Konjenital adrenal hiperplazi ( KAH )

karakedi85 · 29 Ocak 2013

bu arada sebic ve anatolya nerelerdeler hiç sesleri çıkmıyor? Gerçi papatyada kayboldu gitti.

intimus · 29 Ocak 2013

karakedi85 .!.:
Kızlar bugun genetik test sonucum belli olmuş. türkiyede kah hastalığı için yapılan genetik test genin %76 lık kısmını kapsıyormuş. kalan % 24 lük kısmı taranmıyormuş. çünkü türk toplumunda görülen kah hastalığı hep bu incelenen %76lık kısımdaymış.
Şimdi size şaşırdığım kısmı söyleyeceğim. benim de eşiminde bu %76 lık kısımda kah hastalığına sebep olan mutasyona rastlanmamış. doktor benim gen bozukluğumun kalan % 24 lük kısımda olduğunu tahmin ediyor. ve bu incelemenin yurtışında devam etmesi gerekiyormuş. sonuçlarıda bebeklerim doğduktan sonra ancak çıkarmış. yani bebeklerimin doğumdan önce kah olup olmadığını anlayamayacağız. işim tamamen allaha kaldı. inşallah bebeklerim benim çektiğim sıkıntıları çekmezler.

genetik testide temiz çıkıtıgına göre eşinde sıkıntı yoktur miniklerde ondan saglam geni almıştır da bu tip sıkıntıları olmaz hiç inş. :)

karakedi85 · 29 Ocak 2013

intimus .!.:
genetik testide temiz çıkıtıgına göre eşinde sıkıntı yoktur miniklerde ondan saglam geni almıştır da bu tip sıkıntıları olmaz hiç inş. :)

inşallah canım. sağol.

yarenahsen · 30 Ocak 2013

karakedi85 .!.:
Kızlar bugun genetik test sonucum belli olmuş. türkiyede kah hastalığı için yapılan genetik test genin %76 lık kısmını kapsıyormuş. kalan % 24 lük kısmı taranmıyormuş. çünkü türk toplumunda görülen kah hastalığı hep bu incelenen %76lık kısımdaymış.
Şimdi size şaşırdığım kısmı söyleyeceğim. benim de eşiminde bu %76 lık kısımda kah hastalığına sebep olan mutasyona rastlanmamış. doktor benim gen bozukluğumun kalan % 24 lük kısımda olduğunu tahmin ediyor. ve bu incelemenin yurtışında devam etmesi gerekiyormuş. sonuçlarıda bebeklerim doğduktan sonra ancak çıkarmış. yani bebeklerimin doğumdan önce kah olup olmadığını anlayamayacağız. işim tamamen allaha kaldı. inşallah bebeklerim benim çektiğim sıkıntıları çekmezler.

canım içini ferah tut.bebeklerin hasta olma ihtimali yüzde 25.bak benim bu yeni doğan kızım hamileyken kortizon kulanmamama rağmen(oğlumda kullanmıştım çok yanetkisi olmuştu) sağlıklı doğdu çok şükür.oğlumda sağlıklı.2 kızım nonklasik kah.lı.yani 4 çocuğumun 2 si hasta 2 si sağlıklı veya taşıyıcı bilemiyoruz.yani benim çocuklara çok bile vurmuş.orantıya göre 1 tanesinin hasta olması lazımdı.inşallah seninkilerede vurmayacaktır.dua ediyoruz hepimiz..

Ellibirincikisi · 30 Ocak 2013

karakedi85 bebeklerinin kahlı olup olmadığı amniyon sıvısından belli olmazmı acaba???
sebic88 canım senden ne haber merak ettim tedaviye devammı yoksa gebelik varmı?
ben mide bulantılarım arttığı için pek giremiyorum nete hepinizi öpüyorum kızlar inş bebeklerimiz sağlıklı olur.

