tekniklerle ve farklı yaşta ameliyat ettikleri kişilerin onlara evlilikten sonrada veya yatişkinlikte kontrol olması gerekli buda pek mümkün degil bu nedenle herkez kafasına göre davranıyor.
Kızının ameliyatı bence kısa sürmüş ve üzerinede çok hastanede tutmamşışlar bu nedenle cerrahınnın oldukça yetenekli oldugunu düşünüyorum. Çok küçükken bu ameliyat oldugu için elbet kapanmasını önleyecek ve genişletecek bir dış müdahale şart ancak bunun yılda bir yapılan bir operasyon olması bana garip geldi dogrusu doku tek seferde o boyuta alışmaz sonuçta, tabi ameliyat olarak her seferinde kesi atıp o bölgeninde yapışmadan iyileşmesini saglıyorlarsa bu olabilir. Kızına tam olarak nasıl bir işlem yapılıyor canım pek anlayamadım ben bundan dolayı. Anestezi altında olması bu tip bir operasyonun daha iyi çok etkileyen bişey çünkü bu insanı, ben hala hatırlıyorum annemin yaptıgını ve çok canımı yakıyordu bundan bir veya iki kez yapmıştık sadece kötü bişey dogrusu. Tam olarak kapanma olmaz ama daralma ve yapışıklıklar oluyor vucüt artık vajeni silip atamaz ama kullanlımaz hale getirebilir yapışıklıklarla, ilişkiye izin vermez bu durumda ne yazıkki.

canım kızımın amelıyatını profesör yaptı ınce sınır ucları oldugu ıcın önemlı bır amelıyatmıs herhangi bir kesi yapılmıyor numaralı demır cubuklar var onlarla genısletılıyor en son 15 numaraya kadardı ve operasyon sonrası sordugumda gayet ıyı demısdı cocuk cerrahı anestezı altında yapılıcak artık öyle uygun görduler etkılenmesın dıye maske anestezı ıle bayıltılıyor yarım saat sürüyor toplam ayılması kendıne gelmesı dıletasyon dıyorlar bu sefer gıttıgımde kkonusucam doktorumuzla endokrın doktorunun dedıklerını söylucem bız önermıyoruz dedı ben doktorumuza sordugumda ne zaman kadar cınsel hayatı aktıf olana kadar demısdı ıns bır problem yasamayız
 
canım kızımın amelıyatını profesör yaptı ınce sınır ucları oldugu ıcın önemlı bır amelıyatmıs herhangi bir kesi yapılmıyor numaralı demır cubuklar var onlarla genısletılıyor en son 15 numaraya kadardı ve operasyon sonrası sordugumda gayet ıyı demısdı cocuk cerrahı anestezı altında yapılıcak artık öyle uygun görduler etkılenmesın dıye maske anestezı ıle bayıltılıyor yarım saat sürüyor toplam ayılması kendıne gelmesı dıletasyon dıyorlar bu sefer gıttıgımde kkonusucam doktorumuzla endokrın doktorunun dedıklerını söylucem bız önermıyoruz dedı ben doktorumuza sordugumda ne zaman kadar cınsel hayatı aktıf olana kadar demısdı ıns bır problem yasamayız


Tatlım ameliyatı oldugu için bir genişletme veya sırf yapışmaması için bi açıma yapılması gerekli zaten ancak bana yılda 1 kez yapılması mantıksız geldi. dokuyu alıştırabilmek için bu tip bir işlem haftada 1-2 keze kadar yapılabiliyor ayda 1 olsa gene bir parça etkisi olur, ama bir kez belirli bir genişlikteki çubukla uygulama yapınca doku buna alışmaz pek bir genişlemede olmaz. Bu durumda biraz gereksiz bir operasyon oluyor bu bence. Elbet müdahale gerekicek ama bana yapılışı saçma geldi. İstersen başka bir doktorada danış bu konuda.
 