Mavibeyaz30 · 31 Ocak 2013

intimus .!.:
Çogu klasik KAHlıda tuz kaybı vardır ama bende dahil bir kısmında bu herhangibi ir sorun olmaz çünkü çok düşük miktarda olur. Kızın tam tuz kaybeden formda (ne yazıkki en ağırı bu) o zmn, en hızlı zaten bu formdakiler anlaşılıyor çünkü dogar doğmaz sıkıntı yaşıyor bebek (kusma...). hayatı boyunca dikkat etmesi gerekecek tuz mevzusuna büyük bir sıkıntı yaşamazsınız sadece daha dikkatli olmanız gerekecek özellikle mineralokortikoid sınıfı (astonin olan) ilaçların kullanım dozları çok kesin degil kişiye göre ayarlanıyor zaten çapada kaldıgınız sürede kortizol va astonin miktarını bir düzene sokmuşlardır. tuz kaybettirenin en büyük sıkıntısı bu oluyor ilaç doz hatalarıda daha hızlı ve daha ciddi tabloyla ortaya çıkıyor çünkü, ama endişelenme kızının durumuna dikkatle seyrettiğin düzenli ilaçları kullandığınız ve düzenli kontrol olduğu sürece sıkıntı yaşamazsınız. herhangibi bir rahatsılıktan dolayı hastaneye başvurdugunda yalnız kızının durumunu açıkça söyleyip doktorun bu durumu ne kadar iyi anladıgına dikkat et. çünkü dogru anlamadan müdahale yapmaya kalkışırsa kızını kritik bir duruma sokabilir bu konuda dikkatli olmalısın. çoğumuzun başına doktorun hastalığımızı anlamaması geliyor, ancak kızın daha hassas olacak tuzda kaybettiği için bu durumda. Umarım başka bir rahatsızlık hiç yaşamaz minik :) böyle bir durumda hiç karşınıza gelmez hep sağlıklı olur.
Şu an kızın daha küçük ameliyat için, cerrah için çok zor oluyor 1 yaş altı sonuçta çok küçük bir alanla çalışması gerekiyor o yüzeden aceleside olmadıgından daha sonra yapılması daha iyi bişey. Rahmi olduğuna göre genellikle vajenin üst (rahim tarafı) 3te1lik kısmı oluyor zaten, sadece dışarı açılan taraf olmuyor ve dışardan dümdüz görünüyor heralde kızındada böyledir (bendede böyleydi), kilitoris ameliyatını 1-2 yıl içinde yaparlar heralde, adet görmeden öncede vajeni yaparlar bence daha sonrada estetik ameliyat derler büyük ihtimal. hallolur bunlar sakın endişelenip üzülme lütfen, senin ve eşinin morali çok önemli çünkü kızından çok siz etkileniyorsunuz bundan.

merhaba ıntımus :KK1:

benım kıızmda kah 21 oh ve bız 1 yasında ıken flep vajınoplasti klitoroplastı amelıayatı olduk amelıayat baya uzun sürdü 3 saat ve bu amelıyatın akabınde önce 6 ayda bir daha sonra 1 yılda bır olmak üzere dıletasyon yanı genısletme işlemi yapılmaya baslandı numaralı cubuklar ılee ve endokrın doktorumuz bu genısletme ıslemını önermedıgını söyledı dünyaca karsı cıkıldıgını söyledı ama cocuk cerrahısıde bu işlemı yapmak zorundayız diyor benım sormak ıstedıgım sen bu amelıayatlardan sonra dıletasyon ıslemı gecırdınmı takıplı bır sekılde yapıldımı ? anestezı altında yapılıyor 1.23.4.5.6.7 dıye 15 kadar numaralar var enson 15 numara ya kadar yapılmıs kafam karma karısık yaptırsakmı yaptırmasakmı bılmıyorum

nursimam · 31 Ocak 2013

intimus .!.:
Tatlım kendine bu kadar yüklenme yalnız en azından bunları içine atma tüm yük senin üzerine binmiş. Bence kontrole gittiginizde bu durumla ilgili görüşebileceginiz bi psikolog sor doktora eşinle kızınla git tek başına gitmez zaten eşin hele erkek mantıgında kafayı yemek biliyosun psikolog. Bu arada tek çocugunuz anladıgım kadarıyla ufaklık eşinin ilgi göstermei dogal bişey bence özel durumda olunca dahada dikkat ediyordur ister istemez bence ilerde bir sıkıntı olmaz çok üstüne düşmezse tabi sonuçta minigin kendi hayatı olacak :) Kemik yaşında yarım sene çok bişey degil normal bir durum o benimki başta baya ileriydi hep o nedenle kemikli bi çocuk oldum zaten :) Bana yalnızca genetik test olarak cinsiyet kromozomlarına bakmışlar tabi o zaman nerede kapsamlı genetik test şimdi var bu testler yeterlidirde bence %80 araştırma epey fazla bilgi vermiştir temizde çıktıgına sevindim ayrıca :)
Canım anne olmak çok zor biliyorum özellikle yıpratıcı bir dönemden geçiyorsun ama genede çocuk konusunda aklında fazla bişey tutma derim ben sonuçta kızın KAH'lı olduguna göre sende eşinde KAH taşıyıcısısınız bu durumda %25 KAH'lı çocuk ihtimali var oda minige çıkmış şansına, %50 KAH taşıyıcısı olma ihtimali (ki sizde öylesiniz), %25 te tamamen sağlıklı olma ihtimali var yani yeniden KAH'lı çocugunun olması düşük bir ihtimal tabi bu kesin belli olmaz sanuçta ihtimal dahilinde ama genede tamamen çocukta soguma derim özelliklede çalışmıyorsan rahatca çocugunla olursun çalışıyorsan çok zor zaten çocuk işleri o durumda bişey diyemem, anne olmak her durumda zor canının bir parçası oluyor ne kadar bu duyguyu tatmadıysamda çok ne gözlüyorum bunu :)
Benim anne babam yakın yerlerdenler ama akraba degiller bizimkilerinde sülalelerinde bu tip bir hastalık hiç duyulmamış ama çogu ailenin bu tip durumu sakladıgını düşünürsen vardır kesin birinde ya duyulmuyor yada teşhis bile edilmiyor bu hastalık yeni yeni çalışmalar var özellikle benim ve nihalin döneminde tanışmışlar gibi bunla epey çalışmanın konusu olduk bu nedenle :)
Bu arada canım şimdiden iştahlımıdır bilmiyorum kızın ama bu kilo konusunda ciddiyim. ben 108e kadar çıktım şimdi ilk hedefim100ün altı çok az kaldı :) bu kadar kilo çok kötü oluyor doktorlarda çok bişey diyemiyor, anca dikkat et sagın solun agrır ilerde, al sana 1400kal diyet (hiç yemesen daha iyi hiçbişey olmuyo bu diyette) diyorlar. baştan minigi obur alıştırmayın lütfen ben çekiyorum minik ilerde çekmesin bundan şimdi gelişmesi lazım ama ilerde yediğine kilosuna dikkat lütfen.

slm canım bende genetik testi yaptırmak istiyorum fakat doktor kızında temiz çıktıysa sizdede temiz çıkar yaptırmanız önemli değil bu sizin taşıyıcı olmadığınız anlamına gelmez dedi.hastalığın hiç belirtisi yok nasıl taşıyıcı olcaz ne biliyim ya bende merak ediyorum işte.sen tek kardeşmisin? başka rahatsız olan varmı?biz 3.kusaktan akrabayız eşimle.o kadar beynimde yer etmişsinki rüyamda gördüm senmişsin bana geliyorsun kızımla tanıştırcakmışım seni öyle konuşuyorduk.netten falan entesandı yani.yemesi dediğim gibi eşim için çok önemli günde ne kadar ne yedi hep rapor istiyor.günde kaç kez bunun için arıyor beni.düzenli yedirmeye çalışıyorum bende 17 aylık kızım şimdi.normal gidiyoruz bakalım bazen kilo almışmı diye saabah işe giderken kızım uyanmışsa tartının üstüne çıkartıp bakıyor :)aç ya o zaman daha beklediğinin altında çıkarsa başımın etini yer durur yedir yedir ihmal etme.bazen yemek düzeni uyku düzeni bozulmasın diye evden dışarı bile çıkmıyorum.ama büyüdüğünde senin kadar bilinçlendiğinde eminim kendiside dikkat eder o zaman daha iyi anlar.ben yine elimden geleni yaparım.düzenli az az yediririm.