selam kızlar.ne var ne yok.herkes iyimi,herşey yolundamı.bebişi olanlart bebişler nasıl.hamileler nasıl gidiyor hamilelik.biz iyiyiz çok şükür.dün 1 aylık olduk.ya kızlar kızımda hiçbir genital anomali,klitoris büyümesi falan yok ama siz vajinal yapışıklıktan bahsedince merak ettim baktım ama bişey anşamadımki.o kadar küçük ki açıkmı delik varmı yokmu hiç belli olmuyor.ne zaman anlarım ve nasıl belli olur acaba.yani doktor bakmadan ben anlayabilirmiyim.tecrübeli anneler cevaplarmısınız.yani delik bariz belli oluyomu yoksa daha çokmu küçük anlamak için..
 
selam kızlar.ne var ne yok.herkes iyimi,herşey yolundamı.bebişi olanlart bebişler nasıl.hamileler nasıl gidiyor hamilelik.biz iyiyiz çok şükür.dün 1 aylık olduk.ya kızlar kızımda hiçbir genital anomali,klitoris büyümesi falan yok ama siz vajinal yapışıklıktan bahsedince merak ettim baktım ama bişey anşamadımki.o kadar küçük ki açıkmı delik varmı yokmu hiç belli olmuyor.ne zaman anlarım ve nasıl belli olur acaba.yani doktor bakmadan ben anlayabilirmiyim.tecrübeli anneler cevaplarmısınız.yani delik bariz belli oluyomu yoksa daha çokmu küçük anlamak için..


Slm yarenahsen, minişin ilk ayı kutlu olsun :) Minişin genital anomalisinin olmamasına çok sevindim, vajinal yapışıklılığı kafana takma o vajinoplasti ameliyatı olduktan sonra sıkıntı minişin öyle bi sıkıntısı olmaz :)
 
Tatlım ameliyatı oldugu için bir genişletme veya sırf yapışmaması için bi açıma yapılması gerekli zaten ancak bana yılda 1 kez yapılması mantıksız geldi. dokuyu alıştırabilmek için bu tip bir işlem haftada 1-2 keze kadar yapılabiliyor ayda 1 olsa gene bir parça etkisi olur, ama bir kez belirli bir genişlikteki çubukla uygulama yapınca doku buna alışmaz pek bir genişlemede olmaz. Bu durumda biraz gereksiz bir operasyon oluyor bu bence. Elbet müdahale gerekicek ama bana yapılışı saçma geldi. İstersen başka bir doktorada danış bu konuda.

İntimus aysegulün kızının durumu bizden farklı olabilir. Doktorlar şüphesiz bizden doğrusunu bilir. Herkesin tedavi yöntemi farklıdır. Bende vajinoplasti olduğumda genişleme işlemlerini önce günde iki kez, sonra bir kez, sonra haftada 2-3 kere yapmıştım. vajina esneklik kazandığında genişleme işlemlerini bıraktım bir daha da yapmadım. bu kızcağız büyüme çağında 6 ayda bir yılda bir bu işlemi yapmaları gerekiyor demekki.. biz şimdi kendi mantığımıza göre konuşup ayşegülün kaygılarını iyice artırabiliriz. Bence gerek yok.
 
İntimus aysegulün kızının durumu bizden farklı olabilir. Doktorlar şüphesiz bizden doğrusunu bilir. Herkesin tedavi yöntemi farklıdır. Bende vajinoplasti olduğumda genişleme işlemlerini önce günde iki kez, sonra bir kez, sonra haftada 2-3 kere yapmıştım. vajina esneklik kazandığında genişleme işlemlerini bıraktım bir daha da yapmadım. bu kızcağız büyüme çağında 6 ayda bir yılda bir bu işlemi yapmaları gerekiyor demekki.. biz şimdi kendi mantığımıza göre konuşup ayşegülün kaygılarını iyice artırabiliriz. Bence gerek yok.



Tabiki doktorlar daha iyisini bilir özellikle öncedende ne yaptıklarını biliyorlar tedaviyi devam ettiriyorlar. her doktorunda yöntemi farkı olabiliyor haliyle.
Ben sadece bu işlemle ilgili okuduklarıma ve bildiklerime göre yorum yaptım, tabiki doktorun dediği ve uyguladığı önceliklidir.
Ayşegülcüm bu arada seni kaygılandırdıysam özür dilerim.
 
hastalığımız o kadar kişisel ki kardeşler arasında bile standart yok dozlar milimetrik hesaplanıyor kilo alıp verdiğinde etkileniyor en çok istediğim durum buraya gelenlerin doğru şeyler okuması yani bir şey olmaz denmesine uyuz oluyorum çünkü bu önemli ve sürekli bir hastalık grip gibi değil önemli yaşamayı ve yaşatmayı gerektiriyor buraya yeni gelen bir anne umutlu şeyler bekliyor ve farkediyorum ki "bir şey olmaz" dnilen kısma inanmayı tercih ediyor haklı olarak çünkü kimse çocuğu hasta olsun istemez iyileşme umudunu beslemek ister fazla umutlanmak fazla hayal kırıklığı ve daha çok üzüntü demek dolayısıyla başımızdan geçeni anlatmak yeterli olur diye düşünüyorum kırmak laf çarpıtmak amacıyla da yazmadım biline :)
 
Slm yarenahsen, minişin ilk ayı kutlu olsun :) Minişin genital anomalisinin olmamasına çok sevindim, vajinal yapışıklılığı kafana takma o vajinoplasti ameliyatı olduktan sonra sıkıntı minişin öyle bi sıkıntısı olmaz :)
teşekkürler canım.hani bi konu açılmışya burada,kızımın vajinal yapışıklığı diye,orda okudum vajinoplasti ameliyatı olmadanda yapışık olanlar olabiliyomuş,oyüzden sordum nasıl anlaşılıyo diye.inşallah yoktur dediğin gibi.şimdilik çok küçük olduğu için açıp bakmıyorum bi zarar veririm korkusuyla.biraz daha büyüsün doktora götürürüm o bakar en iyisi..
 
teşekkürler canım.hani bi konu açılmışya burada,kızımın vajinal yapışıklığı diye,orda okudum vajinoplasti ameliyatı olmadanda yapışık olanlar olabiliyomuş,oyüzden sordum nasıl anlaşılıyo diye.inşallah yoktur dediğin gibi.şimdilik çok küçük olduğu için açıp bakmıyorum bi zarar veririm korkusuyla.biraz daha büyüsün doktora götürürüm o bakar en iyisi..



Tatlım ben burada bahsettiğimizi zannettim, inş yoktur kızında bu tip bir durum. Bende az önce o konuya göz attım bizdeki durumla çocuklarda olan durum farklı büyük ihtimalle, kendin bakmaya çalışma derim ben, içinin rahatlaması için bir doktora danış istersen veya endokrin kontrolünüz yakınsa endokrinciyede sorabilirsin, Çocukken onlar beni hep takip ederdi o konudada.
 
hastalığımız o kadar kişisel ki kardeşler arasında bile standart yok dozlar milimetrik hesaplanıyor kilo alıp verdiğinde etkileniyor en çok istediğim durum buraya gelenlerin doğru şeyler okuması yani bir şey olmaz denmesine uyuz oluyorum çünkü bu önemli ve sürekli bir hastalık grip gibi değil önemli yaşamayı ve yaşatmayı gerektiriyor buraya yeni gelen bir anne umutlu şeyler bekliyor ve farkediyorum ki "bir şey olmaz" dnilen kısma inanmayı tercih ediyor haklı olarak çünkü kimse çocuğu hasta olsun istemez iyileşme umudunu beslemek ister fazla umutlanmak fazla hayal kırıklığı ve daha çok üzüntü demek dolayısıyla başımızdan geçeni anlatmak yeterli olur diye düşünüyorum kırmak laf çarpıtmak amacıyla da yazmadım biline :)

nihalcim merhaba

bişey sormak istiyorum ben kızımı özel sağlık sigortası yaptırmak istiyorum.sigorta kah hastalığını kapsam dışı birakıp sigorta yaparmı? bilgin varmı acaba??
 