nursimam · 31 Ocak 2013

aysegul09 .!.:
merhaba ıntımus benım kıızmda kah 21 oh ve bız 1 yasında ıken flep vajınoplasti klitoroplastı amelıayatı olduk amelıayat baya uzun sürdü 3 saat ve bu amelıyatın akabınde önce 6 ayda bir daha sonra 1 yılda bır olmak üzere dıletasyon yanı genısletme işlemi yapılmaya baslandı numaralı cubuklar ılee ve endokrın doktorumuz bu genısletme ıslemını önermedıgını söyledı dünyaca karsı cıkıldıgını söyledı ama cocuk cerrahısıde bu işlemı yapmak zorundayız diyor benım sormak ıstedıgım sen bu amelıayatlardan sonra dıletasyon ıslemı gecırdınmı takıplı bır sekılde yapıldımı ? anestezı altında yapılıyor 1.23.4.5.6.7 dıye 15 kadar numaralar var enson 15 numara ya kadar yapılmıs kafam karma karısık yaptırsakmı yaptırmasakmı bılmıyorum

aysegul hanım merhabalar sizinlede ne zamandır konuşmak istiyordum.kaç yaşında ameliyat oldunuz.dediğiniz bu ameliyat ne için.benim kızımında vajen kapalı daha ameliyat olmadı. 3 4 yaşında dediler.şüphe varsa bence izmire yakınsan egeyede git derim.ama çok insan her kafadan bir ses cıkabilir kafan karışcak.diğer turlude emin olursun bence danış başka doktorada.dıletesyon işlemi nedir bilgim olmadığı için merak ettim.işimiz zor allah kolaylık versin.

intimus · 31 Ocak 2013

aysegul09 .!.:
merhaba ıntımus benım kıızmda kah 21 oh ve bız 1 yasında ıken flep vajınoplasti klitoroplastı amelıayatı olduk amelıayat baya uzun sürdü 3 saat ve bu amelıyatın akabınde önce 6 ayda bir daha sonra 1 yılda bır olmak üzere dıletasyon yanı genısletme işlemi yapılmaya baslandı numaralı cubuklar ılee ve endokrın doktorumuz bu genısletme ıslemını önermedıgını söyledı dünyaca karsı cıkıldıgını söyledı ama cocuk cerrahısıde bu işlemı yapmak zorundayız diyor benım sormak ıstedıgım sen bu amelıayatlardan sonra dıletasyon ıslemı gecırdınmı takıplı bır sekılde yapıldımı ? anestezı altında yapılıyor 1.23.4.5.6.7 dıye 15 kadar numaralar var enson 15 numara ya kadar yapılmıs kafam karma karısık yaptırsakmı yaptırmasakmı bılmıyorum

Kızına çok küçükken yapılmış vajinoplasti bana başta 18inde yapılacak deniyormuş sonradan adet olcagım akıllarına geldi heralde adetten önce yaptılar vajinoplastiyi bana. kızın baya erken olmuş ameliyatı mecbur genişletme yaparlar bence, aksi halde ergenlige kadar vajen kalmayabilir büyüme etkisiyle. Ben vajinoplastiyi adet görmeden 1 yıl önce oldum. bende ayrıca idrarım vajenede kaçıyormuş, ameliyatta 8 saat sürmüş, vajinoplastiyi olduktan sonra 1 ay hastanede yattım çıktıktan 1ay sonrada endoskopi yapıldı durumu anlamak için ondan 3 ay sonrada tekrar idrarın kaçtıgı deligi kapatmak için bi endoskopi ile müdahale yaptılar o dönem banada vajenin kapanmaması için bi çubuk vermişlerdi (9.5lik). bunu yalnız bir veya iki kez uyguladıgını hatırlıyorum annemin çok fazla acıtıyordu çünkü dedikleri gibi bellirli bir süre uygulayamadık. 16yaşımada bir ameliyat daha demişlerdi estetikte yapılcak demişti doktor ama hacettepedeki o korkunç 1ayın artından çocuk cerrahisinin kapısının önünden geçmedim.
Aneztezi altında bu genişletmelerin yapılacagını pek sanmıyorum canım çünkü sık sık bu genişletme aletlerinin kullanılması gerekiyor işe yaraması için boylarını gittikçe büyüterek tabiki, doku zamanla buna alışıp genişliyor haliyle, baya zorlu bir süreç özellikle başka biri yapıyorsa bir parçada utanç verici bişey gerçi kızının yaşı daha çok düşük hatırlamayacaktır bunu ama bir kere bunların kullanılması bildigim kadarıyla bişeyi degiştirmez düzenli uygulanması gerekiyor bunların.

intimus · 31 Ocak 2013

nursimam .!.:
slm canım bende genetik testi yaptırmak istiyorum fakat doktor kızında temiz çıktıysa sizdede temiz çıkar yaptırmanız önemli değil bu sizin taşıyıcı olmadığınız anlamına gelmez dedi.hastalığın hiç belirtisi yok nasıl taşıyıcı olcaz ne biliyim ya bende merak ediyorum işte.sen tek kardeşmisin? başka rahatsız olan varmı?biz 3.kusaktan akrabayız eşimle.o kadar beynimde yer etmişsinki rüyamda gördüm senmişsin bana geliyorsun kızımla tanıştırcakmışım seni öyle konuşuyorduk.netten falan entesandı yani.yemesi dediğim gibi eşim için çok önemli günde ne kadar ne yedi hep rapor istiyor.günde kaç kez bunun için arıyor beni.düzenli yedirmeye çalışıyorum bende 17 aylık kızım şimdi.normal gidiyoruz bakalım bazen kilo almışmı diye saabah işe giderken kızım uyanmışsa tartının üstüne çıkartıp bakıyor :)aç ya o zaman daha beklediğinin altında çıkarsa başımın etini yer durur yedir yedir ihmal etme.bazen yemek düzeni uyku düzeni bozulmasın diye evden dışarı bile çıkmıyorum.ama büyüdüğünde senin kadar bilinçlendiğinde eminim kendiside dikkat eder o zaman daha iyi anlar.ben yine elimden geleni yaparım.düzenli az az yediririm.

Nursimamcım sizin genetik testi yaptırmanıza gerek yok sonuçta kızında KAH olduguna göre ve eşinle sende de KAH belirtisi olmadıgına göre eşinde sende KAH taşıyıcısısınız. Bunu genetik testlerle çıkarmakta epey güç bişey tam olarak hasarlı geni belirlemek epeyde zor o kadar kapsamlı incelendiginide sanmıyorum bu hastalık ufak hasarlardan bile çıkabiliyor ve kesin olarakta nereden kaynaklandıgı bulunamamış daha, birkaç gendeki hasar tesbit edilmiş henüz, o genleri inceliyorlar genelde taşıyıcı konumdaysan bunu anlayabilecek inceleme yapılmıyor zaten farkedilmez bu durum çok büyük olasılıkla.
Benim birde ablam var onda KAH sıkıntısı yok allahtan, büyük olasılıkla taşıyıcıdır ama bunu bilemeyiz tabi. Sülalemdede bildiğim KAHlı yok yakın akrabalarda olmadıgına eminimde daha uzaklarda varsa duyurmuyorlardır sonuçta varsada haberim yoktur bundan. Akraba olmanıza takılma bence 3.kuşak fazla yakın sayılmaz sonuçta bu hastalıkta baya raslantı bişey.
Bu arada baya yer edinmişim galiba sende :KK9:

belki bi gün tanışırız neden olmasın ilginç bir rüya olmuş :)
Eşin napsın şimdi üstüne titriyor kızının dayanamıyor erkekler zaten kızlarına ilk andan itibaren kolkanat geriyorlar. Gene şimdiden düzenli dengeli yedirde ben özellikle ilerisi için diyorum ben başta hastalığıma takmıştım kilo mevzusunun ciddiyetini kavramam 100ü geçince oldu o zaman aklım başıma geldi zaten şimdi bunada çok dikkat ediyorum kiloları vermesi çok zor oluyor zaten insan bide ister istemez harekettede problem yaşıyor gitmiyor bu kilolar sonradan o yüzden kızının normalin az bişey üstünde olması sıkıntı degilde obezite sınırına dayandırma lütfen, ben obezitede sınıfları atlamışım kimse bana bişey dememiş bu arada tabi geçte olsa farkettim işin boyutunu.

intimus · 31 Ocak 2013

nursimam .!.:
aysegul hanım merhabalar sizinlede ne zamandır konuşmak istiyordum.kaç yaşında ameliyat oldunuz.dediğiniz bu ameliyat ne için.benim kızımında vajen kapalı daha ameliyat olmadı. 3 4 yaşında dediler.şüphe varsa bence izmire yakınsan egeyede git derim.ama çok insan her kafadan bir ses cıkabilir kafan karışcak.diğer turlude emin olursun bence danış başka doktorada.dıletesyon işlemi nedir bilgim olmadığı için merak ettim.işimiz zor allah kolaylık versin.