Tatlım ameliyatı oldugu için bir genişletme veya sırf yapışmaması için bi açıma yapılması gerekli zaten ancak bana yılda 1 kez yapılması mantıksız geldi. dokuyu alıştırabilmek için bu tip bir işlem haftada 1-2 keze kadar yapılabiliyor ayda 1 olsa gene bir parça etkisi olur, ama bir kez belirli bir genişlikteki çubukla uygulama yapınca doku buna alışmaz pek bir genişlemede olmaz. Bu durumda biraz gereksiz bir operasyon oluyor bu bence. Elbet müdahale gerekicek ama bana yapılışı saçma geldi. İstersen başka bir doktorada danış bu konuda.

slm intimus bu mesajınla kimsenin kafasını karıştırdığın fikrine katılmıyorum tabiki doktor değil kimse burda herkes nacizane fikir alıyor soru soruyor iyi veya kötü danışmak istiyor öğrenmek istiyor.senin düşüncende bir nebze doğru yılda bir kez az gibi dokular için ayşegul bu işlemi kızına uyguladığı için kendini iyi hissetmiyor bence kolay değil allah yardımcısı olsun benide bekliyor öyle günler zor.her doktor bir olmuyor fikir almak önemli sabit olmamalı en azından iki doktorada danışılmalı.akıl akıldan üstündür burda konu çocuklar etkilenmeden fazla acı çekmeden normal yaşantısına bir an önce döndürmek bu hastalıkda kolay değil hele bir genç kız için ben bile çekiniyordum doktora gitmeye evlendikten sonra gittim doğumda bile bir tuhaf oluyorsun kaldıki sürekli gidip açıcaksın bakılcak tedavisi uygulaması toparlanması güç bir durum
 
selam kızlar.ne var ne yok.herkes iyimi,herşey yolundamı.bebişi olanlart bebişler nasıl.hamileler nasıl gidiyor hamilelik.biz iyiyiz çok şükür.dün 1 aylık olduk.ya kızlar kızımda hiçbir genital anomali,klitoris büyümesi falan yok ama siz vajinal yapışıklıktan bahsedince merak ettim baktım ama bişey anşamadımki.o kadar küçük ki açıkmı delik varmı yokmu hiç belli olmuyor.ne zaman anlarım ve nasıl belli olur acaba.yani doktor bakmadan ben anlayabilirmiyim.tecrübeli anneler cevaplarmısınız.yani delik bariz belli oluyomu yoksa daha çokmu küçük anlamak için..

slm canım iyiyiz çok şükür sen nasılsın nasıl gidiyor.benim kızda hastaydı bir haftadır 40 üstünde ateşi antibiotikler iğneler derken gittik geldik şimdi toparladı çok şükür bir burun akıntımız kaldı çocuk büyütmek çok zor gerçekten :) içini ferah tut biraz daha büyüdükten sonra herşeyi belli olur bırak dış organlarını iç organları bile daha gelişmemiş oluyor biraz zaman ver sende kafana takma iyi olur inş.çocuklar nasıl bebeğe alıştılarmı yardımcın çok valla hadi iyisin bakalım :)
 