Nursimamcım bu konuda endokrinci ve cerrah haricinde birde çocuk psikologuyla konuşun bence 3-4 yaşları önemli yaşalar çocuklarda 5-6 yaşına kadar insanın bilinç altı oluşuyor. 1-2 yaşındayken çocuk çok bişey anlamıyor çevreden ama 3-4 yaşındaki çocuk anlıyor herşeyi, vajinoplasti ameliyatıda kolay bişey degil. Kızında çocukluk travması yaşatıp bilinç altına işleyebilir allah korusun, bu konuda bence iyi bir çocuk psikologuyla konuşun ihmal etmeyin bence bunu.

karakedi85 · 31 Ocak 2013

yarenahsen .!.:
canım içini ferah tut.bebeklerin hasta olma ihtimali yüzde 25.bak benim bu yeni doğan kızım hamileyken kortizon kulanmamama rağmen(oğlumda kullanmıştım çok yanetkisi olmuştu) sağlıklı doğdu çok şükür.oğlumda sağlıklı.2 kızım nonklasik kah.lı.yani 4 çocuğumun 2 si hasta 2 si sağlıklı veya taşıyıcı bilemiyoruz.yani benim çocuklara çok bile vurmuş.orantıya göre 1 tanesinin hasta olması lazımdı.inşallah seninkilerede vurmayacaktır.dua ediyoruz hepimiz..

eşim taşıyıcı ise eğer bebeklerin %50 hasta %50 taşıyıcı olma ihtimalleri var. çünkü ben hastayım. bu oran benim gibi kahın ağır formunu yasayan biri için çok yüksek :KK43:

seninkiler çok şükür ağır değiller. dediğin gibi inşallah kah hastaları olarak saglıklı bebekler dünyaya getirebiliriz. duaların için allah razı olsun.

pptya87 .!.:
karakedi85 bebeklerinin kahlı olup olmadığı amniyon sıvısından belli olmazmı acaba???
sebic88 canım senden ne haber merak ettim tedaviye devammı yoksa gebelik varmı?
ben mide bulantılarım arttığı için pek giremiyorum nete hepinizi öpüyorum kızlar inş bebeklerimiz sağlıklı olur.

ben hasta olduğum halde kanımdan hasta gen bulunamadı. bebeklerin sıvısından nasıl anlaşılacak :S

Mavibeyaz30 · 31 Ocak 2013

intimus .!.:
Kızına çok küçükken yapılmış vajinoplasti bana başta 18inde yapılacak deniyormuş sonradan adet olcagım akıllarına geldi heralde adetten önce yaptılar vajinoplastiyi bana. kızın baya erken olmuş ameliyatı mecbur genişletme yaparlar bence, aksi halde ergenlige kadar vajen kalmayabilir büyüme etkisiyle. Ben vajinoplastiyi adet görmeden 1 yıl önce oldum. bende ayrıca idrarım vajenede kaçıyormuş, ameliyatta 8 saat sürmüş, vajinoplastiyi olduktan sonra 1 ay hastanede yattım çıktıktan 1ay sonrada endoskopi yapıldı durumu anlamak için ondan 3 ay sonrada tekrar idrarın kaçtıgı deligi kapatmak için bi endoskopi ile müdahale yaptılar o dönem banada vajenin kapanmaması için bi çubuk vermişlerdi (9.5lik). bunu yalnız bir veya iki kez uyguladıgını hatırlıyorum annemin çok fazla acıtıyordu çünkü dedikleri gibi bellirli bir süre uygulayamadık. 16yaşımada bir ameliyat daha demişlerdi estetikte yapılcak demişti doktor ama hacettepedeki o korkunç 1ayın artından çocuk cerrahisinin kapısının önünden geçmedim.
Aneztezi altında bu genişletmelerin yapılacagını pek sanmıyorum canım çünkü sık sık bu genişletme aletlerinin kullanılması gerekiyor işe yaraması için boylarını gittikçe büyüterek tabiki, doku zamanla buna alışıp genişliyor haliyle, baya zorlu bir süreç özellikle başka biri yapıyorsa bir parçada utanç verici bişey gerçi kızının yaşı daha çok düşük hatırlamayacaktır bunu ama bir kere bunların kullanılması bildigim kadarıyla bişeyi degiştirmez düzenli uygulanması gerekiyor bunların.

merhaba ıntımus canım sana neden bu kadar gec yapıldı kızıma neden bu kadar erken ınan kafam ıyıce karıstı bu amelıyat olmadan önce sısteskobı yapıldı ordakı orta kanal uzunlugu hersey ölculdu klıtorısde belırgındı amelıyattan sonra normal kız organı halıne geldı estetık olarakda öle görünüyor endokrın doktoru bu genısletmeyı önermıyoruz dıyor couk cerrahı 1 sene arayla yapıcaz dıyor önceden anestesız yapılyordu ama kımlık yası gelıstıgı cocuk büyüdügü ıcın artık amelıyat ortamında yapıyorlar ben akdenız üniversıtesınde tedavı göruyorum ege üniversıtesıde yakın bıze acaba orayada götürsemmı dıyorum onlarda baska bırsey söylerse ıyıce kafam karısık ne yapıcam ne yapmalıyım bılmıyorum bırdahı operasyan 1 sene sonra dedıgın gıbı o numaralı cubukların sayılaraı var en son 15 kadar genısletıldı ama genısletmek banada mantıklı gelıyor yoksa dedıgın gıbı kapanma olur degılmı

Mavibeyaz30 · 31 Ocak 2013

nursimam .!.:
aysegul hanım merhabalar sizinlede ne zamandır konuşmak istiyordum.kaç yaşında ameliyat oldunuz.dediğiniz bu ameliyat ne için.benim kızımında vajen kapalı daha ameliyat olmadı. 3 4 yaşında dediler.şüphe varsa bence izmire yakınsan egeyede git derim.ama çok insan her kafadan bir ses cıkabilir kafan karışcak.diğer turlude emin olursun bence danış başka doktorada.dıletesyon işlemi nedir bilgim olmadığı için merak ettim.işimiz zor allah kolaylık versin.

merhaba canım bız 1 yasında amelıyat olduk bızım vajen tek çıkısdı bıldıgımız gıbı kadınlarda ıkı tane cıkıs olur onlar ayrıldı ve klıtorıs kucultup dernın altına yerlestırıldı operasyan 2.5 saat sürdü cok zor bır amelıyattı 15 gun hastanede kaldık sadce bunla kalmıyormus daha sonrada genısletme ıslemlerı basladı dıletasyon numaralı cubuklar ıle genısletılıyor kapanmasın dıye aydındayım ben ızmır düşünüyorum tabı sen ızmırde ısen ege üniversıtesı nasıl ben akdenız unıversıtesıne götüruyordum orda oldu amelıyatları benım kafam cok karıstı cokkk kendımı hıc ıyı hıssetmıyorummm:2:

Ellibirincikisi · 31 Ocak 2013

karakedi85 .!.:
eşim taşıyıcı ise eğer bebeklerin %50 hasta %50 taşıyıcı olma ihtimalleri var. çünkü ben hastayım. bu oran benim gibi kahın ağır formunu yasayan biri için çok yüksek seninkiler çok şükür ağır değiller. dediğin gibi inşallah kah hastaları olarak saglıklı bebekler dünyaya getirebiliriz. duaların için allah razı olsun.

ben hasta olduğum halde kanımdan hasta gen bulunamadı. bebeklerin sıvısından nasıl anlaşılacak :S

anladım canım inş bebeklerimiz etkilenmez ama bana endokrin doktorum hafif kah olduğum için dekortla bebeğimin etkilenmeyeceğini söyledi.
cinsiyet belli olana kadar dekorta devam eşimde bu hastalığın olduğunu düşünmüyorum hani hissi olarakbi test falan yaptırmadık tabi
yinede gönlünü ferah tut illa bebeklerindede olacak diye birşey yok ya belki bakarsın bizlerden çok çok sağlıklı olurlar.
gen hastalığı diyorlar ama ablamla öyle çok araştırdıkki ailemizde bizim sorunumuzdan olan hiç kimse yok ne babamın babaannesi ne annemim babaannesi kalmıştı hepsi maşallah.
en basiti ablamla bende tüylenme yoğum ama sülalede hiç kimsede yok hatta annemin tarafı köse:))
bilemiyorum vallahi diyorum belki bebeğim çok sağlıklı olur.

yarenahsen · 31 Ocak 2013

karakedi85 .!.:
eşim taşıyıcı ise eğer bebeklerin %50 hasta %50 taşıyıcı olma ihtimalleri var. çünkü ben hastayım. bu oran benim gibi kahın ağır formunu yasayan biri için çok yüksek seninkiler çok şükür ağır değiller. dediğin gibi inşallah kah hastaları olarak saglıklı bebekler dünyaya getirebiliriz. duaların için allah razı olsun.