slm kızlar nasılsınız bakalım uzun zamnadır yazamıyorum ama okuyorum yazdıklarınızı yeni katılan arkadasımız olmus hosgeldin canım bu arada kardeşim bende oa aynı hastalıktan dertli ama benden farklı olrak onda kıllanma ve adet düzensizliği cok fazla izmirde ona bir test yapmıslar genetikle ilgiliymiş sanırım ve kardeşim bu hastalığı tasıyormus. ablanda yaptırsın demişler ama nasıl nerde yaptıracağım bilmiyorum küçük kızımdada olurmu ki diye endisede etmiyor değilim hani hepinizi öpüyurm
 
slm intimus bu mesajınla kimsenin kafasını karıştırdığın fikrine katılmıyorum tabiki doktor değil kimse burda herkes nacizane fikir alıyor soru soruyor iyi veya kötü danışmak istiyor öğrenmek istiyor.senin düşüncende bir nebze doğru yılda bir kez az gibi dokular için ayşegul bu işlemi kızına uyguladığı için kendini iyi hissetmiyor bence kolay değil allah yardımcısı olsun benide bekliyor öyle günler zor.her doktor bir olmuyor fikir almak önemli sabit olmamalı en azından iki doktorada danışılmalı.akıl akıldan üstündür burda konu çocuklar etkilenmeden fazla acı çekmeden normal yaşantısına bir an önce döndürmek bu hastalıkda kolay değil hele bir genç kız için ben bile çekiniyordum doktora gitmeye evlendikten sonra gittim doğumda bile bir tuhaf oluyorsun kaldıki sürekli gidip açıcaksın bakılcak tedavisi uygulaması toparlanması güç bir durum



merhabalar canım, o mesajım yüzünden kendimi kötü hissettim sonradan. artık bu tip bişey yazmayacam zaten, herkez doktorunu dinlesin karışmıyorum bu tip konulara artık zaten daha önceki mesajlarımda nelerle karşılaştığımı yazmıştım demek istediğim başka bişey kalmadı artık.

Umarım tatlım kolayca atlatırsın kızınla bu günleri, zor zamanlar bunlar gerçekten özellikle anneler için. ben 18ime kadar sürekli tam takip edilmiş biri olarak sadece bu muayenelere ve uygulamalara alıştım diyebilirim yadırgamıyordum bu durumu, gerçi şimdi çekiniyorum bende. çocukken sürekli göründüğüm hocalardan hiç utanmıyordum, ilk gittiğim zamanda asistanlardı şimdi prof oldu hepsi ailem gibi olmuşlardı insan o zaman doktorundan hiç utanmıyor zaten ama yeni birine gitmek özel bölgeni göstermek çok zor, uzun zamandır jinekologa gidiyim diyorum gidemiyorum bu nedenle bende, utanıyorum yeni doktordan:KK17:
 
slm kızlar nasılsınız bakalım uzun zamnadır yazamıyorum ama okuyorum yazdıklarınızı yeni katılan arkadasımız olmus hosgeldin canım bu arada kardeşim bende oa aynı hastalıktan dertli ama benden farklı olrak onda kıllanma ve adet düzensizliği cok fazla izmirde ona bir test yapmıslar genetikle ilgiliymiş sanırım ve kardeşim bu hastalığı tasıyormus. ablanda yaptırsın demişler ama nasıl nerde yaptıracağım bilmiyorum küçük kızımdada olurmu ki diye endisede etmiyor değilim hani hepinizi öpüyurm


Hoşbulduk canım. geçmiş olsun bu arada, umarım kızında bu tip bir durum inş çıkmaz. Sen genede kendini ve kızını ihmal etme bir büyük üniversitenin endokrinoloji bölümüne git aklında kalmasın bu bence.
 
nihalcim merhaba

bişey sormak istiyorum ben kızımı özel sağlık sigortası yaptırmak istiyorum.sigorta kah hastalığını kapsam dışı birakıp sigorta yaparmı? bilgin varmı acaba??

özel sağlık sigortaları hakkında hiçbir bilgim yok canım hastalık kapsam dışında kalsıın mı istiyorsun kalmasın mı istiyorsun?
 
X