canım bence taşıyıcı değildir.yani inşallah diyelim.çok sık görülen bi durum değilki zaten.inşallah bebeklerde sağlıklı doğar.

intimus · 1 Şubat 2013

aysegul09 .!.:
merhaba ıntımus canım sana neden bu kadar gec yapıldı kızıma neden bu kadar erken ınan kafam ıyıce karıstı bu amelıyat olmadan önce sısteskobı yapıldı ordakı orta kanal uzunlugu hersey ölculdu klıtorısde belırgındı amelıyattan sonra normal kız organı halıne geldı estetık olarakda öle görünüyor endokrın doktoru bu genısletmeyı önermıyoruz dıyor couk cerrahı 1 sene arayla yapıcaz dıyor önceden anestesız yapılyordu ama kımlık yası gelıstıgı cocuk büyüdügü ıcın artık amelıyat ortamında yapıyorlar ben akdenız üniversıtesınde tedavı göruyorum ege üniversıtesıde yakın bıze acaba orayada götürsemmı dıyorum onlarda baska bırsey söylerse ıyıce kafam karısık ne yapıcam ne yapmalıyım bılmıyorum bırdahı operasyan 1 sene sonra dedıgın gıbı o numaralı cubukların sayılaraı var en son 15 kadar genısletıldı ama genısletmek banada mantıklı gelıyor yoksa dedıgın gıbı kapanma olur degılmı

Aysegülcüm ne yazıkki her üni ve her doktor kafasına göre farklı şeyler yapıyorlar hepinin bir kendilerince bildigi var tabi bu yapılan farklı işlemlerin daha hangisinin iyi olduguna dair net bir görüş yok çünkü kendi aralarındada doktorlarımız bunu paylaşmıyorlar yayınlarla falan zaten net bişey diyebilmeleri için farklı tekniklerle ve farklı yaşta ameliyat ettikleri kişilerin onlara evlilikten sonrada veya yatişkinlikte kontrol olması gerekli buda pek mümkün degil bu nedenle herkez kafasına göre davranıyor.
Kızının ameliyatı bence kısa sürmüş ve üzerinede çok hastanede tutmamşışlar bu nedenle cerrahınnın oldukça yetenekli oldugunu düşünüyorum. Çok küçükken bu ameliyat oldugu için elbet kapanmasını önleyecek ve genişletecek bir dış müdahale şart ancak bunun yılda bir yapılan bir operasyon olması bana garip geldi dogrusu doku tek seferde o boyuta alışmaz sonuçta, tabi ameliyat olarak her seferinde kesi atıp o bölgeninde yapışmadan iyileşmesini saglıyorlarsa bu olabilir. Kızına tam olarak nasıl bir işlem yapılıyor canım pek anlayamadım ben bundan dolayı. Anestezi altında olması bu tip bir operasyonun daha iyi çok etkileyen bişey çünkü bu insanı, ben hala hatırlıyorum annemin yaptıgını ve çok canımı yakıyordu bundan bir veya iki kez yapmıştık sadece kötü bişey dogrusu. Tam olarak kapanma olmaz ama daralma ve yapışıklıklar oluyor vucüt artık vajeni silip atamaz ama kullanlımaz hale getirebilir yapışıklıklarla, ilişkiye izin vermez bu durumda ne yazıkki.

Kalimero28 · 1 Şubat 2013

intimus sen hangi bölümde okuyorsun?

intimus · 1 Şubat 2013

NnihalL .!.:
intimus sen hangi bölümde okuyorsun?

Nihalcim msnden veya şu özelim açılsın oradan yazıyım bunu, bölümümü desem millet hemen beni tanır :KK9:

Kalimero28 · 1 Şubat 2013

intimus .!.:
Nihalcim msnden veya şu özelim açılsın oradan yazıyım bunu, bölümümü desem millet hemen beni tanır

mesajları100'e tamamlamaya az kalmış ha gayret :KK9:

Konjenital adrenal hiperplazi ( KAH )

Popüler Üye

Deuterium

Popüler Üye

3 çiçek 1 böcek annesi

Guru

Arı

Aktif Üye

Aktif Üye

Deuterium

Deuterium

Deuterium

Popüler Üye

Arı

Arı

Guru

3 çiçek 1 böcek annesi

Deuterium

Nirvana

Deuterium

Nirvana

Benzer Konular